肿瘤登记报告工作实施方案

1、临沂经济技术开发区肿瘤登记报告工作实施方案n匕旦、冃景肿瘤登记报告是了解人群肿瘤发病、患病、诊断、生存与死亡，分析人群肿瘤地域及时间分布，为肿瘤防治提供重 要决策依据的常规性监测工作。恶性肿瘤是严重影响居民健康和生命安全的公共卫生 问题之一。2006年全国第三次居民死亡原因抽样调查结果表 明，癌症是我国第二位死亡原因，死亡率为136/10万，占 死亡总数的22. 3%,和上世纪70年代（74/10万）和90年代（108/10万）的两次死调查相比较，癌症死亡率分别上升了 83.1%和25.5%。山东省第三次死因调查恶性肿瘤粗死 亡率为169. 60/10万，肿瘤死亡占全部死因的25. 97%,居

2、全 死因的第二位。临沂市2011年恶性肿瘤发病率为128. 78/1 0 万，占全部死因的21.47%,居全死因的第三位。我区2011 年死因监测数据分析显示，恶性肿瘤发病率为145.55/10 万，占全部死因的22.54%,居全死因的第二位。肿瘤不仅严重影响劳动人口健康，而且也成为医疗费用 上涨的重要因素，在部分农村地区已经成为当地农民因病致 贫和返贫的重要原因。因此，加强新发肿瘤病例登记报告的 监测工作对于掌握我区肿瘤发病的动态趋势，为管委会制定 肿瘤防治规划提供科学依据具有十分重要的意义。我区肿瘤监测工作自2012年起在全区范围内启动。为做好肿瘤随访登记工作，提高肿瘤登记数据质量，根据山

3、东 省肿瘤随访登记工作规范（试行）的要求，特制定本方案。二、组织机构及其职责 遵循属地管理、分级负责的原则，各有关部门与机构在肿瘤登记监测报告信息管理工作中履行以下职责:（-）区卫生局1、负责我区肿瘤登记报告工作的组织与管理，配备相 应的工作人员、设备及经费，为区肿瘤登记工作正常运行提 供保障条件。2、制定相应的肿瘤登记报告制度，包括报告程序、核 实和随访、例会及培训制度、各基层单位职责分工等。3、对我区各级医疗机构肿瘤登记工作情况进行经常性 的督导、检查与评估，将该项工作纳入到对我区医疗卫生机 构的年度考核中。（二）区疾控中心1、负责我区肿瘤登记工作业务管理、技术培训和指导 工作，实施肿瘤登

4、记工作相关方案，建立肿瘤登记工作管理 组织和制度；2、负责我区的肿瘤报告卡收集、审核、分析、上报和 反馈，定期开展肿瘤登记数据质量评估；3、负责我区报告卡的保存、归档和整理，负责肿瘤登 记数据的备份，确保数据安全；4、开展我区肿瘤登记工作的督导和评估。5、定期与公安、计生、民政等管理部门核对人口、出 生、死亡资料，及时反馈基层开展查漏补报，定期组织开展 肿瘤发病漏报调查和肿瘤病人结局随访工作。(%1) 各级医疗机构1、区人民医院(1) 制定肿瘤登记工作相关方案，建立健全本单位肿瘤 登记报告制度；(2) 及时、准确、完整地填写居民肿瘤病例报告卡 (附件1),指定专门科室审核并录入山东省慢性病信息

5、监测 网络版系统；(3) 定期开展自查，减少漏报；(4) 做好肿瘤登记册的保存及数据的备份管理；(5) 协助疾控中心开展质量控制和医院漏报检查。2、街道卫生院、社区卫生服务中心(1) 收集辖区内的肿瘤新发确诊及死亡病例，填报相关 报告卡；(2 )指定专门部门审核并录入山东省慢性病信息监测网 络系统；(3) 做好肿瘤登记册的保存及数据的备份管理；(4) 定期与公安、计生、民政等管理部门的出生、死亡 及人口资料核对，发现漏报和错报，及时组织进行入户调查, 并按照程序补报和订正；(5) 协助疾控中心完成肿瘤发病漏报调查，及时完成肿 瘤病人随访工作。3、卫生室(所)、社区卫生服务站(1) 收集所在村/

