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复旦大学附属儿科医院康复中心 上海脑瘫康复治疗研究网复旦大学附属儿科医院康复中心上海脑瘫康复治疗研究网 这本小册子是给脑瘫孩子的家长看的，当你的 孩子最近被诊断为脑瘫时，你一定会受到很大 的打击，接着会有恐惧、绝望、担忧等各种复 杂的心情，这是非常可以理解的，我们通过这 本小册子给你们提供一些脑瘫的基本常识，希望由此可以或多或少地给你们一些援助。每一个脑瘫孩子都是不同的，有一部分孩子的问题是非常轻微的，只是他们会在运动能力上表现出一些笨拙而已，当然也有一部分孩子的问题会比较严重。另外你们还可以通过网站的BBS论坛，发泄自己的心情，诉说自己的苦恼，提出你们的建议（给我们、给其他脑瘫家庭），我们会及时收集你们的建议，更好地为你们服务。什么是脑瘫？我们做的所有事情都是受到脑的控制，包括肌肉和各种运动、姿势，脑瘫的孩子脑部受到了损伤，从而影响了他们的发育，特别是运动发育。脑 脑部损伤引起的瘫 表现出肢体瘫痪（无力、僵硬、缺乏控制）脑瘫孩子主要表现为肌肉僵硬、无力、行动笨拙、晃动以及平衡能力差，这些问题有轻有重。在轻的孩子中间常会表现出肢体活动轻微的不便，一般不会影响生活能力，也拥有良好的智力。而重的脑瘫孩子肢体活动会表现出明显的困难，会明显的影响日常生活能力，也有可能存在智力问题。脑瘫有几种？痉挛型脑瘫一侧以上的肢体（上肢或下肢，下肢多一些）肌张力增高，也是就肌肉紧张或僵硬，是脑瘫中最常见的。 痉挛型单侧瘫：一侧肢体肌张力增高（包括偏瘫 单瘫） 痉挛型双侧瘫：两侧肢体肌张力增高（包括双瘫 四肢瘫）运动障碍型脑瘫肌张力处于变化状态中，运动时孩子会出现自己不能控制的晃动或抖动。肌张力障碍型：肌张力整体处于增高状态，常常出现躯体扭曲，运动形式很少手足徐动型： 肌张力整体处于低下状态，在运动开始阶段（如伸手抓物）常出现不能控制的抖动，运动形式过多。共济失调型广泛性的肌张力低下，运动时出现难以稳定的摇晃和颤动，维持平衡能力很差，是脑瘫中最少见的。家长可以自通过本网站的相关栏目进行自我判断，如有困难可以向医生或治疗师询问如何划分脑瘫的严重程度？脑瘫粗大运动功能分级系统(Gross Motor Function Classification System ,GMFCS)是加拿大医生于1997年在长期临床经验基础上，根据脑瘫患儿运动功能随年龄变化的规律所设计的一套分级系统，能较为客观地反映脑瘫患儿粗大运动功能发育情况，该系统将脑瘫患儿分为4个年龄组，每个年龄组又根据患儿运动功能的表现分为5个级别，级为最佳而级为最差。GMFCS中和级的孩子可以独自行走，级的孩子需要借助拐杖、助行器行走，而和级的孩子往往需要轮椅。通过GMFCS分级和粗大运动功能测试（Gross Motor Function Measure，GMFM）可以确定孩子的粗大运动能力，借助GMFCS的发育曲线预测孩子粗大运动发育能力。家长可以自通过本网站的相关栏目进行自我判断，如有困难可以向医生或治疗师询问什么原因引起脑瘫？有许多各种原因会引起脑部受到损伤，从而导致脑瘫的发生，主要有以下几种：1. 脑部发育不良（早产），各种脑部畸形。2. 母亲在怀孕早期受到病毒感染，如风疹、巨细胞病毒等。3. 怀孕或出生时缺氧。4. 出生后不久（几天或几周）婴儿受到严重感染，如脑炎、脑膜炎等。5. 在出生后的最初几年（2-3岁）脑部受到严重的永久性损伤。目前的研究认为导致脑瘫的因素75%发生在怀孕阶段，10-15%发生在出生和新生儿阶段，10%发生婴幼儿阶段（0-3岁）的各种疾病或意外。早产特别是32周以前的早产儿发生脑瘫的可能性大大增加，建议这样的孩子在出生后2年内需要接受定期随访。