安宁疗护的人文关怀

安寧療護的人文關懷,東海大學社會系99-6-11（五）1400-1600許禮安醫師高雄醫學院醫學系醫學士東華大學族群關係與文化研究所碩士高雄市張啟華文化藝術基金會執行長台灣安寧照顧協會理事衛生署屏東醫院家醫科兼任主治醫師美和技術學院護理系兼任講師,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,照顧與舒適是最優先的倫理議題安寧療護的特性包括：1.疾病無法治癒，只能針對症狀作緩和治療，而非治癒性治療。2.病人日漸衰弱可能昏迷，對外界事物反應差。3.死亡過程中病人有恐懼、焦慮等反應，會影響其行為，須給予情緒、靈性的支持。4.死亡過程為漸進的，而非突發的，處理上有特殊倫理議題。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,其中第一項倫理議題就是照顧與舒適，有下列原則：1.建立良好病醫關係（patient-doctorsrelationship）2.目標從治癒（cure）轉移為照顧（care）3.症狀控制的原則是預防痛苦4.兩害相權取其輕，兩利相權取其重。利害衝突擇其中。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,1.建立良好病醫關係（patient-doctorsrelationship）：過去我們習慣稱為醫病關係，現在因為以病人為中心的照顧模式成為趨勢主流，建議改稱為病醫關係。病醫關係就是病人與醫師或醫療團隊的關係，主要建立在病人對醫師的期待上，而醫師應該尊重病人知的權利與自主決定權。病人的責任包括：信賴醫師、遵從醫師、實話實說等，如此病醫雙方才能兩相得利。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,2.目標從治癒（cure）轉移為照顧（care）：對於不可治癒末期疾病的病人，雖然治癒已成為不可能，但照顧仍然可行。當治病與救命都已經不可能，至少應該要優先解除痛苦。疼痛控制在安寧療護服務中是最優先的事情，如果不能給予病人良好的疼痛控制，其實算是違反醫療倫理的行為。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,3.症狀控制的原則是預防痛苦：各種症狀的預防與控制並重，需預測其發生而且事先預防，其次才是控制其發生率及強度。許多人誤以為安寧病房就是：病人痛就給他打止痛針。這其實是極大的誤解！安寧病房的疼痛控制必須有本事讓病人不會痛起來，或是在病人痛到哀號之前，就應該儘早給予止痛。如果要等到病人痛得叫破嗓子才有可能獲得一點照顧，根本就是不及格的安寧病房了。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,4.兩害相權取其輕，兩利相權取其重。利害衝突擇其中。倫理原則有時候會互相衝突，例如：對病人動手術就會造成疤痕，有些醫師會說好漂亮的傷口，我覺得手術傷口再好看，終究還是會留下疤痕，又不可能變成一朵花。對病人行善的同時不可能做到完全的不傷害，只是因為我們認定對病人的行善遠超過對他的傷害，所以我們才敢進行手術。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,醫療倫理與解除痛苦根據美國醫學會（AMA）的醫師倫理守則：一、醫師絕不能殺人。二、醫師沒有責任要在任何情形之下，維持所有病人的生命。因為醫師不可能扮演上帝，更不可能戰勝死神。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,所以下列三條件共存下可停止治療：一、病人及或家屬同意。二、有明顯的醫學證據顯示病人的死亡已臨近。三、病人的瀕死期被特別的醫療方法拖延著。如果我們的醫療是忽視病人的自主權、延長或增加病人的痛苦來逆天行道，那就違反了醫療倫理的行善原則與不傷害原則。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,臨床上有另外一種違反醫療倫理的心態。我遇過有些病人在某個階段還可忍受所以不想止痛，有病人說：我的痛代表我存在、我的痛是上帝給我的試煉，這時某些醫護人員會很掙扎：我明明會做疼痛控制，為什麼你堅持不讓我們發揮功能而偏要忍受痛苦？等到病人撐不住、痛到受不了而一直按鈴要打止痛針的時候，少數醫護人員的心情變成：你之前不是很勇敢嗎？現在怎麼這麼煩！,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,我說這是把病人當成敵人一般對待。