LILY的康复日记.doc

LILY的康复日记（我的雷帕鸣日记）摘自：/chinalam我的康复日记（第一部）雷帕鸣作为治疗LAM的首选药物，美国已经做了将近10年的研究，并且与2006年开始在美国和欧洲等地区开展了临床试验，由于药物的不确定性和可能带来的副作用，在中国一直没有开展这个试验，但是试验虽然有风险，也有一定的挑战性，因为在美国一期临床结束后，还是传来有病人的肺功能提高等积极的数据，于是我决定尝试一下，当一回白老鼠，如果试验成功，那将具有划时代的意义，打破了LAM无药可治的现状。我从7月10日开始服用雷帕鸣之后，已服用四个月的量，正在服用的是第五瓶，为了能更好地向大家报告我的治疗情况，我坚持每天记日记，每天监测我的血氧饱和度，现在恢复的也相当不错，从我服药以后，很多病友纷纷打电话或给我留言，询问最多的就是雷帕鸣效果如何，有没有副作用，目前我正尽快整理日记的第一部分，约两个月的日记内容，日记中会记录我服药后每天的变化以及服药的注意事项。不过因为我每天上网时间有限，怕再引发胸疼，所以有点阻碍我的写作进度，那我就先把我日记的部分内容总结概括给大家，过些时间等整理完毕就一并呈上所有的日记。现在据我所知，国内有三位在用雷帕鸣，除了我还有朱朱和星凡，从他们那里都传来了好消息，星凡在用第三瓶，原来每天吸氧要20个小时以上，而现在用氧量也减了一半，原来一个月要吸25瓶，现在每月减至13瓶，总的情况好转很多，能到户外走20-30米，并且可以独立上楼梯了；而朱朱现在已经有两三个月没用氧气了，从以前24小时吸氧，卧床不起到能够不用拐仗走5米多路，甚至前几天还听说可以自己洗头，这已经很不简单了。而我现在也不需要再吸氧，每天上午户外锻炼一个小时，走路半个小时，晚上散步40分钟，静态血氧饱和基本在9092，有时一度达到95，动态的低点儿大概在8385，而我过去一天也要吸10小时以上的氧气，有时晚上也离不开氧气。体重也从出院后的不到44公斤升到现在的净重46.5公斤，毛重48.4公斤，在最近的一次体检中，查心脏彩超，除了心率有些快之外基本正常，肺动脉压力也正常，测了个血脂也在正常值范围之内。因为我和星凡还用的支气管扩张剂，而朱朱只用了雷帕鸣，所以看起来雷帕鸣可能已经起了作用，朱朱甚至一到两天不吃雷帕鸣就感觉气喘加重。我们三个人甘当大家的白老鼠，如果试验成功，雷帕鸣真的起作用了，那将是一个多么振奋人心的消息，LAM不再是不治之症，那么自由的呼吸对于我们将不再是梦想。前不久，我和美国LAM基金会的会长阿SUE通了一个电话，询问有关雷帕鸣的最新进展，虽然暂时最新的报告还没出来，但是她也告诉我一个好消息，美国LAM基金会将会在世界范围内建立多个雷帕鸣的试验基地，LAM中国作为世界LAM病人联盟（WLPC）的成员之一，将有望在中国建立试验基地，届时病友们就可以就近接受雷帕鸣的试验和监测。不过值得注意的是，雷帕鸣的副作用也不可小视，网上描述雷帕鸣的副作用至少有两张A4纸那么多，当时家人就是看到了副作用这么大，所以一直反对我用雷帕鸣，并且因为连续三次气胸后，我的身体已经非常的虚弱。后来因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到77才同意我先试一试。不过从我们吃了雷帕鸣之后的感觉，副作用还不太明显，就是星凡吃后出现口腔溃疡，不过我跟星凡叮嘱：喝完雷帕鸣之后，一定要认真涮口，先用盐水再用清水多涮几次，我用了第五瓶了，暂时都没有出现口腔溃疡，后来，她也比较少再出现这种现象了，另外就是脸上容易长粉刺吧，有点影响美观，还有就是提到常会出现的高脂血症，我前不久测了一下血脂，也在正常的参考值以内。你如果决定用药前，请和徐大夫联系以了解必要的注意事项，并且填写生活质量问卷，或做一些必要的检查，以便和将来的数据进行比较。除了雷帕鸣，我还有一个神秘武器，那就是用艾条灸疗，背后的主要强身穴位如大椎、风门、肺俞、心俞、隔俞都是我老妈帮我灸，正面是我自已灸，正面的如中脘、关元、膻中、神阙，灸这些穴位主要是为了强身健体，疏通经络，促进吸收，身体强壮了，经络疏通了，免疫力提高了，发病的机率也就少了，我现在连感冒都比较少，就是因为我一有鼻塞或流鼻涕就灸大椎，全面体现了中医的未病先防的保健理念。我总结了一下，感传出现的位置，灸大椎主要是脖子和后脑勺热，风门主要是肩膀热、肺俞主要是肩膀热和胳膊有热流动感，心俞和隔俞还有膻中主要是前胸热，神阙和气海主要是腰部热，关元则是除了腰部，还有盆腔也很热。感传对治疗起着非常关键的作用，要持之以恒地灸，才有效果，我的感传也是很久以后才出现的。我现在每天灸，一星期只歇一天。我和家人买了很多医学方面的书在家研究，还订了中国针灸和中国医学论坛报，常互相探讨中医的经络知识和一些穴位的感传及效用，我的中医大夫颜大夫和我们开玩笑说，因为我有病，倒培养出个大夫。除了灸疗，我还学会了刮痧，基本每隔几天就让家人给我的背部和颈部刮刮痧，等到出痧下去了之后再刮，现在痧象已经由过去的黑色变成了红色，出痧点也少多了，并且过去一大块一大块的痧也分散了好多，这些都是说明身体的毒素在减少，身体在向一个好的方向发展。