几乎所有的家庭都会为孩子为什么会发生脑瘫而不停地烦恼，这是可以理解的自然反应，他们常常会非常地自责，后悔在怀孕或出生时做了什么或不应该做什么，其实家长们自责的那些事情往往都是难以预防的。脑瘫孩子还会有其他问题吗？（1）除了运动障碍之外，有些脑瘫孩子还会有些其他问题：1. 听觉障碍：所有的孩子都应该接受专门的听觉矫正医生的检查。2. 视觉障碍：脑瘫孩子常伴有斜视，还会有其他视觉问题（弱视等），应该请专业的医师检查和矫正。3. 癫痫：大约有三分之一的孩子会发生，包括各种不同类型的癫痫，有些孩子是偶尔发作，而也有孩子会持续发作，应该请儿科神经学医生诊治。4. 智力或学习障碍：确实有部分的孩子存在不同程度的智力和学习障碍，往往在运动障碍比较严重的孩子（如GMFCS级和级）更为常见。但是在这些孩子中也有不少的孩子拥有正常的智力，只是由于躯体障碍导致早期接受学习的机会减少或延迟，从而表现出一定的学习障碍。5. 知觉障碍：有部分孩子可能存在知觉障碍，例如在判断物体大小、形状时产生困难。6. 胃食管返流：脑瘫孩子会常常出现食物返流到食道中的现象，表现为呕吐或进食时不舒服，胃食管返流会导致食管炎，有这样问题的孩子常会有烦躁的表现。7. 矫形外科问题：随着孩子的生长发育，痉挛的肌肉会变硬、短缩，导致肌肉和关节挛缩，常常发生在踝关节、膝关节、髋关节、肘关节和腕关节。髋关节半脱位和脱位在不能行走的脑瘫孩子（GMFCS级、级和级）中并不少见，定期拍摄X光片对于预防和控制髋关节脱位非常重要。脑瘫孩子还会有其他问题吗？（2）8. 便秘：也是脑瘫孩子中常出现的问题，原因不是很清楚，可能与缺少活动有关，也有可能与较少进食粗纤维食品有关。9. 营养不良：部分严重的脑瘫孩子会有咀嚼和吞咽困难，导致进食困难或时间延长，难以获得充分的营养。也有些脑瘫孩子医院活动减少使得体重过度增加。10. 流口水：正常的孩子在早期也会出现流口水的现象，但是脑瘫孩子流口水会更加严重和持久。11. 周期性胸腔感染：这种现象只是在很少一部分脑瘫孩子中发生，但是往往导致严重的后果，很有可能是因为这些孩子存在严重的咀嚼和吞咽困难，部分食物或饮料进入肺部引起孩子咳嗽或喘息，与哮喘比较相像，如果这种现象比较严重而且持续发生，往往会导致周期性胸腔感染（胸腔感染、肺炎、哮喘等）。12. 骨骼问题：由于部分脑瘫孩子的活动能力与正常孩子相比明显低下，会产生不同程度的骨骼疏松症，一些轻微的伤害甚至在正常活动时也会发生骨折现象。有些孩子需要接受特殊的药物治疗以提高骨密度。13. 隐睾：脑瘫孩子发生隐睾的机会更大。我的孩子会变好吗？脑瘫是一种永久性的疾病，有不少问题会伴随脑瘫孩子的终生，如肌肉痉挛、无力和僵硬，或者伴有过度的运动等。但是脑瘫孩子在成长的过程中自身也会通过努力不断地去适应这些问题，康复治疗可以帮助孩子更快更好地达成相应的适应能力，但是不能治愈脑瘫。我的孩子会变得越来越糟吗？回答是“不会的”，对脑部的损害发生于早期阶段（0-3岁），这种损害是不会持续存在的，所以是不会变得更加严重的。但是有些时候我们会觉得孩子似乎变得更加严重了，包括以下这些因素可以来解释：1. 随着孩子的成长，我们会对他们抱有更多的希望。但是脑瘫孩子由于运动功能受到限制，在完成一些简单的日常生活技能（如吃饭、穿衣等）时会非常费时和费力，严重的孩子还会难以完成，这些能力的落后似乎看来孩子在变坏，其实是不对的。2. 脑瘫孩子肌肉长期处于痉挛状态，会影响关节活动和骨骼的正常发育，譬如会出现用脚尖走路的现象。与骨骼相比脑瘫孩子的肌肉更多地受到影响，在骨骼不断地长大过程中，肌肉持续痉挛引起的挛缩也会导致骨骼发育畸形，从而反过来影响运动功能，这些现象我们称之为“二次损害”，并由不是当初对脑部的损害直接导致的，但是如何预防和控制“二次损害”是脑瘫康复的主要任务之一。