钮燕明：关爱无锡自闭症患儿.docx

右丰酒业钮燕明关注无锡自闭症患儿 儿童自闭症是以社会交往障碍、言语交流障碍和刻板行为为主要特征的发育行为疾病,近来作为自闭症谱系障碍的一个主要类型。他们被称作“星星的孩子”，只沉浸在自己孤独的世界里。20世纪80年代以前,自闭症普遍被认为是一种不治之症,经过近30年的努力,通过对自闭症的特殊教育和训练体系,使得部分患儿能回归社会。在春节前夕，右丰酒业钮燕明走进无锡市特殊需要儿童早期干预中心，近距离感受自闭症儿童心中“星星的世界”。 【现场】他们不知道如何表达自己雨后天晴总是让人愉悦，龙龙(化名)也很开心。在休息了5天之后，他又能回学校上课了。龙龙在3岁那年被诊断为孤独症，如今，他已在无锡市特殊需要儿童早期干预中心治疗了3年。“刚来的时候，他把口水吐得满地都是，一不留神，还会朝你头上吐。”潘海山，干预中心康复老师，说着，他把正在一旁独自玩玩具的龙龙喊了过来，“龙龙，来！喊阿姨！”听到老师喊自己，龙龙慢慢走了过来，看到有陌生人在，便躲到了潘海山身后，朝着记者轻轻喊了声“阿姨好”。“不是说孤独症的孩子是充耳不闻、视而不见、漠不关心的吗？看龙龙好像挺懂事的啊。”记者有些疑惑。潘海山拉着龙龙的小手，“康复训练之前是这样，不管你说啥，他们都不会理你，但是经过长期干预治疗，患孤独症的孩子是存在回归主流社会的可能性的”。一旁的训练室内，老师正在给孤独症孩子们上音乐律动课。大电视机里一遍遍地重复播放着儿歌，孩子们手里拿着铃铛、花鼓等乐器，老师一边打着节奏，一边大声喊着口令。有孩子似乎根本没有听到乐声，自顾自地看向别处，手里的乐器也悬在空中。“其实他们在听着呢！”潘海山提醒记者，观察孩子们的腿部动作，果然，那几个孩子虽然手没动，脚却随着音乐节奏规律性地摆动，“这是他们对外部世界的回应”。突然间，一个小男孩开始大声哭喊、拍打桌子，康复老师周昕急忙上前安慰，可怎么哄都没用，“孤独症的孩子随时都可能发脾气，他们不知道如何表达自己，不知道如何去跟外界沟通，只有通过这种方式来宣泄情绪”。周昕把孩子抱到工作间，安慰了好一阵，孩子终于安静下来。一个词汇可能教半年才记住“怎么说呢，教这些孩子得有水滴石穿的精神。”潘海山接触孤独症孩子已有7年，从最初的茫然不知所以，到如今的坚定执着付出，这个大男孩也经历过不少内心波动。“被孩子咬过，衣服都咬破了，也被受挫感笼罩过，不知道方向在哪里。”潘海山回忆，一次集体外出时，一名孤独症孩子不愿继续步行，要老师抱，“我刚抱起他，他对着我的肩膀就是一口”，这样的事情并不少见，“还有几个女老师手腕被咬出了血印子”。遇到这些有攻击性的孤独症儿童，康复老师们只能拿出极大的耐心，来矫正他们的行为。1987年出生的周昕在这里做了3年特教老师，她说，给孤独症孩子做训练绝对是一件磨炼毅力的事。比如认识一个词汇，普通孩子可能教一遍就记住了，由于孤独症孩子有认知障碍，要他们认识理解某个词汇，最短要不断重复几个小时，严重的可能要连续教半年才能记住。每天的训练工作从8点到16点30分，老师得不停地跟孩子们说话，“第一年带孩子，嗓子哑了好长一段时间”。由于孤独症孩子的特殊性，需要老师为每个孩子设计个性化的课程。“你永远不会找到两个一模一样症状的孤独症孩子，每个孩子都有自己的特点，有的经常发脾气，有的挑食不吃饭，有的有强迫症”，周昕说，在这里工作，老师必须是一名“实力派的演员”，面对不同孩子的状况，老师需要及时变换角色、变换身份教育引导孩子正常生活。幸好，这些付出是有回报的。潘海山从这些孩子眼里读出了天真，读出了可爱，“这份工作最大的快乐，就是把孤独症孩子从他们的世界拉出来，让他们知道自己并不孤单”。