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文档简介
卷 首 语 恐惧是动机之源,也是笔者开辟此心灵家园和乙肝病友们齐聚本人网站的原因。面对恐惧,要想做到淡定和从容,或内心强大而应对自如,关键是要寻找恐惧的原因、认清我们各自恐惧的真相是什么,不同的人会有不同的表相,而真相只有一个,乙肝究竟哪里让人恐惧,乙肝值得大家恐惧吗? 消除恐惧是我们大家面对的第一首要问题,唯一途径是去认真探寻和了解导致自己产生恐惧产生的原因或“真相”,然后用知识和智慧去面对我们该面对的风险。没有人能够替代另外一个人去学习或增长智慧,或去认清恐惧的真相。 在我的网站,我已经不自觉的把我自己的恐惧暴露无遗,副产品是把我看见的乙肝病友恐惧乙肝的真相用文字进行了表述,希望诸位病友还是要自己去读去思考,只有自己弄明白自己究竟在怕什么,值不值得害怕,那么对于乙肝的道理也就很简单了。 接下来的时间里,我会认真总结思考我自己面临的乙肝恐惧及克服过程,来增加快乐生活的信心和能力;我也希望我的乙肝战友们认真利用本站寻找自己内心恐惧乙肝的原因或真相,增加自己生活的快乐和勇气。 方 清目 录第一部分201410“面对乙肝我在怕什么”主题文章展评获奖文章欣赏1.我依然快乐的生活着PMP-T1762.面对乙肝我怕什么-我要战胜它PMP-T1493.面对乙肝,我在怕什么?怕歧视么?我不怕PMP-T1394.一位小三阳患者:日子总算找回来了,生命有了点灵魂 PMP-T183 5.开心过好每一天PMP-T184 6.不逃避,不恐惧,我们的生活一样精彩PMP-T1827.即使看科普知识,我都无法真正释怀 PMP-T1908.我不要做被乙肝吓死的病人PMP-T1309.从“无知”、“茫然”到“坦然”PMP-T144 第二部分 老朋友优秀文章欣赏1.一位乙肝患者的心路历程PMP-A006 2.自我歧视的形成、灾难、醒悟和解脱 PMP-A0083.从肓目乐观到淡定从容PMP-A0080 4.心与乙肝共舞PMP-A0087 5.乙肝家属眼里的恐乙实相PMP-A0078第三部分关于“面对乙肝我们怕什么”主题沙龙活动的体会方清医生 201410“面对乙肝我在怕什么”主题文章展评获奖文章欣赏【该文经健康捍卫者同盟内PMP战友们投票,获得“最乐观奖”和“最具文采奖”等两项大奖】我依然快乐地生活着PMP-T176作为一个知天命的人,害怕什么已经不是一个恐惧的命题,对生命的理解已经不再是惶惶的纠结,更多的是一份理性和淡定。五十岁之前还不知道自己是小三阳,理所当然地喝酒熬夜,憧憬着退休后“对饮成三人”的生活,在一次体检中转氨酶升高到325,才悲催的知道自己是肝炎发作了 。惶恐,迷茫,沮丧占据了我当时的心。经过短暂的失意后,很快调整了自己的思绪,上网恶补乙肝知识,幸运的是找到了方清大夫的个人网站!第一次了解了这么多乙肝知识,尤其是乙肝病毒的自然史,才知道我现在是乙肝病毒的再活动期。经过三个月的观察再观察,疯狂的病毒依然快乐地复制着,很快超过了心理底线,肝功能指标也突破了防洪大堤,没有等来自身免疫清除。抗还是不抗?到了患病以来最纠结的时候了,各种疑惑和不安已经不是自己能把握的了,通过及时沟通方医生,明确了抗病毒医疗方案,经过最初的不安、沮丧、担心到后来的坦荡平和。我虽然没有逃脱抗病毒的命运,可心理已经发生了很大的变化不再纠结于乙肝三部曲的恐惧,不再担心乙肝传染危害社会的伪命题,不再纠结抗病毒的耐药性。抗病毒后一个月,肆虐的病毒终于可以谢幕了,肝功能大厅也清净了,快乐的我终于可以哼着小曲上场了,虽然我知道,它还在黑黑的幕后伺机出来捣乱,可我一点都不怕它,我不再是赤手空拳,我不再是寸衣单褂,我手握重武器,还有舞台监督方医生,我还能怕你啥,虽然也有卡壳的时候。面对乙肝,我已经不再是惧怕了,对于医学界都未能攻克的难题,我们既是不幸的又是幸运的,不幸的是病毒无时无刻不在吞噬着生命细胞,幸运的是科学发展到今天,已经有了抗病毒的重武器,虽然它才走过不到二十年的时间,对于我步入天命的人来说,多了一份安心和保障,虽然还有耐药的风险,还有终生服药的烦恼,可这有什么呢?套用方医生的一句话,在我们整个生命中,面对各种影响生命的因数,乙肝影响充其量只是一个小概率的事件。现在的我依然快乐的生活着,继续骑着我心爱的单车,穿越着祖国的山山水水,只是带着我不能割舍的小兄弟乙肝DNA,一道去欣赏美景,在路上我们互相关爱,和言细语,在我满足的睡着的时候,小兄弟,你也好好休息,我相信,你乖乖的,我就好好的!【方医生评论】该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们的投票,获得了“最乐观奖”和“最具文采奖”等两项大奖。作为医生,在阅读该文后,我的体会是:1、作为50岁年龄段的朋友,真正阐释了“50知天命”的人对生死恐惧的“从善如流”的人生智慧。“不怕死亡”自然也就没有所谓恐惧,“不怕死亡”才能淡定的倾听死神逐步靠近的“乐章”,用智慧避免低级失误和更好的珍爱我们生存的时光。生命在于燃烧和释放,而不在于苟且保命。