国内外麻风防治新进展课件

国内外麻风防治进展,张国成 E-mail: 中国CDC麻风病控制中心 中国麻风防治协会,结合WHO2016-2020全球麻风战略（加速走向一个没有麻风的世界）阐述最新进展,国内外麻风防治进展大纲,管理科学方面进展 基础科学方面进展 预防医学方面进展 临床医学方面进展 康复医学方面进展 社会科学方面进展,管理与科学和技术是现代世界进步的三大强大引擎. 作为麻风防治的管理者，我们身上的责任重大！ 如果把起点和方向搞错了,就只能在错误的道路上越走越远。 了解麻风防治管理中的核心理念对于我们做好麻风防治工作至关重要.,麻风病防治的远景：一个没有麻风病的世界,麻风病为0. 麻风感染传播为0. 麻风导致的残疾为0. 麻风偏见和歧视为0.,2016-2020年全球麻风防治总目标,进一步减轻全球和地方的麻风疾病负担！,2016-2020年麻风防治分目标,到2020年： 儿童麻风可见残疾病例数为0. 新诊断麻风患者可见残疾率低于1/100万. 法律法规中存在歧视麻风条款的国家数为0,实现麻风防治全球目标的三大支柱,强化政府责任，加强协调及促进伙伴关系. 控制麻风及其并发症. 消除麻风歧视，促进社会融合。,WHO观点：麻风防治是政府的责任，学会合作很重要！,政府各个部门应该加强协调与合作完成麻风防治工作。 政府应该加强与国际组织和非政府组织合作以及麻风受累者组织的合作。 要建立与志愿者和麻风受累者组织的合作联盟关系！ 每个麻风防治工作者都应该是开发领导的能人！ 自己要做，更要欢迎别人一起做！ 做的人越多，我们的影响力越大，我们的事业越兴旺！,为什么英美法荷等西方国家依然是麻风技术大国？麻风核心领军人才！-把根留下！,旷燕飞，湖南省麻风病防治人才现状调查.中国公共卫生管理，2016.1 1.麻风防治的高级人才缺乏，高级人才仅占6%. 2麻风人员的继续教育培训不能满足工作需求。 3，麻风防治人员的职业满意度较低，只有35.5%对于目前工作满意。,近10年间国际麻风科技研究领域发表SCI文献排名靠前的国家有：印度（562，22.43%）、 巴西（488，19.47%）、美国（233，9.30% ）、日本(187，7.46%)、英国(165，6.58% )、荷兰(113，4.51% )、法国(76，3.03% )、中国(63，2.51% )、德国(32，1.28% )、意大利(29，1.16% )。,国内外麻风防治进展大纲,管理科学方面进展 基础科学方面进展 预防医学方面进展 临床医学方面进展 康复医学方面进展 社会科学方面进展,中国已发现利福平耐药菌株:strengthening surveillance for antimicrobial resistance including laboratory network,麻风耐药监测研究： 1.目前全球已经建立了麻风耐药监测网络. 2.目前全球已经发现了氨苯砜，利福平，氧佛沙星耐药菌株. 3.中国已经发现利福平耐药菌株. 4.总体来讲耐药问题还没有威胁到如今的联合化疗体制。 5.开发新的联合化疗方案以应对将来的威胁十分必要。,犰狳在美国南部很可能是重要传染源,Richard W Truman等在2011年7期新英格兰杂志发表美国南部可能的动物源性麻风研究结果： 1美国南部犰狳的麻风菌的基因型与人类感染的麻风基因型完全一致. 2提示犰狳很可能是人类麻风的一个重要传染源. 3在部分地区麻风可能是一个动物源性传染病.,高流行区MB麻风患者周围环境可能有一定传染风险 注重环境卫生很重要,Turankar RP等在Clin Microbiol Infect. 2014 年第3期发表：发生多个麻风病例家庭周围环境（土壤，溪水等）麻风菌基因检测的结果： 1长期以来不少麻风患者传染源不明真实原因是什么？ 2麻风菌在周围环境中可以存活一般时间. 3周围环境中的麻风菌可能是麻风重要的传染源之一。 4注意麻风患者家庭及其周围环境的卫生在麻风控制中有一定意义。