难治性癫痫患儿生酮饮食治疗的全程健康教育.doc

难治性癫痫患儿生酮饮食治疗的全程健康教育林梅芳，陈 黎，廖建湘，邓丽娥，叶敬花（深圳市儿童医院 癫痫中心，广东 深圳 518026）【摘 要】 从2008年起，由专病护士对癫痫门诊收治的40例生酮饮食疗法患儿实施全程健康教育，利用入院前门诊就诊、住院治疗期间、出院访视及门诊复诊等渠道，进行相关知识健康教育及技能指导，每个病例跟踪6个月并观察疗效。实施全程健康教育后，增强了患儿及家长坚持生酮饮食的信心。跟踪随访半年结果显示，33例能坚持生酮饮食6个月，其中22例达到控制癫痫发作90%以上，10例开始逐步减少抗癫痫药的用量。【关键词】难治性癫痫；生酮饮食疗法；健康教育窗体底端机体在分解食物的高浓度脂肪的过程中，产生代谢产物酮体（丙酮、乙酰乙酸和-羟丁酸），酮体对癫痫发作起抑制作用1。生酮饮食是一种含高比例脂肪、足够蛋白质、低碳水化合物的特殊配方饮食，我院自2004年开始探索使用生酮饮食疗法治疗难治性癫痫，但因该疗法程序繁琐复杂，食品计算要求严格苛刻，导致相当一部分患儿及家长难以坚持，未取得理想的疗效。坚持生酮饮食治疗的长期性，提高患儿及家长的依从性，是成功的关键2。2008年8月起，本中心对接受生酮饮食的患儿及家庭进行全程健康教育，设立生酮饮食专病小组，分别在患儿入院前、住院期间、出院后3个阶段进行全方位的宣教、指导、训练、咨询，与患儿家长保持密切的联系，收效较好，报道如下。1 临床资料1.1 实施对象 2008年8月2010年8月，经我院癫痫门诊收住神经内科病房进行生酮饮食治疗的患儿40例，其中男26例，女14例，年龄最小14个月，最大10岁，平均3.5岁，病程19年。所有患儿均符合难治性癫痫的诊断标准，无合并其他脏器的器质性疾病。患儿平均住院时间为7d，出院时均已进入全量生酮饮食治疗，尿酮体稳定。1.2 实施效果 实施全程健康教育后，增强了患儿及家长坚持生酮饮食的信心。对该40例患儿跟踪随访半年结果显示，在坚持生酮饮食方面，2例因家庭变故只坚持了不足1个月，2例坚持了2个月，3例坚持了3个多月，33例能坚持6个月，而实施教育前，只有不到一半的人数能坚持治疗半年；疗效方面，当坚持生酮饮食6个月时，22例能达到控制发作90%以上，其中10例开始逐步减少抗癫痫药的用量，比实施教育前的疗效（约一半左右人数达到发作减少50%以上）有较大的改善，部分原先发作严重的患儿认知能力、社会交往能力、自理能力得到提高，可以就近上学了。2 全程健康教育的实施2.1 成立生酮饮食管理小组 设立由负责生酮饮食治疗的专职医生、营养师和3名专病护士组成的生酮饮食管理小组，根据每个患儿的特点、家庭状况以及家长的受教育程度等制定个性化的健康教育方案。主要健康教育工作由病房和门诊专病护士执行。2.2 健康教育方式及内容 我科对患儿及家长实施了个体教育、小组教育、影视教育、书面教育、专题讲座等形式多样的健康教育，教育内容主要围绕心理教育及技能教育两个方面，对门诊就诊期间、住院期间、出院后3个阶段实施全程健康教育。2.2.1 癫痫门诊健康教育 在癫痫门诊，通过大型电视彩屏滚动播放有关难治性癫痫生酮饮食知识，对候诊患儿及家属进行宣传。门诊专病护士每30 min巡视候诊患儿病情，并发放生酮饮食的健康手册（印有癫痫门诊的咨询电话），介绍该饮食治疗的优点、难点，解答患儿家长提问。当门诊患儿确定采用生酮饮食治疗后，护士向其发放1张有关生酮饮食的dvd及病情记录表（记录使用本饮食治疗前1个月内每日的癫痫发作情况）。预约登记采用生酮饮食治疗的患儿入院，一般同时收治一组患儿，约45名，并安排患儿家长在入院前参加癫痫门诊组织的生酮饮食学习班，通过学习班介绍这几个家庭成员相互认识，方便住院期间及出院后家庭之间相互支持和鼓励3。