中国血友病病友联谊会.doc

中国血友病病友联谊会2002年年度工作报告及2003年工作计划“中国血友病病友联谊会”（亦称“中国血友之家”）是血友病患者自发成立的民间组织（NGO），与其它国家同类性质的血友病病人组织相比，我们虽然只经历了短短的两年时间，却取得了国外许多国家几年甚至十几年才能取得的成绩。尽管我们知道，中国血友病关怀事业现在的状况还远没有达到我们理想的状态，如绝大多数病友因没有条件治疗仍挣扎在病痛中；血友病的诊治工作仍未能真正引起政府和社会的足够重视；我们病友联谊会仍然无法取得独立的、正式的合法身份等。但是，在2002年，通过我们扎实的工作，“中国血友病病友联谊会”或“中国血友之家”的名字无论在国外的血友病组织、血液病专家，还是在国内的医院、药商和患者当中都得到越来越广泛的传播。我们向世界和全国传达了这样一个信息，中国的血友病患者正在行动，正在逐渐地从孤独的和无人问津的状态向着团结互助和谋求生存质量整体提高的方向而努力奋斗着。我们在2002年开展了多种形式的病友联谊活动，并将救助病友工作作为重点任务之一始终贯穿全年。在这一年里，我们还加强了与国内外相关组织以及国内医院和政府的联系，以谋求更多的支持和理解。我们积极进行媒体宣传报导，并通过网站和杂志对病友们进行宣传和教育。以下的文字内容，既是我们中国血友病病友联谊会2002年度的工作报告，同时也是我们的工作备忘录。一、 开展活动每年的4月17日是世界血友病日，2002年的主题是“及早治疗”，为了配合世界血友病联盟(the World Federation of Hemophilia，简称WFH)在各国开展的纪念活动，同时更为了在中国向社会宣传血友病知识，呼吁社会关注血友病患者这样一个弱势群体，我们分别在北京、广州和上海等地举办了不同形式的病友联谊活动。l 4月21日，北京由中国血友病病友联谊会、北京协和医院及河南华兰生物工程股份有限公司（北京办事处）于2002年4月21日在北京北京协和医院共同举办了“2002世界血友病日北京地区病友联谊会”。来自北京、天津地区的共60多位病人及家属参加了这次活动。在这次病友联谊活动中，中国血友病病友联谊会的会长储玉光就世界血友病日的来历、世界血友病联盟的历史、及早治疗的意义、我国与世界发达国家的差距以及血友病人面临的困难等问题做了演讲。北京协和医院的赵永强医生及中国医学科学院血液病研究所的杨仁池医生为病友及家属们讲解了有关血友病的防治知识并回答了病人的问题。在专业护理人员的指导下，中国血友病病友联谊会的关涛以及北京协和医院血液科的护士为病友们演示了家庭自我治疗的方法，这使得病人在以后的生活中可以及时地进行自我治疗，对控制病情起到了极好的促进作用。华兰公司的任峻还向病友们介绍了血液制品安全等知识。会后，华兰公司赠送给每位到会病友一瓶300IU凝血因子。病友们在致北京市劳动和社会保障局的一封信上纷纷签下了自己的名字。为了使病友们更加顺利地在家中进行自我注射，我们还向病友们赠送了输注用的止血带。l 4月21日，广州2002年4月21日，由中国血友病病友联谊会和广州南方医院CHEO血友病协作治疗中心共同举办了“2002世界血友病日纪念暨广东病友联谊会”。南方医院血友病治疗中心的孙竞教授做了血友病关怀策略的报告。中国血友病病友联谊会副会长黄子楷做了及早治疗的意义和实践的报告并结合自身体会向大家介绍了血友病日的主题“及早治疗”的意义所在和实现方法。在会上，孙教授还解答了病友们的问题，子楷及专业护士为病友们讲解并示范了自我注射的过程。l 4月13日，上海在世界血友病日（4月17日）前夕，我们组织部分上海病人和家属游览了浦东牡丹园、孙桥现代农业开发区以及迎宾绿带主要景点，并进行了座谈交流。来自湖南的病友小阚也参加了聚会。