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文档简介

普及知识共同努力 0 2020 3 21 国际罕见病日 每年二月的最后一天被定为国际罕见病日 促进社会对罕见病的认识 罕见病 是患病率于1 500000或新生儿发病率低于1 10000 严重影响个人及其家庭的生活质量的一类疾病 又称 孤儿病 1 2020 3 21 A B C 国际公认的罕见病近7000种 中国罕见病总患病人口约1900万左右 罕见病80 是基因缺陷导致 仅有不到5 的罕见病能有效干预或治疗 中国有多少罕见病人 2 2020 3 21 定义 是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病 症状 通常是眼睛视网膜五色素 虹膜和瞳孔呈现淡粉色 怕光 看东西时总是眯着眼睛 皮肤 眉毛 头发及其他体毛都呈白色或白里带黄 白化病 3 2020 3 21 瓷娃娃 病称为 成骨不全 又称 脆骨症 原发性骨脆症 及 骨膜发育不良 等 是一种先天性骨感染病 特征 骨质脆弱 容易骨折等 4 2020 3 21 俗称 渐冻症 是上运动神经元和下运动神经元损伤之后 导致包括球部 所谓球部 就是指的是延髓支配的这部分肌肉 四肢 躯干 胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩 肌萎缩侧索硬化 ALS 也叫运动神经元病 MND 一种以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为特点 遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性疾病 症状 麻木和刺痛感 肌无力和肌痉挛 抽筋 恶心 抑郁和记忆丧失 多发性硬化症 MS 5 2020 3 21 6 小田 www iloveppt org 2020 3 21 发病率低 有关专业知识认知有限 易造成误诊或诊断周期延长 7 2020 3 21 上海市罕见病名录 制定原则上海市卫计委组织专家论证 以入选病种基本符合中国罕见病定义 具有明确诊断的技术方法 具有一定疗效的干预措施为主要原则 确定将56种疾病纳入 上海市主要罕见病名录 2016年版 发布意义供本市开展罕见病宣传 筛查 诊断 治疗 康复和进一步制定罕见病防治的相关政策参考 8 2020 3 21 上海市主要罕见病名录 2016年版 10 先天性纯红细胞再生障碍性贫血 9 2020 3 21 上海市主要罕见病名录 2016年版 22 全羧化酶合成酶缺乏症 14 范可尼贫血 10 2020 3 21 上海市主要罕见病名录 2016年版 34 多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 26 异戊酸血症 11 2020 3 21 上海市主要罕见病名录 2016年版 46 先天性中性粒细胞减少伴胰腺机能不全综合征 38 鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症 12 2020 3 21 上海市主要罕见病名录 2016年版 50 极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 13 2020 3 21 14 小田 www
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