2、具备了1%的50岁年龄段的与时俱进的能力:“经过短暂的失意后,很快调整了自己的思绪,上网恶补乙肝知识,幸运的是找到了方清大夫的个人网站,第一次了解了这么多乙肝知识,尤其是乙肝病毒的自然史,才知道我现在是乙肝病毒的再活动期”.短短几句话,经验一大堆:(1)如何面对突然打击的情绪调控问题: 情绪上顺承“失意”但只能是“短暂“时间, 这就是我们说的面对困难或打击,请先接受它以及它带来的短暂失意,即便是面临灭顶之灾,我们同样需要先接受且只能有短暂“失意“,然后需要振作,更好的珍惜”时间“做自己该做的事情;(2)具备上网和网络交流能力:“上网恶补乙肝知识”能够接受网络,能够上网,能够使用网络交流。这在50岁以上年龄组就是属于1%的人所具备的能力;(3)具备独立思考和理性思维,所以拥有能够快速识别网络信息的能力:3个字“幸运的”进入网站,3个字“厉害的”选择出“乙肝自然史”,界定出“乙肝病毒的再活动期”,3个月“自行观察”和随后“纠结时及时沟通医生”,完成了心态的积极调整全套动作。继续从“局面”乙肝问题到“全局问题”身体健康问题到生命质量问题,能够信手拈来我们网站的“几言几语”,展示出高超的“PMP神迹”,事实上,PMP-T176朋友能够动笔分享,已经是本人和网站朋友们的幸运。(4)珍惜生命就要热爱生命,珍惜生命就要乐覌且理性的应对生命的机会和风险,最终是落脚在医患彼此的信任:能够让我们作为医生给大家工作服务劳累之余,分享大家“快乐的生活着,继续骑着我心爱的单车,穿越着祖国的山山水水”的快乐,这正是医者之本意。最后,赞了PMP-T176朋友!希望我们大家能够看见您闲暇时更多的人生经验分享,不见得是聚焦于疾病哦。“对于医学界都未能攻克的难题,我们既是不幸的又是幸运的,不幸的是病毒无时无刻不在吞噬着生命细胞,幸运的是科学发展到今天,已经有了抗病毒的重武器,我不在是赤手空拳,我不在是寸衣单褂,我手握重武器,还有舞台监督方医生,我能怕你啥,虽然也有卡壳的时候。在我们整个生命中,面对各种影响生命的因数,乙肝影响充其量只是一个小概率的事件。带着我不能割舍的小兄弟乙肝DNA,一道去欣赏美景,在路上我们互相关爱,和言细语,在我满足的睡着的时候,小兄弟,你也好好休息,我相信,你乖乖的,我就好好的!”【PMP朋友评论精选】1、快乐的文字,乐观的心态,有了这种心态,人生中面对的任何问题都可以迎刃而解的,祝福!PMP-M00482、豁达与淡定的心境,是我们大家都应该学习的,只有这样快乐的心态才更益于战胜一切困难!GO ON PMP-T176!喜欢你的乐观!欣赏你的文采!感谢一路上有这么多正能量朋友的相伴!PMP-A0823、读来很轻松,传递着正能量!祝豁达,乐观的你有好运!PMP-T1624、真的是很好。 呵呵 ,看见你心态的转变 真的很振奋人心。很有正能力,你真棒。PMP-A101 原文链接:/zhuanjiaguandian/Fangqing123_1806888092.htm【该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们投票,获得了“最励志奖”】面对乙肝我怕什么-我要战胜它PMP-T149我呢,和很多病友都是一样的,刚查出来乙肝的时候根本不懂它。当时学校收钱统一检查和打疫苗,检查很简单,拿了一个像针尖的东西把手指头扎破流出一点血,滴在一个像是验孕棒一样的试纸上,怎么显示的我忘了,就这样一个班里好像有三个人有异常吧。班主任把我们几个叫到办公室,说我们几个是乙肝病毒携带者,不能打疫苗,并且还把钱还给我们了,还交代了一些作为一名教师也不怎么太了解的乙肝知识,什么传染性啦不是太具体。就这样,班级里面的同学也猜到我们是怎么回事了,当时我很怕他们歧视我,同学朋友都疏远我。不过后来竟然也没什么,还是该咋过还咋过,朋友也没有嫌弃我,应该是大家都不怎么了解乙肝吧(我心里是这样认为的)。后来学校放假,妈妈带我到县城医院检查,结果是大三阳(我弟弟是小三阳,十几年前也就是化验两对半和肝功能。我有个疑问,乙肝病毒携带者和大小三阳之间是怎样的关系,可能方医生网站有这一方面我没有看到吧),可妈妈还是给我买了些药丸和土方子自制的内服药膏,我也不知道是什么,太难吃了,服用了一段时间吃完了也就没再吃了,我不再理会乙肝了,就这样过吧,我不怕它(应该是没当回事)。初中毕业就踏入了社会,十多年了也没怎么关注自己身体,真是够大意的。这期间分过碗筷、个人用品,其中辛酸,各位病友应该深有体会(毕业以后的三四年没和父母在一起)。前五年担心过,因为20几岁的人了,过两年就该结婚了,害怕我不能娶妻,可是无意间看到一篇文章说是女方如果没有乙肝,而且乙肝表面抗体呈阳性有抗体的话,是可以结婚的,孩子出生以后及时接种疫苗就没事了。随后到医院检查,医生说不用吃药,以后可能发病,也可能自愈,也可能就这样平安度过一生,不我过心里还是有些小怕。过了两年我结婚了,当时也没告诉老婆(有点自私,怕讨不到老婆),还好上天对我还算不薄,赐给我一个通情达理而健康的老婆。在这十多年里,我从不参加工作体检,因为乙肝,真的失去很多机会真的对此很无奈呀!人生无常,世事难料,想要找到一个好医生太难了。面对乙肝我们在害怕什么,害怕有用吗,害怕就会好嘛,就会得到上天的眷顾吗,就会改变现状吗?