有温度的告别——舒缓病房设计课题研究.doc

学校代码13632 编 号 本科毕业论文有温度的告别舒缓病房设计课题研究学 院 设计学院 专业（方向） 室内与景观设计 班 级 一班 学 号 2013271037 姓 名 李元昕 指 导 教 师 王红江 2017 年 4 月 25 日摘 要儿童临终关怀是一个近几年来才不断受到重视的领域，人们打破了原来思想观念的束缚，给那些医疗已经救治不了的孩子，在人生最后一段路上，能够更加有意义，在温馨的安静的环境中离开。在我国，临终关怀领域受到重视的时间在2004年，起步晚，发展远慢于其他国家，现在仍处于探索阶段，因此尚未建立临终关怀理念，临终儿童常被过度医疗，我们应该在这种情况下，积极学习他国的经验，发展临终事业。关键词：儿童临终关怀 心灵抚慰 人文关怀ABSTRACTIs a childrens hospice in recent years it has attracted more attentions in the field, people break the shackles of the original ideas, to those who have no medical treatment of children, lives in the last section of the road, can be more meaningful, leave in a warm quiet environment. In our country, the attention of the field of hospice care in 2004, started late, development is much slower than in other countries, it is still in the exploratory stage, it has not yet established a hospice concept, dying children are often excessive medical treatment, we should in this case, actively learn the experience of other countries, the development of the cause of death.Key Words: Hospice care for children Spiritual comfort humanistic concern 目 录中文摘要 3英文摘要 3绪论 3一：儿童临终关怀领域发展的迫切需求 3二：儿童临终关怀的内容 3（1） 对儿童的支持 3 1.1 减轻生理痛苦 3 1.2 减轻心理痛苦 4（2） 对父母的援助 4三：儿童临终关怀的进展及讨论 4四：设计总结 5（1） 选题原因 3（2） 设计调研 4（3） 设计总结和感悟 5结论 5参考文献 5绪 论 据可靠数据表明，基于现在的医疗水平，仍然有25%的癌症患儿面临死亡,当医疗的方法对疾病已经没有任何帮助的时候, 儿童、家属、癌症医疗专家都将面巨大的医疗、心理、精神上的挑战。儿童临终关怀医护人员的工作不是单方面的，他们不仅要缓解为患儿的病痛，改善他们的生活质量，让他们在临死前保持尊严，更重要的是，要把患儿及其家属、亲友，看做是一整个服务对象，设身处地的从他们的角度出发，为他们考虑，并给予生理、心理的帮助和支持。一：儿童临终关怀领域发展的迫切需求随着医疗水平的不断提高，联合国儿童基金会公布的2006年世界各国5岁以下儿童死亡率比起往年都有大幅度下降。但是还是有一些难以治愈的疾病在不断地摧毁儿童的身心健康。