我总结了我现在的身体状况是三个好，吃饭好睡觉好还有大便好，身体感觉也进入了一个良性循环，这都归功于我的五件法宝：雷帕鸣灸疗锻炼食疗心情。中医传统上有一个说法:一砭、二针、三灸、四汤药，一砭就是指刮痧，中医的前三种治疗方法全部为外治法，对身体没有任何的毒副作用，主要是起疏筋通络、调整阴阳、排出毒素的作用，通则不痛，痛则不通，而在我的理解，LAM可能是因为体内的霉素过多，造成了身体的气血不畅，淤结在气管和肺部形成结节，而我们所需要的就是通过刺激你身体自带的“大夫”穴位去疏通它起到强身治病的作用。人体经络的使用手册一书中提到，一位叫张玉琴的大夫就是因为她身患重病开始研究医学，不但治好了自己的病，还治好了身患绝症的丈夫，而我们现在所做的尝试如果真的可以对治疗LAM有一定帮助的话，也是给大家一个希望，我有信心，LAM一定能够治愈。听徐大夫说美国方面很快就要出最新的雷帕鸣试验的报告了，这样大家通过数据就可以了解雷帕鸣对于LAM治疗所起的作用。本来想等报告出来再把我的日记上传到网上，但是无奈美国方面一直没有消息传来，很多病友又很期待早点看到我的治疗过程，所以我就先放上去吧供大家参考，我本来想把我的日记定名为雷帕鸣日记，但是怕误导大家贸然使用雷帕鸣，所以就定名为康复日记，与其说把它定名为日记，不如叫随笔更为合适，因为日记里有时记载着我的症状和指标的流水账，有时天马行空地想到哪写到哪，随时记录着我当时的心情故事，如果病友们有治病的感受和心情故事也可以拿出来和大家共享，因为同病相怜吧，有时只有我们自己才能读懂这些语言。由于我的康复日记第一部全部整理出来尚需一些时日，所以我们就利用这段时间来看看书，附录提到的书在当当网上都有卖的。可能看了这些书以后，对人体，对经络，对中医的了解会有一个全新的认知，书中自有黄金屋,书中自有颜如玉，让我们一起来读书吧！我进行炙疗和点按常用的穴位列表：足太阳膀胱经：大杼、风门、肺俞、厥阴俞、心俞、膈俞、肝俞手太阴肺经：中府、尺泽手厥阴心包经：内关、曲泽手阳明大肠经：迎香足太阴脾经：三阴交足阳明胃经：足三里督脉：大椎、至阳任脉：关元、气海、 神阙、 中脘、膻中、天突每天用药锻炼安排日程表7：00 起床、吸信必可、吃自制虫草胶囊7：308：30 吃速效救心两粒、自创呼吸操、按压耳朵、全身拍打、慢步走半小时9：0010：30 炙疗（星期一和四去扎针）10：30服雷帕鸣、漱口（生理盐水两次、淡水四五次）12：30吃速效救心两粒、午休16：00吸思力华20：0020：30吸信必可、吃速效救心两粒、慢步走半小时、21：30刮痧（痧象下去就刮）、点按、全身拍打、休息参考网站：当当网：中医药针灸大全：/tcm/zjdq/参考书目：图解艾灸疗法（灸疗必读）作者：杨安生，欧阳颀主编 出版社：人民军医出版社艾灸疗法治百病作者：程爵棠，程功文 编著 出版社：人民军医 俞穴热敏化艾灸新疗法（灸疗必读）作者：陈日新 等著 出版社：人民卫生出版社 图解刮痧疗法 作者：崔承斌，欧阳欣 主编出版社：人民军医出版社刮痧疗法治百病作者：程爵棠，程功文 编著 出版社：人民军医 人体使用手册（推荐）作者：吴清忠 著出版社：花城出版社人体经络使用手册 （推荐）作者：萧言生 著出版社：东方出版社特殊穴位使用手册 （推荐）作者：萧言生 著出版社：江苏人民出版社经穴释义教程 作者：孔垂成 主编出版社：中国医药科技出版社2007年7月10日星期二因为家属院在整修，到处都是油漆的味道，所以我爸在丰乐园酒店给我订了一间房，窗前就可以看到酒店院前的喷水池，景色不错，后经探查，发现四楼平台还有一个非常精致的小花园，非常适合我的康复活动，于是我的康复之旅就从丰乐园开始了。前几天因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到77，再加上前两天郑州连日阴雨，我又来例假，我的状态突然变得很差，一直胸痛，家里人和我也开始着急起来，都想着还是早点用上雷帕鸣吧，不能再拖了，如果象例假第一天状态那么差，手脚稍动一下就有点气喘，那就很麻烦了。一动意要买，正好第七医院还剩一瓶，于是我爸迅速联系，9号就买了雷帕鸣放在酒店的冰箱里，雷帕鸣的保存要在28度，所以最好放在冰箱冷藏室，正好酒店也有一个小冰箱，酒店的一切都好象是为我的康复量身订做的一样，房间很大，轮椅可以方便地转圈，还有一个专用位置放着我从家里搬来的氧气机。包括酒店内部全部都是无障碍设施，我进酒店的时候是带着氧气并且坐着轮椅去的。我妈说是第一天吃药，最好全家人都在，可能都有点紧张吧，于是9号我填了一下老徐要求的生活质量问卷，今天才开始正式吃药。因为雷帕鸣要求空腹吃，所以我们选择在了10点钟，于是10点一到，在全家人的注目下，我妈就开始工作了，先准备好了温开水，两个杯子分别放了一个是60毫升，一个是120毫升的温开水，都是用小量杯量的，力求精确，拿出药瓶打开，又拿出针管开始工作，因为没有药盒上说的药瓶接合器（之后不久我才知道雷帕鸣是配备接合器的，这样是防止药物损失，我们这一盒买的时候不知让谁给拿走了），抽药的时候还需要扶着药瓶，终于药抽出来，挤到了60毫升水的杯子里，好象是黄色的粘稠液体，一搅拌之下就变成了白色的糊状，我于是一口饮下，也没什么味道，好象咖啡伴侣，再把120毫升的水倒入这个杯子使劲搅拌，再喝下这个杯子的水。