患友朋友们,对待乙肝我们不要自怨自艾,要调整心态,乐观面对,多多增加乙肝健康的科普知识,相信我们能够战胜乙肝的!为什么我这么自信,就拿我这一次的经历(参考原文幸亏宜昌面诊方医生,及时摆脱医疗骗局)来说,我是不幸的但同时我也是幸运的,我遇到了不负责任的医院和医生,不但花了冤枉钱还对身体有了一定的伤害,因为我的质疑,让我幸运地遇到了好大夫在线方医生,让我坚定了信念,认定了方医生作为我的主治医生,那篇文章说到方清医生是我将军,我会绝对服从军令,这是我的态度。为什么我会认定方医生,方医生有这样三篇文章对我影响最大:1、方教授与乙肝十七年的爱恨情仇;2、方教授的经历与其恩师的愿望;( 回顾与顿悟-我开通好大夫之前走过的路)3、 同事眼中,他是“怪医生”:首诊不开药,让患者先学肝病知识;患者眼中,他是“勤专家”:凌晨二三点,还在答疑解惑。身为医学博士,他不是同行眼中会赚钱的“好榜样”,因为他宁愿拿着折半的收入,把大部分精力放在了公益性的好大夫在线方清医生个人网站上。但是他却是网站上肝病患者眼中名副其实的“好医生”,因为他的不懈努力,让近千名肝病患者受益。如果世上的医生都能像方医生一样,那么世上就不会有那么多无助的人;如果世人都能看到方医生的网站,那么就不会有那么多病友花冤枉钱,受着身体上心灵上的伤害。我们应该感谢好大夫在线平台,感谢方医生。其实还有很多健康人和乙肝病友不是太了解乙肝,对它恐惧,谈肝色变,只要你在方医生的网站学习,就不会这样了。我也不知道该怎么建议,只是希望方医生的个人网站能被更多的人知道(那就有的方医生您忙了)。最后说一句:乙肝我不怕你,我要战胜你.【方医生评论】作为群里网友评选出来的“面对乙肝,我们在怕什么”学习小结评选的“最励志奖”文章,在阅读完后,我有些难过!所谓“最励志奖”就是评给历经各种磨难之后而能够淡然娓娓道来的人。作为能够使用网站交流的80后主流一代,也是受到乙肝歧视或负面影响最深的一代人。从学生时代的体检和被排斥,到各类“经验治疗”的骚扰,“分过碗筷、个人用品,其中辛酸,各位病友应该深有体会。”幸亏初中毕业就踏入社会,还没有碰到后来的高考体检和招生就业等等各类排斥的打击。还好顺利的“结婚生子”,但是“在这十多年里我从不参加工作体检,因为乙肝,真的失去很多机会!真的对以后的人生很无奈呀!”正是PMP-T149经历了诸多的磨难,也许才有很多“心酸”之后的乐观,最后凝聚成“感恩”和“信任”。希望我们一起在未来的合作中“不励志”,而是平和的享受属于我们自己的生活。【PMP朋友评论精选】 1、我们是同一船上的乘客,方医生就是我们的好船长,不管风吹浪打,我们一起努力, 平安驶往健康彼岸!PMP-A032 2、我们不要常常当自己是个病怏怏的人,我们是生气蓬勃的一个学习群体,有一位乐呵呵的导师,还有一群积极志愿者。PMP -T144 3、如果世上的医生都能像方医生一样,那么世上就没有那么多无助的人!赞同。PMP-T162原文链接:/zhuanjiaguandian/Fangqing123_1850981477.htm【该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们的投票,获得了“最勇敢奖”】 面对乙肝,我在怕什么?怕歧视么?我不怕PMP-T139 看了这里很多人的文章,大多都在说怕传染给亲人,怕影响学业,怕影响工作,怕被恋人遗弃,更多的是怕被人歧视很多人看到这样提问型的作文,直接肯定回答,但我却要否定回答。我根本就不怕什么。前不久,因肝炎活动,我住院了。出院后,有部分费用不能保险报销,我开始找我的保险公司索赔,但索赔之路并不平坦。我开始了和他们的据理力争,最终,还是得到相应的赔偿了。所以,面对乙肝,你们觉得有什么好怕的?截取两个片段。第一次保险公司以表抗阳性几十年,是患者投保前就患的疾病为由拒绝理陪.我跟他们理论“表面抗原阳性”是疾病吗?如果是,请问什么病?我来告诉,表抗阳性只能提示乙肝病毒携带,若说携带者是疾病患者,我表示不接受,中国所有病毒携带者表示无法接受。请问,你们理赔部有医生吗?有医学常识吗?我国有多少乙肝病毒携带?你们把病毒携带者就纳入疾病患者的范畴,你们不是乙肝病毒携带者歧视吗?国家公务员都能允许病毒携带者招考,企业入职体检不允许检查两对半,你们的理赔员是否有必要去进修了?知识和伦理道德包括现行法规,全方位的进修。你们滞后的理念怎么为顾客服务?举个例子,每个人体内都有癌细胞,也就意味着,有些人就有罹患癌症的风险,再透里说,癌症发生也要潜伏个10年5年的。难不成,你们碰到癌症患者,也以“癌细胞在投保前就已经潜伏”这样的理由拒绝人家理赔吧,岂不可笑第二次保险公司又叫我提出29年的诊治资料,我又跟他们理论。.我可以告诉你们的是,我为什么据理力争?在这浪费我的口舌。以前我自己都稀里糊涂,不知道什么乙肝,什么携带。但是本次住院后,我足足花了2个月时间去学习乙肝常识,了解也懂得很多。我要跟你们宣扬一个道理,禁止乙肝歧视,禁止把正常的乙肝携带者当成是疾病患者。至于29年前的事情,扯上台面来讲,叫我提供没有的资料,是你们抽风了还是我抽风了。我还是求你们鉴定30年病史,你们若一句鉴定不出来打发我,那么,29年前的诊治资料又从何来?