2.2.2 住院期间的健康教育2.2.2.1 心理健康教育 鼓励患儿家庭树立信心，列举众多成功的事例，让家长相信生酮饮食是有效的，尽管在使用饮食治疗最初阶段会非常困难，但只要坚持下来，最终能让孩子发作次数减少甚至不再发作，这种付出是值得的。并且把这种信心传递给与患儿共同生活的每一个人，帮助患儿渡过饮食难关；说服患儿使其明白生酮饮食的重要性，尝试让较大年龄的患儿主动参与配食，调动孩子的热情与积极性，教孩子自觉抵制生酮饮食以外的食物4。在禁食早期，虽然家长们都已有心理准备，但仍有23个家长难以接受24 h不给孩子食物与含糖饮料，需要护士不断鼓励，坚定家长信心，并有预见性地解决在开始阶段遇到的问题，如：避免在患儿面前饮食及谈论其他食物。本组10例患儿在使用生酮饮食开始时遇到困难，8例患儿拒食，2例出现呕吐，家属出现焦虑紧张的情绪，动摇了治疗的决心，专病护士及时对家属采取心理疏导及松弛疗法，消除其不良情绪8。我们发现，有经验的病友及家属能给予那些意志力较弱的家长一个强有力的心理支持与激励。同时，奖励患儿喜爱的奖品，多鼓励患儿。2.2.2.2 饮食调配培训 使用本癫痫中心自行研发的适合中国人饮食习惯的生酮饮食配餐软件，制定生酮饮食食谱。比例为4：1(重量比)，即每单位生酮饮食由4g脂肪和1g蛋白质+碳水化合物组成。例如饮食配方猪肝炒鸡蛋：肥肉64g，猪肝30g，鸡蛋60g，生姜适量。总热量646.3卡，含蛋白质15.31g；脂肪64.67g；碳水化合物0.78g。此配方适合15公斤体重孩子用餐。病房专病护士与营养师一起培训患儿家长对生酮饮食的调配，每天2h，使家长学会称量食物，会阅读并理解食品标签。尽量少购买不熟悉脂肪和碳水化合物含量的成品及半成品食品。除非特别表明，肉类或鱼类食物称重应在煮熟后，奶油在稀释前计量，所有称重食物应准确到克1。每日磅体重，根据体重计算每日热量的许可和分配、生酮饮食的比例、饮食计划、饮食次数、液体入量、纤维素含量，注意口服药物中碳水化合物含量应计算在内，如德巴金糖浆每毫升含糖量应准确计算。鼓励患儿吃完每餐的食物，多数儿童并不在意高脂肪饮食，而且每份食物相对较少，只要食品式样适当变换，患儿基本上能欣然接受。2.2.2.3 教会家长测量尿酮 在医院或药店购买尿酮试纸，当尿液将试纸变为深紫色时，尿酮体含量达到4+。婴儿可用棉球放在尿布上收集尿液或使用接尿袋定时收集尿液，每日测尿酮2次，以监测机体的酮症稳定状态。 2.2.2.4 指导家长早期识别不良反应与对策 （1）禁食早期，患儿因饥饿口渴哭闹，可给予少量无糖食品（如莴苣叶、苏打饮料），并通过与患儿做游戏、观看动画片等方式转移、分散患儿注意力。（2）出现恶心、呕吐等胃肠道症状时，可给予少量的橙汁以减轻酮症1。（3）当患儿出现面色苍白、出汗、乏力时，应警惕发生低血糖，立刻报告值班护士测微量血糖，当血糖低于2.2mmol/l时，立即口服纯牛奶20ml6。（4）当患儿出现嗜睡，呼吸深大，口唇樱红色、呼气有臭味时，有发生酮症酸中毒的危险，应立即报告医生，给予相应处理。2.2.2.5 督导家长做好记录，包括记录患儿每日服药情况、发作的次数及持续时间，尤其是首次出现癫痫缓解的时间，进食食物的品种和量、患儿的反应，口味的偏好等。2.2.3 出院后的健康教育2.2.3.1 制定门诊复诊及随访时间表 患儿出院当天联系门诊专病护士，交出院小结及护理评估表复印件，预约家庭访视时间及门诊复诊日期，留下联系方式。电话随访在生酮疗法中起着举足轻重的作用，门诊专病护士花费在一个新患儿的第1个月的电话随访时间平均每日约15min，包括饮食指导、督促患儿及家长的遵医行为、心理支持与鼓励等。