自闭儿希望你知道的10件事.ppt

自閉兒 希望你知道的 10件事,作者 Ellen Notbohm(愛倫諾波姆),作家、諮詢顧問以及自閉兒母親，目前是 專欄作家，也是 的作者。,引言 話說從頭,身為自閉兒的母親，我最早學會的事情是，唯一可預測的就是不可預測；唯一一致的特質就是不一致。 患有亞斯伯格症的湯瑪斯：我們沒有病，因此不能被治癒。我們就是這個樣子。 詩人佛洛斯特：林中有兩條路，而我選了人煙較少的那條，一切都因此而有所不同。,最初驅使我行動的，是赤裸裸的恐懼。我無法想像，若我沒有讓布萊斯具備獨立生存的能力，等他長大，在一個我不能隨侍在側的世界時，他會面臨什麼樣的命運。 監獄、無家可歸不斷出現腦海中，揮之不去。 但失敗絕對不是我的選項。 千禧年願望，布萊斯：我只想要當大人。,自閉症特徵四個基本範疇 感覺處理障礙：大腦無法同時過濾成千上萬筆資料。 語言遲緩和損傷：沒有適當的表達方式需求就不會得到滿足。 社會互動技巧：無法在不同情境下做出合宜的行為，會受到嚴重的孤立。 自尊議題：世上每個人都有優缺點，自閉兒缺點易被放大檢視，進而全盤否定。,布萊斯建立了穩固的自尊，並不斷的擴展自我表達的能力，他的人生越來越順利，我的人生也跟著燃起了希望。他在全市的游泳比賽中獲獎、第一次騎上腳踏車、擔心他的生日派對沒人來，結果來了40個人、他終於鼓起勇氣邀請心儀的女孩參加舞會，成功後掩不住的興奮。 我慢慢了解到，就算可以，我也不願改變他。我不想除去他屬於自閉症的那部分。我只希望他保有原來的樣子。,第1件事：我是個孩子，我有自閉症。自閉不是我唯一的特質。,你同意光用一個特點就能代表你這個人嗎？ 他人設定的期待太低，要是我感覺你認為我辦不到，我的自然反應一定是：那又何必試？ 最初步的臆測，往往就是一種限制。 你對自閉症的信念，可能是影響孩子成就的最大因素。,老師說：布萊斯在班上每科都得A、作業從不遲交、熱心參與班上的事、從來沒有脫序的行為。他超越了我對自閉孩子的所有期待，布萊斯的創造力和組織能力遠遠超過其他人。 把孩子和自閉畫上等號就等於設下一個標準，區分做得到與做不到的事。這個表準不管高或低，都是很危險的。 你的想法，是否受到自閉兩個字的限制？沒有任何事情是已經決定好的，你們一起付出的時間和努力，有著無限的可能。,第二件事：我的感官知覺是失調的,很多你不知道的感官知覺都會引起我極大的痛苦。你或許覺得我很退縮或有攻擊性，但我只是想要保護自己。 在這種情況之下，我們還在期待孩子專心、聽話、遵守社會規範。 任何行為都不會無中生有，但他沒有足夠的字彙或自覺對你描述他那複雜的神經系統到底發生了甚麼事。,基本感官問題,1. 視覺：明亮、會反光的物品、視線同時出現太多東西、物體快速移動，都可能讓他的視覺產生扭曲、混亂。 2. 聽覺：高度敏感，(聽到一般人聽不見的聲音)會帶來難以想像的痛苦；低度敏感，會影響語言和社交能力。常躲在房間是為了逃避家具發出的聲音。總而言之，他無法在眾多聲音之中把聲音獨立出來。,3. 觸覺：自閉症的孩子被自己的皮膚困住了。衣服、他人的碰觸等，形形色色各種討厭的感覺像雨點落在身上，他無法自行處理。 4. 嗅覺：迪士尼之旅，出了機場特地準備跟家裡一模一樣的車子，但布萊斯還是一直說：臭車。另外用餐空間也要獨立出來。 5. 味覺：過度敏感，肉類的紋理讓他不舒服、含CO2的飲料也一樣。