跟孩子们呆的时间长了，老师们也慢慢熟悉了孩子们的脾性，与他们打成了一片。【扫描】不少孩子错过最佳康复期没有人知道“星星的孩子”为何自闭，他们的世界为何孤独，总之，他们和绝大多数孩子不一样。“人们曾经以为，孤独症是因为家长对孩子教养方式不当造成的，实际上并不是这样。”无锡市特殊需要儿童早期干预中心负责人朱一敏告诉记者，孤独症引起越来越多人的注意，是因为过去20年里，在一些发达国家，孤独症患者的数量呈现出爆发式的上涨。“全球儿童孤独症发病率上升为1/150，其中男孩发病率为1/70。照这个比例计算，我市儿童中有孤独症者可能上万，但现在浮出水面的只有很小一部分。”朱一敏说，孤独症目前是一种无法预防也无法治愈的终身疾病，遗传因素在发病中起到很大的作用。由于病因不明，对孤独症的医学治疗缺乏有效的方法，只能通过康复训练改善症状，具备一定的生活技能和社交能力。“干预中心目前有30个孤独症患儿在接受康复训练，治疗时间越早，康复效果就越好。”不过让朱一敏头疼的是，相当一部分家长不愿意面对现实，心存侥幸心理，觉得随着孩子年龄的增长自己会好起来，这使得一些本来程度较轻、康复效果更好的孩子错过了最佳康复期。“每年小学报名的时候，都会有这样的孩子家长因为不能入学而来咨询，可是已经难以挽回了，我们看见了都非常惋惜和心痛。孤独症的治疗是长期的，虽然父母会感到伤心、急躁，但一定要尽快走出消沉，保持一颗平常心和坚定的信念，抓紧做好孩子的康复教育。”据了解，无锡在2005年就介入了孤独症的治疗，是江苏首家，且对孤独症孩子的康复补助标准达到了每人每年3.77万元，去年还将康复补助的年龄延伸到了14周岁，这种普惠政策为很多孤独症儿童家庭减轻了负担。费神费力康复老师缺口大不过如今孤独症儿童康复面临一个新问题师资力量的缺失。在采访中，记者发现，给孤独症儿童做康复是一件既耗费体力，又需要强大精神支撑的工作，这里的老师要比正常幼儿园、学校的老师辛苦得多。你愿意花1年时间换来一个笑容吗？你愿意花2年甚至更长的时间只换来对方的一声招呼吗？也许你的付出没有回报，也许你付出满腔的爱心，得到的却是世界上最“无情”的冷漠回应。这就是孤独症儿童康复老师们面对的工作状态。“有些人在做过一段时间这样的工作后选择了放弃，不是他们缺少爱心，而是对于这样一群孩子，实在是更需要一颗无比坚强的心。”朱一敏告诉记者，虽然现在孤独症无法治愈，但是通过专业、系统地训练，康复效果显著，孩子的认知、语言、社会交往等能力都会取得不同程度的提高。“一般情况下，1位专业老师要指导2名孤独症患儿”。但目前的情况是，国内针对孤独症等疾病的康复专业人才非常少，“招老师难，待遇低，人员流动大，是国内孤独症儿童康复机构普遍存在的现象”。美国加利福尼亚大学的研究表明，对孤独症人群进行尽早的救助是一项“投资回报率最高的”工作。如果孤独症人群能及时得到康复教育，将会成为对社会有用的人，同时，大大降低后续社会养护成本。朱一敏希望政府能加大在职人员编制等方面的支持力度，社会能给予孤独症儿童更多关爱，有更多人来牵着“星星”们的手，让他们融入社会。【延伸】木兰辞听一遍就能背出来在采访中，很多孤独症儿童老师都表示，希望主流教育和整个社会都能真正接纳自闭症儿童，而要做到这点，关键在于能否提供一个“宽容的环境”。与正常孩子交往被证明是有利于自闭症儿童康复的。在经过长期的康复训练后，有些孤独症孩子可以进入特殊学校或普通学校，对于这些孩子而言，如果没有一个宽容的环境，病情随时可能被诱发。钮燕明曾见过一个在机械记忆力方面有超强天赋的孤独症患儿，“一首木兰辞你只要读一遍，他就能完整地背出来”，没人了解孩子是如何