北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求探究

1、北京市06岁残疾儿童家长教育需求探究摘要：为了解北京市06岁残疾儿童家长教育需求的状 况及其影响因素，本文采用问卷调查法对313名北京籍智力 残疾、听力残疾、肢体残疾、精神残疾、多重残疾共5类残 疾儿童家长进行问卷调查。结果发现：北京市06岁残疾 儿童家长教育需求广泛而迫切，在各维度都呈现出高需求。 其中，残疾儿童家长对法律政策需求、专业指导与专业合作 需求显著高于其他教育需求。填表人身份、家长文化程度、 家庭收入、儿童残疾程度和接受康复训练情况对家长教育需 求有显著影响。建议尽快建立残疾儿童家庭服务支持体系， 多形式、多渠道满足06岁残疾儿童家庭的需求，开展有 效家长教育服务。关键词残疾儿童

2、家长教育需求分类号g7601 前言家庭是残疾儿童健康成长的重要场所，也是实施残疾儿 童早期干预的理想环境。父母比专业人员陪伴孩子的时间较 长，可协助幼儿的成长。有研究表明，家庭中的教育活动， 可协助残疾幼儿有效地成长、适应与发展，促进其融入主流 社会。父母参与残疾儿童教育能促进儿童学习表现，改善亲 子关系。家长教育(parental education),台湾学者译为“亲职 教育”，是为了帮助残疾儿童的家长更好地扮演父母角色， 解决其教养问题，提供与残疾孩子发展相适应的教养子女所 需要的知识和技能，指导家长以正确、负责的态度帮助残疾 子女发展与成长，建立家长的信心，维持家庭的正常功能， 从而成

3、为更加有效能的父母的教育。对残疾儿童家庭开展家 长教育能促进父母参与，提高特殊儿童的认知、沟通与语言 表达和行为能力。实施家长教育训练，能提升父母的教养知 识与技巧、改变教养态度。开展残疾儿童家长教育，是预防 和解决残疾儿童家庭压力最直接、最有效的方法之一。国外关于残疾儿童家长教育已经有相当多的文献和深 入研究。一般是通过立法保障残疾儿童家长教育服务的实 施，对父母的援助已成为特殊教育的一个重要组成部分。如 美国从1986年在全国启动了 "残疾儿童早期干预计划”， 障碍儿童及其家庭能在最短时间内接受到专业人员的服务 与指导，几乎所有的0-5岁家长都享受到相关的家长教育服 务。台湾20

4、09年修订的特殊教育法规定：“各级学校 应提供特殊教育学生家庭咨询、辅导、亲职教育及转介等支 援服务”。中国大陆由于具体的国情不同，残疾儿童家长教 育虽然已经得到一定的重视，但相关领域的研究和实践与国 外和港澳台地区相比，还是有一定的差距。无论在立法、理 论研究，还是在实践方面都还比较薄弱，尚处于探索阶段。 一些机构虽然已开展家长培训以及家庭服务等实践尝试，但 还处于摸索阶段。只有在一些有关残疾儿童家庭需求的研究 中涉及到残疾儿童家长的教育需求。但具体到以增进家长教 养知识和技能的残疾儿童家长教育的专题研究很少，只有零 星的研究报告。国内关于残疾儿童家长教育方面的实证研究 比较薄弱。现有研究取

5、得的成果和获得的经验还很零散，没 有形成专门的研究领域。由于残疾儿童家长教育程度、经验背景的差异，父母教 育需求的内容和方式可能有所不同，因此，各学前康复服务 机构在实施家长教育和培训之前，有必要对家长进行需求评 估，了解他们真正的需求，可以更有针对性地为家长提供服 务和支持。本文于2011年1月-6月对北京市313名06岁残疾儿 童的家长进行了问卷调查，希望能全面地了解目前北京市 06岁残疾儿童家长的教育需求情况，探讨影响家长教育需 求的影响因素，为今后残疾儿童康复机构开展有效的家长教 育服务提供理论依据，为政府部门建构残疾儿童家庭服务支 持体系提供参考。2调查对象及方法2. 1调查工具本研

6、究采用的研究工具分两部分，第一部分家庭背景 资料调查表，旨在了解儿童和家庭的基本数据；第二部分北京市06岁残疾儿童家长教育需求调查问卷。该问卷 参考相关文献，结合北京市实际自行编制而成。本问卷把残 疾儿童家长教育需求内容划分为五个维度，共有36题。其 中：残疾儿童相关的法律政策需求6题、康复服务信息需求 5题、儿童的身心发展与教养技巧需求10题、专业指导与专 业合作需求6题、家长心理建设与成长需求8题，开放题1 题。该问卷主体计分方法如下：采取李克特式五点式量表记 分，选项由"非常需要”、“需要”、'不确定”、“不需 要”、“非常不需要”，依序给予5、4、3、2、1分，用以