上海莱士公司也派人一同前往，并且讲解了莱士产品的生产流程、产品的安全性等情况，解答了病人提出的一些问题。这次活动使得这些平时很少有机会出门的病友们不但开了眼界，而且加强了病友间的相互交流。2002年11月份，为了配合世界血友病联盟的工作人员及加拿大血液专家的访华，我们也分别借此机会在北京、广州和上海三地组织病友搞了一些联谊活动。l 2002年11月26日下午，由北京协和医院、中国血友病病友联谊会及河南华兰生物工程有限公司在北京和平饭店会议厅联合举办的血友病病友联谊会。共有近50位血友病病友或家属参加。专家方面除了有来自北京协和医院血液科的沈悌主任、赵永强副主任、骨科的翁习生副主任外，还有从加拿大远道而来的潘文创教授（Dr.M-C Poon）和陆冠雄教授（Dr.K.H.Luke）以及世界血友病联盟（WFH）负责亚洲事务的官员Robert Leung先生。大会就“血友病关节炎的手术治疗”、“磷-32胶体治疗血友病滑膜炎”等问题进行了探讨。华兰公司还向中国血友病病友联谊会捐赠了药品。WFH的官员Leung先生代表世界血友病联盟致词，他强调，血友病关怀事业要依靠医生、护士、政府及病人组织等多方面的共同努力，才能够取得进步。WFH将与我们一道帮助中国的血友病患者改善生活质量。专家们发言后，热情地回答了病人及新闻记者的提问。有来自中央电视台、北京电视台、华夏时报及北京青年报等数家媒体对这次会议进行了采访和新闻报导。l 2002年11月20日下午，在广州南方医院血液科举行了“2002广州血友病中心年终总结讨论会”。参加会议的主要代表有：加拿大的陆冠雄教授、潘文钊教授，血液科孟凡义主任、孙竞教授、许兵教授、儿科吴建春教授、检验科郑磊医生、佛山市第一人民医院血液科陈焯文主任，赵洁护士长及赵芳、周芝元、陈敏三位护士参加了会议，黄子楷作为血友病中心的一员，也代表中国血友病病友联谊会的主要负责人之一参加了会议并向大家做了汇报。会议主要内容包括：一年工作汇报、儿童预防性治疗的进展、专业护理培训、实验室检查、同位素滑膜切除术、患者的宣传与教育、明年工作计划、疑难病例讨论等八项主要内容。l 11月，为了丰富病友们的枯燥的生活，培养他们热爱生活的人生态度，由中国血友病病友联谊会组织上海的病友及其家属一起游览了上海野生动物园。通过以上这些丰富多彩的联谊活动，既增加了病友间的感情和交流，鼓励了他们积极向上的生活态度，同时，也加强了与医院和厂商间的理解。但是，由于地域的限制和病友们行动的不方便，这样的联谊活动只是在北京、广州、上海这三个城市举行，我们希望将来能够在更多省市举办这样的联谊活动。二、 救助病友据世界血友病联盟（WFH）统计，全世界的血友病病人当中，有75%的人根本得不到治疗或很少能得到治疗，而我国得不到治疗的血友病病人比例肯定远不止于此，很多农村的或小城镇的病友因经济条件和医疗条件的限制，从未进行过正确的治疗而过早残疾或死亡。因此，救助病友一直是我们的主要任务之一。救助病友的主要途径是向国内外组机构或厂商争取捐赠的凝血因子。以下是2002年接受的所有药品清单：名称数量（瓶）IU/每瓶单位总数(IU)有效期捐赠方Monoclate-P479304371007-11-02WFHFactor 8Y1483405032006-21-02WFHMonoclate-P644753040010-04-02WFHHemofil-M409963984003-03-02WFH海莫莱士4001004000001-03-00上海莱士公司Kogenate FS100114311430012-14-02WFHBaxter，MONACR-MTM66202WFH & LIHGT Baxter，MONACR-MT3630310908美国库克儿童医院Kogenate FIX810008000美国库克儿童医院10020020000河南华兰公司 合 计423680以上药品大部分发放给了全国50多位患者，其中绝大部分都是危重病人和家庭生活困难的病人。