家长联谊会发言稿.doc

家长联谊会发言稿 各位嘉宾各位家长各位义工： 大家好我叫各个地贫群里的广州义工娟姐就是我微博名广州义工娟姐大家有开通微博的记得加我关注哈多谢我是广州市地贫家长会的成员同时也是广州ymca地贫援助项目的其中一个组长平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀 首先非常感谢各位嘉宾各位家长过来参加今天的联谊会感谢奥贝安可公司的大力支持大家辛苦了 从XX年12月13日第一届全国家长联谊会到现在不知不觉三年时间多过去了今天我站在这里心中有太多的感触除了熟悉的面孔近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍这个也是我最不愿意看到的 大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者她今年20岁在读高中三年级今年六月份就要高考了回顾20年的地贫路虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历但在这近五年的义工生涯中我从其他义工、家长、孩子们的身上也得到了很多的收获和感动义工们忘我的投入、家长们的执着坚持孩子们的坚强和忍耐深深的感动着我们大家社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力 在我莉莉二个月大的时候地贫的症状就已经出来了她发病比较早从三个月大时开始了她人生第一次的输血到医院正式确诊她是重型地贫那时候莉莉已经1岁了从此医院成为了我们第二个的家医院成为了我们经常去度假的地方 我曾经有过一段失败的婚姻在女儿很小时我就已经离婚了这十几年来都是我和女儿生活在一起相依为命婚姻的失败女儿又身患重病双重打击几乎把我彻底打垮所以女儿小时候大部分时间我是处在消极、绝望的状态中也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为那时候感觉天都是灰色的看不到希望更看不到光明 九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识女儿一岁确诊地贫时医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话至今犹言在耳边医生跟我说：“算了吧不要再坚持了早点放弃吧地贫这种病根本是没得治再下去只会浪费时间浪费金钱地贫是个无底洞” 但那时候女儿已经满一岁她是一条活生生的生命有病也不是她的错我把她带到这个世界有病她也有生存的权利呀我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利 女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来为了她可以继续生存下去即便是付出我一生所有即便是拿我生命来交换我也无怨无悔我和她是二个人一条命有她有我有我就有她 在我莉莉4岁生日那年不知是否被我们的坚持所感动幸运之神终于降临在我们身上那年她收到了人生最大的一份生日礼物社会爱心捐款5万多元其中广州日报读者捐了2万多从那年开始我开始买排铁针给她打刚开始也没有打针用的注射泵每次都要去门诊打每周只是打一二次每次1瓶打6小时打得很少到了小学2年级因为之前排铁严重不足她的肝脾都肿大了几公分在她10岁时严重得连呼吸都出现困难所以在XX年不得不做了“脾脏全切除手术”所以她现在是比别人少了一个脾脏的切脾之后抵抗免疫力也下降了比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁肝脾不会大孩子才能够正常的生长发育也不会出现很明显的地贫貌) 直到XX年下半年我跟另外一个家长那里买了一个二手打针用的微量注射泵才开始比较正式的规范排铁在用泵之前女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下)超标十分惊人刚开始用泵打去铁胺每次打两瓶每周平均打两三个晚上规范排铁之后特别是XX年之后排铁排得更加规范了平均每晚每次用三瓶去铁胺每周打五个晚上每次打针时间长达11个多小时放假不用上学时每天每次打13个小时 在XX年奥贝安可去铁酮公司资助全国150个的大孩子去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测因为之前比较少吃去铁酮我莉莉心脏铁检验结果出来是属于重度中的重度我带队去的广州第一批患者去了12个大孩子想不到竟然有6个心脏铁检测结果是属于重度的深圳的患者治疗和护理都是做得最好的去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度的 从香港回来之后我莉莉每天坚持吃6粒的口服药去铁酮来排除心铁坚持了一年打针吃药联合使用之后去验血清铁蛋白效果出来了铁从降之前的7千多降到现在4千左右心脏铁沉积情况也得到很好的改善 由此可见排铁是一项长期的工程必需要每天坚持假如输血排铁治疗做得不好不但会对生长发育带来很大影响同时也会对肝、脾、心脏等器官造成很严重的损害这些损害都是不可逆转的这几年已经有多个地贫孩子因经济困难没条件排铁导致孩子铁过载大部分是因为心脏衰竭而离开离开的这些孩子大多只有十几岁广州最大那个患者离世时也只有二十四岁而令我更加难过的是其中有个二十岁非常优秀的男孩子他离世的当天刚好就是他拿到大学录取通知书的同一天他再也没有机会踏入大学的大门最近又有好几个地贫孩子因为治疗不够体内铁过载严重导致身体出现恶化而离世了 由此可见从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的缺一不可无论你孩子是选择保守治疗还是选择做移植手术都必须要做好高量输血和足量的排铁才行排铁不是偶尔排一二次就有效果的一定要长期坚持效果才能看得到 今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了现在各个地区有地贫家长qq群深圳广州佛山珠海等多个地区也已经成立了地贫家长互助组织大家可以在qq群里了解到许多治疗、护理方面的信息群里就象一个温暖的大家庭大家互相支持鼓励、互相分享交流、互相抱团取暖 想想我们地贫孩子为了要维持生命所付出的代价实在是太大了他们除了每月最少要定期输一到二次血还要每周四五天打排铁针、吃口服药来进行排铁而每次打针时间更长达十小时以上地贫孩子对美好生活的渴望他们的坚强他们的忍耐一直深深感动着身边很多人为了他们的这份坚持我们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他们更多的支持和关爱让他们的生存质量得到更好的提高让孩子们生存更长久也是我们所有家长的心愿 在XX年6月“中国地贫家长互助会”也已经成立起来各个地区的家长也积极行动起来了“中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人李萍(萍姐)杨文妈妈文萍还是很多家长他们为地贫孩子们也做了很大量的工作也帮助到很多地贫孩子部分孩子在大家的努力帮助下也做了移植手术成功脱贫了 从XX年下半年开始广州家长第一次集体去市政府上访在这几年间家长会几个骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求在XX年通过我们广州ymca青年会义工联郭云总干事帮我们递交了将地贫纳入门诊特定项目(简称门特)的提案在XX年8月1日广州门特正式出台实施办了门特的患者在门诊输血买排铁针药每月可用3000元当月用不类计不滚存这3000元给众多地贫患者带来了很大的帮助加上广州医保住院按规定报销3000块对于10岁以下的患者基本够用但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用象我莉莉现在每天打三瓶去铁针每瓶医院买是61块一天三瓶要180块还要吃6粒的口服药去铁酮每粒20块6粒要120块针和口服药加起来一天的费用就要300块加上输血费用一个月就要上万高昂的治疗费用令大部分家庭不堪重负难以为继特别是一些偏远落后地区由于医保还没覆盖到导致因病至贫因贫弃医的情况普通严重 宣传上政府是存在很大缺失宣传不到位导致我们这些地贫孩子错误的来到了这个世界但我们作为家长也必须要提高风险意识自觉做好孕检相关一切的检查我们要做一个对社会对家庭对孩子负责任的人同时也要积极参与一些宣传