7、测量家长教育需求程度。其得分代表被试者判断家长教育需 求高低的依据，分数越高，表示需求越高，反之则越低。2. 2研究对象2011年1月-6月选取北京市公立残疾儿童康复机构、 民办残疾儿童康复机构和公立特殊教育学校的北京籍06 岁残疾儿童家长共334人，其中有效样本313人。包括智力 残疾儿童家长74人，肢体残疾儿童家长56人，精神残疾（孤 独症）儿童家长41人，听力残疾儿童家长73人，言语残疾 儿童家长10人，视力残疾儿童家长3人，多重残疾儿童家 长56人，其中残疾儿童父亲73人，残疾儿童母亲203人， 残疾儿童亲友37人。问卷中儿童的年龄在06岁之间，平 均年龄4. 5岁，男孩203名，女孩

8、110名。2. 3调查方法与统计问卷直接发给残疾儿童家长，每户一份，独立完成，由 调查员现场解决问卷填答过程中家长的疑惑。35个单项合成 5个维度，分别为法律政策需求、康复服务信息需求、儿童 的身心发展与教养技巧需求、专业指导与专业合作需求、家 长心理建设与成长需求。分析方法为描述性统计和单因素方 差分析。数据统计用spss 17. 0软件进行分析。3研究结果3. 1调查问卷信效度分析3. 1. 1信度分析本文采用重测信度：随机选取20位残疾儿童家长，月 初和月末分别对同一批家长测量一次，观察各维度前后两次 测量的pearson相关系数。结果显示，5个维度前后两次测 量的pearson相关系数

9、都在0. 68以上，p值都小于0. 01, 说明调查问卷的重测信度较高。3. 1. 2效度分析本文采用内容效度：专家评判所选题项是否符合测量的 目的和要求。专家团队聘请了北京市残疾儿童康复领域专家 9名，包括特殊教育学专家3名、儿童康复专家3名、流行 病学专家1名，培智学校校长2名。通过专家评审和修改， 本调查问卷得到了专家的广泛认同，测评的内容符合评价的 目的和要求。3. 2数据基本情况3. 2. 1残疾儿童家长教育需求状况由表1可知，残疾儿童家长的教育需求愿望非常强烈， 总问卷平均得分4. 350o五个残疾儿童家长教育需求维度的 样本平均值从高到低排序为：法律政策需求、专业指导与专 业合作

10、需求、儿童的身心发展与教养技巧需求、康复服务信 息需求、家长心理建设与成长需求。从整体上看，法律政策 需求、专业指导与专业合作需求强烈，样本标准差小，有较 强的需求一致性。而家长心理建设与成长需求有较强需求， 但得分波动较大，个体需求存在不同。3. 2. 2残疾儿童家长教育需求各维度状况进一步细致考察每个维度中每个问题的得分。从表2可 知，法律政策需求中家长最需要了解与孩子相关的康复保障 政策（如康复救助、康复补助等），其次是医疗保障政策（如 医疗补助、医疗保险等）；从表3可知，康复服务信息需求 中家长最想了解残疾儿童家长培训信息，其次是关心可以利 用的咨询与求助渠道信息；从表4可知，儿童的身

11、心发展与 教养技巧需求维度中家长最想学习如何发现并发展孩子的 优势能力，其次是学习如何塑造孩子的积极行为；从表5可 知，专业指导与专业合作需求中家长最想学习简易家庭康复 训练方法，其次是学习如何与专业人员合作一起指导孩子。从表6可知，尽管家长心理建设与成长需求平均分相对略低, 但个别需求仍然很强烈，如学习积极应对问题的方式和方 法。3. 3单因素方差分析本文以五个需求维度为因变量，分别与如下个自变量 做单因素方差分析，再对存在显著差异的自变量作两两均值 比较。这些自变量为：填表人与孩子的关系（父亲、母亲、 亲友及其他照顾者）、填表人年龄（30以下、31-40、41-50、 50以上）、填表人文

12、化程度（初中及以下、高中或中专、大专 及本科、研究生及以上）、家庭人均月收入（500以下（含低保、 低收入家庭）、500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000 元、4000以上）、户籍类型（农业、非农业）、孩子性别（男、 女）、残疾类型（智力、肢体、精神、听力、言语、视力、多 重）、残疾程度（一级、二级、三级、四级）、孩子接受康复 训练的情况（从未接受、接受过）、家庭形态（已婚、离婚、 分居、丧偶、其它）和填表人的健康状况（良好、一般、多病 但可以照顾自己、生活不能自理）。结果见表7至表12。从表7可知，填表人与孩子的关系在所有5个维度都有 显著差异，其中父亲、