而我,这几十年来一直是一个健康携带者,中途没有为乙肝所困扰,又何来的诊治资料?可能以前,医生查出乙肝病毒携带,就会开药,但是医学昌明的今天,你们不觉得这些医生是利益熏心?是庸医吗?小时候,我没有记忆,我也不懂,长大后,没有任何治疗经历,若你们不信,我也不再说明。上述,我已经说的很明白了,下次,无论你们的理赔进展报告上写“客户不能提供相应的资料而不予理赔”,或者其它,我都不再和你们解释什么。请你们!无论你们公司是为了盈利也好,其它目的也好,道理我告诉你们,禁止乙肝歧视,禁止把正常的乙肝携带者当成是疾病患者第三次,我明确表示不再书面往来,所以保险公司和我电话沟通言语中他们已经妥协。电话沟通后,第三天,我的手机短信提示,我的理赔已经成功。哈哈!如果你没有勇气去死,那只有开心的活着,那么小小的乙肝,又有什么可怕的?太阳在每个人的头上,人人有权利享受。相信自己,每天喊几遍加油,治愈你心灵上的胆怯,那么身体上的疾病自然也会往好的方向发展。说不定,哪天就有惊喜了,回顾一生,也许你就没有遗憾了。 PMP-T139 ROSA 6/13【方医生评论】我们不能在被别人泼脏水时还要卑微的去道歉占了别人的泼水地方,我们更不能为别人的无知或者无理或者歧视而买单,乙肝携带者就该对乙肝歧视大声说不,理直气壮的!PMP-A139朋友正好用亲身的经历对乙肝的歧视据理力争且取得成效,这为当下还有千百万的不敢面对乙肝歧视的朋友们树立了榜样!面对乙肝,我们在怕什么?我们是在怕自己的懦弱,我们不敢直面的是自己内心的懦弱!作为医生,我就怕乙肝携带者或者病友找各类理由来不敢面对社会的歧视,甚至不敢看或读“乙肝”两个字眼。我们的网站提供了足够的知识和经验分享,但是能够认真来直面乙肝,检讨个人或者家庭在面对乙肝时的态度,积极寻求理性应对乙肝歧视和乙肝健康潜在风险的人在网站读者层面不超过5%,而在现实生活中,能够有能力利用网络寻找真知的人可能又不会超过乙肝携带者人群5%。在我自己的门诊,近2年来接触的乙肝病友不下2500位,但是能够进驻网站写下只言片语的病友可能也就10%,能够主动进驻网站,发表病史汇报和学习心得的朋友可能只有2-3%。而在我的城市,能够有幸进入我的门诊的乙肝携带者可能只有我的城市乙肝携带者中的不足1%。但是我接触的所有乙肝携带者或者病友,可以说毫无例外的存在着或多或少被恐吓或者被歧视的经历。面对乙肝,我们究竟在怕什么?绝对不是在怕肝癌或者肝硬化的那点潜在疾病风险,我没有见到几个人因为抽烟而整天担心得癌症的,虽然烟民都知道抽烟得癌症风险是如此之高,我更没有见到几个人因为雾霾或者食品污染而惶恐甚至失眠。莫名的恐惧就如“咕咚的故事”一样,可能是最大的问题。无知可以产生恐惧,愚民的教育可以产生恐惧,恐惧唯一的好处是适合被人歧视或者被人低一等,也就是被人利用。看看互联网上有关乙肝的占比例最高的信息都是一些什么样的信息吧,都是在人为制造恐惧,从而试图利用乙肝人群的恐惧来牟利的虚假广告。中国1亿的乙肝携带者,涉及到至少超过30%以上的家庭,但是我们却纵容乙肝的歪曲和歧视纵横,而且是非常“无知”的纵横。希望PMP-T139朋友的勇敢能够感染更多的朋友,面对乙肝所谓的恐惧大声说“不”。希望我们群组的朋友们能够向PMP-T139朋友一样,用我们自身的身体力行来分享对乙肝恐惧说不的“经验”,做好我们自己。希望我们群组的工作能够给向乙肝的恐惧说不”提供更多更直接的证据,让更多的乙肝携带者或者病友及家庭更容易的找到摆脱乙肝恐惧的路径,至少是希望之门。能够对乙肝的恐惧说“不”,就是我们理性面对乙肝,变人生不幸为幸事的转折点,不仅仅是面对乙肝问题的转折点,更是我们重新认识生命认真生活的转折点。面对乙肝,我们究竟在怕什么?就怕我们不能够对自己大吼一声“我不怕”!【PMP朋友评论精选】1、遇到这种问题,可能很多人出于个人隐私不会去据理力挣,而这位朋友丝毫没有被乙肝所影响,最勇敢受之无愧。PMP-A0492、为自己据理力争,你不仅取得了胜利,也为我们树立了榜样!好样的!谢谢你!PMP-A0323、“治愈你心灵上的胆怯,那么身体上的疾病自然也会往好的方向发展。说不定,哪天就有惊喜了!”勇敢的的心态是战胜一切的前提!让我们向着80岁都健康活着的最高成就奖目标前进!PMP-A0824、平实而不平凡的故事道出了战友的勇气与坚持! 打得歧视者个落花流水!又忆起另一位战友的相关文章, 观点很对,说恐惧源于无知!了解了乙肝真相,我们便真心不恐惧了! PMP-T139给大家树立了一个很好的榜样,赞一个!PMP-A007 原文链接:/zhuanjiaguandian/Fangqing123_1584455847.htm 【该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们的投票,获得了“最具文采奖”】日子总算找回来了,生命有了点灵魂PMP-T183 自今年六月又一次乙肝发病以来,已近三个月了,从开始的惶惑,求医问药,到处出击,到如今总算初步安定,不管对它现在的保守治疗怎么去评价。为什么我没有多大的恐惧呢?这算不算一个普遍的心路历程,我也不知道。