抽动症经历.doc

抽动症经历，一个月的噩梦和突如其来的奇迹，不管是否会反复，是否能战胜抽动，只求能够培养孩子独立能力和完整的人格。 我猜想如果把标题写为“一个月战胜抽动症”可能更吸引人来阅读吧。可是我并不知道是否孩子的抽动已经好了，也不想吸引人眼球，只是我一直以来在网络世界都是索取者，但是在女儿得了抽动症以后才发现世界上到处都有无私的奉献。别人的时间同样宝贵，所以我想和大家分享一下我女儿出现抽动症状的始末，以及这次突然所有症状奇迹般的消失。 事情起始于去年10月的钢琴课，但真正的种子可能在更早已经埋下。2013年10月女儿开始学钢琴，在一个留美的台湾老师那里上课，她个人非常喜欢，而且是班上弹的最好的。她妈妈也学过钢琴，看她那么喜欢，就鼓励她在家多练习。有一次，应该是2014年1月份，她练琴特别不乖，妈妈比较严厉的盯她练琴，就是这次以后，她第二天弹这个曲子两个段落中间就会说一个“变”字。我们一开始觉得有点奇怪。再过了一天，我发现她平时说话也是每句话说完就要说一个“变”。我们立刻制止了她，要求她不许这样说，并且吓唬她如果继续这样说“变”要去医院住院，不能和爸爸妈妈在一起。于是她就不说了，然后几天以后发现她总是有清嗓声，妈妈说这是和说“变”有关，我却认为是喉咙不舒服。再过了一两个星期，我们带她去上轮滑课，她有一个耸肩眨眼睛的动作出现，我们依然立刻制止了她，和她说不要这样，如果这样会送去医院治疗，不能和我们在一起。她又克制住了。然后就是2月14日情人节，我们把她寄放到外公外婆家，过了两天两人世界，2月16日接她回来去上英语课，发现她有一连串动作，先是“嗯”一声，然后耸肩，然后手指指向嘴巴，然后张口舔一下嘴唇。 这下我立刻意识到不对，当晚上网查了一下，赫然发现她的这些症状和“抽动症”非常吻合。第二天我们立刻停课，我去复旦大学附属儿科医院挂了“高鸿云”专家的号。第三天在高鸿云专家这里确诊为儿童抽动症。 那几天我们的心情是非常非常沉重的，相信无需多说，群里的爸爸妈妈们也能感同身受。我立刻在网上查询资料，看各种医学论文，看各种治疗方法，疗效以及相关论文。我也查询了外国的一些网站，看了一些生物科技基因科技类文章。特别有用的是查到了一个留美的华裔心理医生王国荣的一些文章，以及“地球上的小星星”新浪微博，再到后来的天人气合微博。 看了这些文章，一方面我们立刻忙着做食疗，薏米仁，莲心，百合，猪脑，脊髓，还有红枣赤豆，因为验血查下来有点贫血，铁，锌都在正常值的下限。另一方面我们深刻反省了我们存在的教育问题。 可以说我们的问题太大了！ 首先我们都是比较缺乏耐心的家长，总是觉得孩子不乖，对孩子限制太多，经常指责孩子的行为。我太太有时候也和我说，她觉得孩子过得挺苦的，每天一回家就是说她这个不好那个不好，说这个不可以那个不可以，女儿所在的私立幼儿园中班已经布置大量的回家作业，英语数学识字。而且她们幼儿园每天是5点放学，回到家女儿也没时间玩，就要做作业，每天回来时间都很紧张。每个星期四女儿要去学跳舞，7点半才能回家，每周六上午是创意美术课，每周日下午从2点开始一个小时的钢琴课，然后再是两个小时的外教英语课到6点结束。我在女儿出生时想象的带着她周末去游山玩水，根本就是想象，是不可能实现的。而且她们班同学都是这样，我们还算学的少的，有些都已经每天做乘法作业了，4岁多的孩子。 其次，其实得抽动症的孩子都特别敏感，而我们在她小的时候如果不乖还经常恐吓她，说要把她送给外国人之类的。她总是担心我们把她放在某个地方不来接她了。而且我个人有心理疾病，因为我父母在我大一的时候因为意外双双去世了，所以我一直有分离焦虑症，特别担心亲人会发生意外。所以对孩子特别呵护，和她说这个也危险，那个也危险。弄得孩子很胆小。（这次诱发抽动还有一种可能是1月23日是我父母的祭日，往年我们从来不带她去爷爷奶奶的坟前扫墓，这次她正好问起，我们也就带她去祭扫。她祭扫的时候心情还很愉快，但是晚上回来就开始害怕了，一直问我们关于死亡的问题。然后晚上开始睡觉不安稳，而在这之前晚上都睡得很好。自从扫墓回来，她都不敢一个人待在一个房间。）总之，我的性格存在重大缺陷，这也是一个孩子问题的针结点。 