13、母亲之间无显著差异，父亲、母亲教 育需求显著高于亲友及其他照顾者。具体表现为：法律政策 需求维度,f=7. 30>f0. 05（2, 313）=3. 025,父亲、母亲法 律政策需求显著高于亲友及其他照顾者(pfo. 05(2 , 313)=3. 025,父亲、母亲康复服务信息需求显著高于亲友 及其他照顾者(pfo. 05(2, 313)=3. 025,父亲、母亲儿童的 身心发展与教养技巧需求显著高于亲友及其他照顾者 (pfo. 05(2, 313)=3. 025,父亲、母亲专业指导与专业合作 需求显著高于亲友及其他照顾者(pfo. 05(2, 313)=3. 025, 父亲、母亲家长心

14、理建设与成长需求显著高于亲友及其他照 顾者(pfo. 05(3, 313)=2. 63,填表人年龄 30 以下、31-40、 41-50法律政策需求显著高于50岁以上(pf0.05(3, 313)二263,填表人年龄30以下、31-40. 41-50康复服务 信息需求显著高于50岁以±(pfo. 05(3, 313)=2. 63,填表 人年龄30以下、31-40. 41-50儿童的身心发展与教养技巧 需求显著髙于50岁以上(pf005(3, 313)=2. 63,填表人年 龄30以下、31-40、41-50专业指导与专业合作需求显著高 于50岁以上(pf0.05(3, 313)=2.

15、 63,填表人年龄30以下、 31-40. 41-50家长心理建设与成长需求显著高于50岁以上 (pfo. 05(5, 313)=2. 24, 500以下的家长对法律政策需求显 著高于 500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000 元、 4000以上(pfo05(5, 313)=224, 500以下的家长对康复 服务信息需求显著高于500-1000、1000-2000、2000-3000. 3000-4000 元、4000 以±(pfo. 05(5, 313)=2. 24, 500 以下 的家长对儿童的身心发展与教养技巧需求显著高于500-1000、

16、1000-2000、 2000-3000. 3000-4000 元、4000 以 上(pfo. 05(1, 313)=3. 87,专业指导与专业合作需求，f=5. 66>f0. 05(1, 313)=3. 87)有显著差异，其中孩子接受 过康复训练的家长在2个维度都显著高于孩子从未接受的康 复训练的家长。从表11可知，残疾程度对家长心理建设与成长需求维 度有显著差异，f=4. 36>f0.05(3, 313)=2. 63,具体表现 为：残疾程度二级(重度)对家长心理建设与成长需求显著高 于高于一级(极重度)和四级(轻度)(pfo. 05(3, 313)=2. 63, 具体表现为：填

17、表人文化程度为初中及以下、高中或中专、大专及本科在法律政策需求显著高于文化程度为 研究生及以上的家长(p<0. 01, p<0. 05, p<0. 01) o4讨论4. 1北京市06岁残疾儿童家长教育需求状况4. 1. 1北京市06岁残疾儿童家长教育需求整体状 况从总体上看，北京市06岁残疾儿童家长教育程度非 常高，这表明其需求是很迫切的，而且各个需求维度的得分 都比较高，表明其需求范围广泛、众多，这与谨小猛、李敏, 刘爱民，张海丛、刘琳，林云强等的研究结果类似。本研究 显示，北京市06岁残疾儿童家长在法律政策需求维度得 分最高，说明家长最急需了解与孩子相关的法律政策信息，

18、这与谨小猛、李敏2011年对山东省某特殊教育学校105名 家长教育需求研究的结果相似。台湾学者蔡淑桂2002年在 台北某福利中心对2-6岁残障幼儿家长所做的亲职教育干预 研究也显示，家长对政府法令与家长权益、家长团体和社会 资源了解相关的资讯需求是排第一位的。本研究发现，家长 的心理建设与成长维度得分相对较低，不如其他需求维度强 烈，此发现与谨小猛、李敏的研究结果相同，从数据上可以 看出，残疾儿童家庭内部压力相对较少，面对残疾孩子带来 的压力，家长的处理方式差别较大，部分家长需要专业人员 的帮助，另外一部分家长倾向于选择自我排解，而不太习惯 向专业人员寻求安慰。4. 1. 2北京市06岁残疾儿

19、童家长教育需求各维度 分析残疾儿童家长在各维度都呈现出高需求，其中在法律政 策需求维度中，家长对了解残疾儿童相关的康复保障政策、 医疗保障政策的知识是最关注的，这说明随着残疾儿童早期 康复事业的发展，残疾儿童家长的康复意识和法律维权意识 不断增强，希望能多了解一些权利和保障。近年来，尤其是 北京在06岁残疾儿童康复、医疗领域出台了很多惠民政 策，由于宣传不到位，很多家长无法获得相关信息。今后在 开展相关培训中，要特别加强残疾儿童康复与医疗保障制度 的宣传。在康复服务信息需求维度中，了解家长培训信息排在前 面，这说明家长的学习愿望很强烈，家长已经意识到自身在 养育残疾儿童中的作用，在本研究中62