我們應該要以病人為中心、順應病人的節奏、配合病人的需求：當病人不想止痛的時候，我們只能守候與等候；當他需要止痛的時候，我們應該盡力幫他止痛。千萬要記得：醫護人員是因為有病人才存在的。,三、疼痛是大問題我痛所以我存在？,有些人覺得在一般病房也可以做安寧療護，這在理論上正確，但現實層面做不到。因為按照醫護人員的訓練，醫療護理處置必須分辨輕重緩急，當我負責照顧兩位病人，一位正在吐血，另一位是癌症末期病人痛得在地上打滾，我一定要先去搶救吐血但還有救的病人，假如我有十位病人，那麼癌症末期病人痛得在地上打滾很可能最後才被照顧到。所以，我認為一定要設立單獨的安寧病房，因為在安寧病房裡面疼痛控制是第一優先。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,尊重病人自主權或家屬決定權？在台灣的醫療體系中，病人通常是沒有明確意思表示欲知病情，就算有，也常是被阻擋或隱瞞，甚至被家屬聯合醫護人員來欺騙病人。根據安寧緩和醫療條例第八條：醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告訴病人或其家屬。但病人有明確意思表示欲知病情時，應予告知。我個人認為：這條應該用負面表列法，也就是：當病人有明確意思表示不欲知病情時，可以不告知，這樣才能真正尊重病人知的權利。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,但是，條例說：應將治療方針告訴病人或其家屬，所以只要告訴家屬即達成其要件。但是當病人知的權利沒有受到尊重，病人不知病情的情況下怎麼可能有自主決定權，那又如何能尊重病人的自主權呢？充其量也只是尊重了家屬決定權而已。同樣情形發生在醫療法第五十八條：醫療機構診治病人時，應向病人或其家屬告知其病情、治療方針及預後情形。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,目前安寧緩和醫療條例只適用於不可治癒末期病人，其他還有大多數病人因為醫師不用告知病情而被家屬代為決定，所以，我建議應該全面檢討修訂醫師法與醫療法，才可能達到確實尊重病人的自主權。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,誰來決定接受安寧緩和醫療？根據安寧緩和醫療條例第四條：末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療。-意願書之簽署，應有具完全行為能力者二人以上在場見證。但實施安寧緩和醫療之醫療機構所屬人員不得為見證人。第五條二十歲以上具有完全行為能力之人，得預立意願書。前項意願書，意願人得預立醫療委任代理人，並以書面載明委任意旨，於其無法表達意願時，由代理人代為簽署。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,以及第六條意願人得隨時自行或由其代理人以書面撤回其意願之意思表示。這三條條文充分定義了接受安寧緩和醫療的意願人和代理人的資格及權利，可惜其先行條文卻列在第八條，如上段所述，病人無法因此被保障知的權利，所以無法自行簽署意願書。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,在現實狀況下，即使病人意識清楚，通常還是由家屬代為簽署意願書，等到第七條所謂病人意識昏迷或無法清楚表達意願時，家屬代簽之意願書才發生法律效力，可是在發生效力前，病人可否接受安寧緩和醫療？條例造成從事安寧療護的工作人員明顯的違法事實，這是徒法不足以自行的實例。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,醫療決定會造成社會問題誰來決定接受或拒絕心肺復甦術？和前段所述理由一樣的，家屬還是決定了病人是否接受心肺復甦術的下場。可是因為死亡不是單純的醫療事件，死亡根本上是個社會事件，在安寧緩和醫療條例中的第七條所訂定的最近親屬範圍順序以及其他規定，雖然是參照民法，可是醫療決定將來會造成社會問題或家庭衝突，卻是始料未及的。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,第七條條文中：由其最近親屬出具同意書代替之。但不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反。通常病人沒機會有明示之意思表示，所以家屬通常也就不會和病人之意思相反。