健康相关生存质量的测定与评价课件

1、健康相关生存质量的测定与评价1第十五章健康的测定与评价Health-related Quality of Life健康相关生存质量的测定与评价2 生存质量产生的背景生存质量产生的背景 生存质量概念生存质量概念 生存质量的应用生存质量的应用 国际著名量表介绍国际著名量表介绍 量表的校度与信度评价量表的校度与信度评价健康相关生存质量的测定与评价3第一节生存质量产生背景及概念健康相关生存质量的测定与评价4l生存与死亡：生存率、生存时间、死亡率l疾病与健康：患病率、发病率、治愈率、好转率、保护率、生物学反应指标等优点：客观、可靠缺点：未兼顾病人的感受健康相关生存质量的测定与评价5病人的期望：传统指标测

2、量效能传统指标测量效能尽可能长寿尽可能长寿好好功能正常功能正常中中无疼痛、无心理、身体、无疼痛、无心理、身体、社区及其他方面的症状社区及其他方面的症状差差无医源性问题无医源性问题差差有经济能力有经济能力差差健康相关生存质量的测定与评价6Drug XDrug Y生存天数 300 300有化疗毒性反应的天数 30150患病痛苦的天数 15030无症状无毒性反应时间 120 120哪种药物的疗效更好？健康相关生存质量的测定与评价7l哪种药物的疗效更好？传统指标l生存时间相同l无症状及无药物毒性反应时间相同病人的感受生存质量l需要比较病人对化疗和疾病本身的反应哪一个更痛苦健康相关生存质量的测定与评价8

3、l生存质量l生活质量l生命质量lQuality of lifelLife satisfactionlPsychological well-beinglHappinesslAdaptationlWelfare lMental health健康相关生存质量的测定与评价9l社会学l心理学l人类学l医学 / 康复治疗学l哲学健康相关生存质量的测定与评价10Quality of lifeWelfare Quality of lifeLife satisfaction Psychological well-being Happiness Adaptation Mental health精神性精神性主主观观

4、性性感感 性性物物质性质性客客观观性性理理 性性混合概念混合概念健康相关生存质量的测定与评价11好生活好生活二二战战后后物物质质丰裕丰裕:拥拥有有汽车汽车、房子房子、其他其他消消费品费品有有空余空余的的时间时间和和金钱金钱过过休休闲闲生活生活+物物质质生活生活休休闲生活闲生活好生活好生活= =健康相关生存质量的测定与评价12这些这些目标不能以银行的存款来衡量目标不能以银行的存款来衡量，只可以人民的只可以人民的生存质量生存质量來來衡衡量量19641964年年美国美国总统竞选总统竞选 Lyndon B. JohnsonLyndon B. Johnson演演讲词讲词19601960健康相关生存质量的

5、测定与评价1319601960QOL =+ +教育教育健康健康福利福利经经济及济及工工业增业增长长保保卫卫自由世界自由世界+ + + + +President Eisenhowerin Commission on National Goals社会发展指标Social Indicators好生活好生活健康相关生存质量的测定与评价14late 1960物物资资转移转移QOLQOL个个人自由人自由清清闲闲感情感情享受享受简简朴朴关关怀怀概念转移精精神主义神主义健康相关生存质量的测定与评价1519701970Health is . physical, mental, and social well b

6、eing and not merely the absence of disease or infirmity世世界卫生组织宪章界卫生组织宪章健康不单是没有疾病或虚弱， 是身體, 精神及社交的完好健康相关生存质量的测定与评价1619801980QOL 用作用作医医疗疗服务服务的成果指的成果指标标癌症、长期病患, . 急救, ICUQOL QOL 的的评评估十分重要估十分重要健康相关生存质量的测定与评价1719801980生活的生活的质质与与量量是同是同样样重要重要Length must be measured by sensation, not yard.The channel, for in

7、stance, if you are seasick, is longer than the AtlanticHubert Bland健康相关生存质量的测定与评价18lHrnquist, 1982 ： 生存质量是个体在身体、心理、社会、生存质量是个体在身体、心理、社会、活动、资源及结构方面的需求及满意的程度活动、资源及结构方面的需求及满意的程度Quality of life is the degree of need and satisfaction within the physical, psychological, social, activity, material and struc

