慢性伤口患者家属疾病不确定感与照顾负担相关性研究.doc

慢性伤口患者家属疾病不确定感与照顾负担相关性研究 慢性伤口患者家属疾病不确定感与照顾负担相关性研究倪鹏文1毛蓓茜1杨逸2李晶晶2刘宏2黄瑶1谢挺11上海交通大学医学院附属第九人民医院急诊科200011；2上海交通大学医学院附属第九人民医院护理部200011通信作者黄瑶，Email601020380qq【摘要】目的调查慢性伤E1患者家属的疾病不确定感和照顾负担现状，并探讨两者的相关性。 方法采用方便抽样法选择xx年10月一2叭8年3月在笔者单位急诊科就诊的180例符合入选标准的慢性伤口患者，再每例患者选择1名符合人选标准的照顾患者时间最长的家属180名，纳入此横断面调查。 采用自制的一般资料问卷调查患者的人口学资料、伤口相关信息及患者家属的人口学资料，采用中文版疾病不确定感家属量表(PPUSFM)和中文版照顾者负担量表(CBI)调查患者家属的疾病不确定感和照顾负担。 对数据行多元线性回归分析和偏相关分析。 结果本次调查问卷有效回收率为917(165180)。 (1)本组患者的年龄为(7117)岁，其中男89例、女76例，慢性伤口病程为051200个月，以初发伤口为主(142例，占861)，主要伤口类型为压疮(72例，占436)，57例(345)患者有伤13感染。 家属年龄为(5613)岁，以女性为主(102名，占618)，每日照顾患者的时间为(108)h。 (2)本组家属PPUSFM总得分为33125(8817)分，以中等水平为主，以不可预测性的条目得分最高。 (3)本组家属CBI总得分为779(4314)分，以时间依赖性负担的条目得分最高。 (4)PPUS-FM中的不明确性能独立影响患者家属照顾负担总变异的10(t=318，P001)。 (5)本组家属PPUSFM总分与CBI总分及身体性负担维度、情感性负担维度、社交性负担维度得分呈明显正相关(r=0 33、0 32、0 25、036，P005或P005)。 结论慢性伤口患者家属疾病不确定感与照顾负担呈正相关。 【关键词】伤口愈合；问卷调查；照顾者；疾病不确定感；照顾负担基金项目上海交通大学医学院附属第九人民医院护理研究基金(JYHL 20182103、JYHL20182110)DOI103760cmaiissn10092587201905010Study onthe relationship between uncertainty in illness and caregiving burden in family members ofpatients with chronic woundsNi Pengwen。 ，Mao Beiqian。 ，增，厶Jingjing。 ，Liu Hon92，Huang Yao。 ，Xie n增。 Department of Emergency，Ninth People7s HospitalAffiliated toShanghai JiaoTong University School ofMedicine，Shanghai200011，China；2Nursing Department，Ninth PeopleS HospitalAffiliated toShanghaiJiao TongUniversitySchoolof Medicine，Shanghai200011，ChinaCorresponding authorHuangYao，Email601020380qqcon【Abstract】ObjectiveTo investigate the currentstatus ofuncertainty in illness and caregivingburden infamily membersof patients withchronic wounds，and toanalyze the relationshipbetweenthemMethods Atotal of180patients withchronicwoundsadmitted tothe DepartmentofEmergencyof ourhospital fromOctoberxxto March2018，conforming tothe studycriteria，were selectedby adoptingthe convenience samplingmethodThen onefamily memberwho tookcare of the patientsfor thelongest timeandconformed tothe studycriteria wereincluded inthis crosssectional surveyGeneral InformationQuestion-naire madeby theauthors wasconducted to investigatethedemographic dataand woundsof patients，and demographic dataof