由于之前怕药物容易引起口腔溃疡，所以我爸已经非常详细地咨询了徐大夫和厂家的驻华代表，要认真漱口，最好先用生理盐水然后再用淡水多漱几次，并且还不能吃西柚，是不是怕太酸会和药物反映，雷帕鸣的说明书上也是这样说的。等忙完这些工作，我爸妈身上的衣服已经被汗贴在了身上，可能是第一次太紧张了，不过看我吃完半天也没什么事，大家都长出了一口气。于是晚上我开始记我的康复日记，写下了我这一天的指标：上午氧气8182，下午7578，都是静止状态时测的，并且心跳是101，还有些咳嗽。为庆祝我的康复之旅，我郑重在我的本子上记下了：LILY加油，重获新生！7月11日星期三昨天又吸了一夜氧气，早上又例行的恶心、干呕，挺难受的，也不知道为什么总是吸氧多之后就要干呕。不过早上锻炼完氧饱和升到83，下午不高是77-80，心跳又是100多，自从我去年12月份气胸之后，心跳就一直没下过100，还是静止时候，如果一走路往往会跳到120左右。并且在住进丰乐园之前一次严重的胸疼，让我的氧饱和一下子下到76、77，现在也已经离不开氧气了，但是好象吸多了少了都不行，总在吹气，好象喉咙口有个阀门一样，如果关着就总得吹，如果开了就感觉通了，就不吹了，后来想想可能这就是呼吸困难吧。7月12日星期四早上锻炼的还不错，虽然走得很慢，但可以走差不多20分钟，自我感觉还比较良好，早上锻炼时我都把氧气去掉，努力通过做腹式呼吸并辅助我自创的呼吸操来加强体内的氧气含量，效果还不错呢，今天氧气又升到84，每天一格，虽然这显示的只是一瞬间的最高氧饱和，但对我已经是很大的鼓励了。当然我自创的呼吸操也相当不错，集合了太极的部分动作并加入了意念，主要是为了通过肢体的舒张而达到增加腹式呼吸的目的，从5月份我可以简单锻炼以来，已练了这么长时间，感觉通气量也有了提高，原来吸气只能吸到嗓子眼，现在就感觉可以吸到比较深了，差不多可以吸到腹部了。7月13日星期五从吃雷帕鸣那天起，我和家人商量开始变成每天都灸疗，并且把灸疗的时间放在吃药之后，从10点半到11点半，这样可能会更加利于药物的吸收。其实从5月份我就开始在颜大夫的中医诊所接受灸疗，颜大夫原来在北京的中医药研究所工作，因为家在河南就在我家附近开了个中医诊所。我第一次去和颜大夫交流的很好，还给了他LAM手册和健康之路的光盘希望他能够详细地来研究一下LAM，不过当时我始终还有点不太相信中医，尽管我知道中医的这些针灸的方法都是纯天然的，没有任何的毒副作用，但我觉得我的病这么重，可以这样治嘛。第一次我在颜大夫那里治，还大哭了一场。因为我3月份气胸又发作住进医院以后，曾经因为昏迷了一天一夜而被下了病危，有几天都没有吃饭，全是打的营养素，甚至为了降脑压和刺激呼吸，用了很多西药，对身体的副作用都很大，于是身体已经非常虚弱，所以就想从中医看看，先把身体搞得强壮起来，免疫力提高些。因为我出院后一直例假不止，颜大夫说要先给我止血，于是在我的大脚拇指的隐白穴扎了两针，当时就把我疼得眼泪都快出来了，后来就开始给我灸疗，他说这是热敏穴疗法，让我注意有没有身体的感传，就是一种气血的流动，我觉得我的感传挺明显，并且都是顺着经络的方向走的，当时大夫就开玩笑说我是经络敏感人，并且说这种经络敏感人很罕见呢只占人群的1.3%呢，（不过后来我才知道我也不是什么敏感人，而是毛病太多，能反应出的热敏穴位比较多罢了）。当时灸的时候我一直还感觉脚疼，等拔针的时候大夫一行针把我疼得大哭，哭着喊着要回家，因为我当时躺在床上还带着氧气，把大夫吓了一跳，没想到我反应这么大，主要是我怕针，不过神奇的是，我回家的当天例假就停了，来了快两个月了终于停了，我很高兴，虽然有点疼但是挺值，于是让我对中医有了一个新的认识，很快我又去颜大夫的诊所，还办了卡，准备就在这长期抗战了。并且跟着颜大夫学习，大夫忙的时候都是他在诊所给我灸，慢慢的我能够感觉到的感传越来越多，原来颜大夫一直问我的前胸有没有感觉，我一直都说没有，不过灸到突然有一天，我就感觉胸前好象一棵气树在往上长一样，很快过了几天，再灸膻中我就能感觉到右胸很热很舒服，又灸了一段时间，就能觉得整个前胸都会很热，大夫说这是气血通的表现，身体在自行修复。经过一段时间的灸疗，对中医对经络了解的也越来越多，也充分地了解灸法的原理主要是起疏筋通络、调整阴阳、排出毒素的作用，和通则不痛，痛则不通的道理，家人都对中医充满信心，信誓旦旦地说9月份我就会有一个大的改观，再过半年就能把我治好，我真的希望这样，不过到了7月份，我就仓促地决定还是先用用雷帕鸣再说吧，也许中西医结合会快点呢。从住进丰乐园以来，我们一直没有停止灸疗，因为我趴不下，现在主要是灸正面任脉上的穴位，从上往下灸：膻中、中脘、神阙、气海、 关元、 这五个穴主要是补阴虚和扶正强身的作用，虽然灸了很长一段时间，氧气还没有变得非常理想，但明显体质增强了，感觉喘的比原来少了，并且喘的时候也没有过去难受了，一点一点来吧，病去如抽丝嘛。7月14日 星期六奥克斯都保是一种长效气管扩张剂，而普米克都保是糖皮质激素，主要是解痉和抗炎的作用，我从2004年去北京复查时，因为血气（PO2）已低于60被确诊已经呼吸衰竭以后，就一直在吸这种药，住院提起加上雾化，一天的药量最多达到过四次，我妈说我的药量有点过大了吧，我就给我妈说，不大，我真想把我的气管扩成饼，让它再阻塞我呼吸。