我的乙肝故事,当然这还得从10年前的一次检查说起犹依稀记得应该是2004年的一个夏季,一次偶然的机会,我到城里,然后被母亲带着,搭乘着表哥(就是大舅家听说检查曾有过有乙肝的亲戚)的摩托车去了一个小诊所里检查一个叫两对半的东西,记得是下午拿的报告,我自信满满地觉得绝不是什么坏结果,结果得到的却是一个民间的说法:小三阳。当时也没什么天塌了的感觉(我这人就是这样,该哭的时候不见眼泪,不该悲观的却往坏处想),就好像去哪走了一遭回到原地一样,只知道以后不能跟人家说(当然也没什么受歧视的感觉),那个医生也叮嘱我要多吃蔬菜水果,喝点牛奶,注意营养。 一两年后,也许是收音机里播放的乙肝治疗广告的心理暗示,我感觉右腹部有点不舒服,当时就想到这是不是要得癌症了?!哭得不行,后来爷爷带着我又去了那家诊所查了两对半和肝功,都没事,这下心里总算踏实了,跟没发生这事儿一样地,觉得自己与别人也没啥区别,经常滑旱冰就是一整天,一点也不嫌累,吃的也没啥注意,好吃过瘾就行,这样的日子一直持续到了2008年正值初二那年下学期,突然的不知怎么的吃饭没胃口,总是很疲劳,睡足也没用,还伴有右腹部间或疼痛的感觉,那时候胡思乱想都有点精神恍惚了,这样持续了几天,感觉这样子不行,就请了假去了市疾控中心检查,接待的是一位老医生(我这次的保肝治疗也是他开的药),他对病人很和气,有亲和力,消除了我不少的恐惧,下午拿结果却不太好:黄疸(轻微),肝功异常,病毒应该有1000多 TU/ml(医生说的好像是比例),后来给开了药,吃了两个疗程(六个月),基本都正常了,病毒也有下降,本来医生还让我吃吃看,因为经济原因,没有继续服药。后来,陆续又有几次不舒服(黄尿、疲乏、肝区不适、有咕咕声等),我感觉很害怕,又开了几次药,基本每次只吃了一两个月,好像一次是黄疸异常,肝功检查一般都没事。现在想想,第一次炎症活动的诱因可能是体力透支引起的,那时候喜欢打篮球,经常放学后要打到天黑才回家。有一次打完球后第二天就觉得身体累的不行,状态很差,看来青春的肆舞飞扬是要付出代价的,特别是在不知晓自己身体状态的情况下。至于后面这几年的炎症活动,没能得到控制是我最大的遗憾,当然经济因素也有很大影响高中开支比较大,往往有不舒服了我提出要去检查治疗,有时候检查了,指标倒没有异常,几次下来,家里人反而说我想太多。我的病情受到心态的影响也比较大,突然来到城市生活,周围陌生的同学,还有自己的家境等因素,使得那个自信满满的自己,仿佛一下子凭空消失了一样,可能一直以来受到悲观心态的左右,陷入了不可自拔的自卑、敏感的境地,每天的神经都是紧绷绷的,感觉上学的日子比较难过,睡眠也比较差,上课就没精神,可能是为了有一点精神寄托,我迷上了网络游戏,有时候晚上9点下自习了也要去玩上一会儿。当然,可能手淫对我的危害也比较大的,就像一个瘾君子一样,追求那片刻的愉悦,搭进了自己的健康,好在现在总算有了点自制力。可想而知,我的高考会是怎样,但是,毕业了也该自谋生路了。至于读个高四我更是想都没想过,从小到大衣服都没洗过几件,自理能力几近于无,带着学生时代的彷徨与担忧,踏上了我的社会历程个人感觉出来的前两年跟学生时代没什么两样。初来乍到即被狠狠的打击了一回,不会做饭,胆小怕事,畏畏缩缩的样子,怎么让人有好印象?我于是乎更加迷茫了,手机里的网络小说成了新的寄托,当然瘾君子的频率也是,这个对我的身体影响很大,往往手淫过后的几天,就感觉身体不太舒服,好像有几次炎症活动更受到它的影响。那时候一有不舒服(我知道是乙肝炎症发病),我就躺在床上乱想,反而不怎么害怕,只担心要是恶化了家里人怎么办,人家怎么看,反而没想过去积极控制这个事。当然,也许是工作离家太远的缘故,缺少沟通,家里人也不懂,不太支持,只怪我胡思乱想,想想真憋屈了自己,幸好身体还算争气,一没检查,二没治疗,挺到了现在,以至于现在还能在这里跟你们说话。今年上半年换了工作环境,工作时间很长(天天上班,早上9点到晚上9点,差不多9个多小时),晚上呢宿舍里面基本很晚睡,早上睡懒觉,手机小说照看不误,撸管也是少不了的,我的身体终于不堪重负的罢工了,5月底的那几天,身体有了反应,那些炎症活动的症状该来的都来了,又过了几天,情况没好转(我还想像以前那样自然恢复),自己感觉不行了,于是乎跟父亲商量了一下,得到了他的支持(毕竟长大了,我的意见更有分量了),我准备回家治疗,说实话心态还是蛮好的(又不是第一次了,都久病成医了,麻木了?)。当时好像加了一个百度贴吧乙肝吧,天天刷。这是我第一次跟这么多战友交流,以前都是独来独往地,感觉心里有了莫大的慰藉,看到别人的恐惧到乱投医的地步,我反而有了点优越感,但是对于检查的结果还是蛮患得患失的,结果出来的时候却不知道该如何判断,那几天疯狂学习骆老的博客,身体上还是没有什么好转,还是有些黄疸,特别是谷草谷丙大于1,根据骆老的文章来看好像不是什么好结果(自己一知半解的理解),到现在对于自己的病情我也不是很明确,试想这么长时间(自2008年首次炎症活动已有6年),这么频繁的炎症活动,还时有黄疸型的,又没有得到规范的干预,有两年甚至都没理会(2012 -2014年),生活习惯也不咋样(今年还喝了几回酒,当然是被逼的,少量),你这样待它,它又会给你怎样的回应呢?