family membersChinese versionof ParentPerception of Uncertainty ScaleFamily Member(PPUSFM)and CaregiverBurden Inventory(CBI)were usedtoinvestigatethe uncertainty inillnessandcaregiving burdenData wereprocessed withmuhiple linearregression analysisand partialcorrelation analy-sisResults Theeffective recoveryrate ofquestionnaire was917(165180) (1)The agesof patients were(7117)yearsAmong them，there were89males and76femalesThe courseof chronicwoundswas05to1200monthsThe woundswere mainlyprimary ourrence(861，142patients)，and themain typeof woundwas pressureulcer(436，72patients)Fiftyseven patients(345)had379短篇论著万方数据380wound infectionThe agesoffamily members were(5613)years，and618(102people)ofthem werefemaleTheir dailytime oftaking careof patientswas(108)h (2)The total scores of PPUSFM offamilymembers were33to125(8817)points，mainly inmedium level，in whichthe itemscore ofunpredictability dimension was the highest (3)The totalscores of CBIof family memberswere7to79(4314)points，in whichthe itemscore oftime-dependence burdendimensionwasthehighest (4)Uncertainty inPPUS-FM couldindependently influence10ofthe total variation of caregiving burden infamily membersofpatients(t=318，P001) (5)The totalscores ofPPUSFM offamilymemberswerein significantlypositivecorrelation withthetotalscores ofCBI andscoresofphysical burdenemotional burdenand socialburden，respectively(r=033，032，025，036，P005orP005)Conclusion Thereis positivecorrelation between uncertainty inillnessandcaregivingburden【Key words】Wound healing；Questionnaires；Caregivers；Uncertainty inillness；CaregivingburdenFund programNursingResearch Projectof NinthPeopleS HospitalAffiliated toShanghai JiaoTongUniversity Schoolof Medicine(JYHL20182103，JYHL20182110)DOI103760emaiissn1009-2587201905010当前人类疾病谱发生了显著变化，慢性病成为严重威胁人类健康的公共卫生问题?。 压疮、糖尿病足溃疡、下肢静脉性溃疡等慢性伤口的发生率迅猛增长，造成了严重的医疗负荷2J。 慢性伤口具有“小病房、大门诊、重居家”的特点，家属在慢性伤口患者居家护理中扮演重要角色。 受慢性伤口愈合时间长、患者自理能力受限、需提供居家伤口护理等因素影响，患者家属的照顾负担问题不容忽视，长期的照护任务与精神压力可能对其13常活动、身心健康、社交活动等产生负面影响“。 此外，慢性伤I1病因复杂、治疗影响因素多、病情易反复、预后不明确等特点，也容易让患者家属产生疾病不确定感61。 疾病不确定感是一种对疾病的认知状态，指个体缺乏判断疾病相关事件的能力，当疾病发生不明确、复杂，疾病相关信息不足以对结果进行预测时出现。 若患者家属需要持续应对疾病不确定感，则不能全身心地给患者提供支持。 近年来，国内外学者主要在癌症、脑卒中、痴呆等患者家属的疾病不确定感方面进行了研究，但对于慢性伤口患者家属的关注较少。 ?。 本研究旨在了解慢性伤口患者家属的疾病不确定感现状及其与照顾负担的关系。 1对象与方法本研究为横断面研究，经上海交通大学医学院附属第九人民医院伦理委员会批准，批号xx101。 11人选标准家属的纳入标准 (1)年龄18岁，可为配偶、子女或其他家属。 (2)照顾患者时间2周，每日照顾时间3h。 (3)意识清楚、沟通无障碍，能理解问卷内容并准确表达。 (4)知情同意，自愿参加本研究。 家属的排除标准 (1)既往有精神疾病及认知障碍者。 (2)自身患有严重躯体疾病或近期有重大变故如丧偶等的照顾者。 (3)参与其他临床试验研究者。 (4)领取报酬的照顾者。 患者的纳入标准 (1)伤口时间2周。 (2)年龄18岁。 (3)意识清楚。 患者的排除标准 (1)处于其他合并症急性发作期。 (2)肿瘤伤口。 (3)有精神疾病及认知障碍。 12研究对象使用观察性研究定量变量的公式计算样本量?3，在置信度为95的水平上，当相对误差为10一20时，需要样本量104385。 采用方便抽样法选择xx年10月一2018年3月在上海交通大学医学院附属第九人民医院急诊科就诊的符合人选标准的慢性伤口患者，针对每例患者选择1名符合人选标准的照顾患者时间最长的家属作为研究对象，共计180名家属。 13研究工具131一般资料问卷由研究者根据实际情况自行设计，调查内容主要包括患者的人口学资料(如患者的年龄、性别等)、伤I=I相关信息(如病程、病史、类型、感染情况等)和患者家属的人口学资料(如家属的年龄、性别、文化程度、婚姻状况、自觉健康状况、家庭月收入、与患者的关系、是否与患者同住)。 其中患者伤口的感染情况依据美国感染性疾病学会提出的标准进行评估。 无感染，指伤口无脓性分泌物或任何炎症反应的症状。 轻度感染，指感染至皮肤和皮下组织，存在至少2项以下症状脓性分泌物、红斑、疼痛、局部压痛、局部皮温高，但蜂窝织炎或红斑局限在溃疡周围2cm范围内，无局部并发症或系统疾病。 中度感染，指代谢稳定且不存在系统疾病，存在至少l项以下症状蜂窝织炎或红斑超过溃疡周围2cm范围、淋巴管炎、伤口深度超过皮下筋膜、深部组织脓肿、坏疽。 重度感染，存在系统毒性反应或代谢不稳定(如发热、寒战、心动过速、低血压、精神紊乱、呕吐、白细胞增高、酸中毒、严重的高血糖或氮质血症)。 132疾病不确定感家属量表(PPUSFM)原量表由Mishel编制，共31个条目“。 本研究采用崔洪艳纠修订后的中文版PPUSFM，信效度良好，总体克隆巴赫Ot系数为089，内容效度为087，适用于中国人群。 共30个条目4个维度，分别是不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性。 所有条目均采用Liken5分计分法，每一项以非常不同意、不同意、一般、同意、非常同意分别计 1、 2、 3、 4、5分，部分条目为反向计分项，总分为30150分，得分越高，表示疾病不确定感程度越高。 量表评分3070分为低水平、71111分为中等水平、112150分为高水平。 133照顾者负担量表(CBI)该量表由Novak和Guest于1989年编制而成，能比较全面、有效地评定照顾者的负万方数据尘堡垡鱼苤查!旦笙!i鲞笙!型坠i!竺!幽!垫!丛!堕!担”，本研究采刚岳鹏等”汉化后的f11文版CBI，信效度良好，总体克隆巴赫d系数为0，92，校标效度良好(r=085，P005)，适川于中国人群共24个条目5个维度，分别是身体性负担、情感性负担、社交性负担、时间依赖性负担及发展受限性负担、所有条目均采H Likert5分汁分法，每一项以完全不同意、不同意、一般、同意、完全同意分别计 0、l、 2、 3、4分，总分为096分，得分越高，表示照顾负担越重14资料收集方法研究开始前向符合入选标准的家属解释研究日的、意义和相关注意事项，获得其知情同意后开始收集资料。 其一患者及家属的人_】学资料、PPUSFM和CBI均为患者家属填写，患者的伤口相关信息由研究人员评估一采用现场填写问卷的方式进行调查，h经过培训的研究人员进行问卷的发放，并采用统一的指导语解释问卷的填写方法。 调查过程，”及时释疑、当场同收、检查问卷的完整性和有效性，若发现有空缺或遗漏，当场补全15统计学处理采用SPSS170统计软件分析，止态分布的计量资料以xs表示，计数资料以频数(百分比)表示。 以患者家属人LI学资料和PPUSFM分别为自变量，CBI总分为冈变量，进行多7线性回归分析；基于多因素分析结果，进行PPUSFM和CBI的偏相关分析。 P005为差异有统计学意义。 2结果21一般资料本次调查共计发放问卷180份，同收169份，叫收率为939；其中有效问卷165份，有效|11收率为917。 本组患者的年龄为(7117)岁，其rfI男89例、女76例。 患者慢性伤口病程为051200个，r】，以初发伤L1为主(142例，占861)，其中压疮为主要的伤口类型(72例，I与436)，见冈1，57例(345)患者存在伤FA感染，以轻度感染为主，见图2。 