6、社区的新发肿瘤病例，及时报告给当 地街道卫生院/社区卫生服务中心。（2）核实上级单位认为需要核实的病例。（3）按照疾控中心的要求开展肿瘤病例的结局随访及 漏报调查工作。三、工作内容及要求（一）填报单位 区人民医院、街道卫生院/社区卫生服 务中心、村卫生室（所）/社区卫生服务站。（二）报告病种 全部恶性肿瘤（icd-10: c00-c97）. 中枢神经系统良性肿瘤（d32. 0-d33. 9）。（三）填报要求1、凡临沂经济技术开发区户籍，在门诊、病房或通过 健康体检、疾病普查等方式发现的，经临床或病理、ct/mri、 b超/彩超等检查确诊的当年新发病例，均应填写居民肿瘤病 例报告卡。2、对肿瘤复

7、发和转移病例，若原发漏报，应予补报， 并需注明原发部位及首次诊断日期。3、若同一患者先后出现两次原发癌，需分别填报。4、因肿瘤死亡的病例。5、每个肿瘤病例来本单位就诊时，不论已由外单位确 诊或在诊治期间由本单位作出确诊，均需填报。6、对在本单位首次确诊的肿瘤病例，由门诊或住院医 生填写报告卡，并在其门诊或住院病历首页加盖“新病例已 报”或“更正诊断已报”印章。7、门诊、病房等临床科室及医技科室（包括病理、ct/mrk放射、b超/彩超、内窥镜、血检中心)和病案室等 部门均设有登记册，及时记录恶性肿瘤病例的诊疗信息。8、报告卡、登记册的填写应字迹清楚、内容完整，无 缺项、漏项。(%1) 报告程序1

8、、区人民医院报病程序(1) 区人民医院门诊各科室在发现新诊断的肿瘤病例 时，负责诊治的医师应立即填写居民肿瘤病例报告卡。(2) 住院部各科室是肿瘤新病例资料的重要来源。科室 诊治医师在检查入院患者病史时应注意在门诊已确诊的恶 性肿瘤患者是否已经报告，对未报告者应立即补报。对住院 后才确诊的肿瘤病例应及时填写报告卡，并在病历首页上加 以标记。(3) 若发现过去报告有误，需要更正时，应按新的诊断 另行报告。(4) 病案室是医院内最重要的肿瘤病例资料保存和防止 或减少肿瘤病例漏报的部门。医院负责肿瘤报告的部门和病 案室的工作人员通过定期查阅病史和病例索引以发现在门 诊和病室漏报的病例，并及时帮助或督

9、促补报。(5 )医院内的病理、检验、放射、超声波、放射性核素 等诊断部门的检查记录和放射治疗科的医疗记录是提供肿 瘤新病例线索的重要依据，特别是病理记录为恶性肿瘤病例 的诊断提供最可靠的根据。医院内负责肿瘤报告的部门要和 上述部门定期联系，核对记录，防止肿瘤病例特别是门诊病 例的漏报。（6）各科门诊和病房应设专人负责每日报卡的收集、整 理和核查，在科内登记在居民肿瘤病例登记册后，将卡 片及时交院内分管报病工作的职能科室。（7）院内明确职能科室，设专人负责收集全院报告卡、登记册，对本院上报的肿瘤卡进行补充、完善、整理和剔重， 并在收到卡片7日内录入山东省慢性病信息监测网络版系 统，肿瘤登记卡右上

10、角的卡片编号由网络版系统自动生成后 抄写在卡片右上角编号位置。每月10日前（国家法定假日 顺延）将已完成录入的纸质报告卡报送区疾病预防控制中 心，注意双方做好卡片交接登记工作。（8）按照疾控中心的要求定期开展肿瘤病例的漏报调查工作。2、街道卫生院（或社区卫生服务中心）.村卫生室所（或 社区卫生服务站）报病程序（1）村卫生室所（或社区卫生服务站）村卫生室所（或 社区卫生服务站）的协管医生负责收集所在村的新发或死亡 的肿瘤病例，及时填写报告卡和登记册，于次月的5号以前 （国家法定假日顺延）将报告卡上报当地街道卫生院或社区卫生服务中心。协管医生提供该村（或社区）居民中直接去 县外就诊的那部分肿瘤病例

11、线索，并负责核实上级单位认为 需要核实的病例，补充和更正报告卡上的某些项目，如姓名、 住址、出生日期、死亡日期等。按照疾控中心的要求开展肿 瘤病例的结局随访及漏报调查工作。（2）街道卫生院（或社区卫生服务中心） 街道卫生院 落实一名疾控科医生，负责收集所辖街道各村（社区居委会） 上报的以及本卫生院诊治的报告卡，审核、剔重后填入本院 登记册，并在收到卡片7日内录入山东省慢性病信息监测网 络版系统，卡片编号同前，每月10日前（国家法定假日顺 延）将已完成录入的纸质报告卡报送区疾病预防控制中心。 按照疾控中心的要求开展肿瘤病例的结局随访及漏报调查 工作。3、疾控中心报病程序（1）区疾控中心将各医疗单

