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文档简介

新生儿疾病筛查健康教育新生儿疾病筛查健康教育 1 寄语准爸爸妈妈寄语准爸爸妈妈 衷心地祝福你们将要当爸爸妈妈了衷心地祝福你们将要当爸爸妈妈了 当你们带着甜蜜期待宝宝来到这个世界的时候当你们带着甜蜜期待宝宝来到这个世界的时候 当你们带着幸福规划宝宝美好人生的时候当你们带着幸福规划宝宝美好人生的时候 当你们带着祝福希望宝宝茁壮成长的时候当你们带着祝福希望宝宝茁壮成长的时候 2 但是你们知道吗但是你们知道吗 有些宝宝虽然出生时看起来有些宝宝虽然出生时看起来 很健康,却可能在妈妈肚子里时很健康,却可能在妈妈肚子里时 就已经患有某些先天性疾病或者就已经患有某些先天性疾病或者 有听力问题了。有听力问题了。 这些美好的愿望这些美好的愿望 都是建立在宝宝有一个健康身体之上的都是建立在宝宝有一个健康身体之上的 3 对于患儿意味着对于患儿意味着? ? 将会影响人的一生将会影响人的一生 生活质量下降生活质量下降 严重者生活不能自理严重者生活不能自理 带来沉重的经济负担和精神痛带来沉重的经济负担和精神痛 苦、心理负担苦、心理负担 4 对于每个家庭意味着?对于每个家庭意味着? 虽然这些疾病比较少见,但都可能发生虽然这些疾病比较少见,但都可能发生 在任何家庭,对每一个家庭来说都是精神在任何家庭,对每一个家庭来说都是精神 痛苦、心理负担。痛苦、心理负担。 出生一个有缺陷孩子,往往会拖垮一个出生一个有缺陷孩子,往往会拖垮一个 家庭,不仅给家庭带来沉重的经济负担,家庭,不仅给家庭带来沉重的经济负担, 还会导致家庭贫困,因病致贫还会导致家庭贫困,因病致贫, ,因病返贫。因病返贫。 5 现现 在在 在全国普及开展了新生儿疾病筛查。在全国普及开展了新生儿疾病筛查。 开展新生儿疾病筛查是早期发现这些先开展新生儿疾病筛查是早期发现这些先 天性疾病的有效措施。天性疾病的有效措施。 目前新生儿疾病筛查已经开展了甲状腺目前新生儿疾病筛查已经开展了甲状腺 功能低下和苯丙酮尿症等遗传代谢病筛查功能低下和苯丙酮尿症等遗传代谢病筛查 和听力筛查和听力筛查。 6 什么是新生儿疾病筛查什么是新生儿疾病筛查 在新生儿期,采用快速、简便、敏感的实验在新生儿期,采用快速、简便、敏感的实验 室检测方法,对一些危及生命、危害生长发育室检测方法,对一些危及生命、危害生长发育 、导致儿童残疾的先天性、遗传性疾病进行检、导致儿童残疾的先天性、遗传性疾病进行检 测。测。 使宝宝在未出现疾病表现前就被发现,作出使宝宝在未出现疾病表现前就被发现,作出 早期诊断,并给予有效治疗。早期诊断,并给予有效治疗。 从而避免宝宝重要脏器受到不可逆转的损害从而避免宝宝重要脏器受到不可逆转的损害 ,促使体格发育和智力发育正常。,促使体格发育和智力发育正常。 可以说,新生儿疾病筛查是宝宝出生后的第可以说,新生儿疾病筛查是宝宝出生后的第 一道健康一道健康“ “安检安检” ”。 7 哪些宝宝要接受筛查哪些宝宝要接受筛查 所有新生儿均享有这种健康保健的权利 所有的新生儿都应该接受筛查 8 健康父母的宝宝也要健康父母的宝宝也要 接受筛查?接受筛查? 虽然父母看起来都很健康,但也可能带 有致病基因或母亲在怀孕期间受到病毒感 染等影响,生育患有遗传代谢病或有听力 问题的宝宝。 