不过可能吸的时间比较长了，已经感觉产生抗药性了，原来吸一次可以管12小时，现在好象8个小时后药物就失效了。老徐昨天给我推荐了思力华，今天我爸给我拿了两盒，让我试试看看如何。因为看思力华的说明书上说吸这个药物容易口干，所以我下午大概四点钟吸，这样晚上睡觉前可以多喝点水，免得晚上口干不舒服。当时吸了之后，去上厕所时，就马上觉得精神比过去好，并且喘得也比原来少了，感到肺功能提高，一下子觉得舒服很多，当时就好高兴，终于又找了一个适合我的扩张剂，并且说明书上说思力华的药力很持久，吸一次可以管24小时，并且吸一个星期之后，药力就很持久，不会存在象奥克斯都保那样一过时间，状态就马上回去的感觉，一高兴我当天就把我其它的气管扩张药和激素都停了，尽管老徐说他们的作用机理不一样，可以同时用，我还是觉得光用这个就行了，原来我来酒店时，还拿了吸入器，每天还雾化一次，这个也停了。晚上在房间里看电视，看到有演唱会，就跟着唱周杰伦版的千里之外，唱到最好听的合唱部分，我完全又可以象以前随心所欲地唱高音，我马上叫我妈来听我唱歌，一遍遍唱着，我好高兴，因为自三月份出院后，肺功能已严重受损，我已经无法唱歌了，每次跟着唱第一句的时候，就要喘半天，并且唱的也很不流畅，可能气道严重堵塞，很多高音都出不来，一到高音就没声，这对我是一个很大的打击，因为我从小就很喜欢唱歌，甚至第一次气胸后在病房里我还可以放声高歌。尽管04年我已经不适合再唱歌了，不过我觉得我还可以，还参加了单位的合唱团，唱高音哦，那时也没觉得高音没声了，前两年，在郑州举行的超女分赛区比赛我还煞有其事地准备了10几首歌，准备去亮嗓子，我很喜欢舞台的感觉，上大学时在学校也经常参加学校的文艺晚会，还曾被评为校园十大歌手呢，呵呵，不过后来还是让家人给阻止了，因为他们担心我从台下走上台就需要喘半天，更别说唱了，后来只好作罢。妈一直很佩服我，经常说，你真厉害，还能唱高音，快成神仙了，于是我给我妈开玩笑说，妈，你更厉害，你生了个神仙啊！7月15日 星期日上午吸氧，又开始一直吹气，好象气管有点痉挛，包括我妈在帮我洗澡时我也不停地在吹，一直到晚上才恢复正常，但开始胸痛，氧气有点下降。下午我妈推我出去透透空气，我自嘲象个“假残疾人朋友”，都是我妈推着我一到地方，我又下来走走，酒店的工作人员总是挺奇怪地看着我，我心里不时暗暗好笑。今天测了测我的氧饱和，是8182。7月16日 星期一今天绿林仙子姐姐给我打电话，说是参加公司爬山活动，并且成功爬到了山顶，我真替绿林姐高兴，她也因为发作气胸多次而受了很多罪，去年又发作，不得已作了手术把两侧的胸膜都粘了起来，听她说是用牛百叶的制作成品粘的，比我当年在北京用滑石粉又进了一步了，之前听她说用红霉素和高糖都粘过，罪是受了不少，不过这次做手术后很成功啊，我上次在邵大夫那里给她测过氧饱和是98呢，那不是和正常人一样了嘛，这算不算是已经好了，还是她的LAM和我们的不一样，只是气胸，但并没有过多地影响了肺功能，现在她都能够正常上班，象一个正常人一样呢，我妈说让我象绿林姐学习，会好的。7月17日 星期二今天的胸痛有点改善，氧气也恢复到8485，不过从早上吃饭回来，就觉得心悸的厉害，左胸里好象揣了个鼓，不停地咚咚地跳，我一看心跳都达到了130，我也不敢动了，做在沙发上，本来想歇歇不吸氧了，看来不行，一会就觉得头皮紧得厉害，背感觉凉嗖嗖地疼，手也觉得有点麻，于是又开始吸氧，有时真不想吸，吸了还觉得不舒服，有时不吸还觉得走路轻松点，吸着反倒走不动了路了，我就在想是不是我们肺张力差了，氧气吸进去的越多，CO2的残留量越大，所以反倒状态不好，不过完全不吸又难受，不知道怎么办好了，迷茫的很。7月18日 星期三 早上不到六点钟，突然听到门外面一阵急促的敲门声，打开门一看，是我妈站在门口焦急的样子，妈边进来边说，昨天你爸和郑州市第七人民医院联系好啦，早上八点钟去拿雷帕鸣。因为只剩下这一瓶，大夫嘱咐让早点去，怕晚了被别人取走了。但走时候才发现车载冰箱没有拿，又赶快跑到丰乐园这边拿冰箱。从这里到七院大约一个半小时的车程，妈边拿冰箱边急匆匆地走了，说我爸还在下面等着。看着我妈的背影，我心里又一阵内疚。过去出国留学，在深圳工作，总觉得只想着自己，从来没考虑过爸妈的感受，现在病了，才真正意识到和爸妈在一起是件多么幸福的事情。但却时常内疚自己的病拖累了他们，退休的生活本来应该是很悠闲，却每天要用很多的时间来照顾我，经常想着法地给我做好吃的，给我补养身体，甚至冒着恶臭去屠宰场给我买猪肺炖汤。尤其是有病住院的日子，从深圳辗转到北京，又回到郑州，都是他们一直陪着我。我们一起在医院度过了两个元旦、两个元宵节和两个五一，甚至我爸六十和六十一岁的生日都是在医院陪我渡过的。零二年在北京住院的时候，条件更艰苦，我妈给我往医院送饭都是来回坐公交，公交车上因为非常拥挤，我妈怕饭撒了，都是把饭盒顶在头上，我每每想到这里，心里仿佛都在流着眼泪。爸妈在我心目中都是非常优秀的人。我妈是一名工作了三十多年的主管护师，护理工作非常专业，所以在医院只要我妈在，我就一点也不害怕。我爸是一名奋战在新闻战线上大半辈子的老新闻工作者，曾被中国记协授予“从事新闻工作三十年”的纪念奖章，爱说爱笑是他的性格。