12、位上报肿瘤病例逐一审核， 剔除重卡。（2）区疾控中心于每年第四季度或次年第一季度组织开 展肿瘤病例结局随访工作，每年3月10日前完成数据上报, 由街道卫生院（或社区卫生服务中心）将随访结果录入到山 东省慢性病信息监测网络版系统。（3）区疾控中心于每年第四季度或次年的第一季度组织 开展漏报调查，并将调查数据录入到慢病信息监测系统中。（4）区疾控中心于次年3月份审核订正前1年的肿瘤新 发病例卡片，并于3月10日前将上一年度肿瘤登记报告数 据库、人口数据和全年肿瘤登记报告工作总结（包括肿瘤随 访和漏报调查工作情况）报送至市疾控中心慢病科，同时报 送区卫生局。（五）漏报调查肿瘤登记漏报调查由区疾控中心

13、组织实施，每年至少进 行一次，可在当年第四季度或次年第一季度进行，数据上报 须于3月10日前完成。1、医疗机构漏报调查。查阅区人民医院1、4、7、10 月份各科室门诊登记簿、住院登记簿及病理、检验、放射、 超声波、放射性核素等部门的诊疗及检查记录，确定所有就 诊肿瘤病例并填写肿瘤登记医疗机构漏报调查表（见附件 3）,与上报的肿瘤发病登记数据库逐一进行核对，对确认漏 报的病例重新入户调查后填写居民肿瘤病例报告卡，并 将漏报调查的表格和卡片录入到山东省慢性病信息监测网 络版系统。2、人群漏报调查。从每个街道随机抽取2个行政村， 每个监测点至少覆盖人群5000人左右。通过询问村医或村 委会有关人员，

14、确定当年调查村所有新发的恶性肿瘤病例并 填写肿瘤登记人群漏报调查表（见附件4 ）,与上报的肿瘤发 病监测数据库逐一进行核对。对确认漏报的病例重新入户调 查后填写居民肿瘤病例报告卡，并将漏报调查的表格和 卡片录入到网络报告信息系统中。（六）肿瘤病例结局随访肿瘤病例结局随访调查由区疾控中心组织实施，每年至 少进行一次，可在当年第四季度或次年第一季度进行，数据 上报须于3月10日前完成。区疾控中心提供各街道肿瘤登记数据库中登记的所有 现患肿瘤病例信息，由街道卫生院（或社区卫生服务中心） 肿瘤登记人员及村协管医生进行肿瘤现患病例结局随访，补 充患者的死亡日期和死亡原因等信息，将随访结果填入肿瘤 登记病

15、例结局随访调查表（见附件5）,随访发现已死亡病例 的由疾控中心找到原居民肿瘤病例报告卡，将死亡日期 及死亡原因填入卡片中，并更新录入到系统中。将已死亡者 卡片的左上角沿虚线剪下以便区分卡片。四、数据分析与利用区疾控中心应对肿瘤登记报告信息定期进行汇总、分 析，并编写年度分析报告，报上级业务机构和区卫生局。对 在报告数据分析中发现的异常情况，区卫生局应及时组织有 关人员进行调查。五、质量控制质量控制贯穿肿瘤登记工作的全过程。疾控中心应按照 自身特点，在工作的各方面、各环节制定工作规范和质量控 制程序，并严格执行。（）质量控制的要求1、肿瘤登记资料完整、项目齐全。即卡、册登记完整，杜绝漏报。填报项

16、目齐全不漏，更 正诊断病例要及时更正，死亡病例须填报死亡信息。2、肿瘤登记信息准确。登记信息要求上下一致（各级登记机构之间），前后一 致（新病例与死亡病例之间）。一旦发现同一病例信息有不 符之处，应马上作核对或随访。3、肿瘤登记报告及时。要求各报告单位（区医院、街道卫生院等）及时填卡， 及时网络报告，每月10号前将报告卡送至疾控中心。每年 在3月10日前将上年度内的肿瘤发生（死亡）病例全部报 出，以进行汇总分析。（二）质量控制的方法1、可比性可比性是指发病率间的不同不是因数据质量不同而产 生，所引用的结果是真实可比的，其基本的先决条件是采用 一套通用的标准或定义。常用的可比性有如下几个指标：“

