基层妇联关于家庭贫困患重大疾病儿童情况的调研报告.doc

基层妇联关于家庭贫困患重大疾病儿童情况的调研报告“看病难、看病贵”是多年来一直困扰百姓的难题之一，对于一般家庭，只要出现一个重病，可能一到两年所有家底都会用光，难以维持生计。往往是“一人得病，拖垮全家”、“因病致贫”。为全面了解家庭贫困患重病儿童的生存、发展现状，积极探索家庭贫困患重大疾病儿童帮扶的有效途径，切实保障儿童生命健康权，市县桃林镇妇联组织12个村妇代会主任、10名大学生志愿者，用2个月的时间，通过以座谈、走访、问卷调查等形式，对全镇21个村开展家庭贫困患重大疾病儿童调研。一、调研对象辖区内1 8周岁以下患重大疾病的孤儿(含弃婴、事实上无人抚养儿童)和纳入医保统筹的低保家庭、低保边缘家庭中的儿童。二、所患病种1、白血病(含再生障碍性贫血、血友病);2、先天性心脏病;3、尿毒症;4、恶性肿瘤;5、以及其他重大疾病。三、全镇贫困家庭儿童重大疾病患者的现状全镇共有25名符合条件儿童，极度神经耳聋，手脚畸形患者1人，脑积水癫痫患者1人，白血病患者3人，鼻癌患者1人，脑瘫患者1人，先天性心脏病患者18人。先天性心脏病患者只有8人做过手术，其余患者没有钱手术。这些孩子大多数有1-2种疾病，家长因为没钱只能选择治疗一种，或者只能先保住孩子性命。四、目前存在困难1、很多家庭“因病致贫”。大病患儿一般在大城市医治，目前实行的农村合作医疗，大病异地就医报销比例低，有的仅为20%左右，而且无法即时结算。在报销费用时，有不少费用不能报销，并且报销有上限，去一次医院就要上万元甚至十几万费用，这对于困难家庭来说，无疑雪上加霜，一些人因巨额医疗费用筹借无门，而无法入院治疗。人均医疗费用上涨较快，在补偿比例提高的情况下，实际个人负担未降反增。由于住院率提高，医疗费用上涨等因素，直接导致大额医疗费用人数增多、自负医疗费用增高。大重病患者大额医疗费用支出自负压力越来越重。就算勉强支付费用，也不能避免其“因病致贫”和“因病返贫”。调研数据显示：到目前为止，白岭村1名患白血病患者十年期间看病已花费80万元，其余18人花费在十万到四十万之间，仅6人花费在十万以内，这还不是结束，对一些家庭仅仅意味着开始。朱联通，今年只有十岁，从三岁那年查出患有白血病至今，他们家从小康水平变成举债60万。我们走访时，孩子的父亲告诉我们，他们还在不断地借钱给孩子治病。2、带孩子没办法外出打工挣钱，没有了收入来源。只靠患者家庭亲友难以维系。通过走访我们发现，这些家庭有一个普遍的特点是父母都没有外出打工，而是留在家中照看孩子。一位孩子家长告诉我：“不知道孩子哪天会突然犯病，要时刻带着孩子去看病，根本没办法外出打工，现在都是在和亲朋好友邻居借钱，不知道能撑多久。”仅有一户父母两个月前刚出去打工，孩子的外公解释是因为要还一位亲戚的钱，人家盖房子要急用了。3、缺少相关救助体系。民政部门的一些针对贫困家庭的救助资金对于中低收入群众来说，在一定程度上确实减缓一些实际困难，但是对于这些患重大疾病患儿的家庭，根本是杯水车薪。目前我省的一些慈善救助体系还不是很完善，一些大病得不到救助，光靠这些家庭难以支付着高额的医药费，只能放弃治疗或者治疗一部分。相佳诺，今年3岁的小女孩，极度神经耳聋，手脚发育畸形。因为没钱，孩子父亲告诉我们正在借钱给孩子治疗听力，没敢想治手脚畸形，在上海咨询过，要几十万，好几遍手术。志愿者看着因买不到能穿的鞋而光着脚，脸上却带着天真笑容的孩子，都留下了泪水，她根本不知道自己的手脚长成这样意味着什么，因为没钱，她丧失了治疗的机会。4、家长内心缺少希望。通过调查问卷，我们不难看出很多患者家长对未来很渺茫，他们不愿意放弃孩子，可是经济条件又不允许给孩子看病，一家人都活得很辛苦。五、帮扶贫困家庭儿童重大疾病患者的几点建议和意见1、健全城乡医疗救助体系。城乡医疗救助是医疗保障体系的重要内容，也是社会救助体系的重要组成部分。近年来，城乡医疗救助工作推进力度不断加大，医疗救助制度逐步完善，救助资金逐年增加，为解决城乡困难群众就医难问题提供了有力保证，取得了良好的社会效果。为了进一步解决好困难群众在重大疾病就医方面的困难，要合理确定救助范围，在切实将城乡低保家庭成员纳入医疗救助范围的基础上，逐步降低或取消医疗救助的起付线，将贫困家庭儿童重大疾病患者纳入医疗救助范围，合理设置封顶线，进一步提高救助对象经相关基本医疗保障制度补偿后需自付的基本医疗费用的救助比例。2、完善慈善救助体系。一是成立救助网络体系，建立省、市、县、乡、村五级救助网络，协调救助行动，整合民政、教育、卫生、工会、妇联、团委、关工委等部门成立救助工作领导小组。建立帮扶救助联席会议制度，统揽各项救助政策，整合各项救助资源，负责帮扶救助工作;二是建立覆盖城乡的新型社会救助体系。以低保对象为最低参照，对孤儿、低保、低保边缘采取不同的救助标准;三是加大宣传力度。让儿童大病慈善救助政策家喻户晓，发动社会大家庭进行自发的捐助，充分调动群众的主动性、积极性，使公众捐助活动日常化、公众化;四是细化工作。调查摸底过程中细化到每一份材料，建立和完善儿童大病档案，对于掌握的患者要实时跟踪进展，关注患者就医情况，竭尽全力给予帮助;五是建立长效机制。儿童大病救助工作要动态化，对新发现的患大病儿童，及时上报救治，对某些长期治疗的患儿要实行长期救助。3、提前介入预防重大疾病。妇联、卫生、计生等要加强婚前健康体检，组织开展优生宣传，加强科学的医疗保健知识宣传，减少重大疾病的发生。4、开展志愿帮扶活动。组织巾