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文档简介
用健康快乐的心态与青光眼病魔作持久的斗争尊敬的青光眼俱乐部的朋友们大家好!在“世界青光眼周”到来之际,我能有机会站在这里与大家分享自己的故事,感到非常的荣幸! 时间过得真快,从我被确诊为青光眼,到现在已经有四年多的时间了,在这期间,我经历了风风雨雨。我想今天在座的各位患友们也许和我有同样的经历,对青光眼都是从未知到认识,从认识又到恐惧,而又从恐惧到坦然面对的过程。虽然青光眼疾病是致盲的第二杀手,但随着对它进一步的认识与治疗,我发现它并不是我想像的那样可怕。 08年底我确诊为开角型青光眼后,我便开始有了与青光眼疾病做斗争的经历。起初我并不了解青光眼,毛大夫说:青光眼的视野丢失是不可逆的,要按时点药,观测眼压是持久战!于是,我又买了有关青光眼的书籍,还有咱们青光眼俱乐部的平台以及俱乐部的讲座,通过对疾病知识的学习,我逐渐认识到青光眼是一个强大而难以轻易战胜的敌人!毛大夫为我制定了各方面的用药方案进行治疗。可我是过敏性体质,比如:派立明、阿法根我都过敏,眼药点上后,角膜发炎,厉害时甚至出现角膜水肿,奇痒和疼痛折磨得我难以忍受,心里狂躁不安!最后只能用美开朗和苏为坦两种药物,并配合激光进行治疗。但眼压控制得并不理想,同时视野仍然在下降。从24小时眼压图表来看,其实我的眼压并不是特别高,最高数值达到27,一般状态维持在21左右。但对于我来说,16以上就算高的数值了,眼看着右眼视野中心变黑,心里真烦啊!因为病情不稳定总是复诊粘着毛大夫不说,还经常发帖子给毛大夫留言:眼睛疼了红了痒了等等,毛大夫从来没有烦过我,他不管多累多忙多晚马上回帖答复我,都是鼓励和祝福温馨的话语!我有的时候挺高兴的,有的时侯想起眼睛不稳定害怕手术,就烦的起急,不但哭还乱发脾气,我当时真的都不想治疗了就想放弃!反正也好不了!复诊时我看见毛大夫就想哭,病人很多我使劲忍着,那段时间心态特别不好。最后毛大夫说:还是尽快手术吧。由于我对手术非常的恐惧,可是毛大夫一再耐心地劝说我,必须进行手术治疗,只有用手术的方式将眼压降下来,才能推迟病情的发展。去年3月和10月我最终还是听取了毛大夫的劝说,进行双眼小梁滤过手术。由于我本人,腹部进行过三次手术,心里上对手术特别的排斥与恐惧,我实在没有勇气去面对手术,因此向毛大夫申请用全麻。毛大夫在全麻的情况下双眼手术成功!右眼眼压按摩前为1517,左眼眼压按摩前为1316,双眼按摩后都降到910的水平。现在每天坚持4次按摩,可以将我的双眼眼压维持到一个比较低的水平,从而减缓了我视野发展的速度。由此可见,及时、成功的手术对一个青光眼患者来说,能够起到有效降低眼压,延缓病情发展的重要作用! 在此,我对为我精心治疗的毛大夫表示衷心的感谢!同时也对为治疗青光眼疾病的全体医,护人员们表示衷心的感谢! 从我的视力和视野状况来看,我已经算是一位残疾人了。我右眼因为中心视野较差,导致我戴上-800度的眼镜,只能达到残缺的0.02的视力,独立使用右眼已经无法识别文字之类的事物了。我曾做过多次实验,将一枚核桃放在手心中并直视它,我无法看清甚至都看不到核桃和自己的手;外出时,汽车迎面行驶来我都无法看清甚至看不到,只有车开到我侧面时,才可以勉强看到车的影子;左眼带戴上-1000度的眼镜,只能达到0.2的视力,整个视野有1/4部分是缺损的。