3. 脑瘫孩子也会像别的孩子一样患一些其他疾病，如听力障碍、呼吸道感染等，有可能使得他们的发育产生短暂的停顿或落后。4. 脑瘫孩子常伴有情绪障碍，即使没有情绪障碍的孩子也有可能因为比正常孩子承受更多的压力（如频繁的康复训练、学习困难、活动受限等）而产生反抗情绪，导致发育的缓慢、停滞或落后。如果你的孩子丢失了许多原有的能力，你应该向医生或治疗师寻求援助我的孩子会学会走路吗？当孩子被诊断为脑瘫时，家长立刻就想知道孩子将来是否会走路，但是依据目前的医疗水平，儿童康复医生以及治疗师在早期阶段（0-2岁）都很难给你明确的答复。有项著名的有关脑瘫粗大运动发育的研究告诉我们，当孩子在大于2岁时，可以较为明确地判断他的GMFCS分级，此时通过GMFCS可以预测孩子的行走能力：如果你的孩子属于轻度脑瘫（GMFCS级和级），将来很有可能可以独自行走，属于中度脑瘫（GMFCS级），他有可能需要拐杖或其他助行工具才能完成行走，而重度脑瘫（GMFCS级和级）通常需要轮椅才能实现移动。几乎所有的偏瘫孩子都会走路，四肢瘫的孩子走路的可能性最低，但是仍有一部分四肢瘫的孩子可以学会走路。有的孩子虽然在某一阶段（如4-5岁时）学会了走路，但是由于此后没有接受系统的康复管理，畸形发展迅速，以后依然会丧失已有的行走能力，所以有效地控制畸形对于提高和维持孩子的行走能力具有重要的意义。我的孩子会照顾自己吗？我们治疗的目的就是帮助孩子获得更多的自理生活能力部分比较轻度的孩子可以拥有独自生活能力，其他孩子可能在日常生活技能方面表现出一定程度的低下，而一些严重孩子就会需要更多的照料。鼓励孩子独自完成自己能够完成的事情的最为重要的我的孩子会讲话吗？这个问题是脑瘫家长除了“是否会走路”以外最为关心的问题，会话和交流能力在不同的脑瘫孩子中表现出很大的差异，大多数脑瘫孩子都能学会讲话，其中一部分孩子在讲话和交流方面可以象正常孩子一样没有任何困难，另外一些孩子会由于口腔运动或者认知发育迟缓等因素导致一定程度的障碍，这是就需要专门的言语医师和治疗师进行相应的矫正和训练，最为严重的孩子往往需要替代工具（如书写板，电子沟通器等）帮助他们完成交流。我的孩子会有行为问题吗？有部分脑瘫孩子的会有行为问题，他们可能会脾气更大，经常会被在一般孩子看来不会在意的事情激怒，他们可能会很多动，有时候你会发现不能行走的孩子很难长时间维持注意力。当然所有婴幼儿的注意力持续时间都很短暂，他们在生后第一年内所学到的东西之一就是注意力时间的延长，他们可以花上很多时间来探索和使用一个玩具。如果不能够做到这一点，这些孩子就不能发现玩具的内在性质。多动和注意力问题在脑瘫孩子中是非常多见的，因此需要注意到孩子活动的减少，发展孩子的注意力。我的孩子会有正常人的寿命吗？大多数脑瘫孩子会有健康的一生，并且拥有与常人一样的寿命，很少一部分极端严重的孩子会由于其他关联疾病（如周期性胸腔感染，难治性癫痫等）而影响他们的生命。我可以向医生和治疗师询问有关孩子所有的事情吗？当然可以，有关孩子所有的事情都可以向医生或治疗师询问，此外最新出版的有关如何在家中帮助脑瘫孩子的书籍会给你不少的帮助。脑瘫儿童家庭康复管理再生一个孩子还会是脑瘫吗？出现这种情况是非常少见的，你如果考虑再生一个孩子，还是应该向有关医生咨询，如遗传学专家和产科医生。那些治疗可以帮助我的孩子？近20年来有不少新的脑瘫治疗方法被证实具有一定的效果，但是如何正确地使用这些方法是整个康复治疗过程中的关键点，康复医师应该扮演最重要的角色，当然也离不开孩子、家长、治疗师、其他照料者、老师的努力，确保孩子获得最理想的发育。