第三，我在美国一些基因研究网站上了解到这个症状的孩子大多有好动，强迫，沮丧三个特征，针对这三个特征，我们需要有相对的策略。 综合自己的思考，医生的咨询，以及网上家长治疗的心得和网上几个老师的指导思想，我们意识到这个症状（我之所以用症状而不是疾病，因为抽动根本不是病，没有任何的生理危害，甚至对抽动者本身有积极意义。）不是单纯的靠一两样药物或者单纯的一味纵容就能治疗好的，必须从几个方面一同着手。我们根据自己孩子的特点归纳为“改变自己”“改变环境”，“调理睡眠”，“能力培养”，“营养健康调理”“药物治疗”六个方面。“改变自己” 先要端正自己的心态，认识到孩子的问题源于我们。只有我们好了，孩子才会好。1）不要在乎她的抽动。2）不要因为她的抽动而焦虑，甚至要感到高兴。3）放手，放心。 “改变环境” 改变环境主要是改变她现在忙碌的环境，也是改变我们对她的态度。1）每天幼儿园3点40分接她放学。提早带她到小区里玩。2）在征求她意见以后，保留了创意美术和英语，跳舞和弹琴暂时停课。3）不在对她有任何的责怪，打骂，做错了事情就温和的表达我们的不满。4）每天父母两个人每人给她一小时高质量陪伴时间。“调理睡眠” 这次扫墓以后她的睡眠质量糟糕，几乎每天凌晨5点都要醒一次，弄半个到一个小时才能再入睡。儿童医院的高鸿云医生给我们开了氯硝西半片，就是一种安定，她的治疗目的是先帮助女儿睡眠，解除她的睡前焦虑情绪，因为她每天睡眠前抽动的最厉害，还经常问我是不是老了以后也会死。可是因为安定的副作用很大，也不适合长期服用，所以我们虽然配了药，但是最后决定不吃。 我上网研究了以后，发现缬草是一种天然的助眠剂，非但有帮助睡眠作用，还有缓解忧虑和治疗抽搐的功效。但是如果用中药方法服用，可能存在药物污染，而且可能有副作用。所以我选择了美国和荷兰的两款缬草提取液，完全符合美国和欧盟的用药标准，适合6个月婴儿到12岁儿童服用。现在觉得效果很不错，一周后基本就睡到天亮了。荷兰那款我还没开始用，现在是用美国的那款。 “能力培养” 在网上看了天人气合老师的帖子，我觉得他说的非常有道理。一个人的心力足够就不容易得心理疾病。孩子要增加她的心力，这样即使抽动也能拥有完整的人格，比那些就算没抽动，但是心理有问题的人强的多。这点和高鸿云医生的意见完全相符。高医生让我们要培养孩子的能力，她能力越强，就越自信，就不会害怕。不害怕也就不抽动了。 大多数爱是为了相聚，但是有一种爱是为了分离。父母的爱应该让孩子独立，而不是依赖。就像有句话说：“如果孩子觉得你是可有可无的，那么你的教育就成功了。”1）我们开始让她每天早上起床自己穿衣服。2）坚持分开睡，改掉她以前夜里一哭就来我们床上睡的习惯。3）只要她愿意做的事情，就鼓励她自己动手，哪怕弄得浑身一塌糊涂。4）每天给她写“成功日记”5）加强她的体育锻炼。“营养健康调理” 因为我们验血下来有点贫血，缺锌缺铁，所以我给她买了最好的锌片，一种美国的从牡蛎提取的锌。补铁是儿童医院开的补铁剂，里面还有维生素B族。我还买了ADDED ATTENTION，是王国荣医生在他的文章里提到的，一种治疗多动症的补充剂。我详细看了美国亚马逊上的评价，总体来说这款补充品还是很安全的，里面主要是维生素B族，以及帮助大脑修复的PS，还有DHA，以及一些纯植物的提取液。因为其实多动也是抽动的一个特征，所以我就当用这个加强VB的补充。另外我研究发现DHA对修复大脑基底有效果，所以每天再给女儿加一颗挪威的鱼油。 还有就是莲子，薏米仁，百合经常炖炖汤，煮煮水给她喝。 每周带她做一次脚底按摩，经常给她泡泡脚。偶尔睡前给她用保健梳子梳梳头。 人运动以后肌肉会酸痛，其实是能量燃烧后产生的乳酸，所以我猜测抽动孩子一直抽动，可能也会累积乳酸，那么偶尔做做按摩有利于乳酸的排解。“药物治疗” 这是我最纠结的地方。我们去上海新华医院挂过中医科吴敏的专家门诊，上海看抽动排名第二，她这里有3300份儿童抽动的病历资料。她配了中药。作为我个人而言，我非常相信科学，中药有很多地方都是非常好的，但是药物的副作用没有经过临床试验，药物没有经过双盲测试，安慰剂测试，起作用的元素并不明确，因此无法提炼，在科学如此发达的今天，中医还是用几千年来落后方法熬煮，所以中药是中国的精华，可惜没有系统的研究。