每次我因气胸一住院，我们家人就自发、自动以及自觉地迅速形成一支专业的护理队伍。我妈负责陪护，我爸负责外围，打饭送饭，办理住院手续，拿各类检查结果，配合的非常默契。我们一次次地渡过难关，即便是在零七年我因为二氧化碳潴留被下病危的那一次。我还记得当时我妈表现的异常坚强，在我昏迷了一天一夜醒来的时候，我妈没在我面前掉一滴眼泪。只是一直拉着我的手说，乖乖，你离不开妈妈，妈妈也离不开你。在家人的精心照顾下，我很快地从病危的状态下康复过来，一天一个样，终于我妈的脸上也开始有了笑容，自信地跟我说：妈的心里有感应，知道乖乖一定没事。虽然有病的日子有时真的很苦、很累、有时心力交萃，但一有想放弃的时候，就马上想到爸妈这么的爱我，我不能这么自私，为了他们，我要坚强地挺住，我还需要时间去报答他们。医院的医生和病友都说我们一家人非常的幸福，是最能体现和谐社会的，都纷纷祝福我们奇迹一定会在我身上发生。7月19日 血氧饱和度86、87最高到88，做深呼吸到89。7月21日 变天，胸痛，今天比较严重，翻身，痉挛心跳加剧，氧气下降至84。 我又开始做着轮椅去吃早餐了。7月22日 胸痛继续，只能往左躺和平躺，氧气下降到76、77，晚上睡眠不好，睡着的较晚，晚上间断吸氧。 7月23日 由于氧气吸入时间较长，耐受力明显下降，氧饱和一直很低，有恶心呕吐现象，晚上到一点半才可以睡，一直吹（微喘），咳嗽，氧气吸多吸少都很难受，郁闷。7月24日 琳琳给我发短信问我，海尔氧吧的氧气机怎么样？我回短信说：我曾在网上查过，它的氧气机氧气含量比较低，大概只有百分之三十左右。而我们随着病情的深入对氧气的依赖可能越来越高。而百分之三十的出氧量通常只适用健康人偶尔的缺氧引起的头疼头晕，并不适合我们。适合我们的通常在百分之九十以上出氧量，而且氧气的纯净度要求比较高。二零零八年LAM中国的口号是:“努力提高我们的生活质量”。首先就是氧气的使用了。氧气袋一般只用三十分钟左右，家用的大氧气瓶有150升和300升两种规格选用，而急诊用的小氧气瓶通常可用四个小时，价格比较便宜出行可以选用。氧气机也比较适合我们使用，家用的型号选择有很多，比如：北辰、新松等。而便携式的氧气机也是美国病友经常使用的。购买前我做过大量资料研究，目前有两款比较适合选用，一个是AIRSEP3升的，特点是重量轻，仅两公斤，便于携带，出氧是脉冲式的，价格在6万元左右，吸气有氧，呼气没氧，这样就不冲鼻子。本机自带电池可用一到三个小时，还配有背带电池可用七到九个小时，制氧机氧气输出分一、二、三档可供选择，目前，在国内有售，总代理是香港尚健，网址：。中国销售在北大纵横而非提到的代理，当时我问他们有没有这一款便携式制氧机，他们竟说美国停产了，这让我们一阵失落，后来我们托朋友找到了香港总代理，才找到这款机器，我在2006年买了一部，主要是考虑在国内可以维修。而另一款Inogen One 是美国病友多选择的一款，价格相对比较便宜约需4800美金，但国内没有代理，也无法维修，并且重量在四公斤左右，不过是用拉杆拉着走的，据说是一款最安静的制氧机。如果买可直接与美国总部联系，通过邮寄的方式购买。另外，台湾的育宜给我推荐的台湾产的SEQUAL大同生科Eclipse氧气机，我觉得体积略大，就没有考虑。我现在正处于气胸的恢复期，所以每天都带着氧气，在家就用氧气瓶，出去就带着便携式制氧机，刚开始还有点不好意思总觉得别人一看我眼神就很异样，我妈说没事，别人以为你带着耳机呢。后来我也无所谓了。经常和爸妈去饭店吃饭开洋荤，我爱吃吗。不过都会选择一楼通风比较好的饭店。在郑州街头你如果发现有一个鼻子上带着氧气管，身上还散发着淡淡的艾味的就一定是我了。了解基本的医学常识，掌握最新的医疗动态和药物信息，充分和你的医生沟通，借助有效的药物和辅助设备，使自己身体的难受可以尽早缓解，以免持续过长会影响到自己的心情，我平时在家里总是常备一些药物，如气管扩张剂类：信必可、思力华，化痰类：沐舒坦、富露施，平喘类：安塞玛、顺耳宁，止咳类：贝桔口服液等等。还有如果痰多、喘多可以经常雾化一下，药物也有可比特（异丙托溴铵）、博利康尼、普米克可以选用。还有一个重要的我觉得就是血氧仪的使用了。我是从美国病友那里知道的，他们基本上人手一个。因为我们通常的氧气比较低，如果血氧饱和已低于90的，就需要长期吸氧，但氧气又不宜太高，持续太高又会引发CO2潴留，所以血氧仪是可以科学地测定你即时的血氧饱和，只要是90以上就是安全的，氧气刻度通常选择一、二档，如果血氧饱和持续很高就可以稍稍调整制氧机的刻度。当然，这是我个人的理解，我一直推荐中低流量持续吸氧，也有大夫让我中高流量，觉得我们就是缺氧，我并不是特别同意的。我选择把我的氧饱和度控制在9093，也挺好的，什么都不影响。还有一个血氧仪的妙用就是分辨是否气胸，因为通常发生过几次气胸后，就容易出现肩背痛、胸痛，或哮喘喘息的症状，我经常称之为气胸疑似，往往遇到这种时候，我们都会很紧张，以为又气胸了，其实不一定是，这时候我们就可以马上看血氧仪，如果静止时你的氧气并没有变化，那一定不是气胸，过一会症状就会缓解，如果静止时，氧饱和下的比较快，就可能是再次发生气胸，需尽快联系医院，我12月份的气胸就是在还没有呼吸困难的症状时，我就预测到气胸了，就是我在沙发上坐的时候就发现我的氧饱和很快从91降到85，过一会就出现有屏不住气的情况，于是家人马上联系了120。