大多数患这些疾病的宝宝都没有这些疾 病的家族史。 9 出生宝宝看起来正常出生宝宝看起来正常 也要接受筛查?也要接受筛查? 患有这些遗传代谢病的宝宝往往在出生时看起 来很正常,但出生后3-6个月,就开始出现一些异 常的表现,如果这个时候,才开始看病治疗,已 经发生的脑损害是很难恢复的。 一般情况下父母很难在1岁内发现宝宝听力有问 题,多数到了2-3岁不会说话时,才引起家长注意 ;如果此时才开始进行干预,其言语-语言和认知 发育水平仍会落后于同龄儿童。 10 坚持知情同意原则坚持知情同意原则 签订知情同意书签订知情同意书 新生儿疾病筛查遵循自愿和知情选择的 原则。 医院在做新生儿疾病筛查前,医务人员 会与你进行交流。 你应该了解新生儿疾病筛查的病种、方 法、灵敏度、风险、费用等情况。 如有不明白的地方,还可以再次向医生 咨询。 最后签字同意。 11 您也可以选择不参加新生儿疾病筛查。 如果家长选择不参加新生儿疾病筛查, 同样需要在知情告知书上签字,表明您 拒绝参加新生儿疾病筛查。 坚持知情同意原则坚持知情同意原则 自主选择参与自主选择参与 12 你应该提供正确和通畅的联系方式,包 括有效的家庭地址、联系电话,建议流 动人口最好留有老家宅电。 如果产后休养地在另处,应把新的住址 和电话号码告知医生。 这一点很重要这一点很重要 以便及时与你联系以便及时与你联系 13 新生儿遗传代谢病筛查新生儿遗传代谢病筛查 14 怎样做筛查?怎样做筛查? 医务人员医务人员 新生儿监护人新生儿监护人 与家属交流与家属交流 - - 知情同意书签定知情同意书签定 采足跟血采足跟血 - - 家属配合家属配合 实验室检测实验室检测 - - 获得检测结果获得检测结果 筛查阳性召回筛查阳性召回 - - 家属配合家属配合 进一步诊断进一步诊断 - - 疾病确诊疾病确诊 及时治疗及时治疗 - - 及早开始治疗及早开始治疗 定期随访定期随访 - - 长期坚持治疗长期坚持治疗 15 筛查采血筛查采血 时间:时间: 在您宝宝出生在您宝宝出生7272小时小时后,后,7 7天天 之内之内,并给予宝宝充分哺乳后。,并给予宝宝充分哺乳后。 采血部位:采血部位: 在宝宝足跟两侧在宝宝足跟两侧 采血量:采血量: 采三滴血,滴于特殊的滤纸采三滴血,滴于特殊的滤纸 上制成干血片。上制成干血片。 16 采血很安全采血很安全 采血是在医护人员严格消毒后,使用采血是在医护人员严格消毒后,使用 一次性采血针在足跟内或外侧采少许一次性采血针在足跟内或外侧采少许 血,这个部位没有重要的神经和大血血,这个部位没有重要的神经和大血 管,因此不会对宝宝产生不利影响。管,因此不会对宝宝产生不利影响。 医务人员所用采血针给宝宝留下的小医务人员所用采血针给宝宝留下的小 伤口很快就可愈合。伤口很快就可愈合。 17 18 实验室方法的准确性实验室方法的准确性 通过新生儿疾病筛查可检测出通过新生儿疾病筛查可检测出9090 95%95%的的 患儿,由于一些因素,还有患儿,由于一些因素,还有5 510%10%左右的患左右的患 儿可能没有被检测出来。儿可能没有被检测出来。 19 如何得到筛查结果如何得到筛查结果? ? 