而且我们一家三口今年678三个月要去美国，期间的中药治疗肯定要中断的。最后我们决定先不吃。 西药治疗我最后借鉴了天人气合老师的观点，就是炉子下面烧火，锅子却用盖子压着的那个理论。也是结合了高鸿云医生的治疗思路。就是家庭环境没有改善，孩子心力没有提高，即使用药还是会反复。如果炉子下面的火灭了，还有症状，那么可能稍微用一点西药就水到渠成了。所以我们决定等女儿环境改善，心力提高，自信了，如果还有症状再用药。现在还不是用药的时间。 中间我们去看了一次新华医院的张劲松专家，配了静灵口服液，吃了几天，症状加重，就停了。 我们除了第一次就诊带女儿去的，其他都是我和妈妈两个人去，没有带她。医生都觉得这样比较好，最好不要带着孩子四处求医，会让孩子害怕。拍一些孩子的视频给医生看就可以了，看中医的话拍几张面部和舌苔。 然后我们就是一直努力做这些事情，逐渐发觉她脾气变好了，和她相处也很融洽和愉快。偶尔发脾气我们也不责怪她，只要我们表达自己不喜欢她这样，过了一会儿她就会主动过来道歉。对于她不正确的行为或者犯错误，我们就是指出，表达自己的生气，不和她多讲道理。对于抽动当做视而不见。 她自己动手能力变强了，变得勇敢了。3月底一次居然主动提出把她一个人放在“爱乐游”，我们先去楼上的餐厅吃饭，等一个小时以后再来接她。变得没有以前那么黏人了。新华医院张劲松专家提议让我们经常和她做一些分离游戏，比如把她放在外公外婆家说好时间去接她之类的。 她非常喜欢讨论她的抽动症，我们和她说她喜欢说“变”只是一个坏习惯，长大了自己会改正的，就像有的小朋友喜欢舔鼻涕，有的喜欢咬扣子，长大都会好的。有时候她发出打嗝声，我们以为她打嗝了，她说就是在说变呀。她还说“变”是这样的，先是说一下变，然后肩膀会动一下，然后手会抬一下，这些都是“变”带来的。我们和她说，你如果有时候忍不住说变，可以说的轻一点，或者放在心里说。 但是一个多月来，她发声几乎不发了，其他症状并没有明显的减轻，甚至有几天挺严重。于是我们又开始考虑是否要让她服用药物的问题，然后她就生病了。 4月1日愚人节那天，她突然发烧，第二天去医院验血是病毒性感冒，病毒性感冒无需用药，等她自愈。她两天以后就好了，但是第三天晚上忽然又加重，发烧到接近40度。第四天早上她还是有39度左右，我在照顾她的时候她忽然问我，“爸爸，为什么你在泰国的时候说不要我了？还打电话给外国人说要把我送给他们？”我回忆起2013圣诞和2014新年在泰国度假，度假的时候她非常不乖，我和妈妈有一天责骂她非常厉害，说要把她送掉，而且我还煞有介事的假装拿起电话当着她的面说我要送掉女儿怎么这么之类的话来吓唬她。我真是心如刀割，万分后悔，我说：“是爸爸错了，爸爸没有不要你，爸爸妈妈永远都不会不要你，你是我们的宝贝，比爸爸妈妈的生命还要重要，哪怕用全世界的珍宝，冰淇淋，巧克力，棒棒糖，巴拉拉小魔仙，芭比娃娃来换你，我们都不会换。爸爸那时候说了气话，是不对的，我非常非常的后悔，你可以原谅我吗？”然后我紧紧的抱着她哭了，她也哭了。那天下午她又烧到39度以上，人看上去很难受，但是抽动症状变轻了。她妈妈说她是抽不动了。4月6日还是发烧39度以上，但是抽动症状全部消失。4月8日体温恢复正常，感冒基本好了，症状也没了。 一直到今天已经11天了。我不能说就是因为她解开了一个心结，于是抽动变好，但是肯定也有积极的作用在里面，排除这个因素以外，我们讨论下来认为还可能是三个原因。 第一，她在3月底有一天写成功日记的时候自己说，我发现我还成功做了一件事情，就是我学会把“变”说的很轻很轻。果然那时候发声几乎没有了，就是有一个耸肩抬手张口舔舌头的系列动作。我们还在讨论不发声了是不是好事。可能她已经有改善了。 第二，我看了一些成人抽动患者写的文章，他们认为他们抽动有时候是故意的，鉴于抽动来自强迫的这种可能，我猜想如同晚上睡眠失眠，脑海里总有一些音乐或者图片停不下来，越是不去想越是忍不住去想，所以可以说抽动是带有一定主动性的。我推测就是大脑里的进程关不掉，潜意识不停主动重复。那么这次发烧让她人很难受，大脑这部分主动的潜意识无力再继续了，也就关闭