我使用的是美国燕牌，总代理广州赫特，他们通常会要的很高，4500左右，但是我老爸很会搞价，把价格压到了3000元，大家如果买，你们就说河南的老王在你们这买就是3000元。其它的牌子我没使用过，也听说有国产的大概700元左右的，都可以了解一下。另外，中医的使用也可以做到未病先防，帮助我们尽量摆脱一些其他不太大但也不太舒服的毛病。如艾灸，经常灸灸大椎、神阕、关元、迎香可以防感冒，或在感冒初期的效果很好，可以驱风除寒。还有象颈椎病、妇科、尿路感染、鼻炎等疾病都可以用艾灸，效果都不错，如果已经有了一定的中医针灸的知识，也可以选用其他的一些穴位。还有象刮痧、拔罐、都可以起到疏通经络活气血的作用，对腰椎病、颈椎病的效果也可以。费用也相当低廉，并且我经常用效果都不错。最后一个相当重要的就是要保持一个乐观的心态，面对现实，积极的配合医生进行系统治疗，兵来将挡水来土掩，有气了就抽气，有了痰就化痰，喘了就定喘，咳了就止咳，得什么病治什么病，不舒服了难受了就哭一阵子也可以，找家人找朋友诉说一下，或者找点感兴趣的事，象看看电视，听听音乐，分散一下注意力也可以，要不然了就去空气新鲜的户外，感受一下大自然。总之，自己学会找些方法，及时缓解自己的压力，放松自己的心情，长期和这种慢性病做斗争的秘诀就在于坚持，只有坚持，就会有奇迹发生，不是很多被医生判为死刑的绝症病人，也有不少都转危为安，成为一位身心健康的人。我经常和我妈聊天时说，有病了就交给医生，医生治不好就交给老天。“努力提高我们的生活质量”是我们2008年的口号，也是我们长期需要思考的问题。如果大家有什么这方面的经验教训都可以参与我们的交流，也可以发到我的邮箱，放到网上供大家借鉴。任何一位病友的一点经验对于我们来说都非常宝贵。我写的这些只是为了抛砖引玉，希望大家的参与，我们是一个团队。我们的目标是一个都不能少。7月25日在丰乐园我一直坚持用温和灸疗，主要是温和灸灸正面，从上到下，有膻中、中脘、神阕、关元，因为目前身体比较虚，所以以补虚为主，灸的都是身体的强壮要穴，大夫说先暂时不动肺经上的穴位。氧气仍然很低，全天整个人精神很差，乏力，中午没有睡成。胸痛已有所缓解，希望快点好，进食有点下降，感冒好象压住了，基本没有感冒症状了，晚上咳嗽有痰，睡的还可以，不太吹了。所谓灸法是利用艾绒，某种药物放置在体表的穴位或患处进行烧灼，通过刺激穴位疏通经络，达到防病治病的目的。灸疗可以对人体穴位的刺激达到调整身体各组织器官功能失调的目的，增强人体机能免疫力，可用于治疗人体体表或内脏的多种疾病，对于多种慢性病有辅助及治疗作用。灸疗还出现将艾绒卷成卷以便于使用的艾卷灸，又分为温和灸、雀啄灸、从总体上看，灸疗法和针刺法一样都通过刺激腧穴或特定部位激发经络、神经、体液的功能，调整机体各组织、系统的失衡状态，从而达到防病治病的目的。但是，灸疗法又有着自己较为独特的作用特点。和针刺法不同，灸疗法是通过温热、寒冷及其他非机械刺激的作用，来进行扶正劫邪，平衡阴阳，防治疾病，康复保健。温和灸，又称温灸法是指将艾条燃着端与施灸部位的皮肤，保持一定距离，在灸治过程中使患者只觉有温热而无灼痛的一种艾条悬起灸法。7月26日 吸入思力华还是感觉屏不住呼吸，不过比昨天好一点，锻炼很累，一动就大口喘气，早上雾化好像感觉气管还是没能打开，化痰药，沐舒坦好象作用不大。7月27日 氧气开始恢复80、81，气道比较通畅，吸思力华能屏住呼吸，咽病减轻。7月28日 早上锻炼完氧气已恢复到82，不知能否象前一段时间的每天多一格，不过这三天确实是这样，接下来不知会怎样，痰变得比较易咳，舒服多了，吸药除思力华，还有信必可。7月30日 早上锻炼完氧气升到84，但停留时间短，饭后吸氧，仍觉后心疼，腿酸。8月5日 早上锻炼完后，氧气是84、85见86。我的背后都是我妈在家灸，我是坐着的，不想趴着，正面是我自己拿着炙，背后坚持灸热敏穴，风门，肺俞，肾俞，命门。8月12日 今天是个大日子，因为隔了将近5个月，我的氧气重新又见到了90，虽然只是短暂的一瞬，但是凝聚了多少我和家人的努力和心血，现在的我充满了信心和对未来的渴望，继续我的治疗和锻炼，我相信我能成功，如果通过中西医结合的治疗可以使LAM患者康复，这是对现代医学一个多么大的突破呀，我真希望我能创造奇迹，我是神仙嘛！8月15日 下午17：52看来这个时候我的氧气往往是最高的，氧气是90、91，心跳已下降至88、89，终于这两个数据翻过来了，这是个好的开始，继续努力吧，相信一切都会好起来的。8月16日 今天和昨天一样，也大概是下午六点左右，氧气是90、91，心跳是89，不过还得密切注意我的体重，体重有一点下降，空腹大概43.7左右，吃完饭是44.7左右，可能是因为前段时间食欲有所下降，不过这几天已有所回升。8月17日 老徐提醒我两个月测一下胆固醇值，看看高不高，并且我问他不知道现在氧气的提高到底是哪个的作用，是雷帕鸣、思力华还是灸疗呢，他也是说不管黑猫还是白猫，只要抓住老鼠就是好猫，希望都能起作用吧，这也是中西医结合嘛。