但仍須注意：只要病人陷入昏迷之前有立下意願書，家屬就不能在之後以同意書來翻案，根據條例知道：病人親自簽署的意願書的法律效力絕對大於家屬代為簽署的同意書。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,我說會造成社會問題或家庭衝突的是第七條條文中的：前項最近親屬範圍如下：一、配偶。二、成人直系血親卑親屬。三、父母。四、兄弟姊妹。五、祖父母。六、曾祖父母或三等旁系血親。七、一親等直系姻親。第三項最近親屬出具同意書，得以一人行之；其最近親屬意思表示不一致時，依前項各款先後定其順序。後順序者已出具同意書時，先順序者如有不同之意思表示，應於安寧緩和醫療實施前以書面為之。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,因為死亡是社會事件，在家族中決定喪葬事宜的多半是家中長輩，所以父母的決定權強於配偶和子女。但在條例中，配偶和成年子女的決定權都比父母強。假如太太說要讓先生接受安寧緩和醫療不急救，而父母捨不得放棄兒子要急救到底，或是剛好相反，父母接受不急救，而配偶卻因不捨而非救不可，根據條例我們可以或只好遵照配偶的決定，但將來這個家庭絕對不會相安無事，安寧療護強調全家照顧，要照顧病人與家屬，會因此無法圓滿達成。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,另外，有些病人老人家早已父母雙亡、配偶死亡，現在輪到由成年子女做決定，萬一子女有兩派意見，到底是要多數決或是用否決權制度？在安寧緩和醫療條例施行細則第五條中已有訂定：最近親屬有二人以上時，指其中一人依同條第三項規定出具同意書者，即為同意不施行心肺復甦術。,四、多數決還是多數暴力誰的決定才算數？,我在全省演講安寧緩和醫療條例時，發現許多醫護人員不知道這個條文，有人會問說：如果兩個兒子贊成，兩個女兒反對，應該要怎麼辦？根據安寧緩和醫療條例與施行細則，假設病人昏迷前沒有立下意願書，沒有配偶而有十個成年子女，只要有其中一人敢出具同意書就算數。臨床上當然要面面俱到，因為雖然於法有據但不合情理，需要召開家庭會議進行溝通以取得共識，不然只有一票贊成不急救，九票堅持要救，那麼病人不被急救而自然死亡之後，醫院可能會同時收到一張感謝函與九張黑函。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,愛滋病末期病人末期病人有一類是屬於傳染病，其中特別是愛滋病末期，發病是因為愛滋病毒讓病人抵抗力下降而導致伺機性感染，本來不會致命的的感染都可能要了他的命。此時病人的隱私權必須得到尊重，否則因為台灣目前的社會觀念歧視愛滋病人，將會導致其他人集結抗議而讓病人流離失所。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,馬偕醫院安寧病房曾經發生愛滋奶奶事件引起軒然大波，就是這樣的實例。其實愛滋病是血液傳染，不容易傳染給健康者，倒是健康者身上的病菌比較可能會害愛滋病人死於伺機性感染，所以對愛滋病人而言，健康者才是最恐怖的傳染源與加害者。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,過去我遇到一位病人白血病（俗稱血癌）末期同時有愛滋病，本來打算收住安寧病房，護理長阻止我的理由是護理人員還沒準備好，我問她：那什麼時候或者要多久才能準備好？總不能在遇到下一位病人的時候，醫護人員永遠都有這種不合倫理的藉口。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,如果我們沒有能力照顧就應該去進修與受訓，或者要求感染科專科醫護人員加入照顧團隊，我覺得不能因為病人有愛滋病就不承認他是癌症末期病人。何況並沒有規定癌症末期病人不能同時有心臟病、高血壓、退化性關節炎、糖尿病、腎衰竭、慢性阻塞肺病等其他疾病，這些我們本來都要一併照顧，為何就單獨把愛滋病除外？這恐怕是醫護人員自己心態上歧視愛滋病人，那就不能單獨責怪社會大眾觀念錯誤了。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,所以我在十多年前就已經預測：台灣的愛滋病末期病人將來應該要有單獨照顧愛滋病人的安寧病房，要由感染科專科醫護人員來進行安寧療護服務。因為以台灣的社會觀念，如果目前的安寧病房收住一位愛滋病末期病人，被其他病人或家屬知道的話，一定是大家被嚇跑光光，只剩那位愛滋病人住院而已。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,肺結核末期病人這是另一種需要安寧療護的傳染病，包括多重抗藥性肺結核與慢性開放性肺結核。