低度敏感，就會味覺遲鈍什麼都吃、什麼都不吃(不覺得吃會感到愉快)、亂吃非食物的東西。,第3件事：請記得分清楚不肯與不能,所有的行為，都具有兩個特點： 所有行為都是一種溝通方式 所有行為都有理由 當你因為孩子不肯停止胡鬧而發怒時，先想一想，他知道怎麼用適當的方式尋求他人的協助嗎？,排除孩子那樣做只是要報復我的想法，計畫報復並付諸實行是一種進階的執行技巧，需要有一定程度的動作計畫能力，這早就超出自閉症孩童的能力範圍了。 不能從你的口中說出來，意義跟從孩子口中說出的完全不一樣。,第4件事：我只能用字面意義來解釋語言,慣用語 You are the apple of my eye 我非常愛你 Bite your tongue! 請別用那種口氣跟我說話 指令 我們動身吧 我們現在要回家了 把它掛在那裡 把你的外套掛在門邊的掛鉤上,推論 你的房間亂七八糟 請把衣服掛起來 穿這樣出門太冷了 不要穿短褲，改穿長褲 動詞片語 車子調皮搗蛋 車子某個部分有問題 傑米被踢出教室了 傑米被校長叫去問話了 肉刺、指甲剪、信賴的重要、肯定他的堅持,第5件事：我懂得字彙有限，請對我有耐心一點,仿說：一字不漏的重複他人說過的話，是自閉症兒童常見的特點。 他會用行為將挫折與害怕表現出來，因為他要用任何可行的方法讓你知道他的感受(非口語的表達方式)。 布萊斯十歲時做過一項測試，他的字彙能力遠低於一般四年級學童的平均標準。 我向他解釋文字就跟顏色一樣，有各種濃淡，文字的變化可以讓故事多采多姿。,第6件事：語言對我而言太困難，我是非常視覺導向的,圖像式的行事曆、重複做好幾次給我看。 把他人說的語言翻譯成圖像，常人難以理解。 要建立成功的圖像溝通策略，首先要知道哪種圖像對孩子來說有意義。然後慢慢在圖片中加入文字描述，到最後或許就可以只用文字了。 露營活動因為有圖像行事曆變得適應良好，成為布萊斯最棒的國小回憶。,第7件事：請從我能做的事情上去發展，不要只注意我做不到的事情,這一點，對所有的孩子甚至所有人都適用。 要能夠忽略孩子辦不到的事情，從孩子辦得到的事情來幫助他成長，這件事的重點在於你的觀點，要從正面的角度來看待孩子的缺陷。與人疏離or做事情很獨立？ 老師總是說布萊斯不這樣、不那樣、不會這個那個。與自閉症相關書籍也是寫很多不會、不能、不行的字眼。,自閉兒的學習方式,循序學習者： 最能受益於按部就班的指導，善於死記，可能有潔癖(喜歡東西看起來整齊)。 整體學習者：會以整塊的方式吸收資訊，先看整體再分成小段細節。 自然學習者：在自然的情境中面對自然的元素學習效果最好。喜歡與自然環境互動，對於資訊分類、組織和保存能力有絕佳的技巧。 體感學習者：喜歡以身體或動作體驗這個世界(從做中學)。,空間學習者：喜歡規劃或將腦中的影像建造或畫出來，對於物理和幾何概念較佳，但在記憶和口語文句上就不怎麼好。 音樂學習者：對噪音高度敏感，口語能力發展遲緩，但他們可以查覺聲音中的模式在腦中不斷播放且自己編歌，作為記憶工具。,第8件事：請幫助我跟社會互動,表面上看起來好像是我不跟其他孩子一起玩，但有時我只是不知道該怎麼跟別人說話，或者參與他們的遊戲。 我比較擅長有結構、有明顯開始和結束的遊戲。 我需要有人教我做出合乎禮儀的反應，例如艾蜜莉從溜滑梯上跌下來，我會大笑。不是因為我覺得好笑，而是我不知道什麼才是適當的反應。請教我問她：妳還好嗎？,察覺非語言的溝通,聲調的溝通：他無法了解口語的細微差異，也不懂諷刺、雙關語、俚語、暗示或抽象用語。