秋霞的梦想.doc

（画+音）我叫赵秋霞，今年11岁了。我有一个梦想：能站起来走路，好好读书，好好画画，将来成为一名画家。秋霞的梦想【字幕】2011年6月18日 潍坊市中医院【解说】今天，国内顶级骨科专家任秀智要为我实施髓内钉手术。这一刻，我们全家已经等待了5年。【同期】（这个用几个？）用五个。【解说】任秀智叔叔是国内唯一可以实施可延长髓内钉手术的大夫，这次手术任叔叔分文不取，手术用到的髓内钉都由他自掏腰包。【采访】天津医院小儿骨科主治医师 任秀智：非常难以想象，这个孩子如果不治疗，大家不去帮她的话，那么，再过二十年，再过三十年，如果我们再看到秋霞的话，恐怕秋霞妈妈就是秋霞未来的一种状态。【解说】这是我的妈妈，也是一位成骨不全症患者。成骨不全症是一种由基因突变导致的遗传性罕见疾病，患者在成长过程中会经历几十次甚至上百次的骨折，骨头极其脆弱，严重者打一个喷嚏都会引发骨折。6岁之前，我是一个正常的孩子，2006年6月份的一次骨折之后，我就再也站不起来了。【同期】秋霞妈妈 刘淑荣：我也经常在梦里梦到她会走路了，有时候我就有一种幻觉，回头看看孩子好像会走路了，可回头看看不是。【解说】成骨不全症是世界罕见病的一种，治疗的费用非常高昂，治疗的费用要十几万甚至是几十万。我的爸爸是一位普通的农民，除了忙农活就是收破烂，一年的收入只有3000元。从2006年到现在，我一直呆在炕上，陪伴我最多的就是这个小小的窗口。【同期】2009年资料：秋霞：不能出去，不能什么的，感觉心里很闷。秋霞妈妈：我在外面，孩子在屋里说，妈妈，外面挺好啊？我就不能回答，我只偷偷地哭，因为我把这个病传给了孩子。【解说】我给自己定了一个课程表，每天六点半起床，下午四点下课。自己学习语文，数学，还要背诵唐诗。【同期】记者：秋霞，你有什么样的愿望？ 秋霞：就是能够去上学，蹦跳起来，健康地出去玩玩，出去跟别的同学交流一下。【解说】2009年6月份，潍坊电视台播出了我的故事。之后，潍坊市中医院的叔叔们上门为我义诊，爱心人士为我送来了钱和学习用品，瓷娃娃罕见病关爱中心为我送来了轮椅。2010年，山东省立医院免费对我进行了药物治疗。现在，瓷娃娃罕见病关爱中心联合潍坊市中医院以及天津的任秀智叔叔一起为我实施免费的髓内钉手术。经过一个小时的手术，一根27.8厘米的髓内钉植入了我的腿中。【采访】天津医院小儿骨科主治医师 任秀智：这样把它纠正以后，放上髓内钉。她将来在站的时候，就可以负重了，就可以踩地了。这样下去以后走路会越来越好，骨骼也会发育得越来越好。中国瓷娃娃罕见病关爱中心主任 王奕鸥：秋霞其实相对于妈妈来讲，还是要幸运很多，要轻很多，所以我们也希望通过及时的医疗，能够让她尽早的站起来，能够自己照顾自己，甚至长大了之后还能照顾爸爸妈妈。（画+音乐）秋霞作品情满潍坊中医院 梦想要实现 【字幕】2011年8月19日 昌乐县店子村解说：今天，我要和爸爸妈妈出一趟远门。今年8月20日，第二届瓷娃娃全国病人大会将在北京举行，瓷娃娃罕见病关爱中心向我们一家发出了邀请。【字幕】2011年8月20日 北京解说：来到会议现场，我发现了许许多多和我一样的人。目前，在我国大约有10万名成骨不全症患者，分布在全国各地。【同期】病友照相现场：来，看前面，笑，看前面。大会现场：大家好，我刚才在上台的时候，还在想我应什么样的方式上来更好呢？当我还没有想好的时候，我就在路上摔倒了。谢谢大家【解说】几句自嘲，就把自己上台摔倒的尴尬轻松化解的人是黄如方叔叔。年近三十，身高不足1米的他，却是我心中的精神偶像。2008年，他和王奕鸥阿姨发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，在他们的努力下，今年，关爱中心获得了民政部的正式注册，还争取到了80万的财政资金。也就是说，我们当中更多人的生活会得到改变。【同期】中国瓷娃娃罕见病关爱中心 执行主任黄如方：非常荣幸在今天开幕式的现场，发布我们一个新的项目的启动仪式，梦想支点罕见病奖学金计划。我们希望通过这样的一个项目，让更多的人了解到我们群体的才华，就像我们项目的口号一样，给我一个支点，我也能撬动整个地球。【采访】赵秋霞：以后就努力画画，努力学习画画，以后争取到这笔奖学金的时候，可以去美术学院进行专业地培训。等以后，把爱好转变成事业。 【解说】肢体的先天残疾我们无法选择，但是，我们仍要奋力地掌控命运的走向。 “还好，我们的爱不脆弱。”【同期】赵秋霞：虽然我们的身体脆弱，但是我们的爱还是不脆弱的。因为有很多的爱心人士，还有很多的小朋友都来看我们，关心我们，而且还有这么一个协会组织来帮助我们。【同期】第二届瓷娃娃全国病人大会 主持人 张泉灵：当我们大家相聚到一起的时候，我们要说虽然我们的骨质也许当中有空洞，但是我们的内心没有空洞，我们的希望不疏松，我们的爱很坚强。【歌曲】瓷娃娃合唱团 明天的记忆：在我最深处，有过你祝福；有花瓣的飞舞、泪水的凝固。轻抚内心最柔软的感触，再默读那些爱的仓促。犹疑的脚步、坚持的酸楚，可是我很清楚，别在乎付出。潜伏内心最柔软的感触，回忆的泥土让生命有厚度。让明天把今天给记住，不是因为孤独，因为我们追求的专注，不管它起起伏伏。让今天把明天变特殊，未必因为幸福，因为我们努力不服输从来不曾退出【字幕】2011年11月18日 昌乐县店子村【解说】手术后的5个月里，我的腿一天天好起来。【同期】秋霞站立走路现场【字幕】多年的焦灼，多年的期盼，无数人的爱心接力，秋霞站起来的梦想终于变成了现实。【同期】秋霞妈妈刘淑荣：前几年，看到秋霞在床上那个样子，肯定没想到会有这一天。没想到今年（恢复得这么好），感谢所有帮助过我们的人。【同期】秋霞：我觉得我的未来应该特别美好，能够站起来走路了。也可以背上书包快快乐乐地上学校，还可以去美术学院专业的培训画画，还可以成为画家。像黄如方叔叔和王奕鸥阿姨一样去帮助更多的瓷娃娃。音乐+字幕：五年前，想晒太阳的秋霞只能被父亲搬出去。2009年，潍坊中医院的医生们上门为她义诊。热心公益的残疾人士肖岚和他们家成了好朋友。2011年，专家免费为她实施了可延