生命伦理学有缺陷新生儿

有缺陷新生儿,生命伦理学,导论,有缺陷新生儿，是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病婴儿。如果我们将医疗资源用于这些费用高的设施新生儿监护病房，就有可能让他们存活下来，然而几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。救治还是放弃？这是个严肃而又沉重的话题。,有缺陷新生儿和低出生体重儿,概念：,有缺陷新生儿：指因遗传、先天、感染或外伤等原因造成胎儿发育不全、变态发育或损伤所致的严重生理缺陷，包括严重身体缺陷和严重智力缺陷两个方面。,衡量标准：完全丧失劳动能力和生活自理能力。,低出生体重儿：（low birth weight infant,LBW） 出生时体重不足2500g的婴儿,不论胎龄大小、成长程度（世界卫生组织1961年规定）。,现状：,有缺陷新生儿和低出生体重儿,1.国内发生率为1%-2%，国外发生率为3%；2.不存在严重的医疗或伦理学问题；3.能通过治疗延长生命的比例较低。,有缺陷新生儿,面临的问题：,通过避孕预防；通过人工流产排除；出生后的处理。,1.没有争论如缝合兔唇，或对先天性心脏病进行手术，以使病儿获得正常的生命，否则就会发生夭折。2.存在问题发生治疗的结局往往是病儿带着严重的身心残疾存活下来。,有缺陷新生儿先天畸形儿中较严重者,静态疾病已存在的智力或体力缺陷不大可能恶化,有缺陷新生儿疾病类型,进行性疾病智力或体力上的缺陷将进一步恶化，通常是寿命缩短，可通过治疗逆转或进一步恶化,有缺陷新生儿先天畸形儿中较严重者,医学上一般把有缺陷新生儿分为四级I级缺陷：缺陷对孩子今后的体能、智力发展没有或仅有轻度影响，孩子成人后，一般都能参与正常的社会生活； II级缺陷：缺陷对孩子今后的体能、智力发展有重要影响，但达到一定年龄后可以矫正或部分矫正，成人后，有一定的劳动能力和生活自理能力或智力一般；,等级划分：,III级缺陷：缺陷对孩子未来的体能、智力发展有严重影响，成人以后将失去全部劳动能力和生活自理能力，或智力高度低下，目前医学技术无法矫正；IV级缺陷：缺陷特别严重，目前无法救治，新生儿在短期内肯定死亡 。,有缺陷新生儿先天畸形儿中较严重者,有缺陷新生儿先天畸形儿中较严重者,脊椎骨未正常包围脊髓，导致脊柱神经暴露在外，造成患者腰部以下瘫痪、或必须靠支架辅助行走，且无法自行控制大小便。,大脑发育不良，多数出生数小时即死亡。,无脑畸胎,脊柱裂,低出生体重儿,低出生体重儿的现时状况：,1.出生率高：1982年联合国世界卫生组织估计，在12700万出生婴儿中低出生体重儿为16%，发展中国家为17.6%，南亚达31.1%；2.出生环境相似：大多数出生在经济收入较低的国家，营养不足，受教育差或少数民族家庭；3.死亡率高：第一个月的死亡机会是正常儿的40倍，体重越低，死亡率越高，发生严重先天性异常或其他严重损害的机会也就越大；容易有永久性损害和出生缺陷；4.在发展中国家大多数是早产儿，并伴有并发症。,低出生体重儿,产生因素：,缺乏围产期保健母亲营养不良怀孕母亲年龄较大怀孕间隔时间短（不到两年）吸烟，饮酒，吸毒滥用药物妊娠期间的繁重体力劳动,并发症：低血糖症，智力低下，脑膜炎，脑炎等,困难和逆境若干案例,有缺陷新生儿：治疗 or 放弃？,困难和逆境若干案例,Baby Houle左侧残缺,1974年2月9日，霍尔(R Houle)夫妇在缅因医学中心生下一男婴，左侧残缺，脊髓数处没有闭合，且有气管食管瘘，由于血液循环不良，脑爱损害。瘘可用手术缝合，但鉴于婴儿的其他缺陷和畸形，父母拒绝对孩子动手术。,缅因州最高法院法官罗伯茨(D.Roberts)下令手术，他裁决说：“在出生时确实存在一个应从法律上充分保护的人(human being)，每一个人享有的基本权利是有权活着。”,Baby Girl Vataj脊髓脊膜突出,困难和逆境若干案例,Vataj 1979年在纽约出生，患有脊髓脊膜突出。医生建议马上动手术以挽救她的生命，起初，孩子父亲表示同意，当把孩子病情的严重性向他说明后，他撤销了同意。,她父亲说：“让上帝决定”她应该活还是死。,纽约州最高法院否定了父母的决定权利，并说：“儿童不是父母可随意处置的财产当儿童的福利要求法律干预时，法院有权干预”。,Baby Doe唐氏综合征,1982年4月9日，Baby Doe生于印第安纳州的布鲁明顿医院，患有唐氏并伴气管食管瘘。,父母根据医生的建议决定不对婴儿作手术。,地方法院和印第安纳州最高法院批准了父母的决定，由于不给水、食物和进行手术治疗，第六天婴儿死于饥饿。,困难和逆境若干案例,困难和逆境若干案例,1983年美国健康和人类服务部发布一个给医务人员的公告：“一个接受联邦政府资助的医院，不给有残疾的婴儿营养或医疗是非法的”,1984年1月12日，健康和人类服务部发表了它关于残疾儿保健的规定，鼓励医院成立“婴儿保健审查委员会” 。,1984年6月，美国二十九届国会发表议案，要求在发生滥用或疏忽时任命一名临时监护人，要求各州接受联邦资助的医院建立保护儿童的制度，同时决定不给联邦政府干预医学决策的权力。,面对的伦理学问题,(1)对有严重缺陷的新生儿或出生体重非常低的新生儿，应该不顾一切地进行治疗，还是应该考虑婴儿的生命质量?对于不予治疗的婴儿，是否可以加速它死亡? (2)对这些婴儿的治与不治，应该谁来作出决定? (3)由于资源有限，作为社会和个人能够提供多少资源来治疗的护理这些有高度风险的患者?,自古以来, 对于有缺陷新生儿的处理方式都存在争议。产生上述案例中处理方式的原因很多, 在法律、医疗费用、社会、家庭等方面都存在着一些现实问题, 但决定权的归属和统一标准的缺乏是问题的关键所在。,面对的伦理学问题,生命伦理责任,救治抑或放弃有缺陷新生儿是生命伦理学的经典问题,生命质量与生命价值的生命伦理理论生命神圣论,不同的道德共同体,生命伦理责任,生命伦理学本体论所承诺的是对待生命的 “伦理责任”。生命伦理责任包括了责任主体、责任应答与责任精神三个维度:,第一 责任主体: 伦理学的责任主体是指自我担负关心他者的责任的为他主体。,第二 责任应答: 伦理学的任务是保障人实现平凡、真实、快乐的幸福生活。生命伦理学对人的幸福的承诺就是要为能解除人们生理和心理的痛苦的生命科学技术的合理性进行道德辩护, 维护新技术的福音惠及人类。,第三 责任精神: 责任的精神实质是无私奉献的、以 “至善” 为关键词的高尚德性。,生命伦理学对 “生命伦理责任”的本体论承诺, 为我们对待生命