8月18日 下午17：00 我的氧气和心跳现在是90、88，看起来正常了好多，但这几天总能感觉到心有点疼，头有点晕，难道是身体在调整，是不是黎明前的黑暗，快快好吧，快一点，再快一点吧，今天是92、85，哎，真好，还是在我唱完歌后哦，搞得不错。8月19日体重下降到43.3，我爸就开始非常紧张，想让我把雷帕鸣停掉，不过我妈不同意，认为既然吃就要吃至少半年，如果中间停掉，再想吃的话就又等于重新开始，之前的那两个月就算白吃了。不过好在体重又在慢慢回升，后来就逐渐升到44.6，跟过去差不多，我爸也就不说什么了。8月23日 给琳琳的信息中提到目前还没感觉副作用，食欲都不影响，也没恶心呕吐，只是需要过段时间去验验血，看看胆固醇的情况，不过我在看一个美国病友的邮件中提到她会有腹泻，除此之外，就没什么副作用了。8月27日 老徐打来电话，说美国要出最新的雷帕鸣报告，再过一、两个月，这次报告应该是一年临床试验的总结了。我有时候看美国病友群几个已服雷帕鸣的病友写的邮件中也提到分别是服了半年和服了九个月的都有所改善，九月的更是FEV1第一秒呼出量提高了20%，而残气量降低了145ml，还有病友提到有两个病友已经完全脱离了氧气，看起来数据都不不错呢。9月3日今天又觉得有一点点头晕，想睡觉，最近不时的下午会有头晕的感觉（后来知道是颈椎病引起的），不知道是不是雷帕鸣的药物反应，原本觉得可能是缺氧，不过饭后一量，氧饱和一度达到92、93，看来应该不是缺氧呀。最近体重一直在上升，体重已经升到45公斤以上了，看来吃雷帕鸣不会影响食欲呢，太好了，而多稀环素的胃部反应比较大，容易反胃，呕吐，我吃了半个月就不得不停止了。9月4日 阴见多云今天和我妈商量准备把我每天的记录整理成我的雷帕鸣日记，这样可以给我的病友们一些启示和建议，毕竟LAM没有确切的治疗手段，大家都在摸索之中，现在的我在慢慢地好起来，也可能是对着症了吧。我的雷帕鸣日记（第二部）2007年9月6日阴有多云，心脏总感觉有点紧，前几天吃了颜大夫的偏方之后好了些，就是每天吃两粒速效救心，现在又不太舒服了，不过主要是感觉走路快或累的时候紧，并且后心有点疼，氧气有时也会低到87、88，于是开始找找原因，是不是这两天我没用信必可，而是用的奥克斯都保和普米克，我主要是想把以前剩的药用完，他们不是成份一样嘛，奇怪，不知道是不是换药的原因。前段时间颜大夫说要给我刮痧，不过要等我体质好一点再刮，否则怕我受不了。基本每隔几天家人就给我的背部和颈部刮刮痧，等到出痧下去了之后再刮，现在痧象已经由过去的黑色变成了红色，出痧点也少多了，并且过去一大块一大块的痧也分散了好多，这些都是说明身体的毒素在减少，身体在向一个好的方向发展。肩胛骨那里的穴位都好痛，尤其是膏荒，看来内容真的不少。刮痧有什么效果？有科学道理吗？ 下面是我在网上搜集到的关于刮痧的知识，可以供病友们参考。刮痧于人体，主要可以起到下面三方面的作用： 1）促进代谢，排出毒素：人体每天都在不停地进行着新陈代谢的活动，代谢过程中产生的废物要及时排泄出去。刮痧能够及时地将体内代谢的“垃圾”刮拭到体表，沉积到皮下的毛孔，使体内的血流畅通，恢复自然的代射活力。 2）舒筋通络： 现在有越来越多的人受到颈椎病，肩周炎、腰背痛的因扰。这是因为人体的“软组织”（关节囊、韧带、筋膜、）受损伤时，肌肉会处于紧张、收缩甚至痉挛状态，出现疼痛的症状，若不及时治疗，就会形成不同程度的粘连、纤维化或瘢痕化，从而加重病情；刮痧能够舒筋通络消除疼痛病灶；解除肌紧张，在明显减轻疼痛症状的同时，也有利于病灶的恢复。 3）调整阴阳： “阴平阳秘，精神乃治”。中医十分强调机体阴阳关系的平衡。刮痧对人体功能有双向调节作用，可以改善和调整脏腑功能，使其恢复平衡。 什么是“出痧”？ 刮痧后皮肤表面会出现红、紫、黑斑或黑疱的现象，称为“出痧”。这是一种刮痧后出现的正常反应，数天后可自行消失，不需作特殊处理。 出痧的过程是一种血管扩张至毛细血管破裂，血流外溢，皮肤局部形成瘀血斑的现象，这种血凝块不久即能溃散消失。 “出痧”会损害皮肤吗？红红的皮肤何时能恢复正常？ “出痧”的皮肤红红的，看上去有点儿可怕。其实，不管怎么红，都不必担心，因为这对皮肤是没有损害的。红斑颜色的深浅通常是病症轻重的反映。较重的病，“痧”就出得多，颜色也深，如果病情较轻，“痧”出得少些，颜色也较浅。 一般情况下，皮肤上的“瘀血”会在35天内逐渐消退，迟一些也不会超过1周就会恢复正常，不仅不会损害皮肤，而且由于这种方法活血化瘀，加强了局部的血液循环，会使皮肤变得比原来还要健康、美丽。 使用什么工具刮痧比较好？ 如同刮痧健康法一样，刮痧的用具也十分简单、方便，只要是边缘比较圆滑的东西，如梳子、溏瓷杯盖子等，都可以用来刮痧。当然，如果长期使用或作为治疗，还是用正规一些的刮痧板比较好。 刮痧板选用天然水牛角为材料，对人体肌表无毒性刺激和化学不良反应。而且水牛角本身是一种中药，具有发散行气，活血和润养作用。 另外，刮痧之前，为了防止划破皮肤，还要在皮肤表面涂一层润滑剂，香油、色拉油都可以用。当然，有条件的话，最好采用专门的“刮痧活血剂”。 