当妊娠遇上狼疮

1、当妊娠遇上狼疮【患者来信】29波折治疗之路 怀孕后查出红斑狼疮我是一名“北漂”上班族，今年 岁了。 2014 年 2 月，因月经未如期而至考虑到可能怀孕了， 就去某妇幼医院检查。在医院交费时突然鼻子流血，当时没 当回事，就用纸塞着鼻子，继续去抽血检查，检查结果显示 我怀孕了。好像从那时开始，我脸上就开始起红点，以为是过敏。 前两年春天有过荨麻疹， 对花粉、柳絮等过敏， 但吃药就退， 而这次不一样，且面部小点慢慢变成了小红斑。大夫建议我 去看皮肤科，某中医院皮肤科大夫接诊后，就说可能是红斑 狼疮，需要化验检查证实。 1 周后结果出来了，果真是这个 病！医生说中医院没有产科，去综合医院北医二院挂风

2、湿科和产科看吧。医生告知怀孕风险，心情忐忑辗转到了北医三院，终于 在产科王大夫的帮助下建上档，并建议我找风湿科的专家看 一下。风湿科专家姚大夫看了化验单后，告诉我说狼疮要孩 子有风险， 有一定比例的流产、 早产和胎停， 也有死亡病例， 大部分会复发，会加重病情，孩子可能会有红斑和心脏传导 阻滞等，建议先不要孩子， 等把病情控制稳定了再说。 可是， 由于不想让家人失望，我决定还是要这个孩子。于是医生就 给我开了甲泼尼龙片， 3 片（12 mg ）/d ，并叮嘱，如果面部 红斑不退，就要加大用药剂量，那么孩子就不能要了，因为 激素量大对孩子有影响。 此外还开了纷乐 （硫酸羟氯喹片） ， 早、晚各2

3、片；钙尔奇D, 1片/d。回到家里，我每天提心 吊胆，怕出现医生所说的那些风险，每天严格按时吃药，照 常上班，几天后，脸上红斑居然渐渐淡化了。经严格治疗病情好转， B 超提示孩子健康虽然情况看似 好转，但还是心里不踏实，于是又到北医三院找到刘湘源主 任去咨询。他仔细问了情况，详细看了化验单，回答说可以 要，并解释说，虽然是狼疮，但还没有累及到重要脏器，算 是较轻的一种，然后加开了骨化三醇胶囊，1片/d，要求定时复查，定时产检。接下来，我半个月去医院 1 次（药不能 停，医保只能开半个月的药） 。坚持治疗并定期随访了一段 时间后，面部红斑基本上退完了， 大夫让我把激素减少 1mg， 这样对孩子影

4、响小一点儿。产检 B 超显示孩子健康，心里很 高兴。一波未平，一波又起，取药时发现出血孕 29 周时，我 去风湿科取药。去卫生间时突然发现内裤上有点褐色的液体， 不知道是不是血。为此去检查时，医生说是出血，且宫缩很 厉害，需赶快办理住院手续。护士长看情况紧急，还未办理完入院手续就赶紧给我输液，说是抑制宫缩的。人生第1 次住院，感觉很难受，护士每 2 h 监测 1 次胎心、胎动，输液 输了好几种（具体不详） ，还做了 B 超，确认孩子正常。经 过 2.5 d 的输液，病情好像控制住了，再观察半天就可以出 院了，大夫给我开了出院手续，让2 周后复查。情况紧急， 医生建议提早剖宫产 2 周复查结果正

5、常。 然 而 1 个月后复查尿常规提示尿蛋白 （ +），得再次住院并复查， 住院单上写着“先兆子痫前期？狼疮” ， 1 h 查 1 次血和尿， 凝血值一直在降（可能会大出血） ，肝功也不正常了（急性 脂肪肝），还有贫血和血压偏高。大夫说，鉴于目前情况较 紧急，孩子也应有2 kg多了，赶紧生吧，并请风湿科医生会 诊。我觉得孩子才 34 周多，是不是有点儿早啊？大夫告诉 我，现在孩子在肚子里多待一分钟就多一分危险。听从医生建议，顺利剖出宝宝 于是，听从了大夫建议于当天晚上在手术室全身麻醉下， 剖出来了 2 kg 多的男婴，孩子身体指标正常，进入了普通病 房，家人帮忙照看，我进入了ICU病房。剖宫产

6、后第 4天我转到了普通病房， 生产之前，激素从每天 12 mg 减到了 6 mg， 住院期间又增至8 mg，每天24 h不间断输液。到了第8天， 我的病情总算稳定可以出院了。出院时，儿科医生说，孩子 心脏有点左偏，心脏超 6 声发现卵圆孔未闭，可能因为孩子 早产，一般会慢慢长好，建议 21 岁后再复查。孩子出现异常症状，打疫苗受阻出院回家半个月后，孩 子而部、耳后和胸前长出了红斑，且面部2 处面积较大，一直没退。到儿童医院就诊，化验抗核抗体弱阳性，医生说是 新生儿狼疮，但会自行消退。孩子 2 个月的时候，去社区门 诊打疫苗，社区医生看到孩子的红斑，不给打疫苗，建议等 红斑退了并拿着诊断证明再来