一旦我的左眼视野也出现中心缺损的情况,可想而知,即使没有全部失明,我的双眼也无法看清甚至看不到物体了,到那时和失明已无两样,这将是多么的恐惧啊!现在双眼又出现看物体变绿的现象,每天傍晚 和黎明前,我的视力仍然明显下降。针对这种既用了药,又成功完成了手术,但视野仍然又有下降的趋势,毛大夫判断我的这种情况是由多种原因导致而成的,除了以上列举的治疗方法,还有更重要的一条,那就是要调整好自己的心态。 对于青光眼患者来说, 调整好心态是非常困难的,每一次视野的检查都是对心态的考验,必须勇敢面对自己视野下降的可能。我是2010年6月退休,上班时我从事验光配镜的工作,在单位是个精英,退休后就成为了家庭妇女,落差很大,难以接受,看到同龄们又重返工作岗位,而我因为眼睛却呆在家中,有一种非常失落的感觉。去年五月我95岁老妈又去世了,老妈和我生活了好多年,空荡荡的屋子我更感到孤独,老妈的去世便给我本来就不好的心态又雪上加霜,心里更是酸酸的,特别爱哭,视野和视力逐渐下降,情绪非常低落,家里人总是开导我,但我的心态依然很糟糕。一次偶然的机会,我遇到空政文工团手风琴艺术大师任士荣老师,第一次见面时任老师就特别和蔼可亲,任老师得知我的病情后,微笑着说:不要怕!我还教一个盲人班呢!你见到他们后,你就会变成勇敢坚强!初到盲人班学习时我不敢巡视,教室里坐满了盲人,任老师让我回琴时,我抱着琴已经哭成了泪人,课间休息时我拉着四个瞎子去卫生间,看到他们没有眼睛的面孔,抑制不住的泪水又夺眶而出,我心里哇凉哇凉的,这就是我的将来呀!太惨了!任老师看出我心里暂时承受不了,就不让我去盲人班学习 。一次盲人班演出任老师让明眼人班当志愿者 , 我也参加了这次活动,帮助盲人,抱琴,拿书包,去卫生间等等 ,我看到盲人朋友们太需要明眼人帮助了 ,于是我又回到了盲人班学习,任老师幽默的说:你是半个志愿者啊!我心里特清楚任老师是在调整我的心态,让我逐渐的接触盲人,我现在感到能用现有的视力去帮助盲人是我最大的快乐!我被盲人朋友勇敢坚强,面对现实和高兴快乐的生活而折服了,我了解到,他们眼睛虽然看不到物体,但他们拿着盲杖可以到处行走,买菜,洗衣服,做饭 ,擦桌子,拖地,收拾屋子等等照样能做,他们还能用盲文朗诵诗歌,当学习手风琴时,让别人把谱子和指法念下来录音,就像念数字1234567一样,然后他们把老师拉的曲子录下来,反复听再背下来 , 再一个音节一个音节的拉,最后再把曲子串起来,曲子就拉的优美动听了!盲人朋友学琴多难啊!完全是触摸,平感觉,他们不怕艰难,从不畏惧,我要向他们学习,盲人朋友能做到的事情我也能做到,通过学习手风琴丰富了我的文化生活,每一天都有奋斗目标!每一天都有成就感!每一天都感到非常充实!是任老师 的手风琴给我的家庭带来了快乐!是任老师的手风琴驱散了我心里的乌云,使我的心情变得阳光灿烂!学习手风琴能和同学们互相交流琴技,每次上课都欢聚一堂,再也没有一人在家的失落感了,再也不去哭啼和烦躁了,我永远的感恩这位78岁的老艺术家给我带来了后半生,让我享受音乐的美,享受音乐的幸福与快乐!同时我要向盲人朋友学习,勇敢的面对现实。听医生的话定时复诊,即使视野再下降也不沮丧,配合医生积极治疗,乐观的对待人生!音乐的美可以使人丢掉烦恼!音乐的美可以使人精神焕发!音乐的美可以使人快乐无限! 这就是我通过学习手风琴改善心态的故事。其实除了拉琴,每天早晚,我还参加
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