他會用單調的聲音說話。 肢體的溝通：他不懂身體語言、臉部表情、情緒反應(哭泣、退縮)。他會使用不恰當的手勢或姿勢，也可能拒絕眼神接觸。 人際距離的溝通：沒有個人領域的概念，常常會靠他人很近造成對方反感。要正確解讀人與人之間適當的距離，需要的是他們不可能擁有的推論能力。,不要存有想要修正他的心態，不斷傳達他需要被修正的訊息給孩子，無異於建立一道牆，擋在孩子與我們所渴望的進步之間。 社交功能正常運作的關鍵是自尊，而在一個你現在的樣子不夠好這個訊息的環境中，自尊是不可能成長茁壯的。 我停止讓布萊斯接受學校以外的課程與治療，因為我不知道，這會不會讓布萊斯接收到我身上有地方不對這樣的訊息。,布萊斯12歲那年，我生日那天，全家在城裡最高級的餐廳用餐，我經歷了這輩子最神奇的時刻。布萊斯踏著自信的步伐走到鋼琴酒吧前，手上拿著5元小費開口要求鋼琴師：可以請你為我母親演奏星塵往事嗎？今天是她的生日。那一刻，多年的辛苦堅持，都有了回報。,第9件事：請試著找出引發我崩潰的原因,再強調一次，所有的行為都有理由、所有的行為都是一種溝通。 孩子崩潰了，表示在那一刻他沒有辦法用其他方式來告訴你這件事。你得謹記：他沒有辦法控制，他不是故意選擇發脾氣。 感官超出負荷、身體/生理因素、情緒因素。,在盛怒之下，動手打孩子前，先想想：打一個體型不到我們四分之一的孩子是合理的，是好榜樣，還可以得到我們想要的長期效果？或者，我們只是在盛怒和絕望中選擇動手？這樣能獲得孩子的尊敬和了解，還是助長羞辱和困惑的感受？那是你希望孩子模仿的行為嗎？ 同樣的行為施加在他人身上叫做威脅罪與傷害罪，那為什麼打孩子就沒關係呢？,中止和消除孩子不當的行為並不代表調整到此結束，引導孩子以適當的行為取代才是我們的終極目標。 每一件事情的發生一定有原因，只消除行為卻沒有滿足孩子潛藏的需要，成效等於零。,第10件事：無條件愛我,(天與地之別，不在高度，而在態度)。這句話是我認為在教養自閉症兒童時最至高無上的感情。 無條件的愛，要基於雙重性：我們得先愛自己，才能真正愛別人。這個觀念的最終意義在於：接受自己的一切。還有什麼能比這一點更適合當孩子的榜樣？,在布萊斯生命中的每一天，我都告訴他，他是全世界最棒的孩子，我是全世界最幸運的媽咪。隨著時日過去，這件事成了事實。 這條人煙稀少的路之所以吸引人，是因為你跟他都不知道會有何等成就，一切都會因此而有所不同。,前言 旅程正要開始,作者認為，前言，也是本書的結論。 我們所踏上的旅程有別於一般人，相較於旅程的終點，我們現在離起點還更近一點。 這趟旅程並非只會給孩子帶來影響，以前我以為是我在教他，現在回頭看，其實是他在教我。,朋友鼓勵我去找一位專業靈媒蘿莉，我問起我的孩子，布萊斯。 蘿莉說：布萊斯是個偉大的精神導師，他和妳很多世都在一起，各自扮演不同的角色，師生、夫妻等，他信任妳。這一世，你們是母子，這是他為妳選的角色，就這一世。,儘管我再怎麼不相信，卻怎麼也忘不了他選擇了我這個想法。在一個尋常的晚上，我照樣在睡前躺在床上和布萊斯共看一本書，他累得快要睡著了，我忍不住，問了他：布萊斯，是你選了我嗎？沒有回答，我以為他睡著了。接著，雖然他的眼睛沒有張開，但我聽得清清楚楚：是的，媽。 你這一生，否曾經遇過什麼事，讓你所有感官在剎那間一片空白？那一刻對我而言，絕對有別於其他時刻，因為我不知該做何感想。 作者結語：引導我們轉動人生