家长可以根据分娩医院给的血卡号进行家长可以根据分娩医院给的血卡号进行 短信方式主动查询短信方式主动查询(浙江省新生儿疾病筛(浙江省新生儿疾病筛 查告知书)查告知书)。 一般在采血后两周,可以获得检测结果一般在采血后两周,可以获得检测结果 筛查结果除了你可以看到,还有就是新筛查结果除了你可以看到,还有就是新 生儿疾病筛查中心的工作人员,医院将严生儿疾病筛查中心的工作人员,医院将严 格遵守保密制度,尊重病人的隐私。格遵守保密制度,尊重病人的隐私。 20 筛查阴性结果的解释筛查阴性结果的解释 这意味着您的宝宝患新生儿疾病筛查疾这意味着您的宝宝患新生儿疾病筛查疾 病的风险非常低。病的风险非常低。筛查结果阴性筛查结果阴性绝对不绝对不 会患此病会患此病 在筛查阴性结果的宝宝中,仍有个别宝在筛查阴性结果的宝宝中,仍有个别宝 宝可能患有这些疾病,因此,宝宝即便通宝可能患有这些疾病,因此,宝宝即便通 过了筛查,也需要过了筛查,也需要定期进行儿童保健检查定期进行儿童保健检查 ,及时发现异常,及时发现异常 21 筛查阳性结果的解释筛查阳性结果的解释 有有很少一部分很少一部分宝宝得到的结果。这宝宝得到的结果。这 表明宝宝表明宝宝患病的可能性患病的可能性增加,但并未增加,但并未 最终确定,需最终确定,需进一步进一步作相关检查。作相关检查。 如果得到如果得到 “ “筛查阳性筛查阳性” ”的检测结果,的检测结果, 请请不必惊慌不必惊慌。工作人员将通过您。工作人员将通过您预留预留 的电话的电话,通知您带宝宝到,通知您带宝宝到指定指定医院作医院作 进一步检查,以确定宝宝是否真正患进一步检查,以确定宝宝是否真正患 有此种疾病。有此种疾病。 仅有部分孩子最终确诊为患儿。仅有部分孩子最终确诊为患儿。 22 复查通知表示什么?复查通知表示什么? 复查通知表示复查通知表示: :你的宝宝需要重新采集你的宝宝需要重新采集 标本进行检测,筛查中心的医生会打电标本进行检测,筛查中心的医生会打电 话给你,并告诉你要下一步该做什么。话给你,并告诉你要下一步该做什么。 一旦接到通知,请您务必配合,尽快一旦接到通知,请您务必配合,尽快 带宝宝到指定医院进行相关检查。带宝宝到指定医院进行相关检查。 如果你的宝宝需要复查,不要等待,如果你的宝宝需要复查,不要等待, 立即带回医院,立即带回医院,越早越好越早越好。 23 疾病确诊疾病确诊 通常情况下,必须做更多的检测才通常情况下,必须做更多的检测才 能确诊疾病。能确诊疾病。 你可以向筛查机构咨询相关的问题你可以向筛查机构咨询相关的问题 。 24 一旦宝宝被确诊患有某种疾病,要一旦宝宝被确诊患有某种疾病,要 立即开始治疗立即开始治疗 要到正规医院机构接受治疗要到正规医院机构接受治疗 越早越好,坚持治疗,定期检查越早越好,坚持治疗,定期检查 只要坚持正规治疗,只要坚持正规治疗,绝大多数孩子绝大多数孩子 就会像正常孩子一样生长发育、学习就会像正常孩子一样生长发育、学习 、工作。、工作。 疾病治疗疾病治疗 25 越早治疗损害越小越早治疗损害越小 甲低患儿甲低患儿如能在出生如能在出生3 3个月内得到确诊个月内得到确诊 和治疗,和治疗,80%80%以上的患儿智力发育正常以上的患儿智力发育正常 或接近正常。或接近正常。 PKUPKU患儿患儿如能在生后如能在生后3 3个内开始治疗,个内开始治疗, 其智力发育大多可接近正常。