相对于病情而言,个人的生活状态似乎有了积极的改观,感觉这几个月比我前面的6年的日子都过得有意义,我终于有了自己的信仰,我坚持自己的行为准则,我去积极实践了,每天都很充实,特别是从昨天起我把这个包袱的一大部分扔给了博士(博士,辛苦了),我又当起了学生,老老实实地做起了作业,日子总算找回来了,生命有了点灵魂。断疑生信 于 2014年8月28日18:02:08【方医生评论】看到PMP-T183朋友的乙肝回忆录,觉得他的生活一直被乙肝缠绕而不得解脱,随着对乙肝认知的逐步深入和炎症活动的起起伏伏而像做过山车一样,时而紧张担心甚至惶恐,时而也有放松而宽慰,总体而言正是我们绝大多数人的真实面对乙肝的心态写实。面对乙肝我们怕什么?就怕缺乏对乙肝自然史和预后有关信息的整体性认知缺乏,而导致我们的心情甚至生活工作的节奏被乙肝不痛不痒的活动而牵制。面对乙肝我们怕什么?就怕碰见不合适的医生给予的不合适的恐吓或者不当的治疗,不仅耗费时间、精力和金钱,更可能失去对自己健康的信心和对医疗的信心和信任。面对乙肝我们怕什么?就怕养成看病的不良习惯。除了临时抱佛脚就是始乱终弃的不规范治疗。当然PMP-T183朋友还提示我们,面对乙肝就怕我们的主要精力都去对付乙肝了,而失去了自己“生活的日子”,让自己的生命缺少了“灵魂”。希望PMP-T183朋友能够从此脱离苦海,还是让医生成佛吧。【PMP朋友评论精选】1、哈哈,遇到方医生,好日子会回来的! 多听听方医生的建议,对你今后生活帮助很大! 既然知道一些行为对自己有害,就要用新的爱好去 填充哦,比如长时间看小说,SY,该戒哦! 运动也要适量哦!或许你需要一个真爱!哈哈。 当然,咳咳,别忘了多和群里的战友分享,互相鼓励呐 PMP-A0072、日子找回来了就好,努力过好每一天,一些不好的习惯该丢掉了,加油,朋友。PMP-A0493、看你的文章,就像你是在讲别人的故事。和昨天告别,纠正不良习惯,迎接新生;不以检查结果好而喜,不以结果不好而悲。按照方医生的要求去做,做个简单快乐的病人! PMP-A0324、之前的生活状态值得所有病友的注意,要积极避免不好的生活习惯,善待好自己的身体,而健康教育之后心态生活状态的急速转变也值得大家学习。乙肝的事就交给医生,自己积极地面对生活享受生活。PMP-A071原文链接:/zhuanjiaguandian/Fangqing123_1709833168.htm【该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们的投票,获得了“鼓励奖”】开开心心过好每一天PMP-T184 面对乙肝我们究竟怕什么?看到这个标题我也反复的在脑海中思索着我到底怕什么? 是乙肝本身还是 记得在小时候知道自己有乙肝时,并没有觉得自己与别人有什么不同,同学朋友也没有排斥我,时间长了我就更不把它当回事了,好像自己根本没得病。 直到初三复读那年,同宿舍的一个好友当着大家的面忽然问我,你是不是有乙肝,当时我就闷了,不停的摇头,无力的靠着墙壁,看着全宿舍那一个个歧视的眼神(我多么希望有一双手能拉我一把)!只记得她们纷纷对我说:以后不要动她们的东西、不要坐她们床什么的从那天起我好像就被孤立了,大家都躲着我远离我。 还好这样的日子没过多久,我收到上学期报考的美术学院通知,当时的心情就像扔掉了一个沉重的包裹一样,轻松快乐后来,母亲的一个好友,让她的侄女远离我,从那以后我开始害怕别人知道我有乙肝,哪怕听到乙肝的名字我都会避开。就连后来,跟老公去体检结婚领证我都没勇气亲口告诉他,当时看到体检结果老公什么也没说,就让公公找医生把证办了,我就像做错事的孩子一路上什么也没说,倒是老公安慰着我。到家后,婆婆知道了,在我去休息后,生气的说着公公和老公,不该让老公和我领证于是第二天,老公又带着我到医院重新检查了一遍,又详细询问了这种病的情况,了解之后,老公打了乙肝疫苗。婆婆虽然没在我面前说什么,但可以感觉到她是很介意的,呵呵!没想到重新回忆起这段往事还是会心里闷闷的 我是在逃避吗?我怕什么呢?我怕别人像看另类一样歧视我,我怕朋友远离我,我怕爱人嫌弃我,我更怕传染给别人! 如今,很不幸的是我的孩子也未幸免传染上了乙肝!知道时我的心就像掉入万丈深渊,痛不欲生,脾气特别大,晚上睡不好,我发病了!恰恰这段时间,母亲病危去世了,我然幡然醒悟,我病倒了谁来照顾我的儿子,于是努力调节自己的心态,也是第一次去医院做了全面的检查,在吃了几副药后很快康复了。后来我尽量让自己保持良好的心情,生活也基本很规律。 直到2004年7月,儿子肝功异常在医院治疗一个多月,在我深受打击的情况下我无意间走进了方医生的网站。在网站来回翻阅了两天后,我拨通了方医生的电话,当时心情是紧张加期盼的,说话都不太顺了,心里想着这个医生真的会是个值得信赖的好医生吗?儿子真的能在远程情况下托付给这个医生吗?倒是方医生认真详细地给我复述了一遍我写的孩子的病历,还要我在网站好好学习。经过这二个月的学习和接触,我确定方医生是可以信赖的,我也不在害怕和担心了,知道乙肝大多数这一生都会没事,知道偶尔肝功异常就像感冒一样,知道还有一位站在身后的方医生。 我还有什么好怕的呢?我只需要做好方医生的长期随访,按医生的话去做,开开心心过好每一天,做到有规律地生活,乙肝的问题就交给方医生好了,呵呵! 