8、tural area.lDe Haes, 1988 ：生存质量是对生存的好与满意的主观的总体生存质量是对生存的好与满意的主观的总体评价评价Quality of life is the subjective evaluation of good and satisfactory character of life as a whole ().健康相关生存质量的测定与评价19lTill, 1992：健康相关生存质量表现为个体健康相关生存质量表现为个体或某特定群体的对健康状态的某特定或某特定群体的对健康状态的某特定方面的主观的体验和偏好方面的主观的体验和偏好Health related qualit

9、y of life is the subjective experiences or preferences expressed by an individual, or members of a particular group of persons, in relation to specified aspects of health status that are meaningful, in definable ways, for that individual or group.健康相关生存质量的测定与评价20lGotay et al. 1992：生存质量是下述两方面的综生存质量是下

10、述两方面的综合完好状态：合完好状态：1）实施日常活动的能力，反映躯）实施日常活动的能力，反映躯体、心理和社会功能的完好状态；体、心理和社会功能的完好状态；2）病人对其）病人对其功能及与症状相关的疾病控制与治疗的满意度功能及与症状相关的疾病控制与治疗的满意度Quality of life is a state of well-being which is a composite of two components: 1) the ability to perform everyday activities which reflects physical psychological, and so

11、cial well-being and 2) patient satisfaction with levels of functioning and the control of disease and/or treatment related symptoms 健康相关生存质量的测定与评价21WHO 生存质量研究组生存质量研究组 （WHO Quality of life Groups), 1993l个人就自己所处的文化及价值系统，及其个人就自己所处的文化及价值系统，及其对个人目标、期望、标准和关注，对自己对个人目标、期望、标准和关注，对自己生活情况的看法（认知或感受）生活情况的看法（认知或感

12、受）。An individuals perception of their position in life in the context of the culture and values systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns .l这是一个很阔的慨念，受到个人的身体健康、心理状况、这是一个很阔的慨念，受到个人的身体健康、心理状况、个人信念、社会关系及其与环境的关系所影响。个人信念、社会关系及其与环境的关系所影响。健康相关生存质量的测定与评价

13、22，因为，因为:l有许多可能的定义有许多可能的定义QOLQOL是多维的是多维的QOLQOL是主观的是主观的 QOLQOL是与社会相关是与社会相关l研究者有选择的自由研究者有选择的自由 健康相关生存质量的测定与评价23，因为，因为:l不同的研究目的不同的研究目的临床决策临床决策: : 病人能否从该治疗中受益？病人能否从该治疗中受益？ 流行榜学流行榜学( (公共卫生领域公共卫生领域): ): 人群的主要卫生问人群的主要卫生问题是什么题是什么? ?卫生经济卫生经济: : 是否值得支付治疗是否值得支付治疗? ?健康相关生存质量的测定与评价24:lQOL是主观的是主观的.l因时而异因时而异 time

14、sensitivel与健康相关的与健康相关的l多维的多维的身体身体,心理心理, 社会社会, 健康相关生存质量的测定与评价25:l以病人为中心以病人为中心 Patient centredlQOL必须是必须是病人病人自我评估的结果自我评估的结果 QOL IS ASSESSED BY THE PATIENTl用问卷调查用问卷调查标化的问题与反应标化的问题与反应 l可重复的结果可重复的结果: sciencesl定量主观感受定量主观感受 健康相关生存质量的测定与评价26Schipper & LevittSchipper & Levitt躯体躯体/ / 职业职业 功能功能 physical

15、 / occupational functioningphysical / occupational functioning心理功能心理功能psychological functioningpsychological functioning社交能力 sociabilitysociability身体的舒适度身体的舒适度 somatic comfortsomatic comfort健康相关生存质量的测定与评价27Aaronson疾病、症状及治疗疾病、症状及治疗disease, symptoms and treatment s/e心理功能心理功能psychological functioning社交

16、能力社交能力 sociability身体舒适度身体舒适度 somatic comfort健康相关生存质量的测定与评价28 Bonomi et alBonomi et al身体的身体的 physicalphysical自立性自立性 independenceindependence社会功能社会功能 socialsocial心理心理 psycologicalpsycological精神精神spiritualspiritual环境环境environmentalenvironmental健康相关生存质量的测定与评价29 Cella & TulskyCella & Tulsky躯体的问题躯

17、体的问题 physical concernsphysical concerns功能能力功能能力 functional abilityfunctional ability家庭完好家庭完好 family well beingfamily well being情感完好情感完好 emotional well-beingemotional well-being精神健康精神健康 spiritualityspirituality社会功能社会功能 social functioningsocial functioning治疗的满意度治疗的满意度 treatment satisfactiontreatment s