,麻风具有遗传易感性：精准医疗的基础,从2009年至2014年，山东省皮肤病研究所张福仁及其团队采用全基因组关联研究的方法，先后定位了12个麻风易感基因。这是国际上第一个麻风的全基因组关联分析研究成果，是我国科学家在复杂疾病易感基因检测方面取得的重大突破，处于国际领先地位。 其研究成果发表在THE NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE。,精准医疗： 基因测序 细胞免疫治疗 基因编辑,HLA-B*13:01 与麻风病人DDS综合征有关,张福仁等于2013年10月在新英格兰杂志发表HLA-B*13:01 and the dapsone hypersensitivity syndrome.研究结果： 2013年12月，山东省皮肤病研究所张福仁及其团队采用全基因组关联（GWAS）和454测序技术，对70名氨苯砜综合征患者和1922例对照进行基因分型和联合分析，成功定位氨苯砜综合征的风险位点为HLA-B*1301。通过对该位点的检测，可成功实现DDS综合征的一级预防。 2014年，中国麻协在全国麻防单位推广这一研究成果，利用全国-省-市-县麻风防治网络，对新发麻风病人开展临床用药前筛查，避免氨苯砜综合征的发生，实现精准医疗。,麻风防治新进展大纲,管理科学方面进展 基础科学方面进展 预防控制方面进展 临床科学方面进展 残疾康复科学方面进展 社会科学方面进展,WHO关于麻风病例发现方面基本立场,1增加病人和社区对于麻风病的认识。 2通过接触者管理及高流行地区的主动发现（如：消除麻风运动）来促进病例的早期发现！ 3注意社会的边缘人群！,关于培训，转诊和保存麻风技术方面WHO的基本立场,为了维持麻风技术，必须重点关注区域性麻风培训中心以及由合作伙伴管理的中心的能力建设问题. 必须探索使用在线学习和远程医疗的方法传承麻风技术. 低流行国家医学和护理课程中必须包括麻风内容以保持最基本麻风认知. 麻风受累者及其家庭成员是麻风知识传承的一个重要来源. 必须注意向社会工作者和社会工作部门宣传麻风的相关知识.,济南市皮肤病防治院：中国麻风防治协会麻风康复与培训基地 文山州皮肤病防治所：中国麻风防治协会全国麻风防治教学基地,地理信息系统：中国麻风皮肤病杂志，2011,刘杨英等在中国麻风皮肤病杂志发表地理信息系统在四川省麻风防治中的应用研究结果： 1在地区和国家层次使用地理信息系统可以为麻风病例发现提供科学决策。 2麻风防治重点还是应该着重于既往麻风疾病负担较重地区。 3建议地区和省一级推广使用地理信息系统，开展深层次研究，加深对麻风流行和防治的理解。,麻风病可疑症状监测系统：建立一个低流行疾病的症状监测体系并长期有效运行是十分艰难的事情，也是很了不起的！中国预防医学杂志2015.11,沈云良等在中国预防医学杂志2015年第11期发表麻风病可疑症状监测系统在早期发现工作中的作用研究结果： 1从疾病监测转向症状监测为把握麻风具体流行态势提供了一个新的观察的视角. 2症状监测无疑提供了较多的麻风可疑病人，增大了发现麻风患者的几率，为麻风发现工作提供了新的动力. 3浙江麻风可疑症状监测系统减少了麻风患者发现的延迟期，减少了残疾。 4在麻风流行地区建立症状监测系统并长期进行运行是一个可以考虑的思路。 5在今后长期低流行态势下，我们如何建立一个有效的可持续的符合成本效益原则麻风监测系统值得我们进一步思考和研究？,促进预防感染和疾病的相关干预promoting interventions for the prevention of infection and disease,F Johannes Moet等在BMJ和麻风评论发表了麻风预防服药研究结果： 在孟加拉国西北两个地区，在治疗新病人第2个月时，给予其麻风密切接触者单剂量利福平，随访4年. 21711例接触者接受研究，其中18869例完成4年随访，9452例服用安慰剂接触者发生91例麻风，9417例服用利福平者发生59例风。