期间安排一次家庭访视，给予患儿个性化教育，帮助患儿及家长解决在生酮饮食精细调节阶段遇到的困难，同时观察疗效。开始生酮饮食的前3个月，是家长摸索、积累经验的关键时期。由于各种原因，既往有几乎一半的患儿在此阶段终止治疗。通过频繁的电话咨询，专病护士协同营养师根据患儿发作情况指导家长适时调整食谱结构，使36例患儿（占90%）发作明显减少，增强了患儿的治疗信心，使其自觉继续坚持生酮饮食，提高了治疗的依从性。由于生酮饮食治疗基本上是在家里完成的，因此出院后教会家属的自我护理技能尤其重要。部分家长在医院学会的知识到家后会健忘，或者执行态度变得不严谨，以致于操作失误，影响疗效。故需要护士反复对患儿家长进行指导，纠正错误的方法。本组4例患儿治疗至2周时，未收到明显疗效，每日仍有抽搐发作，打算放弃治疗。专病护士得知后上门访视，发现患儿母亲使用了不同品牌、不同含量的香肠，使用的奶油含脂量也较低，给予纠正和指导，并联系营养师电话指导调配食谱，后来这4例患儿的癫痫发作基本被控制了，仅有轻微的抽搐。 2.2.3.2 指导家长当患儿合并急性疾病时的护理要点 当患儿得常见感染性疾病如发热、胃肠炎等，就诊时应告知接诊医生，患儿正使用生酮饮食治疗，避免使用含糖类药物而诱发抽搐发作。生病会导致儿童过度的酮症状态，指导家长观察患儿病情变化的方法，发现异常，及时联系主诊医生或专病护士。营养师知道很多药物所含碳水化合物的量，必要时咨询营养师，及时调整生酮饮食配方。2.2.3.3 成立“生酮饮食之家” 每月组织孩子参加集体活动，开展比赛，以坚持生酮饮食的时间长短评胜负，获胜者将获赠礼物；邀请生酮饮食治疗成功的儿童，给大家讲述并分享生酮饮食带来的苦与甜，激励其他患儿；让家长交流制作生酮食谱的心得，提高厨艺水平，使食谱变得多样性和有创造性，令患儿感觉它不但是一种治疗食物，更是一种特殊美食，提高患儿的食欲和兴趣，促使患儿有恒心和毅力去坚持治疗。例如：可把生酮奶昔制作成香草冰激凌，或制作几个坚果奶油烤饼等。倡议生酮饮食家庭之间保持联系，如相约同时复诊、组织病友联谊会、提供网络和qq交流平台等5，便于遇到困难时彼此互相关心和鼓励，传递治疗疾病的信息，分享护理患儿的经验。本组40例患者团队里，有12例患儿相互成为了好朋友，改善了因患病引起的社交困难，增强了患儿的自尊心，同时互相促进生酮饮食治疗。倡议创造良好的家庭氛围，使家庭成员对生酮饮食保持乐观态度和信心，做好饮食的督导和坚持，其他家庭成员尽量在患儿面前减少蛋糕、甜品、糖果的摄入，以表示对生酮饮食的支持。2.2.3.4 交待患儿日常生活中的注意事项 在治疗过程中，一些家长虽然严格遵从医生的配方来挑选并称量食品，但患儿仍有发作，这时应查找其它原因，如：在亲朋好友聚会时，其他人有否给患儿额外的食物，哪怕是一颗糖或巧克力；患儿有无偷吃“无糖”口香糖（含木糖醇）；天气干燥时，家长是否给患儿使用含蜂蜜的润唇膏；外出运动时是否给患儿涂抹了含葡聚糖的防晒霜及护肤品；日常用的牙膏含糖量等。对于上述原因，都有可能扰乱患儿的酮症状态而影响疗效，家长应认真检查患儿使用的日常用品。参考文献1肖志田，李永利，廖建湘，等.难治性癫痫患儿生酮饮食治疗的护理j.护理学报，2007，14（8）：57-58.2 王海霞，肖志田，谭丽君.护理干预对小儿难治性癫痫坚持生酮饮食治疗的远期影响j.护理实践与研究，2011，8（7）：17-18.3freeman jm ，kossoff eh，freeman jb， et al.the ketogenic diet，a treatment for children an