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文档简介
修改时间:2015/08/06 14:40背景:宝宝是2胎,足月顺产,5月22号出生,5月25号(周一)出院时黄疸209左右,略高。医生让周五前回医院复查,结果周四去的经皮测试胆红素390,要求紧急住院。之后血液才查出胆红素高达590,蓝光已经降不下来,转院到复旦附属儿科医院,进行换血。换血后胆红素下降,6月4号出院。6月4号晚上就发现不太吃奶,呼吸也有点急促,考虑再三还是送医院,急诊部检查有高烧38.6,安排入院。肺炎治疗记录:阶段1:正常方法治疗一开始6/9查出有尿路感染,是弗氏柠檬酸杆菌,6月6号胸片提示有肺炎。但之前治疗的重点在尿路感上,医生说使用的药物可以连带着治疗肺炎,但是就是这个肺炎,反复了好几次:发作时会呼吸困难,带点高烧,白细胞上升,后面基本就能自己吃一部分奶,抗生素,吸氧之类都可以不要,但周期就在一周内。如此反复了两次。阶段2:第三次反复后第三次反复(大概6月底)的时候,7/1微生物检查查出肺炎克雷伯菌。医院有轮换制度(7月6号轮换),新换的医生貌似采取比较保险的方式,之前几次复发的时候,中间好转时抗生素都停掉过,而这次一直使用抗生素(6/29开始使用美平),喂养基本是鼻饲,但是07/13的X片显示左右上肺还是有渗出,按照这个新主治医生的说法,她查了之前所有的X片,发现右上肺的渗出一直没有很好的改善过。6月29号到7月6号也使用过抗真菌的大扶康。这段时间做了遗传代谢,各种免疫都查过,没有问题。病毒性的检查也做了一部分,未查出。阶段3:增强CT后7/16号做了胸部增强CT和喉软骨发育不良的检查,结果如下:喉软骨没有问题,呼吸道结构也没有问题。但是发现两肺下叶后基地段及两肺上叶后段阶段性实变不张。 而且当天白细胞又上升到22.6,氧饱和度有波动。7/16 当天加了针对抗革兰氏阳性菌(优利新)和真菌(大扶康)的两种抗生素,美平继续使用。从7/16开始一直处于吸氧状态,有痰时氧饱和度就下降,必须及时吸痰处理。7/17开始,医院特别同意宝宝妈妈每天花几个小时,给孩子进去做拍背,说可以改善肺部的实变不张。阶段4:儿科医院专家会诊2015/07/22 儿科医院专家会诊,并提出两个方案:方案A:1停止美平这个比较强的抗生素(至此这个抗生素大概已经连用了23天左右),改用一种比较弱的(复达欣),并且逐渐减少用量。2使用激素(尤米乐)打开肺道。这个方案当天就执行。方案B:采用物理疗法,支气管镜检查肺灌洗。这个方案等方案A无效果后再考虑是否使用。2015/07/27 方案A没有见效果,当天停止方案A的药物,已经签字等待执行支气管镜检查肺灌洗。医生说孩子这个肺炎有点类似慢性肺炎,药物一时对其没有作用。从目前所有的片子看,孩子的肺部不张目前已经有两个月不到一点的时间左右,是逐渐加重的。2015/07/28 和 2015/07/29因为宝宝痰多,常要吸痰处理,妈妈都没有去医院。2015/07/29 听随床医生说:“目前抗生素和激素都不用了,在用化痰药。最近一周,宝宝的痰明显多了,尝试过停氧,但是不行。还在进行雾化,吸痰处理。2015/07/30 做了支气管镜检查+肺泡灌洗。发现痰很粘稠,但是量不多,右边稍微多点。获取了肺部的痰,准备做痰培养。阶段5:华山抗生素研究所专家会诊2015/08/01 华山抗生素研究所的吴教授来儿科医院做了会诊。结果如下:1. 基础比较差:黄疸超高及硬膜下出血。2. 住院时间长:说明和一般的肺炎不同。3. 目前问题:a) 肺炎是肯定的,右上部比较多。b) 长期用药导致的肠道胀气,造成容易回奶反流从而肺部有厌氧菌。(这应该是个猜测,因为厌氧菌很难培养出来,且相关的胃食管反流检查涉及放射性还没做。)4. 方案:a) 哌拉西林钠他唑巴坦钠:针对肺部细菌b) 甲硝锉:针对厌氧菌c) 吸痰和拍背这两个用药会诊当日2015/08/01开始使用,大概会先使用4到5天,届时还可用调整药物。不过因为没有培养细菌,儿科医院的医生说了这个算经验性治疗。阶段6:转入NICU2015/08/03 凌晨5点多,接到随床医生电话,说孩子痰比较多,特别是4点到5点时间里有两次,痰特别多,影响呼吸,病史记录上显示有过一次小抢救。为防止意外,转入护理更加细致的重症病房。转入后,目前呼吸较稳定,医生说准备再次做一些检查。