世界血友病日总结XX[范本]

世界血友病日总结XX世界血友病日总结XX(1) 20xx年“世界血友病日”系列公益活动在4月17日“世界血友病日”正式启动。 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血，这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀，肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计，我国血友病的患病率每10万人口人。 作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。 为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。20xx年是“世界血友病日”设立的第27年，今年的主题是“Building a Family of Support”，意为“相互支撑，共建家园”。在这个大主题之下，主办方将陆续开展多场大型公益活动，通过宣传普及血友病知识，让公众了解和关注血友病，从而聚集更多社会力量，为血友病患者提供切实帮助。 20xx年“世界血友病日”系列公益活动得到国家卫生和计划生育委员会、国家人力资源和社会保障部、国家体育总局、中国全国妇女联合会、中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区委员会、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、北京血友之家罕见病关爱中心和“有爱有未来“外企志愿行动等机构的共同关注和参与，诺和诺德(中国)制药有限公司为活动全程提供了支持。 中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示，儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况，为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望，通过“世界血友病日”系列公益活动，让更多公众能够参与进来，共同应对罕见病，帮助更多的孩子。 3月30日，一个名为#最强支撑#的话题活动在新浪微博正式展开，关心血友病的朋友可以通过新浪微博，参与这项旨在唤起公众关注血友病的公益活动。您可以与朋友、家人一起，拍摄相互依赖、相互依靠的照片或视频，并发布在#最强支撑#的微博话题里，就是对血友病患者最大的支持和帮助。 与此同时，北京血友之家罕见病关爱中心与公益伙伴合作正式开通了位于新浪、腾讯和支付宝的公众募捐平台，接受社会对血友病患者和家庭的捐助。募捐所得将全部用于血友病患者及家庭的救援和帮助。 4月17日，“世界血友病日愿望树”活动启动，来自全国各地99个血友病患者的微愿望正式发布，接受公众认领。以“愿望树“为主题的微信公益传播活动将同步进行，将有更多的爱心朋友用微信转发的方式，帮助血友病患者传递愿望。“愿望树“活动的参与情况和认领结果，将在5月10日向社会公告。 5月10日，20xx年“为爱而走”慈善健走活动将在北京奥林匹克森林公园举行，近百家跨国企业的员工志愿者将以健走的方式，呼唤社会关注，为血友病患者和家庭募捐。活动现场还将举办以义演、义卖为中心的慈善嘉年华活动，来自不同企业和机构的志愿者将通过这场公益盛会，共同为血友病呐喊、加油。 作为20xx年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外企志愿者协会(FESCO)、北京电视台生活频道、新浪公益、腾讯公益、优酷公益、“大爱医生”公益传播联盟、赛默飞世尔科技(中国)有限公司等机构为活动的组织和宣传提供了大力支持和帮助。 新浪微公益主编杨光表示，新浪微博将用更全面的视角，关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体，用我们的微力量，呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。 北京电视台生活面对面主持人王倩表示，血友病是罕见病的一种，因为罕见，所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台生活面对面栏目，了解血友病和“世界血友病日”，把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。 相互支撑，共建家园。XX年“世界血友病日“将与各合作方及公益伙伴共同努力，推进公众对于血友病的了解和认知，促进全社会对于血友病的关注，帮助血友病患者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微小需求，有爱就有未来。 世界血友病日总结XX(2) 20xx年世界血友病日甘肃血友病患者联谊会小结 活动时间：20xx年4月1113号 地 点：甘肃省兰州大学第一医院东岗分院内科二楼会议室 活动内容：(一)4月11日外地患者报到，晚上互相交流，自由讨论。 (二)4月12日开展血友病知识讲座及患者交流会，病友分享治疗经验 及争取政策的方式方法 (三)4月13日离开。 20xx年4月12日会议议程： 时间：20xx年4月12日上午8:3013:00 地点：兰大一院东岗分院内科楼二楼会议室 主持人：张钱宝 08:0008:30 签到 08:3009:00 大会主席发言 席亚明 主任 09:0009:30 专家讲座 关节置换手术及基因检测详情。 席亚明 主任 09:3010:00 甘肃血友之家组织发展现状总结及政策倡导 祝爱花 会长 10:0010:30 血友病登记系统介绍 贾明峰 主任 10:3010:45 关爱血友病微信平台介绍 兰州华卫医药公司 10:4511:00 新型重组因子八“任捷” 辉瑞医药公司 11:0011:30 患者及家属分享治疗经验及争取政策方式方法。 11:3011:45 基因检测介绍 华大集团 11:4511:50 发放健康教育手册、中国血友之家纪念T恤 11:5012:30 专家义诊 12:3013:00 全体参会人员合影，聚餐。 兰州大学第一医院血液科 甘肃血友之家 二xx年四月十二号 会议总结： 20xx年四月十二日，在世界血友病日来临之际，甘肃血友病患者齐聚兰州，在中国血友之家及兰州大学第一医院血液科的支持下，开展了第五届甘肃血友病患者联谊会，来自全省各地的一百多名患者及家属参加了本次会议，兰州大学第一医院血液科席亚明主任和主治医师贾明峰医生，分别讲解了血友病病理及治疗知识，席主任重点讲解了基因检测的有关内容，让患者及家属了解优生优育，有效的预防避免新生血友病患儿的出生。而贾明峰医生则重点讲解了甘肃血友病患者的登记系统，患者信息的采集，通过病患登记，宣传病理知识，进行有效的预防及治疗，避免血友病患者因病致残。 会议进行了患者交流，专家义诊等几项议程，现场气氛活跃。通过交流，大家受益匪浅，都表示回去