【方医生评论】感谢PMP-T184朋友的认真思考和总结,“做到有规律的生活,乙肝的问题就交给方医生好了”。这份信任沉甸甸,但是也让人心暖暖。面对乙肝,我们在怕什么?作为病友,最怕找不到值得自己信任的医生,作为医生,最怕赢得不了自己病友的信任!医患之间如何构建高效的彼此信任机制,就是在面对慢性病管理时面临的最大难题。健康教育和医患沟通的目的意义何在?就是为了高效构建医患之间的信任。追求将慢性病的负面影响降至最低,是当下医患之间的共同追求。最后,我希望PMP-T184朋友通过学习,有能力帮助和指导自己的孩子更好的独立面对乙肝和面对健康生活。【PMP朋友评论精选】1、既然发生,就要勇敢面对。孩子有,是让人非常痛心的。做个坚强勇敢的妈妈,成为孩子的榜样!加油,祝福!PMP-A0048 2、不要那么在意别人说什么管他的呢,只要自己知道爱惜自己关心自己过好自己的生活就是对的,自己的心态调整是很重要的。你自己得做到不歧视自己重新认识自己认识这个疾病没那么可怕,有了自信才能慢慢带动家人让家人放心。自己调整好了知道怎么做了自然对孩子也是有很大帮助的。加油,生活中不管遇到什么不理解还有我们这么多PMP小伙伴支持呢! PMP-A0713、人呐,就是要傻并快乐着!PMP-T139原文链接:/zhuanjiaguandian/Fangqing123_1800126091.htm【该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们的投票,获得了“鼓励奖”】不逃避,不恐惧,我们的生活一样很精彩PMP-T182查出大三阳已经十几年了,期间每年定期复查两次,肝功能都是正常。当初我也曾彷徨、苦闷过,曾一度消沉、自暴自弃。因为乙肝,我放弃了儿时梦想当一名解放军,高考的时候因为乙肝我被军校拒之门外。大学时我努力学习,我想学好了东西总有单位接收我,但是无情的现实还是给了我一个大嘴巴,当时很多单位入职都要求检查两对半,听到这些我头皮都发麻,因此我被很多好的单位拒之门外。现在回过头来想想其实都没什么,毕业后,我也顺利地就业了,照样在单位干得风生水起,不过还是没有让同事知道我是一名乙肝携带者。现在我已经结婚,有个五岁的宝宝了,宝宝很健康,很聪明,宝宝没有乙肝,当时采取阻断措施了的。我的另一半在我们结婚前也是小三阳,我们就一起去检查,一起相互鼓励,幸运的是她没经过任何治疗,现在已经有抗体了,且连续检查已经有稳定抗体,现在我们家庭幸福。面对和睦美满的家庭、聪明可爱的宝宝,我也犹豫、彷徨,有一种后怕,担心乙肝是一枚定时炸弹,长期潜伏在体内,随着年龄的增大,早晚有爆发的可能。当我看了方医生的乙肝之路,我觉得坦然了,释怀了,现在也没有彻底根治乙肝的良药,我也不是钱多的没地方花的人,我相信方医生,相信长期随访,只要我遵医嘱,不逃避乙肝的存在,定期按医生要求随访检查,自觉接受非药物干扰治疗,注意自己的生活方式,乙肝是可以与我们平安共度一生的,我们的生活应该是精彩的,不应把自己当异类看待,我们应该享受生活,我们有理由获得精彩的人生。与其忧郁,不如活出个自我,活出它一片新天地。与广大战友共勉。【方医生评论】“我们应该享受生活,我们有理由获得精彩的人生。”这是我们生活的意义,也是我们遵医嘱长期随访管理的意义所在。疾病从来不是生活的全部,可能抗击疾病风险的过程会成为精彩人生的组成部分。希望PMP-T182朋友能够享受我们群组的防控乙肝经验分享之旅,自己给自己的健康保驾护航之余,也可以给自己的精彩生活增添几许亮点。【PMP朋友评论精选】 1、我也有同样的经历,与病毒和平相处,找好时机彻底消灭它。PMP-T144 2、不逃避,不恐惧,心态放好,积极面对它,和它和平相处,没有那么可怕的。祝福你!PMP-A0048 3、很积极地正能量,我们乙人的生活也是可以很阳光很温暖的。PMP-A071原文链接:/zhuanjiaguandian/Fangqing123_1845883443.htm【该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们的投票,获得了“鼓励奖”】即使看科普知识,我都无法真正释怀PMP-T19013年的8月,因一次小手术,检查了乙肝两对半,被告知有乙肝。我就开始在网上查,然后发现自己是大三阳。那时候,父亲也是肝癌中晚期在院治疗。我就只在网上稍微查看了下,也没有给他讲。毕竟他的痛苦远远超过我,我不能再给他增加任何负面的情绪,还要他为我担心。那段时间我一直陪着他东奔西跑,在国爱诊所、国中堂肝病医院等等看过。那时候不懂的太多,一心想会不会有奇迹,他可以留在我身边。可是癌症怎会有奇迹发生?心里承受着外人无法了解的痛,还得瞒着他,装着开心的样子。本来农村人就不爱乱花钱看病,只要人没有扛不住的病,一般都不会上医院检查。我爸就是典型的这种人,所以才会有这样不可收拾的局面。当然,作为女儿的我,也有不可推卸的责任。他喝酒,抽烟,熬夜,还干体力活,这些都是外在致使他肝炎爆发的原因。为何进医院,是因为他那段时间在家帮忙摘柑橘,白天摘,晚上打针,那段时间他正好不舒服,而我又在外地。