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深圳市艾滋病病人的治疗管理 深圳市疾病预防控制中心 艾滋病防治科 2006年10月19日，罗贤如 概 述 截至2006年8月，全市累计报告HIV 感染者/AIDS病人1819例，其中艾滋病 病人355例，占所有病例的19.5，已 知死亡67人 。 在全部感染者及病人中，以宝安区报告病例 最多，共报告 在全部感染者及病人中，以宝安区报告病例 最多，共报告594例，占例，占32.7，龙岗次之，报告，龙岗次之，报告 467例，占例，占25.7，其次为罗湖、福田、南山，分 别报告 ，其次为罗湖、福田、南山，分 别报告405例、例、213例、例、136例，盐田最少，报告例，盐田最少，报告4 例。例。1819例感染者例感染者/病人来自全国至少病人来自全国至少20个省、直 辖市、自治区，其中 个省、直 辖市、自治区，其中14例来自香港特别行政区。 报告病例中来自广东籍 例来自香港特别行政区。 报告病例中来自广东籍646例，占例，占35.5，其次为 广西，报告 ，其次为 广西，报告230例，占例，占12.7，四川、湖南、河 南、贵州、重庆均有 ，四川、湖南、河 南、贵州、重庆均有70例以上，有近例以上，有近4.5的病例 来源地不详或未填（主要是吸毒人员、犯罪嫌疑 人等）。 的病例 来源地不详或未填（主要是吸毒人员、犯罪嫌疑 人等）。 户籍分布 25% 7% 68% 25% 7% 68% 户籍户籍暂住暂住流动流动 深圳市艾滋病治疗情况 累计治疗病人数：69人 累计死亡人数：3人 累计退出治疗人数：7人（病人要求、其他等） 目前治疗人数：59人 毒副反应：24人（恶心、皮疹、贫血、肝功异 常、外周神经炎等） 深圳市艾滋病治疗情况 病人病例档案病人病例档案 东湖医院（免费+自费）：51人（9人转免 费、3人死亡），其中深圳户籍免费治疗 病人30人（3人死亡） 监管场所：2人 “十五”攻关病人：17人（5人退出） 中药治疗：3人 深圳市艾滋病治疗情况 药物使用情况药物使用情况 1、DDI+D4T+NVP 25人 2、AZT+3TC+EFV 6人 3、AZT+3TC+NVP 6人 4、DDI+D4T+EFV 3人 5、D4T+3TC+EFV 2人 6、EFV+IDV 2人 7、AZT+3TC+IDV 1人 背景背景 目前我国已约有20000多人接受了国家免 费抗病毒药物治疗 管理 组织 评估 监测 目的目的 及时掌握进展和变化，为治疗工作的管 理和组织提供科学依据。 评估国家免费抗病毒治疗政策的效果。 为国家和各级政府制定相应的艾滋病病 人治疗与关怀的政策提供科学依据。 目标人群目标人群 系统将覆盖全国所有接受抗病毒药物治疗的艾 滋病病毒感染者和艾滋病病人。包括： 国家免费抗病毒药物治疗病人 自费病人 医保病人 公费医疗 有关组织、机构开展的其他治疗项目病人 抗病毒治疗信息系统 抗病毒治疗信息系统是通过收集、 传输接受抗病毒药物治疗的艾滋病病毒 感染者和病人基本情况、治疗、随访、 治疗方案更换以及治疗终止等相关信 息，帮助各级政府和疾病预防控制机构 及时了解辖区内艾滋病抗病毒药物治疗 工作情况，为组织管理治疗工作、制定 相关政策提供科学依据的信息收集系 统。 抗病毒药物治疗信息系统管理流程图 县县/市市/省疾控机构 填报人 省疾控机构 填报人/填报单位填报单位 中国疾病预 防控制中心 卫生部 各级疾病预 防控制机构 各级卫生 行政部门 中国疾病预 防控制中心 卫生部 各级疾病预 防控制机构 各级卫生 行政部门 数据收集与报告程序 数据传输程序 系统管理与质量控制程序 分析报告程序 数据质量控制程序 数据库内容数据库内容 开始治疗开始治疗 基本情况表 病人数据库 基本情况表 病人数据库 治疗随访治疗随访治疗随访表治疗随访表 更换方案更换方案 治疗方案更 换表 治疗方案更 换表 转诊或 死亡 转诊或 死亡 治疗（随 访）终止表 治疗（随 访）终止表 转诊表转诊表 职责分工职责分工 接受治疗的AIDS病人主要由市东湖 医院负责治疗随访工作，相关信息报告 按免费抗病毒药物及信息管理文件要求 上报，各区疾病预防控制中心提供协助 与支持，并负责常规随访工作，填写 深圳市HIV感染者/AIDS病人追踪随访 表。 