在前2年服用利福平组麻风减少了57%，在3-4年间麻风发生率无区别。 结论：在给予单剂量利福平预防麻风接触者发生麻风的前两年效果肯定。 启示：对于经常接触麻风传染源者给予化学 预防可能值得提倡，有其必要性。毕竟还有5%左右对于麻风有免疫缺陷者！,国内外麻风防治进展大纲,管理科学方面进展 基础科学方面进展 预防控制方面进展 临床科学方面进展 残疾康复科学方面进展 社会科学方面进展,哥伦比亚一个高流行区病人中的纯神经炎麻风-Rodriguez G. Pure neuritic leprosy in patients from a high endemic region of Colombia ,Lepr Rev.2013.1,使用肌电图，PCR,抗PGL1 Ig M抗体检测，麻风菌素试验，皮肤和神经病理，细菌检查，临床检查等手段，结果36例诊断为纯神经炎麻风的最终诊断为： 58.4%为纯神经炎麻风 19.5%为糖尿病 8.3%为腕管综合症 8.3%为腕管综合症+糖尿病 5.5%为假装麻风,由于相当数量麻风患者早期表现为神经方面的症状，纯神经炎麻风 发现与诊断值得关注，舍弃此类病人不够科学合理！,麻风结节性红斑的自然史:急性，复发性，慢性,2012年12月王景权在中华皮肤科杂志发表麻风结节性红斑的治疗： 1我们对于麻风反应的自然病程和类型还是欠缺了解。 2确实有8%左右2型反应患者病程较短，只发生一次，控制也很容易。此为急性单发性结节性红斑. 3约有30%的2型麻风反应呈现出急性复发性的特点，也就是在上一次反应结束后3个月又出现急性复发，此为记性复发性ENL. 3.有60%的ENL反应表现为长期慢性持续性的病程，平均达到18个月。 4开展连续性长期监测麻风反应类型和病程的研究十分必要。,6个月的统一联合化疗国内外很热门！,1目前国内外对于6个月麻风联合化疗方案研究探索十分热门。 2初步研究结果显示6个月麻风联合化疗方案治疗效果良好，可以推广。 3完成6个月治疗后的持续随访十分必要。 4对于多菌型患者和麻风反应患者应该保证其随访及后续观察力度，部分患者6个月的麻风医疗服务显然不够。,1型麻风反应的随机对照试验：环孢菌素强的松组与单纯强的松组,Lambert SM等在2016年第4期PLoS Negl Trop Dis发表环孢菌素强的松龙治疗1型反应的随机双盲对照实验 73名患者随机分为环孢菌素强的松龙组（CnP组）和强的松龙组（P组）20周，效果评价： 皮肤症状恢复率相似：91%vs 88% 感觉功能丧失：66%vs49%,运动功能丧失75%vs 74%，无显著性差异 反应复发率：均高达85%，CnP组复发比P组早8周，并需要额外的10%的强的松龙量. 生活质量：均有显著改进 启发： 1麻风反应的2线药物方案开发十分必要和迫切。 2对于治疗麻风反应过程中出现激素受体耐受现象及激素副作用处理多了一个武器。 3这是关于环孢菌素治疗1型麻风反应的第一个随机对照试验.,2014年12月发表麻风结节性红斑的治疗： 1长期以来麻风反应治疗一直强调个体化治疗. 2麻风反应的临床路径管理也是有可能实现的。 3实现的前提是对于麻风反应类型及其病程和严重程度的精确把握和估计。 4疾病的路径管理在麻风反应处理中的探索是可能的。 5通过路过管理麻风反应在国内外还有许多经验需要积累，但是这是一个方向. 6.2型中重度麻风反应临床处理路径的提出及建立仍然需要在实践中继续完善提高。,国内外麻风防治进展大纲,管理科学方面进展 基础科学方面进展 预防医学方面进展 临床医学方面进展 康复医学方面进展 社会科学方面进展,WHO对于麻风残疾康复的基本立场,如何运用组织现有的资源改进麻风残疾预防和管理工作？ 给予麻风残疾患者残疾护理包引起了WHO兴趣。 力求实现从依赖卫生服务体系到自我护理康复的转变。 保存少量区域性的专业麻风康复服务机构很重要！ 要学习借鉴其它被忽视热带病及非传染性慢性病处理残疾的经验！,麻风残疾概念的新解释：孟妤薰，中华全科医学杂志，2015.7,1目前在残疾分类方面使用世界卫生组织的国际功能，残疾和健康分类是一个方向。 