其智力发育大多可接近正常。 如果如果PKUPKU患儿未经治疗,患儿未经治疗,95%95%的智力呈的智力呈 重度或极重度损害,而这种脑损害又是重度或极重度损害,而这种脑损害又是 不可逆的。不可逆的。 26 新生儿听力筛查新生儿听力筛查 27 怎样做筛查?怎样做筛查? 筛查人员筛查人员 新生儿监护人新生儿监护人 与家属交流与家属交流 - - 知情同意书签定知情同意书签定 听力初筛听力初筛 - - 家属配合家属配合 初筛检测报告初筛检测报告 - - 获得初筛结果获得初筛结果 未通过者复筛未通过者复筛 - - 家属配合家属配合 复筛检测报告复筛检测报告 - - 复筛结果解释复筛结果解释 听力诊断听力诊断 - - 获得诊断结果获得诊断结果 及时干预及时干预 - - 及早开始干预及早开始干预 定期随访定期随访 - - 长期干预长期干预 28 新生儿听力筛查三阶段新生儿听力筛查三阶段 第一阶段第一阶段 听力筛查阶段(分娩医院)听力筛查阶段(分娩医院) 初筛:初筛:2-72-7天天 复筛:复筛:30-4230-42天天 第二阶段第二阶段 听力诊断阶段(听力诊治机构)听力诊断阶段(听力诊治机构) 3-63-6个月个月 第三阶段第三阶段 干预与康复阶段(诊治干预与康复阶段(诊治/ /康复机构)康复机构) 3-363-36个月个月 29 初初 筛筛 采用耳声发射(采用耳声发射(OAE)OAE)进行筛查进行筛查 30 怎样测试怎样测试 在宝宝安静状态下或睡眠时,将大在宝宝安静状态下或睡眠时,将大 小适合的测试探头放在宝宝的一侧耳朵小适合的测试探头放在宝宝的一侧耳朵 里,开始进行测试;做完一侧耳朵,再里,开始进行测试;做完一侧耳朵,再 做另外一侧耳朵做另外一侧耳朵。 31 一般筛查完成后,可以在当时获得一般筛查完成后,可以在当时获得 检测结果;检测结果; 绝大多数的宝宝都将获得绝大多数的宝宝都将获得“ “筛查通过筛查通过 ” ”的结果;的结果; 有很少一部分宝宝得到有很少一部分宝宝得到“ “初筛未通过初筛未通过 ” ”结果,请不要惊慌,这表明宝宝需要结果,请不要惊慌,这表明宝宝需要 进一步进行复筛或转诊(特殊新生儿进一步进行复筛或转诊(特殊新生儿 ) 初筛结果解读初筛结果解读 32 初筛结果解读初筛结果解读 请您记住请您记住: 筛查结果不等于确诊结果,听力筛查筛查结果不等于确诊结果,听力筛查 也不等于听力诊断,筛查只是把可能有听也不等于听力诊断,筛查只是把可能有听 力问题的宝宝找出来,筛查未通过者需要力问题的宝宝找出来,筛查未通过者需要 进一步确诊。进一步确诊。 33 复复 筛筛 对象:未通过初筛的宝宝对象:未通过初筛的宝宝 有听力高危因素的宝宝有听力高危因素的宝宝 住院期间未进行筛查的宝宝住院期间未进行筛查的宝宝 时间:生后时间:生后30-4230-42天天 机构:一般在初筛单位进行机构:一般在初筛单位进行 34 怎样测试怎样测试 采用耳声发射(采用耳声发射(OAEOAE)或者自)或者自 动听性脑干反应(动听性脑干反应(AABR)AABR) 自动听性脑干反应(自动听性脑干反应(AABRAABR)怎么做?)