我们提出对脑瘫儿童应该进行系统康复管理，包括以下几个基本观点：1. 任何康复手段必须根据孩子的实际情况进行，不同年龄、不同类型、不同程度的脑瘫孩子应该采取不同的康复治疗方法。2. 有很多因素影响着脑瘫孩子的发育，所以必须采用多种方法相结合，但是同时需要考虑治疗的合理性（包括时机、强度、顺序、费用等）。3. 在治疗前后必须对孩子进行科学的评估，这样才明确治疗的目的，总结治疗的效果。4. 应该尽量采用科学的治疗方法，努力寻求和确定治疗科学性。什么是神经发育疗法？神经发育疗法是对脑瘫儿童运动和姿势进行干预和治疗的最有名的方法，由Bobath夫妇于上世纪40年代创立和发展，通过抑制异常姿势和原始反射来促通正常运动发育，随着科学研究和临床实践的进步，神经发育学疗法也得到了进一步的发展，可以这样说目前脑瘫运动治疗中必然融入了神经发育学疗法，而神经发育学疗法治疗师们把神经发育治疗学与其他方法相结合，如加强肌肉力量训练、使用各种辅具等。神经发育疗法适合于各个级别和各种类型的脑瘫孩子，治疗的主要目的是调整姿势和改善功能。生物力学疗法对我的孩子有什么帮助？生物力学疗法主要目的是通过保持肌肉的长度和力量来改变肌肉的性质，包括肌张力、肌力和肌硬度，以及增加关节的活动度，常用的方法有通过手法或石膏牵拉，配置各种矫形器，以及肌力训练。阶段性系列石膏：阶段性石膏固定是使用石膏把儿童的关节位置固定在其能接受的最大活动范围。在1-2周后，拆除石膏，再重新进行石膏固定，此时的关节活动范围较前次应更加扩大，治疗师一直重复以上的操作，直到儿童达到全关节的活动范围。只适合于痉挛型，但是各个级别都能使用，主要目的是增加关节活动度，抗痉挛，改善步态以及保持骨骼肌肉的正常位置。矫形器：矫形器配置是脑瘫治疗中常用的方法，一般在6个月以后开始使用，主要使用于痉挛型脑瘫，可以适应各个级别，主要目的在于抗痉挛，预防畸形，改善步态，保持骨骼肌肉的正常位置，降低运动能耗，提高运动功能。尤其下肢的踝足矫形器可以有效控制尖足，保持行走时足部不外翻或内翻。力量训练：传统观点认为肌肉力量训练会增加脑瘫孩子的痉挛程度和联合反应，不利于正常运动模式的形成，所以不主张对脑瘫孩子进行肌肉力量强化训练。但是近年来的研究表明肌力训练可以有效提高脑瘫孩子的运动功能，而且不会导致痉挛增加。由于肌力训练需要孩子能够具有良好的合作能力，所以一般在4岁以后的脑瘫孩子中采用，而且更多地被使用于运动能力相对较好的对象中，如GMFCS至级。为什么要重视感觉与认知疗法？对脑瘫孩子进行的感觉和认知治疗注重融和运动、认知和语言等多种因素，可以促使孩子产生具有适应能力的运动状态。主要方法有作业训练、精细运动功能训练、感觉统合训练、认知运动疗法、引导式教育法等。作业训练：作业训练的目的在于通过各种手段提高孩子的日常生活能力，这些能力包括游戏、自理、精细运动、认知、交流、知觉（特别是视觉运动整合）等， 采用的方法多种多样，随着以家庭为中心的儿童康复理念的形成，家庭化模式的康复训练受到越来越多的重视，尤其在作业训练中被广泛采用。感觉统合训练：感觉统合治疗是由Ayres创立和发展的，主要目的是促进感觉情报的组织化。躯体从外界获得的触觉、本体感觉和前庭觉等感觉情报是处于无序的状态，如果不能很好地处理这些情报，就会产生运动计划和运动控制的困难，治疗的焦点就是促进运动与环境之间的关系。引导式教育法：由Peto创立的引导式教育法通过运动能力、日常生活能力和社交能力的统合训练，努力使孩子获得独立的技能，训练过程中往往通过唱歌和节律性活动来开始，以集体训练为主要方式。什么药物对我的孩子有好处？用于缓解脑瘫儿童肌痉挛的药物给药途径包括口服和胃肠外给药（肌肉注射、鞘内给药）。