2015/08/03支气管镜检查时的痰培养结果:没有发现特别值得注意的细菌(只发现草绿色链球菌等)。有两个超级细菌(带酶的大肠埃希菌和肺炎克雷博菌),但确认是肛部培养出来的,所以没事,这个只是转入NICU时的例行检查,防止传染给其他孩子。阶段7:病情谈话2015/08/05 新生儿科神经科方面的一位专家主任会同主治医生,随床医生三人和我们谈了一下:1. 生理结构上的问题:上颚高,下颚小,舌头往后。2. 神经系统问题:表现渐进性的肌张力低下,反射差。他觉得上述1和2导致了孩子吞咽上的问题,容易使口水之类的呛入肺中,形成反复的吸入性肺炎。而神经系统问题可能是先天性的基因问题,比如像“脊肌萎缩症”,基因检查需要2-3个月时间,但有些检查不出来,即使检查出来也无法治疗。我们问是否是胆红素后遗症造成的,他说也有可能,但是他本人倾向于是先天性问题。准备叫康复科和神经科再次会诊。同时尽快做同时会做核磁共振,脑干听力,脑电图,眼睛方面的检查。期间,我们自己提出通过比较用药记录和胸片状况,发现在使用大扶康这个抗真菌药期间,孩子的胸片有相对改善,要求确认一下是否有真菌感染问题,医院答应做一次真菌涂片的检查。2015/08/06 电话记录:1. 细菌和药物方面:咽喉部痰液再次培养出肺炎克雷伯菌,数量3+,药敏是头孢吡肟(FEP),随床医生说这个是泛耐药菌,甚至是耐美平,检测出的药敏也不一定有用,需要和主治商量。而2015/07/01时查出的肺炎克雷伯菌,数量2+,药敏是舒普深(SCF)。同时华研所吴教授2015/8/1开的药物差不多时间到了,根据计划要做调整。儿科医院称有必要的话就再请华研所吴教授来一次。我们自己要求的真菌涂片检测已经提交。2. 会诊方面:康复科的会诊邀请以发出,不过之前都是一日一次口腔训练,目前尝试要求他们一日多次。神经科的会诊请求得等相关核磁共振等检查做好后再发出。3. 护理方面:目前在NICU的护理等级是特级,一小时一次的水平。其实目前实际的护理要更加频繁,有时候半小时多就要做一次吸痰处理。根据我们要求随床医生去确认能否让宝宝睡的时候尽量头抬起来一点防止反流。2015/08/07见面记录1. 因为发现了泛耐药性的肺炎克雷博菌,对美平耐药。医院准备加入一种磷霉素的抑菌剂,因为这个药不是专么针对新生儿用的,存在一定的安全影响,今天去签了字。华研所吴教授之前开的药(哌拉西林钠他唑巴坦钠+甲硝锉)继续使用。2. 催促康复科尽快来做口腔康复。3. 让华研所的吴教授和儿科医院的邵教授来会诊。4. 已经做了一个快速的基因检测,大概一周出结果。全基因检测。5. 同时程主任强调,目前药物治疗可能没用,最重要的是护理:拍背和吸痰。最好是找到一个能护理的房间。6. 2015/08/08电话记录1. 真菌检查结果:没有检测出真菌,但有个内毒素,目前的药物可以治疗。2. 关于会诊:给华研所的会诊单已经发出,还没有得到回应;康复科已经来过;神经科已约。3. 目前,孩子脸色稍红,比之前好,但反应差,抽血时都不会哭。自己有时候会哭。PCO2已经下降到54.5。自我推测:2015/08/04的胸片显示比上次2015/07/22相比,没有改善,而2015/07/22和再上次2015/07/13相比有点改善;考虑到2015/7/22正好是停止美平的时间,是不是说明美平药物还是起了一定作用的。而吴教授开的要去是2015/08/01中午才开始使用的,效果还不知道。6月29号7月6号,7月16号7月22号都用过大扶康这个抗真菌药物,对应比较了7月6号,7月13号,7月22号,8月4号四次的胸片,发现在使用抗真菌药物期间,肺部的渗出有改善。所以想提醒医生是否考虑真菌感染的可能性。 2015/08/05已经向主治周医生反应,他说会核查一下;8/6日已经要求真菌涂片检查。可提供资料:可以提供的资料除了这份自己写的病史描述外,在未出院前,可向医院索要下述资料:1. 含有用药记录的医嘱(已经复印了2015/08/03 去为止的病史)2. 大病史(6/5入院时的记录说明)。3. 病情说明(需要请主治医生写,目前还没有)4. 平时的检验记录(血常规,生化,血气,微生物等)和基于片子的检查报告(随时更新中)5. 检查报告参照的原始的片子:已经向医院要了2015/07/16增强CT为止的光盘。6. 支
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