患者家属年龄为(5613)岁，以女性家属为主，每日照顾患者的时间为(108)h，余见表1。 口在口徘球病足口|i肢静脉性溃疡外伤伤u则也5。 nI注其他伤L类删包括外科术后伤【I、放射性溃疡、动脉性溃疡、自身免疫。 陀溃疡等图1165例慢-rI伤【_I患者的伤口类删22PPUSFM得分及水平本组家属PPUSFM总得分为33125(8817)分，低、巾、高水平的比例分刖为121(20名)、818(135名)、图265例慢性伤u患者的伤u感染情况口尤口轻度-帔rEf!)表1165名慢性伤口患者家属的人【I学资料61(10私)。 其巾，不ltr坝测性的条【_l得分最高，其次足不明确性、复杂性和信息缺乏性，见表2。 23CBI得分本组家属CBI总得分为779(4314)分。 其中，时间依赖性负担条目得分最高，其次是发展受限性负担、身体性负担、十l交性负担和情感性负担，见表3。 24患肯家属照顾负担影“向I捌素的多元线性山I归分析PPUSFM中的不明确性能独立影响患者家属照顾负担总变异的10(P001)见表4二万方数据382表2165名慢性伤13患者家属疾病不确定感家属量表各维度得分(分)表3165名慢性伤12患者家属照顾者负担量表各维度得分(分)表4165名慢性伤口患者家属影响因素的多元线性回归分析注第1步决定系数为01l，F=126，P=O27；第2步决定系数为021，F=226，P=00225患者家属疾病不确定感与照顾负担的相关性分析本组家属PPUS-FM总分与CBI总分及身体性负担维度、情感性负担维度、社交性负担维度得分呈明显正相关(r=0 33、0 32、0 25、036，P005或P005)。 3讨论目前疾病不确定感的调查对象从息者扩大到患者家属。 已有文献报道疾病不确定感增高会增加患者家属的焦虑、抑郁感，降低其生活质量“”。 本研究得出慢性伤口患者家属的PPUS-FM总得分(8817)分，818处于中等水平。 与有关老年结肠造I=I患者家属?、颅脑损伤患者家属。 的疾病不确定感的研究结果相似。 各维度得分中，不可预测性条目得分最高，其次是不明确性、复杂性和信息缺乏性。 这可能和慢性伤口迁延不愈预后不明确、病因复杂、病情反复多变、治疗方案不一致有关。 一方面患者家属由于缺乏专业培训，居家伤I=l管理工作(如换药、压力治疗、体位管理等)对其而言充满挑战。 慢性伤口护理不当易产生并发症，严重时危及患者的生命，使得患者家属难以判断患者的疾病预后，自觉缺乏治疗相关信息，进而产生疾病不确定感旧“。 另一方面，由于综合性伤口诊疗中心或创面修复科的建设在我国起步较晚，慢性伤口患者通常难以找寻到合适的就医场所“。 患者可能经历骨科、外科、皮肤科、整形科、血管外科、内分泌科等多处治疗，加重了患者家属的疾病不确定感。 提示临床的医护人员在管理慢性伤口患者时，需重视患者家属疾病不确定感评估，并有针对性地为患者家属提供信息支持和情感支持，使其能较全面、客观、动态地了解疾病的发生发展。 照顾者负担是指因照顾患病的成员，家庭付出的代价或对其造成的负面结果拉“。 由于慢性伤13患者愈合时间长，治疗费用高，慢性伤口及其相关并发症给家庭及社会带来的负担更加凸显。 本研究表明慢性伤口患者家属普遍存在不同程度的照顾负担，其中时间依赖性负担、发展受限性负担和身体性负担较重，与压疮患者主要照顾者的研究结果旧41相似。 由于患者行走能力、自理能力、工作能力等受限，他们对主要照顾者的依赖性增强；与此同时，患者家属需长期为其提供翻身、换药、清理大小便、功能锻炼、陪同看病等服务，占用其大量时间，使其无法脱身，不得不搁置自己的兴趣爱好，甚至影响了正常工作。 因此慢性伤口患者家属的时间依赖性负担和发展受限性负担较高。 此外可能受中国传统文化思想的影响，慢性伤口患者家属认为照顾家庭成员，特别是照顾父母或配偶是自己的责任和义务，对情感性负担的表达不高，但医护人员不能因此忽视患者家属心理诉求B“。 本研究结果显示，慢性伤口患者家属PPUSFM中的不明确性是照顾负担的独立影响因素，且和照顾负担呈明显正相关，即患者家属的疾病不确定感越强，其照顾负担越重。 姚艺叫指出患者家属的疾病不确定感越高，其生活质量越差。 根据Mishel疾病不确定感理论，照顾者的疾病不确定感将影响其对需求和适应能力的评估。 长期的、复杂的、不确定性的疾病治疗过程，使得患者家属无法对照顾期的持续时间进行预测，慢性伤口易反复的特点也使得患者家属质疑治疗方案是否合理，疾病不确定感的加重进一步影响其对照顾负担的感知。 从具体维度而言，疾病不确定感和社交性负担、身体性负担及情感性负担均呈明显正相关。 由于疾病不确定感的增高会导致患者家属负性情绪的增加，产生焦虑、抑郁、无望等不良情绪，期望改变现状但无能为力，使其觉得心力交瘁，甚至影响自身健康，产生身体性和情感性负担“；除此之外，无法预知患者预后让患者家属的个人计划万方数据主坐缝鱼銎查!至!旦箜i!鲞筮!塑垦!也曼!翌!丛业!Q!i坠!经常被打乱，应酬、娱乐、旅游等社会性活动受到影响。 导致社交性负担的出现。 值得注意的是，家属是慢性伤121患者居家护理团队的重要成员，一旦其要持续应对疾病不确定感，产生较重的照顾负担，则不能全身心地给患者提供支持。 