怎么做? 35 复筛不通过怎么办复筛不通过怎么办 当复筛仍显示为当复筛仍显示为“ “筛查未通过筛查未通过” ”时,需时,需 要转诊到儿童听力诊治机构进行进一步要转诊到儿童听力诊治机构进行进一步 确诊;确诊; 接到转诊通知的家长,请您务必配合接到转诊通知的家长,请您务必配合 ,于生后,于生后3 3个月带宝宝到指定机构进行确个月带宝宝到指定机构进行确 诊,以便及时了解宝宝听力情况。诊,以便及时了解宝宝听力情况。 一般听力筛查报告单上会写明听力确一般听力筛查报告单上会写明听力确 诊的时间和地点,不明白时可以向工作诊的时间和地点,不明白时可以向工作 人员询问人员询问。 36 筛查结果不等于确诊结果,听力筛查筛查结果不等于确诊结果,听力筛查 也不等于听力诊断,筛查只是把可能有也不等于听力诊断,筛查只是把可能有 听力问题的宝宝找出来。听力问题的宝宝找出来。 通过筛查的宝宝,有极少数会出现迟通过筛查的宝宝,有极少数会出现迟 发性或进行性听力损失;发性或进行性听力损失; 有的遗传性听力损失也可以出现在婴有的遗传性听力损失也可以出现在婴 儿期或儿童期;儿期或儿童期; 因此,宝宝即便通过了筛查,也需要因此,宝宝即便通过了筛查,也需要 定期接受儿童听觉保健检查,以便及时定期接受儿童听觉保健检查,以便及时 发现听力问题。发现听力问题。 请注意!请注意! 37 特殊新生儿的听力筛查特殊新生儿的听力筛查 对对 象象: : 重症监护室住院的新生儿重症监护室住院的新生儿 时时 间间: : 病情稳定出院前进行初筛病情稳定出院前进行初筛 方方 法:法:自动听性脑干反应(自动听性脑干反应(AABRAABR) 地地 点:新生儿监护室或听力筛查室点:新生儿监护室或听力筛查室 转转 诊:初筛未通过者,直接转诊到诊:初筛未通过者,直接转诊到 听力诊治机构听力诊治机构 38 诊诊 断断 时间时间: : 出生后出生后3 3个月个月- 6- 6个月个月 对象:复筛未通过的婴儿对象:复筛未通过的婴儿 地点:儿童听力诊治机构地点:儿童听力诊治机构 39 听力损失干预和康复听力损失干预和康复 确诊听力损失的宝宝,越早接受听力确诊听力损失的宝宝,越早接受听力 干预越好;干预越好; 确诊为听力损失,请在专业人员指导确诊为听力损失,请在专业人员指导 下坚持干预;下坚持干预; 除佩戴助听器和植入人工耳蜗等方法除佩戴助听器和植入人工耳蜗等方法 外,坚持长期的听觉言语康复训练非常外,坚持长期的听觉言语康复训练非常 重要。重要。 40 确诊为听力损失的宝宝,干预越早确诊为听力损失的宝宝,干预越早 ,效果就越好;,效果就越好; 不管听力损失的程度是轻度或极重不管听力损失的程度是轻度或极重 度,只要是智力发育正常的宝宝,一度,只要是智力发育正常的宝宝,一 般在般在6 6月前接受干预和康复训练,听觉月前接受干预和康复训练,听觉 言语能力可以得到快速发展;言语能力可以得到快速发展; 经过早期听力干预和康复,大多数经过早期听力干预和康复,大多数 能够通过听说交流,参与社会活动,能够通过听说交流,参与社会活动, 基本上能达到正常同龄孩子的水平。基本上能达到正常同龄孩子的水平。 听力损失预后听力损失预后 41 家长应如何配合听力筛查家长应如何配合听力筛查 宝宝接受听力筛查前,家长应该认真了宝宝接受听力筛查前,家长应该认真了 解听力筛查的相关内容,并签署知情同解听力筛查的相关内容,

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