公共管理案例关于自闭症

,我想亲吻蓝天拥抱阳光！ 星星的孩子,什么是自闭症呢？,互动百科知头条中这样诠释孤独症：孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍，又称婴儿孤独症,自闭症有哪些症状？,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。 典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应，身体瘫软，与人无眼神交流，毫无理由地哭笑等。 已经被确诊为自闭症的患者，通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤，有社会交往困难和情感表达障碍，兴趣爱好狭窄并怪异。,星星的孩子走出孤独城,孩子的油画作品,背景,中国自闭症儿童现状分析报告显示：根据国际普遍引用标准，每166名儿童中有一名患有自闭症，我国自闭症儿童约为164万人；而据北京师范大学原特殊教育系主任朴永馨教授介绍，“目前，我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据，但总数很可能远超160多万。”“经济资助是大多数自闭症患儿家庭最主要的诉求。”分析报告披露，自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧:46.5的家庭用于自闭症儿童康复的费用，超过家庭总收入的50。近三成家庭的经济总收入，不足以支付康复训练的费用，完全靠负债给孩子做训练。时下，只有上海等个别省市设立针对自闭症儿童的康复补贴项目，家长可获政府资金补贴。 “总体而言，患儿的康复服务需求很难得到满足。”朴永馨教授说，有一半患儿需要排队等候才能进入机构接受训练，近五分之一的患儿等候时间在3个月以上。三岁前接受康复训练的患儿不足三分之一，近20的患儿直到6岁才开始接受系统康复训练。,“带自闭症儿子游泳遭歧视”,事件：为了患自闭症又双目失明的女儿，这是于女士第二次向有关单位投诉。前一次发生在去年，13岁的女儿妮妮(化名)在保姆陪同下，去罗湖洪湖公园参加学校活动，被出租车司机“丢”在半路。她致电出租车公司讨说法，对方道歉。这一次，她带孩子去酒店游泳，遭到工作人员歧视，为了女儿，她向酒店投诉。,联合国秘书长潘基文6日在纽约联合国总部说，自闭症需要国际社会更多关注，对自闭症患者的歧视必须停止。,“不要瞧不起我的孩子”讲述人：王晓星，5岁自闭症患儿的母亲我是一位5岁自闭症患儿的母亲，女儿两岁时被诊断为自闭症，那时候，我对自闭症很迷茫，不知道这个世界上还有这样的病。女儿3岁时，有一次我带她去幼儿园，想让女儿接触正常孩子，幼儿园的老师对我说：“对不起，请孩子会说话以后再来上学吧。”听到老师的话，我心里特别不舒服，我只是希望自己的孩子能和正常孩子一样，在一个正常的社会环境中生活。我希望每一个人不要对我们的孩子有偏见，不要瞧不起我们的孩子，不要鄙视我们的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是别人用歧视的眼光看自闭症孩子。,谁为你打开校门，自闭症儿童的求学路！,没钱吃午饭的志愿者赵旭所在的这个志愿者协会，目前已经成为自闭症治疗的专项协会，协会通过向社会募捐，免费为十几名自闭症孩子治疗，但是由于所能募集的资金实在太少，自闭症治疗工作举步维艰。“需要帮助的自闭症孩子实在太多了，所需的费用怎么也不够用。”现实的困难，不仅仅需要志愿者协会面对，赵旭本人也需要承受。已经在华晨宝马公司工作了6年的赵旭，为了使自闭症治疗康复项目尽早落实，于2011年选择了辞职。“没有收入，为了尽量减少给家里带来负担，我们协会的人都省去了中午饭。”赵旭说，“如果不是社区免费提供房子，为我们承担电费，我们可能坚持不下去了。,私营康复机构大都为钱对于自闭症孩子，康复训练成了父母寄托全部希望的唯一方式。据了解，目前沈阳有5家治疗学校，市级与省级各一家公立康复机构，加上20余家私营自闭症治疗机构，所能接纳的治疗人数也就在千人左右，“每个孩子每天的治疗费用大约在200元，很多私营治疗机构不具备资质，但还是强行进入了这个市场。”赵旭说。“年龄大的放弃，抱在怀中的孩子才赚钱。”一位从事康复训练的人士说，目前治疗自闭症行业的现状就是这样，那些以盈利为目的的私营机构，都把赚钱看成了第一目的。,今年4月2日是第五个的国际自闭症关注日，壹基金携手大福基金、腾讯公益慈善基金会等机构首次在中国发起“壹基金蓝色行动关注自闭症儿童”大型倡导活动。从即日起至4月30日，壹基金联同103家自闭症康复机构及多方参与机构在全国范围内通过线上线下多种形式开展关注自闭症儿童活动的系列公众参与，希望借此呼吁社会各界关注自闭症群体，积极主动地帮助他们融入社会，用爱温暖他们的心。