因此伤口管理者在关注患者病情的同时，也要重视患者家属疾病不确定感和照顾负担的问题，协助息者及家属树立正确的疾病认知，鼓励其采取积极的应对方式，增强面对疾病挑战的能力旧“。 黄晓燕等o研究表明依托专业的网络平台，采用多学科合作的网络支持干预可以降低乳腺癌术后患者的疾病不确定感水平。 本研究结果显示疾病不确定感和照顾负担呈正相关，可以将缓解疾病不确定感为着力点降低家属的照顾负担。 未来可采用互动性强、信息丰富、突破时间和空间限制的网络信息干预和情感支持的方法，进一步探索如何降低慢性伤口患者家属疾病不确定感和照顾负担。 利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突参考文献【I张璐，孔灵芝预防慢性病一项至关重要的投资世界卫生组织报告J中国慢性病预防与控制，xx，14 (1)I4DOI103969jissn1004-6194xx010012Fox JD，Baquerizo NoleKL，Bellman SJ，et a1Chronic woundstheneed forgreater emphasisin medicalschools，postgraduatetraining andpublic healthdiscussionsJAnn Surg，xx，264 (2)241-243DOI101097SLA00000000000016103AiresCosta MS，Pereira MGPredictors andmoderators ofqualityof lifein caregiversof amputeepatients bytype2diabetesJScand JCaring Sci，2018，32 (2)933-942DOI101lllSCS125284Tabolli S，Tinelli G，Guamera G，et a1Measuring thehealthstatus ofpatientswithvascular legulcers andthe burdenfor theircaregiversJEur JVascEndovasc Surg，xx，34 (5)613618DOI101016jejvsxx050255Yamamoto Y，Hayashifio Y，Higashi T，et a1Keeping vulnera-hie elderlypatients freefrom pressureulcer isassociatedwith highearegiverburden ininformalcaregiversJJ EvalClin Pract，xx，16 (3)585-589DOI10111lj13652753xx01171x6Sun XF，NiP，Wu M，et a1A cIinicoepidemiologicalprofile ofchronicwounds inwound healingdepartment inShanghai【J1nlJ LowExtrem Wounds，xx，16(I)36-44DOI10117715347346176967307Mishel MHUncertainty inillnessJImage JNurs Sch，1988，20 (4)225-2328江笑笑，李惠萍，张婷，等癌症患者主要照顾者的疾病不确定感与患者焦虑、希望的关系研究J】现代预防医学，xx，44 (17)3172-3176，31969王彦英，杨淑华脑卒中患者家属疾病不确定感影响因素的分析J中国实用神经疾病杂志，xx，20 (10)103104DOI103969jissn1673-5110xx10041to彭晶，任晓冉，画妍，等慢性病患者家属疾病不确定感的研究进展J护士进修杂志，xx，30 (22)204l-204311万霞，刘建平I临床研究中的样本量估算 (2)观察性研究J中医杂志，xx，48 (7)599-601DOI103321jissni001-1668xx0700912Byun E，Riegel B，Sommers M，et a1Caregiving immediatelyaf-ter strokeastudy ofuncertaintyincaregivem ofolder aduhsJJ NeurosciNurs，xx，48 (6)343-351DOI101097JNN000000000000023813崔洪艳慢性病患者家属疾病不确定感与社会支持、应对方式(1415161718】【1920212223242526272829383的相关性研究D延吉；延边大学，xxNovak MGuest CApplication ofa multidimensionalcaregiverburden inventoryJGerontologist，1989，29 (6)798-803岳鹏，付艺，尚少梅，等照顾者负担问卷的信度和效度检验J中国心理卫生杂志，xx，20 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