儿童本该是最好的享受这个世界的年龄，却在饱受病痛的折磨，有些甚至在临死之前，还是浑身插满管子，留着眼泪离开了人世。根据一项调查显示表明，49%的癌症患儿最后在医院死亡，但是很多家长还是保持着“不带最后一刻绝不放弃的心理”，让一些没有治愈希望的儿童，在最后的一段时里依然饱受病痛的折磨，他们在临死之前都是十分痛苦的。二：儿童临终关怀的内容参与儿童临终关怀的主体主要有三类人，一个是儿童，一个是患儿家属，还有一个就是负责临终关怀的医护人员。这个范围在条件允许的情况下还可以扩展到患者的朋友和亲属。儿童临终关怀的服务内容主要分为以下两个方面。 （一）对儿童的支持1.1减轻生理的痛苦 很多家长经常抱着“不到最后一刻决不放弃的思想”，我觉得这是不可取的，儿童在最美好的时光里，不应该一直承受病痛的折磨，以及治疗带来的疼痛感，其实我们可以适当地使用一些镇痛药物，最好是能由专业的人员给予按摩等不是药物的治疗， 以达到“减轻疼痛、缓解症状”的目的。1.2减轻心理痛苦 儿童长期处在医院的环境其实是十分恐惧的，他们可能不能像正常的小孩那样，在最美好的年纪，接受新鲜事物、学习、娱乐。所以医护工作者的任务就显得非常重要了。医务工作者可能是除了父母以外他们接触的最多飞人，他们的一言、一行、一个动作、甚至一个表情都有可能影响到儿童的情绪。举一个成功的例子，美国一家儿童肿瘤中心的医护人员的配备非常全面，其中有一部分医护人员负责给儿童们进行一些娱乐方面的活动，他们可能在儿童的床头进行一些娱乐表演，让孩子们能暂时性的忘记疼痛。该医院还设置了很过儿童娱乐活动室，让他们在医院里还能进行游戏、娱乐，甚至是读书学习。这样人性化的设置不仅对儿童有利，也对儿童的家属以及专业医生们都有好处，他们可以通过观察孩子们在活动中的表现，来判断他们的身体状态，从而针对性的对孩子进行帮助与救治。美国这个儿童肿瘤中心的这一方法，在很多孩子身上都被证实非常有效，这是一个良好的开端，一个好的开始，一个正确的临终关怀模式正在形成。（二）对父母的援助 虽然儿童临终关怀的主题是儿童，但是还有一方不容忽视的参与者，就是孩子的家长们，他们承受的可能比儿童承受的要多得多。他们也需要成为临终关怀要考虑的对象。而医护人员需要为家长做的也有很多。他们需要合理安排好家长的食宿，多和家长们沟通。当我们把“坏消息”告诉家长的时候，我们要设身处地的为家长考虑，他们可能会有负面情绪甚至过激行为，都要用最大的耐心去对待。还有更重要的一点是，我们需要去引导家长接受面对的一切，告诉他们生命的新的意义，鼓励他们配合医护工作者参与到儿童的临终关怀里来。当然了，临终关怀的任务不能只在医护人员的身上，家长也要一起参与进来，一起探讨，制定合理的临终关怀计划，尽可能的减少儿童所承受的痛苦。三：儿童临终关怀的进展及讨论如今，儿童临终关怀的发展模式还在不断的探讨当中。英国护理学院协会在大力推广儿童临终关怀护理教育课程。培训的目的是让临终关怀有方法可循，很多受过培训的医护人员都认为这种培训十分有意义。苏格兰的临终关怀机构建立了两座儿童临终关怀疗养院，分别是苏格兰东部的“瑞秋之家”和南部的“罗宾之家”。他们的定义都很特殊，其中有一家认为，临终关怀就好比是“离家远一点的另一个家”，这种说法印证了他们的确是把该儿童安静温馨的环境作为出发点，让儿童们能在最后一段时光里，尽量开心的度过。也有一部分的西方国家，建立了一些不以盈利为主题的临终关怀之家，如英国的儿童收容所协会和儿童姑息治疗协会，美国的儿童宁养中心。他们的经济来源来自基金和社会上的帮助，这一做法有效的减轻了临终儿童的痛苦，也给家长心里的慰藉，为世界上的其他国家进行临终关怀服务积累了宝贵的经验。关于临终关怀的发展，我们还面临了一个巨大的思想上的阻碍，很多人都觉得“死”很不吉利，甚至谈“死”色变，其实这都是封建的传统思想导致的，生老病死本就是人之常情，人们更应该用平常心去对待。