,4月2日世界自闭症日,2012年海洋天堂计划西南地区自闭症儿童关爱救助项目 入选机构通知,大家跳舞来吸引热心人士的驻足，为蓝色行动募集资金,孩子们的义卖品,万达广场电视屏幕的宣传片,为了照顾自闭症患者，很多家庭中的一位成员放弃工作，但即便如此，从人均收入的角度，绝大多数自闭症儿童家庭也不符合享受低保的标准。因此，目前的最低生活保障制度无法对这个儿童群体及其家庭提供有效的生活保障。,以上案例体现了哪些问题？2. 结合公共管理知识，分析如何促进自闭症工作的进展？,问题,针对一题：,（一）.自闭症服务机构角度来看： 1.自闭症服务机构供需矛盾严重，机构发展障碍大。由于社会政策对自闭症界定的相对滞后，一方面，从机构自身面临的难题来看，注册难、资金不足、政府支持甚少、规模小、同业沟通不足都是各家机构面对的共同问题；另一方面，从服务机构之间大环境看，由于同业间竞争的关系，康复机构之间陷入各自为政、沟通不足的困局。故而供给不足。 2.自闭症服务机构服务质量参差不齐，缺乏信任与保障。康复教育机构尤其是民办机构的服务人员缺少培训，水平低，民办收费高质量没保障：而医疗机构专业医生缺乏，确诊须跑多家医院情况时常发生。,（二）社会支援角度来看： 1.社会风气浮躁，人的自利性强。当今社会随着工作生活压力的加大，人们功利主义增强，对传统美德的遗失严重，社会责任感下降，“事不关己，高高挂起”心态普遍存在。 2.专业人才缺乏，社会工作困难。自闭症儿童是一个特殊群体，需要更多心理专家的辅导和援助，由于人们缺少培训，缺乏与其直接沟通的专业素质，很多时候有心无力。,（四）制度角度来看： 1.法律法规不健全，监管力度不够。民办机构很多高收费现象得不到遏制，受教育问题难以解决，自闭症儿童的合法权益没有保障。 2.社会保障制度有待进一步健全。目前，我国对正常人的社保体制正在一步步完善，然而，对于自闭症这种弱势群体，我国的福利政策明显不足，对于父母离世的自闭症患者生存及发展问题没有切实保障制度予以维护。改进：自闭症补助，津贴标准不明确，以至于申请困难。,（三）政府角度来看： 1.政府扶持力度不够。政府缺少对自闭症群体的重视，财政支持力度不足，政策倾向少。改进：教育机构缺乏，教育资源有限。 2.政府缺少系统宣传途径，社会对自闭症认知不足。 目前，由于信息源、市场等各种因素限制，发布关于自闭症的信息大多是不够系统全面的，而权威医疗机构、康复机构则因宣传费不足而难以进行大型宣传教育，这就造成社会各界对自闭症认知不足、片面的状况。,针对二题,1.政府支持体系的建立，充分发挥财政资源的作用，增加服务机构的供给。财政有优化资源配置的作用，要充分利用财政资源，编制财政预算拨付，给予财政津贴，同时要提供更多的教育资源，加强政府服务职能，为自闭症服务机构的运营和发展提供财力支持。 2.发挥舆论资源的作用，加大宣传力度。引导大众媒体对该群体的认同与关注宣传，引起社会关注，消除部分民众误解和歧视心理，树立正确价值观，唤醒民众责任意识。 3行业自治组织要树立责任意识，加强自身建设与做好行规监督工作。自闭症服务机构属于行业自治组织，应制定行规行为，遵循市场秩序，积极承接政府转移职能，做好培训及服务工作。 4.改善社会风气，发扬传统美德，树立社会责任感。社会各界人士要不断提高自身素质，互帮互助，加强道德修养，关心弱势群体，为自闭症儿童营造良好的生活氛围。,5.加强法律法规建设，提高监管力度。加强执法监督建设，对市场投机行为进行严厉打击，规范民办机构行为，保障该群体的合法权益。 6.完善社会保障体系，制定特殊的福利政策。提供照料者津贴与最低生活保障，有必要把眼下的民办自闭症康复机构从业人员纳入特殊教育津贴享受范围。 7.加强专业社会工作的介入。在机构内推广家庭治疗模式，机构中一般都有开设母子班或家长班，为家长们讲解必要的训练康复知识；积极发挥社会工作者的桥梁作用，通过同行间的信息网络以及自身的开拓能力，运用其专业技巧，为机构寻找到合适的所需资源。改进：1应加强国际合作，充分利用国际国内两种资源，加强国内外人士的沟通，引进先进技术，促进自闭症工作进展。 2加强政府家庭机构三方的沟通与协调，全方位，立体化的进行工作。,一位孤独症孩子家长的心声愿你今生不孤单,离开你的时候，我时常在想此刻的你心在何处，眼睛飘向何方?会不会躲在一个角落，无助的张望?守候你的时候，我的内心泛起苍凉，再也触摸不到三岁以前那正常的脸庞，那个可爱的小宝宝已离我远去，背影模糊，勾起泪水两行。你经常无目的的奔跑，有时哭有时笑，有时发出尖叫，父母也会成为你攻击的对象，每到这时我仿佛置身一个隔世的星空，昏天黑地，分不清哪儿有云雨，何处是朝阳?!自闭症儿童，你