广州地区发放约14万单位；安微地区发放约6万单位、江西地区发放约5万单位、北京地区发放约3万单位、湖南地区约3万单位。以下是几个大量因子救助的典型例子：l 南昌病友卢琦l 广州病友林嵩l 安徽病友高磊 除了以上发放捐赠药品救助危难病友外，我们还积极为病友联系医院进行治疗，2002年经我们介绍和联系到北京协和医院做放射性元素滑膜切除手术的病友有十几人，还有很多病友家属通过血友之家网站和我们的帮助，得以去正规的大医院，如上海瑞金医院、北京朝阳医院等，进行产前基因诊断。工作中我们接触到的很多病友询问骨关节的康复和手术等问题，针对这一情况，我们积极寻找新的治疗方法和对血友病感兴趣的医院，例如，在我们的推动下，从去年开始北京协和医院康复理疗科就为几例血友病患者进行了关节出血后的理疗康复治疗，并取得了一定效果。为了配合2002年世界血友病日的主题“及早治疗”，我们在4月份制作了100条输液用止血带，并全部发给病友。美国库克儿童医院捐赠的部分护膝和绷带也及时地分发给了需要的病友。三、 内外关系中国血友病病友联谊会的宗旨是提高血友病病人的生活质量，要实现这一宗旨，离不开国内外相关组织、医院和商家的帮助，更离不开政府的大力支持，血友病关怀事业是一个需要各方共同努力的事业。因此，我们一直把加强与政府及相关团体的关系和交流作为一项非常重要工作对待，只有充分交流才能相互理解。1. 与国外组织的关系l 参加WFH之NMO培训及大会WFH是非赢利性的国际血友病组织，她为世界各国的血友病患者服务，对发展中国家更是给予了很大的帮助。我们一直与WFH保持着良好的关系。2002年5月14日至5月24日，中国血友病病友联谊会的三位主要负责人应邀参加了在西班牙塞维利亚举行的WFH各国血友病协会领导人培训及第25届国际血友病大会。通过这次西班牙之行，我们结识了更多来自世界各地的病友和朋友，从他们国家血友病关怀事业的发展过程中，我们学到了很多东西，开拓了我们工作的思路和方法；同时，他们也对中国血友病的状况有了更深的了解，尤其是那些来自发达国家的血友病协会的领导，对我国的情况都表示非常同情和理解，纷纷表示如果有机会，一定会给我们以帮助。l 美国KELLEY国际血友病领导培训机构（L.I.G.H.T）L.I.G.H.T是仅次于WFH的国际血友病组织，她更侧重于帮助和扶持发展中国家的血友病组织。由L.I.G.H.T出版发行的血友病领导者（Hemophilia Leader）杂志为我们这些发展中国家的血友病组织领导者提供了很好的指导信息。为了宣传我们中国血友病病友联谊会的形象，争得更多国家的支持和理解，我们共在这本杂志上发表了两篇文章。L.I.G.H.T不仅给予我们工作上的指导，同时在2002年还捐赠给我们很多药品。我们于2002年申请到了L.I.G.H.T用于印发中国血友之家杂志的奖励基金500美元。l 与美国库克儿童医院的关系通过我们发表在血友病领导者杂志上的文章，在2002年初，美国库克儿童医院与我们取得了联系，并在过去的一年中，为我们寄来了很多血友病教育方面的文字和影音资料。最值得一提的是该医院的血友病专业护士苏珊女士（Susan Zappa），作为与我们的主要联系人，她亲自组织，为我们录制了血友病基本知识录像带，她还计划继续为我们录制一盘关于血友病进行锻炼和康复方面的录像带。美国库克儿童医院非常想与中国的某家医院的血友病治疗中心结成姊妹关系，为此，我们联谊会主动为她联系国内的医院，并积极向WFH建议，以促成此事，尽管至今仍没有令人满意的结果，但在接触与交流中，我们与美国库克儿童医院建立起了良好的关系。