xx年世界血友病日咨询活动主题.docx

XX 年世界血友病日咨询活动主题 XX 年 4 月 17 日世界血友病日即将到来，今年的主题： “人人享有治疗!” 。为了普及血友病知识，让社会公众更 加了解和关注血友病群体、促进医患交流，改善血友病患 者的治疗和生活环境，同时也让血友病患者树立正确的治 疗理念和战胜病魔的信心，天津市友爱罕见病关爱服务中 心将在 4 月 17 日举办“XX 天津世界血友病日主题宣传活动” XX 年 4 月 17 日是第 28 个“世界血友病日” ，中国民 主建国会北京市委员会、朝阳区政协、中国妇女发展基金 会、中国儿童少年基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、 北京血友之家罕见病关爱中心、FESCO 北京外企人力资源服 务有限公司、 “有爱有未来”外企志愿行动、BTV生活面 对面 、BTV 北京京视体育发展有限责任公司、新浪微公益、 优酷公益联合发起了“XX 年世界血友病日”系列活动。 XX 年世界血友病日咨询活动主题 “人人享有治疗”是 XX 年“世界血友病日”的主题。 主办方将通过与各合作方及公益伙伴的共同努力，推进公 众对于血友病的了解和认知，促进全社会对于血友病的关 注，并为推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善而努 力。 4 月 6 日，在全国血友病协作组及拜耳医药保健有限 公司的支持下， “XX 年世界血友病日”系列活动发布会暨# 世界血友病日#公益话题传播启动仪式在北京成功举办，来 自卫计委的领导、全国血友病协作组专家阮长耿教授、赵 永强教授、杨仁池教授、李晓静教授以及北京血友之家罕 见病关爱中心理事长关涛等众多权威医疗专家出席了活动。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分 或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常 见的表现是出血，如果得不到及时治疗，患者可能出现关 节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出 血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。 为了让更多血友病患者能够得到及时诊断和治疗，在 发布会上，活动主办方宣布全面启动 HTC 中心公益筛查项 目，旨在为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服 务，确诊是否患有血友病;同时为已确诊的血友病患者提供 免费的病毒筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取 治疗措施。项目将会覆盖全国共 43 家血友病诊疗中心，可 惠及血友病患者超过 6,000 人次。 为促进血友病医疗水平的发展，发布会现场还举办了 专家讲座，众多权威专家进行了面对面交流。苏州大学附 属第一医院阮长耿教授在会议中强调：“目前国内血友病 患者的诊疗率低、致残率高，主要的原因是对血友病缺乏 认识，很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;另外，血友 病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易 造成误诊和漏诊。 ”中国医学科学院血液学研究所杨仁池教 授补充强调：“血友病患者需要跨学科的专业医护队伍提 供全面、综合的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法 实现的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。另外，血友 病需要终身治疗，医疗费用高，导致很多患者无法得到充 分治疗。 ” 北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也是一位血 友病患者，长期致力于推动血友病医疗政策的完善和发展。 在会议中，关理事长表示：“很多血友病人缺乏专业知识， 不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染病毒，或者 自己的关节正处于畸形病变的过程之中。如果血友病人能 够通过相应的医疗服务提前得知，就能够及时采取措施， 避免伤害。我们现在就是要朝着这个方向努力。 ” 在发布会现场，主办方还正式启动了#世界血友病日 #爱加一公里#公益话题传播项目，寓意以行走的力量，支 持血友病患者由疾病迈向健康。新浪、优酷、人民网、新 华网、光明网、网易等主流媒体还将通过一系列线上传播 活动，推动血友病知识普及，呼吁全社会关注血友病，为 更多血友病患者及其家庭提供切实帮助。 4 月 17 日，作为系列活动的高潮部分， “世界血友病 日为爱而走”慈善健走大会将在北京奥林匹克森林公园隆 重举办，60 家跨国企业，5,000 名外企志愿者将聚首慈善 日，一起为公益而行走。 每年的 4 月 17 日为“世界血友病日” 。为了纪念世界 血友病联盟发起人加拿大籍的法兰克舒纳波先生( Schnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病 的正确认知，自 1989 年起，特别选中他的生日 4 月 17 日 作为“世界血友病日” 。每年到了这天，世界血友病联盟都 会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。 世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人 加拿大籍的法兰克舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤 起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多 的了解和关爱血友病患者。 XX 年 接种疫苗预防甲肝和乙肝 XX 年 治疗机会均等 XX 年 理疗和锻炼让生活更精彩 XX 年 算我一个