所以，想要建立良好的临终关怀体系，思想的转变是关键因素。其次，临终关怀参与的人群也十分重要，这涉及了各种各样的领域，渗透到了各行各业，需要很多人共同努力去完成。另一方面，就制度而言，建立健全儿童临终关怀制度也十分迫切的需要社会、国家去解决。因为有了积极的参与者还远远不够，还需要法律和制度的保护。但就目前而言，我们国家乃至国际上对其的判定制度都十分匮乏，几乎为零，而且也没有相关的法律法规来保护这些从事临终事业的工作者们，这让医护工作者很为难,处在一个非常尴尬的局面。如果能够及时的判定儿童的状态，那么就能够很大地减轻患儿在治疗中承受的身心的痛苦。同样的，如果能够尽早的把判定交代给医护人员和患儿家属们，将会十分有利于他们尽快做好准备，从而尽快地进一步作出医疗决策。四：设计总结我的毕业设计主要是对上海儿童医学中心的舒缓病房进行改造与再设计。（一） 选题原因我选择这个课题的原因是我认为为舒缓病房的儿童重新设计病房是一件非常有意义的事情，这些儿童本该是最好的享受这个世界的年龄，却在饱受病痛的折磨，有些甚至在临死之前，还是浑身插满管子，留着眼泪离开了人世。我想通过我的设计，打破原有的病房的冰冷的局限，为这些孩子们创造一个卡通的世界，让患儿和父母好好把握在一起的相处的最后的一段时间。（二） 设计调研为了做好这个课题，我去儿童医学中心调研过很多次，了解了从儿童进入舒缓病房到离开人世的过程，他们在舒缓病房里的时间也就不到五天，在这短短的时间里，我的设计对象其实有三个：患儿、病人家属、医生。对于患儿来说，最后的这一段时间，他们因为药物的抑制，不会感到太多的痛苦，但是活动范围十分有限，基本不可以下床活动。儿童长期处在医院的环境其实是十分恐惧的，他们可能不能像正常的小孩那样，在最美好的年纪，接受新鲜事物、学习、娱乐；对于患儿家属来说，他们承受的可能比儿童承受的要多得多。他们也需要成为临终关怀要考虑的对象。而医护人员需要为家长做的也有很多。他们需要给家长合理的安排好食宿，多和他们沟通沟通。（三） 设计总结和感悟关于临终关怀的发展，我们还面临了一个巨大的思想上的阻碍，很多人都觉得“死”很不吉利，甚至谈“死”色变，其实这都是封建的传统思想导致的，生老病死本就是人之常情，人们更应该用平常心去对待。所以，想要建立良好的临终关怀体系，思想的转变是关键因素。其次，临终关怀参与的人群也十分重要，这涉及了各种各样的领域，渗透到了各行各业，需要很多人共同努力去完成。另一方面，就制度而言，建立健全儿童临终关怀制度也十分迫切的需要社会、国家去解决。因为有了积极的参与者还远远不够，还需要法律和制度的保护。但就目前而言，我们国家乃至国际上对其的判定制度都十分匮乏，几乎为零，而且也没有相关的法律法规来保护这些从事临终事业的工作者们，这让医护工作者很为难,处在一个非常尴尬的局面。如果能够及时的判定儿童的状态，那么就能够很大地减轻患儿在治疗中承受的身心的痛苦。同样的，如果能够尽早的把判定交代给医护人员和患儿家属们，将会十分有利于他们尽快做好准备，从而尽快地进一步作出医疗决策。通过这次的设计，我发现儿童临终关怀领域真的迫切需要大家的参与，让儿童有尊严的离开，才能让父母更安心的和孩子们分离。结 论 就目前状况来说，中国的儿童临终发展状况还是远落后于其他国家的，中国仍处于摸索阶段。但是临终关怀体系的建立却迫在眉睫，我们国家作为 人口大国，医疗水平也遥遥领先，我们更需要多借鉴他国的临终关怀领域积累的经验，发展临终关怀服务。因为临终关怀不仅是社会发展的需要，更代表了人类文明的发展。参考文献1. 王玉梅， 冯国和， 肖适崎 儿童患者临终关怀的研究进展 中国当代儿科杂志2. 黄海珊， 张静平， 邓小梅 刍议建设有中国特色的临终关怀 医学与社会3. 李义庭， 刘芳， 付丽 临终关怀模式的实践与探