2考虑麻风残疾问题不仅要考虑其身体结构和功能的损伤，活动的受限，社会参与的受限，还要考虑环境和个人的因素。 3麻风界加速与国际康复界概念与标准的统一是一个长期的任务。,麻风神经病理性疼痛,山东陈树民等在麻风评论发表麻风神经病理性疼痛流行病学研究结果： 1在临床上确实有一些麻风病人在治愈后反应仍不时有神经疼痛。 2这种疼痛不一定就是无痛性神经炎或反应性神经炎的一种进展性炎症。 3这种疼痛可能是一种神经已经破坏后的后遗的神经痛。 4对于这种对于神经功能没有大影响的神经病理性疼痛使用药物止痛即可，应该与反应性的或者无痛性神经炎区别。 5对于治愈后麻风病人诉说的神经疼痛需要深入把握及研究。,混合性的自我护理小组训练-Henry J. C. de Vries，et al. Front Med (Lausanne) Published online 2014 August 18,在荷兰对41名糖尿病患者和31名麻风受累者组成自我护理小组进行训练。39%的糖尿病患者存在社会参与受限，而71%麻风受累者存在社会参与受限.糖尿病患者对于他们的神经病性问题并不承认与麻风存在可比性，仅有17%显示对这种自我护理小组感兴趣。大多数糖尿病患者还是仅希望参加只有糖尿病患者的自我护理小组. 与糖尿病或者其他有慢性伤口护理需求的患者组成自我护理小组是一个很有前景的干预战略。 启示： 1对于低流行地区建立混合自我护理小组是一种现实的选择。 2自我护理小组训练在院外社区更有意义； 3麻风患者与其它疾病患者组成小组有助于减轻歧视，促进融合。 4如何将资源给予病人让患者在自身护理中发挥作用是个值得思考的课题。 5只有发挥了麻风患者自身的主观能动性，麻风问题才能更快地解决。,麻风受累者存在心理障碍，需要给予咨询服务.-潘美儿，中国公共卫生.2014.4,麻风病受累者心理障碍及其影响因素分析研究表明： 1麻风患者心理障碍流行率达到24.49%. 2麻风患者躯体化，抑郁，恐怖问题较为突出。 3麻风患者的年龄，健康状况，经济状况，社会歧视，残疾情况，亲友关心程度影响了其心理健康状况。 4需要重视麻风患者心理问题，咨询与心理康复十分迫切。,国内外麻风防治进展大纲,管理科学方面进展 基础科学方面进展 预防医学方面进展 临床医学方面进展 康复医学方面进展 社会科学方面进展,麻风问题单纯靠医学手段是不可能解决的，所有麻风工作者必须树立自然科学与社会科学相结合解决麻风问题的基本理念！,WHO对于麻风歧视与社会问题方面的最新立场,1通过应对各种形式的歧视和偏见来促进麻风社会融合. 2提高麻风受累者的能力和强化他们主动参与麻风服务的能力. 3相关社区行动起来改进麻风服务. 4促进麻风受累者的联盟建设以及与其他社区组织的联合与联盟. 5促进麻风受累者获得社会和经济方面服务的可及性. 6支持麻风受累者的社区康复. 7致力于废除麻风歧视性法律并提升政策对于麻风受累者社会融合的促进作用。,麻风受累者感知的歧视测量方法 -王景权，中国公共卫生管理，2015.6,1麻风歧视的测量实现定量化是实现麻风歧视理论进一步科学化的基础， 2在麻风患者歧视测量量表中建议大家重点关注适用于麻风病受累者的解释式访谈目录歧视量表（EMIC），社会距离量表和参与量表。 3目前在国内外使用的最多的歧视测量量表是参与量表。 4麻风歧视的测量仍然有许多问题需要解决。,社会工作的方法对麻风融合的作用：,华南农业大学卓采琴研究了汉达协会开展的有关社会康复工作的案例，在江海研究，2014.4发表重建生活世界：一种社会工作行动 1对于中国许多社会工作者而言，中国麻风防治工作者目前最需要的技术是社会工作的方法。 2社会康复应该关注麻风受累者的身心世界，社区生活世界，外部生活世界三个子系统。 3寻求与中国庞大的社会工作者的联盟与合作，从而壮大我们的事业！,麻风：一种疾病的医疗社会史，2009年梁其姿著，哥伦比亚大学出版社；2013年朱慧颖译，商务印书馆,梁其姿所著的麻风一种疾病的