17、发 病”的定义、“偶发”诊断、分类与编码、死亡证明。“发病”的定义：按照中国肿瘤登记工作指导手册 中规定，以“诊断日期”作为恶性肿瘤患者的发病日期。国 内疾控中心一般以“由医生第一次诊断或第一次由病理报告 提及癌症的日期”作为诊断日期。“偶发”诊断：除常规诊断外，癌症也可以在个体没有 肿瘤症状的检查时被查到，对于在癌症筛检普查中、因其它 手术镜下检查及尸检中发现的"偶发”病例，也应列为癌症 新发病例。分类与编码：为使资料可比，各报告单位（区医院、街 道卫生院等）必须采用标准化的分类与编码系统，即采用国 际疾病分类肿瘤学分册，目前是第三版（icd-o-3 ）,及国 际疾病分类第十版（i

18、cd-10l死亡证明：死亡数据资料主要有3个用途：为新病例信 息的来源即死亡补发病、质量控制（评价完整性和有效性） 及生存率研究，因此，死亡数据的收集是必需的。2、完整性所谓完整性是指：在资料库目标人群中所有发病病例的 程度。完整性是肿瘤监测质量控制过程中的重要部分，评估 完整性的方法有数据来源、独立病例的发现、历史数据方法。常用的评价指标有死亡/发病比（m:i, mortality: incidence ）o如果发病和死因报告完全准确，则m: i之比将 等于发病与生存间的常量关系（m:i = 1-生存率）。如果m:i 之比超出1,通常表示发病有漏登。若发病率下降很快，也 可以发生死亡超过发病

19、的情况。组织学诊断确认（hv, histological verification ） 的比例（）。此比例是广泛用作信息有效性的一个指标，也 是肿瘤登记完整性的指标之一。hv%的比例并非越高越好， 较高比例的组织学诊断病例，可以由过多依赖于病理学实验 室作为信息来源的病例发现的过程引起，而通过其它诊断途 径诊断的病例就会漏掉。因此非常高的hv%应当怀疑病例的 漏登（不完整性）。3、有效性有效性是指登记病例中具有给定特征（例如肿瘤部位、 年龄）的真正属性的病例所占的比例。它用hv%和dc0% （只 有死亡证明的比例）两个指标进行评价。基于组织学（或镜检）方法做出诊断的登记病例的百分 比既是用作完

20、整性的指标，又是广泛地用作信息有效性的一 个指标。hv%是病例确认的肯定的指标，“dc0”意味着未作 组织学检查，所以，dc0%也是有效性的一个负面指标。通常 hv%的计算以所有登记病例作为分母，分母中包括dco病例 （根据定义，其不可能有组织学诊断依据）。因此，较高比 例的dco病例会引起较低的hv%。这是因为hv%通常用作 总的有效性（包括dco）的一个指标。肿瘤监测遗漏信息的最具共性的指标为：原发部位不详 或未特指的病例占登记病例的百分比，以及年龄不明所占的 百分比等。（三）质量控制的指标肿瘤登记资料的完整、准确性，使用如下指标进行评价:1、各类诊断依据所占百分比，尤其是病理组织学诊断

21、所占比例：病理组织学诊断的可靠性最高（包括血骨髓片、 细胞学检查），其次是实验室诊断、放射学诊断（x线、ct、 b超等），单纯的临床诊断是很少的。全国肿瘤防治研究办公 室要求病理诊断率为66%85%。2、各类诊断单位所占百分比：分乡（镇）、区县级、地 区级、省级，省级医院诊断的比例越高，可靠性越好。3、根据由死亡补发病的病例数（dco）与登记的总发病 数比例：如大于15%,说明登记报告的全面性很差。4、同期登记的死亡与发病数之比（m/i）：除非某一部 位肿瘤发病率迅速下降，一般来说，在县市级水平上，同地、 同期登记的肿瘤新发病数不应低于肿瘤死亡数。一般认为 m/i的值应该在0. 6-0. 8之

22、间，如果太高，提示发病漏报或 者死亡重报；如果太低，即认为发病重报或者死亡漏报。5、部位不明所占百分比：如果这一百分比高，说明登 记资料质量差，反映病人可能未得到良好的诊治或填写报告 草率，等等。一般认为这个比例应该在10%以下。6、趋势稳定：同一地区恶性肿瘤的逐年发病死亡率是 否基本稳定，不应出现骤升或骤降现象，骤然下降往往表明 报告的全面性出现问题。各报告单位（区医院、街道卫生院等）每年要利用上述 指标，并结合日常的登记工作（是否漏报，填写报告是否正 确）来评价自身登记资料的质量。六、考核与评价区卫生局定期组织对区报告单位进行考核，每年至少两 次，并对考核结果进行通报。考核内容包括保障机制