7、打。 3 个多月的时候皮疹慢慢 退完了， 6 个月时复查抗核抗体已变成阴性。于是带孩子去 社区医院打卡介苗，做了皮试后，却又腹泻了。于是社区医 生让间隔 3 个月再做皮试，再打卡介苗。我的疑惑问题 1 孩子在出院半个月后出现红斑， 虽然现在已消退， 以后孩子是否与狼疮患者一样在日常生活中需要多加注 意？问题 2 在孩子有红斑期间， 究竟能小能打疫苗？社区医 生的做法对吗？问题 3 关于用药，日前我应用的激素已经减少剂量了， 但还没停。现在是服用甲泼尼龙片每天半片与 1 片相交替， 纷乐早 2 片、晚 1 片，骨化三醇和钙尔奇 D 隔天吃 1 片，产 后找附近医院的风湿科医生看过，她说我的情况稳

8、定，可试 着慢慢把激素逐步减下来，再慢慢停掉。关于合理饮食，我 觉得这是个难题，因为每天都要吃饭，究竟怎样才是合理的？ 如果皮肤没有红斑偶尔被照射是否也没有关系？患者小乔【专家回复】本文患者所生育孩子可能存在的健康问题 读者来信中提到孩子出生半个月后面部、耳后和胸前出 现了红斑，经过儿童医院大夫诊断为新生儿红斑狼疮。狼疮 患者生育新生儿狼疮并不少见，尤其是抗SSA和（或）抗SSB 抗体阳性者更易生育这类新生儿。一般来说，多数仅表现为 皮疹，随着母体自身抗体在新生儿体内慢慢消失，大约 6 个 月后，红斑会逐步消失。当然，也有出现新生儿心脏传导阻 滞的严重者，就需要装起搏器，幸亏这部分患儿的比例不

9、算 高，只有百分之几，这在孕期体检也能发现，因此要经常听 胎心，一旦出现胎心慢（100次/min ）,则需要积极治疗， 如果积极治疗仍无效，则可能需要引产。新生儿狼疮患儿长大以后，是否与母亲一样不能晒太阳 和需要忌口等，也完全取决于孩子出生 6 个月后，新生儿狼 疮是否彻底治愈，如果已经治愈了，则问题不大。本文患者 的孩子在出生 6 个月后皮疹已经消失，体内自身抗体也完全 转阴，说明新生儿狼疮算是治愈了。当然，狼疮毕竟有一定 的遗传倾向，如果通过基因检测，携带狼疮易感基因，那平 时的生活还是应该注意的。根据理论推理，疫苗应在孩子体质最好的时候注射 目前，国内外尚缺乏新生儿狼疮疫苗注射时机的研究

10、， 到底何时注射疫苗合适？所有疫苗是否均能注射？鉴于伦 理问题，国内外不可能在新生儿进行这样的研究。所以根据 理论推理，疫苗应该是孩子体质最好的时候注射，有助于孩 子产生正常的免疫反应。另外，注射疫苗不是紧急的事情， 可以择期注射。因此，社区医生在孩子皮疹没有消失和腹泻的时候，拒 绝注射疫苗是正确的。日常饮食中需要注意的方面 尽可能避免可诱发狼疮的食物 如含补骨脂素的芹菜和 无花果，含联胺基团的蘑菇和娴熏食物，含L-刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外，磺胺类和四环素类药也有此类作用， 应尽量避免。 根据脏器的受累严重程度选择饮食如疾病已处在晚期， 有肾功能衰竭者，应控

11、制蛋白质的摄入，减少尿素氮和肌酐 的产生；如血钾升高者不能进食含钾高的食物。水肿明显且 尿量少的患者在控制饮食的基础上，可用于西瓜皮 40g 与鲜 茅根 60g 一起煎汤，分 3 次服用，对消除水肿和小便通畅有 益。有胃肠道受累的患者多有腹胀、腹痛，这时需控制能使 肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小 板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油（香油） ，有促 进凝血作用，黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益 根据并发症来注意饮食 如并发结核感染而服用异炯肼（雷米封）的患者，应控制吃鱼，因鱼肉中含有较多的组氨 酸，组氨酸可转化为易使人产生过敏反应的组胺，迅速清除 组胺依赖于单胺氧化酶的氧化，而异烟肼是一种单胺氧化酶 的抑制剂，单胺氧化酶合成受抑后，