它是一种采用天然植物油加十余种天然中药，经传统与现代高科技结合的方法提炼加工而成的刮痧油，具有清热解毒、活血化瘀、开泄毛孔、疏通经络、排毒驱邪、消炎止痛等作用。刮痧健康法对于大多数人都是适用的。但有以下情况的人不宜刮痧： 1孕妇的腹部、腰骶部，妇女的乳头禁刮； 2有出血倾向的疾病如白血病、血小析减少等需慎刮； 3皮肤高度过敏，或患皮肤病的人禁刮； 4久病年老、极度虚弱、消瘦者需慎刮； 5醉酒、过饥、过饱、过渴、过度疲劳者禁刮； 刮痧要注意些什么？ 1刮痧治疗时应注意室内保暖，尤其是在冬季应避寒冷与风口。夏季刮痧时，应回避风扇直接吹刮试部位。 2刮痧出痧后30分钟以内忌洗凉水澡。 3前一次刮痧部位的痧斑未退之前，不宜在原处进行再次刮试出痧。再次刮痧时间需间隔36天，以皮肤上痧退为标准。 4刮痧出痧后最好饮一杯温开水（最好为淡糖盐水），并休息1520分钟。 刮痧的基本方法？ 1拿刮板法：用手掌握着刮板，治疗时刮板厚的一面对手掌，保健时刮板薄的一面对手掌。 2刮试方向：颈、背、腹、上肢、下肢部从上向下刮试，胸部从内向外刮试； 3补刮泻刮：一般来讲，顺着经络的走行进行刮，即为补刮；逆着经络的走行进行刮试即为泻刮； 4刮痧时间：用泻刮或平补平泻手法进行刮痧，每个部位一般要刮35分钟；用补刮手法每个部位刮试时间为510分钟。对于保健刮痧无严格的时间限制，以自我感觉满意、舒服为原则。9月7日今天同事们来看我，我很激动，话也多了起来，同事们都说我的底气很足呢，想想几个月前带着氧气还喘的不行，就真的不敢想现在可以恢复的这么好。上班的时候我淡泊名利与世无争，一直崇尚着快乐地工作，快乐地生活，我经常戏称我是30岁的年纪60岁的肺，虽然身体患病，但我始终乐观面对，有时累了就停下来歇歇，或者去洗手间喘一会，出来后还是和正常人一样。但是2006年我的病情发展的很快，肺功能也越来越差，直到有一天我跟我的科长说，我没办法再出去拍照片了，因为我一动就喘。台主楼大厅里，上了四层小台阶从楼门口到电梯间大约50米的距离，我定了五个坐标，门口的沙发、照片宣传栏、收视宣传栏、公告栏、电梯间、这五个坐标经常被我用来衡量我当天的身体状态，如果可以上了门口的四层小台阶然后就不休息直接走到电梯间，就被视做我今天的状态非常好，有时可以走到收视宣传栏也不错，不过我经常走到这因为缺氧就一步也挪不动了，同事经常很奇怪地问我，晓莉，收视率你看了好几遍了，昨天不是刚看过嘛，今天怎么又看，每次我都是假装挺郑重地说，再研究研究。到了06年下半年，我基本上上了台阶进了大门就只能径直走向门口的沙发开始气喘。尤其是一次参加台里的演出，排练时我走得慢不好意思和同事们一起走，总是提前去演播室等着大家，经常是走在从台主楼到1500米演播室的长廊里要休息好一会，有一段时间，我甚至都清楚地记得长廊里有多少面镜子，每当我站在镜子面前累得连一个撩头发的假动作都做不了，只能象一个木偶一样站着看着镜子的时候，我就会经常想到我的同学们有的现在孩子都已经很大了，而我还在生死线上挣扎，脑子里总浮现出一家三门在草地上嬉戏打闹的场景，每当想到这里，我都会感到无尽的孤独和失落。还有一次给台里的七一晚会拍摄花絮，为了不影响省委领导观看彩排，我不得不反复蹲下拍照，对于一个LAM病人来说，反复蹲起可能瞬间的氧气就会跌到70甚至60多，拍照时，我不断感到背部钻心的疼痛，大颗大颗的汗珠顺着脸颊往下淌，回到办公室，同事们看我脸色腊黄让我回家休息，我坚持到下班回家后就发烧了。更尴尬的是全总编室的人在大办公室轮流读述职报告，而到我读的时候，报告虽写得精彩，但竟然气喘得读的磕磕吧吧，实际上我从小到大，讲故事、演讲、辩论、唱歌获得过无数的奖项。从刚开始确诊时的焦虑，烦燥，到现在可以积极地面对一切是一个相当漫长的过程，虽然明显的感觉病情在发展和恶化，好在我身边我爸妈爱我，还有协和的老徐、老留和一帮朋友在鼓励我，让我觉得快乐也是一天，不快乐也是一天，我干嘛不快快乐乐地生活。有LAM的生活，我真正体会到了生命的价值，也非常珍惜生命，珍惜亲情，爱情和友情，也更加热爱生命，对于我来说，名利都不算什么，名利于我如浮云，我只想要一个健康的身体和一个幸福的家，在这里我也想真心祝福病友们，为了我们最爱的人，加油！9月8日今天开始吃第三瓶雷帕鸣。QQ聊天时和琳琳聊起了LAM中国今后的发展，聊到了是否要请一个形象代言人，就象给爱滋病代言的濮存昕、给残奥会代言的刘德华一样，我们是否也需要代言人帮助我们来一起宣传LAM，引起社会对我们这个群体更多的关注呢。琳琳说伊能静挺合适，形象又好，挺正面，也很热爱公益，不过我个人觉得因为我们这个群体都是女性，我们是否应该请位男同胞增加点我们的阳刚之气，我个人挺崇拜崔永元的，不仅是觉得崔永元和我一样都擅长冷幽默，又有着不一样的个性和一颗善良的心，我在电视上曾经看过他为了一位不认识的病人朋友筹款拍卖的事挺感动的，我挺喜欢他主持的小崔说事的宣传片：虚席以待的几把椅子，也许未来会有人去讲述我们的故事也说不定。从网站开办以来，我们一直都用各种方式来宣传网站，包括在天涯论坛、人民论坛、大河论坛等知名论坛发贴介绍LAM这种疾病，向国内一些大医院的知名医师寄送LAM手册，其中最有影响力的就要数健康之路的一期专门为LAM做的节目：自由呼吸我的梦，节目在二套播出的当天，