23、、组织管理、软件建设、人员培 训、报告质量、数据分析与利用等。七、肿瘤登记资料的保密性1、遵从医学资料保密性原则：广义的医学资料保密性 原则同样适用于肿瘤登记册资料，肿瘤登记数据具有隐私性 和保密性，未经授权，任何人不得翻阅和利用肿瘤登记数据。2、用户账号的安全性：用户密码应注意保密，定期更 改。用户如发现账号信息泄露，须尽可能在最短时间内（最 长不超过24小时）通知区系统管理员。系统管理员在查明 情况前，应暂停该用户的使用权限，并同时对该账号所报数 据进行核查。待确认没有造成对报告数据的破坏后，修改密 码，恢复该账号的报告权限，同时进行书面记录。3、资料的利用：经区卫生局授权，相关机构和个人

24、可 以利用肿瘤登记资料进行肿瘤科学研究、公共卫生监测及向 肿瘤患者提供科学信息等。资料利用过程中，必须遵从资料 保密性原则，不得将资料内容外泄。4、资料保密原则适用范围：除了对医生上报的肿瘤数 据和资料进行保密外，其它渠道得来的肿瘤数据，包括来自 医疗病案记录、人口普查数据、调查记录、死亡证明、队列 研究以及其它研究人群的数据，同样要求遵循保密性原则。5、对死者数据的保密：对于死者，其资料依然要求保 密，要求与生存者资料保密规定相同。6、间接识别信息的保密性：肿瘤患者个人信息，如姓 名和家庭住址等应予以高度保密，或者删除。其它可以用于 身份识别的信息，如身份证号码等间接个人识别信息，也要 求根

25、据肿瘤登记数据保密原则和方法，保护资料的保密性， 尊重患者隐私权。7、数据存储、转换和交流：除了电子数据，如计算机 存储数据等需要保密外，其它方式的保存数据，如文件记录, 缩微胶片，扫描图像和磁性介质等，以及它们之间相互格式 的转换，都应遵从相同的保密原则。登记资料的交流，如通 过互联网，电子邮件或者其它方式进行传递和交流时，需由 授权人员进行操作。附件1山东省恶性肿瘤病例报告卡（正面和背面）编号门诊号icd-o-3 综码住院号身份证患者姓名性别实足年龄岁出生年月年 月日民族更正诊断报告栏（总按吿诊斷右谋报玮坦忖）职业工作单位原诊断医保卡号（新农合帐号）e原诊断日期正式户口户籍地址县（市io乡

26、（街道）村限会）现地址县（市区）乡（街道）村倔能）联系电话icd-10编码病理学类型原发部位（如果是继发性肿槨尽可能注明原发部位）tnm分期:t诊断日期诊断依据:在空格上打v11撕6b(o)|2腹口剧朋7朗默）3科艸优細8 f師袖4掘触9稀-5郦貼'报告日期 年 月曰报告单位报告医师死亡日期月 日死亡原因填k说明l填表病种：（1）所有各种恶性肿册（包站各种白血病）；（2）所有中枢神经系统肿瘤（包括b性，其他部位良性肿瘤不必填报人2如同时有门诊号及住院号时两栏都要填写。3. 如发现过去已发出的报告卡需要更正时（如部位或诊断错俣，或原按吿为总性肿卿 而实關并非恶性肿徇时谄按li前诊断另行报

27、岀.并览写更正诊断按告栏。4广实足年龄”在诊斯的未过生日者为虚年龄减两岁，已过生h者为坨岁减一岁；未满 一岁者为0歩°5. 境写地址.请协助填明某区臬街迫杲乡等;城区人口详细填写至门牌号；寄倨亲友 处或飛社等外埠病人须填写病人的居住户口地址°6. 填写职业时须注明工种类別，不能只填写丁人或干部等。7. 病理学类型：做过病理检査者应详细填写病理学类型，包括彫态学、行为学、组织 学等级和分化程度。居民肿瘤病例报告卡的职业选项塢号职业名称编号职业名称绢号职业名称lien賜&关&隸蝕jf連戦负13 a呦聡螂人颐皈人貝16081101榨丸茂披站韵妨备觀翳嫌a1400商匕畸比人员w)脚瞬盼履11021401kmas161011«01402饰人员1611翩魏截毛班 汹址林;！启1hk航戦婀a皿31612林、幅血kfta腿纤辽怎1in5竝如人u(m駐、菇员财筋貓炜161312jki专比尅人员ui6sms»aa1614药品主产人只lilt解耐人员141*断蓝«w紐员im5a村圮工季生产人员10121407蛭樹縄壮