20、. 1%的家长认为自 己在残疾儿童的早期康复中起到不可或缺的作用，专业人员 仅仅是孩子康复的辅助者。家长强烈的主观学习愿望为今后 开展家长教育培训奠定了良好的基础。在儿童的身心发展与教养技巧需求维度中，学习如何发 现并发展孩子的优势能力和学习如何塑造孩子的积极行为 的需求排在头两位，说明家长更关心孩子的未来发展，希望 发展残疾儿童的潜能，孩子将来能有一技之长。本研究有 64%的家长期望孩子能独立生活也说明了这一点。在专业指导与专业合作需求维度中，学习简易的家庭康 复训练方法的需求是最高的，此结果与林云强等、黄辛隐、 蔡淑桂、刘爱民的研究结论基本一致。林云强等在重庆对59 名自闭症儿童家长需求调

21、查中发现，家长在育儿方面的专业 支持需求极高，迫切需要专业指导。黄辛隐2009年对71例 自闭症儿童家庭需求研究中发现，家长对机构最大的需求是 专业人员给予家长有关孩子的教育建议，本文从另一方面印 证了该研究结果。在家长心理建设与成长需求维度中，学习积极地应对问 题的方式和方法的需求最大，这表明家长更倾向学习积极地 应对问题的方式和方法去面对压力，此结果提示：北京市0 6岁残疾儿童家长相对比较乐观，这可能和北京户籍残疾儿 童得到的康复救助及特殊服务相对其他城市儿童较多有关。 同时，这也提醒专业心理学工作者在对残疾儿童家庭进行辅 导时，应更多地帮助家长用积极心理学的视角考虑问题。4. 2残疾儿童

22、家长教育需求的影响因素4. 2. 1填表人身份对06岁残疾儿童家长教育需求 的影响本研究显示，填表人的身份和年龄对家长教育需求有显 著的影响，填表人为父母亲的家长教育需求显著高于亲友其 他照顾人，年龄50岁以下的照顾者家长教育需求显著高于 50岁以上的填表人（主要为爷爷奶奶或外公外婆），这种影响 符合一般生活常识。残疾儿童父母之间的家长教育需求差别 不显著，但母亲的家长教育需求在五个维度上都高于父亲， 与谨小猛、李敏的研究结果基本一致。另一方面，这也支持 了母亲作为残疾孩子的主要照顾者更倾向于寻求相关的社 会支持。4. 2. 2家长文化程度对06岁残疾儿童家长教育需 求的影响本研究显示，家长文

23、化程度在法律政策需求维度上对家 长教育需求有显著影响，研究生以上学历家长的法律政策需 求明显低于其他文化程度的家长，存在统计学显著差异。这 或许与高学历父母获得知识途径和方式较多，对相关法律政 策比较熟悉有关。这与i甚小猛、李敏研究认为教育程度对家 长教育法律政策需求无影响的结论不同。4. 2. 3家庭收入对06岁残疾儿童家长教育需求的 影响家庭收入对家庭接受家长教育需求存在显著影响，人均 月收入500以下（含低保、低收入家庭）的家庭在法律政策需 求、康复服务信息需求和儿童的身心发展与教养需求3个维 度上明显高于其他收入人群，有统计学显著差异。这说明低 收入家庭的家长教育需求在有些维度比高收入

24、家庭强烈。本 结果与谨小猛、李敏的研究取得了一致的结论，与张海丛、 刘琳研究发现，经济收入不同家庭的家长教育需求无差异的 结果不同。本结果提示我们：低收入家庭更需要外部的支持 和帮助，我们在实施家长教育时，应该重点扶持这些低收入 家庭，给予他们更多的政策照顾和支持。4. 2. 4儿童残疾程度对06岁残疾儿童家长教育需 求的影响本研究发现，孩子残疾程度对家长教育需求有影响，在 家长心理建设与成长需求维度上存在显著差异。孩子残疾程 度为二级（重度）的家长教育需求显著高于残疾程度是一级 （极重度）和四级（轻度）的家庭。这表明重度残疾儿童家长心 理建设与成长需求较高。这或许是因为重度残疾孩子的特点 导致家长的心理状况更容易波动，家人之间的沟通互动容易 出现问题，具体原因有待进一步研究。4. 2. 5孩子接受康复训练情况对06岁残疾儿童家 长教育需求的影响本研究还发现，接受过康复训练儿童的家长教育需求在 法律政策