多重抗藥性肺結核病人的處境和癌症末期病人一樣都是無藥可治，對現存所有抗結核藥物都有抗藥性，基本上等於是末期病人。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,照顧原則和安寧療護一致，同樣需要尊重病人自主權；和對待愛滋病人一樣，需要尊重病人隱私權。多重抗藥性肺結核與慢性開放性肺結核病人的待遇和癌症末期病人不同的是：被迫要關起來，因為如果放出去可能會害到家屬與社會大眾。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,疾病管制局曾經發布通緝一位逃院的開放性肺結核病人，做法值得商榷，因為破壞病人隱私權是違反倫理的，雖然是以公共安全與大眾健康的理由，但是只要病人沒有出去危害他人，假如病人願意自己宅在家裡，類似在家隔離的方式，那我們應該尊重他的自主權並且保障他的隱私權。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,再者，肺結核雖然和愛滋病同屬傳染病，卻不能和愛滋病末期病人收住在一起。因為愛滋病人抵抗力差，而肺結核是空氣飛沫傳染，如果愛滋病末期病人遇到多重抗藥性或慢性開放性肺結核病人，只會讓愛滋病人提早因感染肺結核而死亡，變成是我們加速他的死亡。所以這又是另一種需要單獨接受安寧療護照顧的傳染病。,六、難以啟口的道別談傳染病的隱私權與醫療自主權,最後，各種新型傳染病層出不窮，從SARS（台灣竟然還沒把它翻譯成中文，我叫它呼吸急重症）、禽流感、新流感（一開始叫它豬流感，豬說：我是冤枉的）到將來不知名的傳染病，都會有感染者被關起來。一旦像呼吸急重症（SARS）當年在台灣肆虐一樣，感染者在負壓隔離病房臨終的時候，家屬連最後一面都見不到，死了被直接火化，家屬會覺得死無對證，這是違反家庭倫理，也是另一個需要被省思與討論的臨終關懷倫理議題。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,臨終躁動為何需要被約束？臨終躁動屬於瀕死症狀。某研究顯示病人在死前有85%會出現譫妄，77%病人有嚴重神智變化，且持續一週以上。需考慮腦轉移、代謝性腦病變、電解質不平衡、營養異常、或敗血症等因素。症狀在下午及晚上會更嚴重。病人的躁動不安需找出可治療原因，如：未解決的疼痛、膀胱或直腸漲、腦缺氧、喘、及因虛弱而無力移動等。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,末期憤怒（terminalanguish）是病人長期未解決的情緒問題及人際衝突，或長期隱藏的不快樂記憶（帶有罪惡感）。病人會有呻吟、長吁短嘆、坐立不安、唉聲嘆氣、甚至於哭泣悲傷等現象。此時給予較強之鎮定劑讓病人休息可能有幫助，但仍需適時找出原因再想辦法化解才是釜底抽薪之計。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,由此看來，問題是：臨終躁動的病人需要被約束的理由是什麼？如果有足夠的人手可以陪在旁邊，為什麼會需要約束病人！現在的醫護體系號稱以病人為中心的照顧模式，其實根本是醫護（或家屬）本位主義，因為沒有足夠的照顧人力，為防止病人東拉西扯導致各種管路脫落而傷害到自己，因此徵求家屬同意而對病人加以約束綑綁，可是這並非唯一的解決辦法。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,語言和心態上的約束有時末期病人會試探性的提起後事，假如（萬一）我不行了，要-，家屬若一聽到就立即阻止病人再講下去，你會好起來啦！講這些做什麼！只要聽醫師的話吃藥打針就好了。，如此一兩次之後，病人就只好心事藏心底了，再也不想和世界爭辯了，而且也沒有力氣再與家屬爭辯了。這是家屬對病人進行語言的約束。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,有時末期病人躁動不安而拉緊床單，看到一些幻影或說出奇怪的話。這可能是前述的瀕死症狀，但也有可能是所謂臨死覺知。以我安寧療護十多年的經驗，可以分為三類。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,第一種（最高段的）病人，能自知時至，主動告訴家屬或醫護人員：還有幾天或指出某月某日將會死亡，而且真的是鐵口直斷。第二種病人若有所見，看見各宗教的代表人物或已往生的親戚朋友來看他或說要帶他走，沒有多久就去了。