l WFH有关人员访华2002年11月，WFH负责亚洲事务的官员Robert Leung先生和加拿大的潘文创、陆冠雄两位教授访华，对中国的血友病关怀事业进行考察。WFH一行在广州和北京期间，我们参与了接待和组织会议工作。这次WFH来华与卫生部有关官员进行了短暂会晤，就WFH与中国政府共同合作以提高中国血友病关怀事业水平事宜进行了磋商，并取得了较为满意的结果，为2003年WFH主席访华打下了基础。2. 与政府的关系l 向北京市劳动和社会保障局递交病友联名信为了解决北京市无工作血友病病人无法参加基本医疗保障（医保），以及参加医保的病友用凝血因子报销比例不合理等问题，我们组织40多位病友联名向北京市劳动和社会保障局递交了致北京市劳动和社会保障局的一封信。现在该信已转至主管医保的有关人员，据说在2003年，北京市将调整大病范围，希望我们的努力能促使把血友病列为大病范围，为病友们减轻经济负担。l 参加北京市残联活动做为特约嘉宾，中国血友之家联谊会主席储玉光代表联谊会参加了2002年北京市残疾人联合会组织的圣诞联欢活动，并向残联领导介绍了血友病的情况，递交了致北京市残疾人联合会的一封信，希望残联能无条件接收中、重度血友病人为残疾人。l 参加中国社会工作协会公益委员会中国社会工作协会是隶属于国家民政部的一级社会团体，公益委员会是其二级机构。公益委员会的宗旨是倡导公益行为，开展公益活动，扶贫助弱，救灾解困，指导和组织管理社会公益志愿者活动，促进社会稳定和进步。2002年，经过与社工协会的多次接触，我们认为该组织与我们所做的事业性质相似，考虑到该公益委员会的社会地位，我们决定以团体会员（NGO）的身份加入其公益委员会。希望能对我们组织的发展起到推动和促进作用。3. 与医院的关系l 与新的医院建立关系作为血友病患者的自发组织，我们与医院有着不可分割的密切关系。我们希望能有更多的医院来重视血友病的治疗，也希望有更多的血液病专家关注血友病这一弱势群体，能够为我们向政府和社会进行呼吁。2002年，我们与北京儿童医院血液病中心及北京人民医院急诊都建立了良好的关系。联谊会会长储玉光于2002年10月25日应邀到北京儿童医院做了题为中国血友病病人现状及血友病关怀事业的发展的报告。北京儿童医院的老院长、全国人大代表胡亚美医生对我们的事情非常热心，不但为中国血友之家网站提了字，还为我们积极呼吁，将我们有关血友病的材料送到了何鲁丽等中央领导手中。儿童医院血液病中心的另一位医生吴润晖也给了我们很大的帮助。2002年年末，我们还专门拜访了北京人民医院急诊的郭杨和楼滨城医生，他们在治疗血友病急诊方面都有着丰富的经验，并且非常乐意做些血友病科普及防治工作。我们已将中国血友之家杂志放到人民医院急诊，由郭杨医生负责发放给前去看病的病友。我们准备在今后与这两家医院联合搞一些活动。4.与商家的关系除了与原来一直合作较好的上海莱士公司、河南华兰公司、美国百特公司继续保持良好关系以外，在2002年我们又接触了丹麦诺和诺德公司（生产基因重组七因子）和韩国绿十字公司（生产FVIII和FIX）等商家，他们都表示了对中国血友病关怀事业的关心和爱心。与这两家公司的合作事宜正在商谈中。四、 媒体宣传l 2002年5月，在上海莱士公司的赞助下，拍摄并制作了宣传片中国血友之家并在WFH会议上播放。l 2002年11月-12月，北京电视台特别关注对血友病的问题进行了连续报导，引起社会关注。晚间新闻报导栏目也进行了相应报导。l 2002年11月，中央电视台（4套）中国新闻栏目对放射性元素治疗血友病关节炎的先进方法进行了报导。l 2002年月，广州新快报、“广州视窗”网站对我们救助病友林嵩的事件进行了报导。l 2002年10月，长沙电视台对我们救助病友的事迹进行了报导。l 2002年12月，南昌电视台对我们救助手术病友卢琪的事情进行了报导。五、 网站与杂志中国血友之家网站和中国血友之家杂