后来身体实在不舒服,姑妈他们劝说他去医院,由于似感冒的现象,他就没想太多,不过还是去了医院,在江南这边的中心医院分区没有退下烧,又转到市中心医院,无意间扫到肝区的癌细胞,才知道他已经是肝癌中晚期。一切都来的太突然,我根本没法去细想太多。他在院的那段时间,退下烧后,医生给他做了介入治疗,由于癌细胞太多,这样做也只是宽慰我们。介入治疗后他感觉不舒服,很懊恼和后悔,总觉得不治疗他也不会越来越不舒服。在后来的日子里,我们进出医院有几次,最后的那段时间,他刚开始是腹水,然后黄疸,下肢浮肿,肝区疼痛,后来几天就是没有小便。注射白蛋白也没用,打针喝水的水都没有排出来,那时候我慌了,他自己也是,肯定想到过最坏的情况。出院的那一天也没有小便,坐在车上就意识开始恍惚了,翻着白眼,和他说话,只会嗯,眼睛还可以控制,到了家里就不回应了,我想一定是很疼,医生在出院前就说肝肾衰竭。后来,我看到他的右腹肝区那里是紫色的。我不知道那是什么。我觉得乙肝就像隐藏在身体里的定时炸弹,也有点像监测身体健康的仪器。一旦身体的免疫系统变得脆弱,它就窜出来不安分了。在乙肝面前,我是无力的。歧视,无知,固步自封。我会怕像爸爸一样离去,我会怕把这难缠可恶的乙肝带给最亲近的人,我会怕别人因为这个病嫌弃我。本来叔叔也建议我和他一样,用抗病毒的药物,我没有听他的,爸爸看病的时候,我就问过医生,他让我查了下病毒量。叔叔见我没听他的,还是担心我,就带我一起去中心医院,就这样我来到了方医生的地盘,挺开心能认识像父亲一样的您。在过去的十几年里,没有乙肝这个包袱,我过得是开心的。可是现在即使看再多的科普和常识,我都无法对它真正释怀。毕竟要一辈子和它共处。我知道只要健康,规律自己的作息时间,不做伤害身体的事,它是不会大动肝火的冒出来的。不过心理压力还是有的,只是可以看的开一点,了解的更多一点,这样能够保护自己多一点。其实,对于乙肝我们怕的无非就是外来的歧视和对自身的伤害。只要自己去多了解多改善,提高自己这方面的认知,然后慢慢影响我们身边的人,慢慢都会好起来的。其实看看现在,已经比以前好多了,虽然歧视什么的依然存在,但是只要我们坚持下去,一切会好起来!【方医生评论】刚刚历经不幸遭遇,存在一定阴影,可以理解和接受!及时走出来很有必要。时间和精力关系,我也突然发现自己很无语。好在PMP-A0080大姐在阅读了PMP-T190朋友的故事后,已经把一篇读后感发给了我。让我来引用PMP-A0080大姐的评论给PMP-T190朋友一些帮助和引导:“方医生建立病友心灵静园,撰写一系列:“乙肝传染性危害社会公众”是个伪命题、“乙肝-肝硬化-肝癌”是否是乙肝患者的必然宿命?、慢性乙肝患者接受抗病毒治疗前须知等文章,深入浅出解读什么是慢性乙肝易感人群,在重视乙肝疫苗保护的今天,基本上已很难找到慢性乙肝的易感人群;对“乙肝-肝硬化-肝癌”只是低概率,远比吸烟、酗酒、不良生活方式、意外事故等危害要低得多,做好四级预防,可把风险降得更低;是否采取抗病毒治疗决策,指南建议只是最低标准,我们的病友必须采用更高级别的标准来加以限制。对于一个目前不能彻底根治的疾病,当然是以防守反击为基本策略!将有限的资金花在刀刃上,将抗病毒治疗作为慢长乙肝综合防治中的一件重武器,作为反击时候的利器,而不是作为常规武器。同时引导乙肝病友,通过学习,从自已内心纠正对乙肝的歧视,化解对乙肝的担忧、恐惧,提高对疾病的正确认知和看病素养,培养医患互信,配合自己信任的医生,采取对疾病正确的应对措施。这也正是方医生致力于慢性肝病的健康教育和定期随访管理的推广及研究的目的。”【PMP朋友评论精选】1、读PMP-T190即使看科普知识,我都无法真正释怀有感受:许多时候,科普实在有太多的表面和偏面性。相当多的乙肝科普更是过份强调传染性、危害性、以及只从表面上指标达到多少次方,就必须抗病毒治疗的宣传,对于不理解医学复杂性的普劳大众来说,单凭这样的科普来了解疾病,往往会走入误区,其结果不但会导致病友巨大的心理负担,甚至对科普描述的病对号入座,自己给自己当医生,没有经专业医生多方评估的情况下,急于进行药物干预,从而致使医疗干预扩大化和过度化。也就不难理解有相当的病友如PMP-T190同学那样即使看科普知识,我都无法真正释怀了。PMP-A0802、看来只有时间可以解决我们的问题。多了解多改善,不以物喜,不以己悲。PMP-A0423、加油,朋友!有方医生和我们一路相伴!就放宽心吧!自己做好生活方式的调整,快乐的去感觉生活中美好的一面吧!PMP-A0824、你的背后有方医生还有我们这么多PMP的支持,调整好自己的心态不要活在恐惧中,加油!PMP-A071原文链接:/zhuanjiaguandian/Fangqing123_1803501579.htm【该文经过健康捍卫者同盟内PMP战友们的投票,获得了“鼓励奖”】我不要做被乙肝吓死的病人PMP-T130按照方医生随访的要求,我必须完成第二次沙龙体会:面对乙肝我们在害怕什么。我没有华丽的语言,只有用自己心理变化的点点滴滴给大家分享我的不幸和庆幸。自发现小三阳病发以来,个人思想充分经历了:恐惧、恐慌、无助、黯然、痛苦、痛哭、失眠、焦虑、幻想、担心、迷茫、急躁
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