第三種病人若有自覺，在生命的最後幾天會吵著要回家，回到家有時病情會稍微好轉，就是一般常說的迴光返照，然後時候一到就永別了。這些都是臨死覺知。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,家屬與醫護人員通常在心態上排斥這種事情，家屬可能是因為不捨的情緒，醫護人員則因為理性的訓練，不論是避之而不談或斥之為迷信，我覺得這都是心態上對病人進行約束。語言和心態上的約束其實一樣是違反倫理的。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,臨終病人所處的身心靈狀態本來就和健康者不同，過去人類曾把登陸月球當成無稽之談，哥白尼提出地球繞著太陽轉動的學說差點被教會捉去燒死，我認為現在科學無法解釋的事情只能說是科學自身無能力而不能說此事不科學。,七、把他綁起來！談臨終躁動與約束的問題,我們能為病人做的事包括：和病人講話時要當作他的聽覺正常，即使病人聽不到。向他解釋正在做的事，說出心內話，鼓勵其他的親友（即使是小孩）也這麼做。溫柔而有耐心的告訴他正確的人時地。提供一個安全舒適的環境。,臨終關懷中的病情存在,2-3醫病對望的病情與影子,醫生與病人因為病情的存在而出現相望與互動。以病人為主體，可能有多位醫生曾與病人互動。有一個虛假的病情東西出現在醫生與病人之中。醫生以醫療的眼睛、腦袋、心思，所看見、認知、想像的病情東西，其影子投射在病人存在的生活世界中。病人以生活的眼睛、腦袋、心思，所看見、認知、想像的病情東西，其影子投射在醫生存在的醫療世界中。此時我們不禁要問到底病情是什麼？,2-3醫病對望的病情與影子,此時我們不禁要問到底病情是什麼？病情是一種訊息，但似乎又是一種狀況陳述或身體條件。病情必定得對象化，但是病人又活在病情世界之中。我們指稱的病情和病人認識的病情是不同的東西。,2-3醫病對望的病情與影子,我們是否應該強迫病人認識或是讓病人有其自己的解釋？越符合人性的預期，它總是會越絕望。例如病人想要我們給他正面的希望，但是這樣做到最後卻會導致更加絕望。例如恩愛夫妻雖然不願意分開但遲早又得生離死別，若是我們一直談論恩愛夫妻的種種美好，那麼到最後他們一定會非常絕望。（心蓮病房靈性小組，2002，余德慧）心蓮病房靈性小組課堂筆記，2002，余德慧教授主持，石世明整理。,2-3醫病對望的病情與影子,如真自從得知癌症之後，努力追求靈性的成長，而且不讓別人看出她的病。我陪老婆逛街時就遇見她和女兒如同姊妹的裝扮在逛街，完全看不出來是病人。後來到住進心蓮病房時，仍然每天打扮，從不穿病人服。她曾說過：活一分鐘，就有一分鐘的希望。這句話晴天霹靂般的打在當時身為研究生志工石世明的心坎上，我們一直以為病人應該抱著某種程度的絕望而住進心蓮病房，以為他們是不斷朝向死亡邁進，而且應該認命於老天爺的安排，好好享受剩下的人生，卻沒想到其實他們和健康的人一樣對生命抱持著希望，而且是極為卑微的希望。,2-3醫病對望的病情與影子,這種希望，是人生跌到底限、掉入深淵以後，重新產生的真正希望，是認清生命實相、完全絕望之後，如火鳳凰般再生的絕對希望，是只要這一分鐘人還活著，生命就還有希望存在。這種希望卻是我們身體還算健康，還暫時撐得住的人，所無法憑空想像的。我們總以為自己會活過千萬個明天，因為明天一定會來，所以從來不會去希望自己明天還會醒來。,2-3醫病對望的病情與影子,像如真一樣的病人，卻因為身體藏著一個炸彈，隨時提醒自己可能會沒有明天，所以在時時刻刻的當下產生真真切切的希望，對所有我們認為理所當然的事情，產生不確定無常是否如常的希望，希望自己晚上可以入睡、早上可以醒來、可以看見明天的太陽，可以吃得下、喝得下、大便拉得出來、小便解得出來，如此卑微而真實的希望。（許禮安，2002）,2-3醫病對望的病情與影子,醫生與病人總是不斷的對望著，或者應該說健康者與病人總是隔著世界的兩岸遙遙相望。人在自己還健康的時候很難會去希望自己身體健康，要生病以後才發現連健康都可以去希望。健康者始終朝向太陽、朝向世界，是因為那對健康者而言：太陽下山明朝依舊爬上來，花兒謝了明年還是一樣的開，本是理所當然的事。,2-3醫病對望的病情與影子,生病的人仍然是朝向世界，踩踏的卻早已經不是同一塊穩固的土地。當生命的大地開始漂浮、破裂或溶解，當健康已經遙不可及，連日常生活的世界都可能崩塌垮掉的時候，或許要親身經歷其險境，才能真懂如真所謂的活一分鐘，就有一分鐘的希望的深刻意義。,2-3醫病對望的病情與影子,西洋師兄是肝癌末期，到後來骨瘦如柴、腹脹如鼓，心境卻一直平和安詳。總是靜靜的若有所思的神秘的微笑著，我每天查房感覺像去晉見高僧大德一般