基本情况表基本情况表填表要求填表要求 每位病人在入选治疗后、开始 治疗前必须首先填写此表。 基本情况表基本情况表内容内容 病人编码 基本人口学指标 疾病史 现病史 实验室检测报告 目前用药方案 治疗随访表填写要求 ALT 胸部X线检查 HBsAg、Anti-HCV CD4+细胞计数 肌酐 血糖（空腹） 全血细胞计数和分类 体重 所有方案实验室检查项目所有方案实验室检查项目 随访表填写时间随访表填写时间 181512963210.50 月月月月月月月月月基本 情况 内容 月月月月月月月月月基本 情况 内容 治疗随访表治疗随访表内容内容 病人编码 主要毒副反应 服药依从性 实验室检测报告 治疗（随访）终止表治疗（随访）终止表填表要求填表要求 所有接受抗病毒药物治疗的艾滋病病人 因各种原因导致治疗终止或转诊时，则 需填写此表。 其中治疗对象连续四次随访未找到的视 为失访失访，第四次随访时不再填写治疗 随访表，而填治疗（随访）终止 表。 治疗（随访）终止表治疗（随访）终止表内容内容 病人编码 治疗（随访）终止时间及原因 治疗方案更换表治疗方案更换表填表要求填表要求 所有接受过抗病毒药物治疗的艾滋病病人 在接受抗病毒治疗过程中，如有更换治疗 方案，则需填写此表。每次填写治疗方 案更换表后，均应按0.5、1、2、3、6、 9、12、个月的随访频次填写治疗随访 表，随访次数依次顺延。 治疗方案更换表治疗方案更换表内容内容 病人编码 更换前后治疗方案 换药原因 转诊表填表要求 病人转往异地治疗时，由原治疗地区填 写治疗（随访）终止表，由新治疗 地区填写转诊表。 转诊表转诊表内容内容 病人基本情况表编码及转诊后新编码 原治疗方案 转诊开始治疗时间 数据安全与保密 执行国家医疗机构病历管理规定 制订国家和省级数据管理规范 DataFax数据上报系统 数据收集系统DataFax系统 是加拿大DataFax 公司开发,专门针 对临床治疗数据管理，包括数据库 创建、数据录入、数据质量控制等 内容的计算机数据管理系统。 作为CIPRA项目使用的主要数据管 理系统，中国CDC信息中心已经引 入了该系统，已经经过了考验。 基本原理 工作原理是通过传真或互联网将调查表格 经过扫描后生成的图像从现场传送到数据中 心，数据中心的DataFax系统将图像直接转换为 数据，输入到数据库，同时保存所有的传真图 像。 研究现场 收集数据 根据质控报告核 对、修改数据 数据中心 数据自动识别、 录入、核对 发出质控报告 CRFs 传真 发出数据质控报告 反馈核对、修改结果 数据传输系统艾滋病专报系统 各级用户实现网络平台上的数据浏 览、数据库导出和数据利用 数据收集与报告程序 调查表由负责该名病人抗病毒治疗的相关人 员填写。 定点医院至少每10个工作日收集一次医院内 所有完成的调查表，并指定专人现场审核。 定点医院将收集到的经审核后的调查表在2个 工作日内传真至数据中心。 数据质量控制程序 数据中心在收到调查表2个工作日内完成数 据核对，产生数据质量报告，并反馈到报告 单位。 报告单位在接到数据质量控制报告后尽快对 问卷问题进行核对修改，将修改结果反馈到 数据中心。 数据传输与利用 抗病毒药物治疗数据库信息将由 数据中心在艾滋病网络直报系统 中发布，并每周对该数据库进行 更新。各级疾病预防控制机构艾 滋病专病用户拥有对辖区内抗病 毒药物治疗数据进行浏览、查 询、导出和统计的权限。 系统管理与质量控制程序 性病艾滋病预防控制中心与各级疾控机构 负责下列工作： 制订系统运行方案，并组织实施 培训 评估与考核 督导、技术支持及组织漏报调查 分析报告程序 定点医院与各级疾控机构负责定期对抗病毒治 疗工作情况进行分析和阶段性总结，并将总结 上报上一级疾病预防控制机构和同级卫生行政 部门。 监督管理 （一）市卫生行政部门对药品供应、使用情况每半年 组织一次检查。严禁出现出售、倒卖等造成药品外 流，减少