口服药中以巴氯芬最为常用，巴氯芬通过氨基丁酸受体抑制单突触伸肌和多突触屈肌的活性而缓解痉挛，但是由于作用部位难以集中、有一定的副作用以及停药反应等诸多因素，在国际上已逐步被鞘内给药的方法所取代，另外最近十几年来通过肉毒毒素注射来缓解局部痉挛肌群的方法被广泛采用。巴氯芬的鞘内给药：巴氯芬通过鞘内给药（通常采用药物泵的方式）直接作用于中枢神经系统，因此可以用较小的剂量达到相似或更大的效应，从而缓解肌肉痉挛。巴氯芬鞘内给药以往多应用与不能行走的较为严重的脑瘫患者，但是近年来也逐步使用于能行走的脑瘫患者中。巴氯芬鞘内给药均应用于3-4岁以后的脑瘫患者，主要的目的在于减轻痉挛，提高功能，防止挛缩，易于照料者护理等。肉毒毒素注射：A型肉毒毒素是目前使用最为广泛的用来缓解脑瘫患者痉挛肌群肌张力的药物，肉毒毒素通过作用于突触前胆碱能末端而抑制乙酰胆碱的释放，在功能上产生化学性去神经支配，选择性地使肌肉收缩力下降。肉毒毒素注射适应于18-24个月以后的痉挛型脑瘫孩子，可以应用于各个GMFCS级别的脑瘫患者中。治疗的主要目的是在短期内降低肌张力，改善关节活动度和步态，从而达到提高功能的目标，另外还可以减轻脑瘫患者的疼痛。迄今为止没有文献报道肉毒毒素注射会产生明显的不良反应。那些手术用来治疗脑瘫？随着脑瘫孩子年龄的增长，其中相当一部分患者会产生不同程度的肌肉挛缩和骨骼畸形等二次损害，这些损害会明显影响他们的生活质量，选择恰当的外科手术治疗可以获得确切的疗效。神经手术：神经手术中常用的是选择性脊神经后根切断术（SPR）以及最近正在逐步开展周围神经缩窄术。SPR手术是指通过对脊神经后根的高选择性部分切断，从而实现降低肢体的肌张力、痉挛和病理反射，但又可以保留肢体感觉的一种手术方法。SPR手术被广泛地应用于治疗痉挛型脑瘫。SPR手术年龄适应性为4-6岁之间的痉挛型脑瘫，最小2岁，一般不超过18岁。，接受手术的对象多数为GMFCS级，治疗的主要目的是降低肌张力，增加关节活动度，提高功能以及预防和缓解畸形。矫形手术：虽然采用了各种方法（如肉毒毒素注射、神经手术等）来控制痉挛对脑瘫患者的不利影响，但是依然会有不少患者最终需要接受各种矫形手术，矫形手术包括肌肉手术，诸如各类切断术、松解术、延长术和移位术等，当然还有各种针对骨骼和关节的截骨术和固定术等。这些手术一般都适合年龄较大的患者，由于矫形手术方法众多，并且常常相互结合，所以给疗效研究带来诸多的困难。随着近年来有关脑瘫矫形手术长期随访的研究结果逐步增多，而且随访的间隔时间一般都比较长，短则五年左右，长则达十年以上，所以矫形手术的短期和长期疗效得到了初步的肯定。常用的矫形手术有：内收肌松解术、股薄肌移植术、腰肌、髂腰肌或者股直肌近端的松解术或移植术、股骨内翻截骨术、腘绳肌延长术和股直肌移位术、小腿三头肌延长术和跟腱延长术、足外侧柱延长术、距下关节与三关节融合术、距下关节外融合术、胫后肌矫形手术等。什么是运动发育推拿法？中国传统推拿疗法是以中医经络腧穴理论为基础，虽然解释脑瘫患儿粗大运动发育方面存在一定的局限性，但是手法的操作技巧有明显的特点。运动发育推拿法是在最新运动发育理论基础上以中国传统小儿推拿手法为主，同时又汲取了国外儿童运动疗法中的姿势诱发和姿势控制的操作手法，但并不是简单的疗法或手法的组合，而是融汇整合在一起，本法与传统的中国推拿和运动治疗法有较大的区别，所以把它命名为“运动发育推拿法”。运动发育推拿法更多地在患儿业已或将来可能发生肌肉挛缩以及骨骼畸形的部位进行手法治疗，治疗的部位会随着年龄和类型的不同而改变，所以寻找这些被称之为关键点的部位是运动发育推拿法的核心所在，探究肌肉骨骼特性对脑瘫患儿运动功能发育的影响以及对比与正常儿童运动发育之间的差异