18、atisfaction对未来的取向或定位对未来的取向或定位future orientation (planning, future orientation (planning, hope)hope)性行为性行为/ /亲密行为亲密行为sexuality / intimacysexuality / intimacy职业功能职业功能 occupational functioningoccupational functioning健康相关生存质量的测定与评价30l身体功能身体功能 Physical functionPhysical functionl情感情感/ /心理功能心理功能Emotional /

19、 psychological functionEmotional / psychological functionl社会功能社会功能 SocialSociall疾病的症状及治疗疾病的症状及治疗Symptoms of disease and treatmentSymptoms of disease and treatment健康相关生存质量的测定与评价31l年龄年龄l性别性别l文化文化l疾病的特异性疾病的特异性l精神状态精神状态l家庭因素家庭因素l标签因素标签因素（被诊断为某种疾病产生的影响）（被诊断为某种疾病产生的影响）健康相关生存质量的测定与评价32l个人层面经济状况家庭生活工作住房闲暇时间

20、教育水平健康状况亲戚朋友l社会层面就业情况经济水平住房条件娱乐与消遣 政治环境 公众秩序 政府的政绩 医疗卫生服务 社会福利交通教育HRQOLHRQOLQOLQOL健康相关生存质量的测定与评价33健康相关生存质量的测定与评价34客客观外在因素观外在因素包括文化、包括文化、社社会结构、会结构、家庭家庭、经济经济、福利福利、医疗服务医疗服务及及环境环境等。等。客客观观个人个人因素因素包括包括体体能、性格、疾病、能、性格、疾病、伤伤残、及技能等残、及技能等个个人人期望期望包括包括价价值观、值观、个个人人目标目标及及抱负抱负等等 生生存质量存质量个人个人对对各各客观客观因素因素及及个人个人期望期望的的

21、综合综合感受感受 健康相关生存质量的测定与评价35外界影外界影响响客客观观生活生活身身体体, , 物物质质, , 社交社交, , 情緒情緒个个人人发发展展, , 活活动动主主观观感受感受身身体体, , 物物质质, , 社交社交, , 情緒情緒个个人人发发展展, , 活活动动价价值值观观, , 期望期望身身体体, , 物物质质, , 社交社交, , 情緒情緒个个人人发发展展, , 活活动动綜合綜合评评定定 生生存质量存质量 (Schalock. 1996. Quality of Life Vol. 1)健康相关生存质量的测定与评价36生生存质存质量量及与及与健康相关健康相关生生存质存质量量的关系

22、的关系 Health related QOL健健康康相关相关生存质量生存质量生生存质存质量量病病症症与与治疗治疗副副作用作用健康相关生存质量的测定与评价37Quality of life form a clinical point of view: profiles 健康相关生存质量的测定与评价38l总体健康状态总体健康状态l身体功能身体功能l情感功能情感功能l认知功能认知功能l角色功能角色功能l社会功能社会功能l身体的症状及其他与疾病和健康相关的临床特征身体的症状及其他与疾病和健康相关的临床特征l性功能性功能l与治疗相关的不良反应与治疗相关的不良反应 健康相关生存质量的测定与评价39 1.

23、1. 评价治疗效果及药物不良反应评价治疗效果及药物不良反应 2. 2. 优化结局指标优化结局指标 3. 3. 治疗方案的选择治疗方案的选择 4. 4. 了解一般人群的健康状态了解一般人群的健康状态 健康相关生存质量的测定与评价40 QOL scores安慰剂安慰剂低剂量低剂量高剂量高剂量P值值Physical well-being5.86.513.90.13Mood-4.10.410.20.001Pain-5.3-6.91.90.13Nausea/vomiting-1.48.77.20.08Appetite9.717.031.30.0001Overall QOL-2.72.813.10.001

24、Combined QOL-2.12.412.30.001甲地孕酮治疗晚期癌症效果评价：甲地孕酮治疗晚期癌症效果评价：QOL前后变化值前后变化值 Beller et al. 1997结论：甲地孕酮可显著改善晚期癌症的情绪、食欲和总体生存质量结论：甲地孕酮可显著改善晚期癌症的情绪、食欲和总体生存质量健康相关生存质量的测定与评价41 陈赞雄陈赞雄,等等 甲地孕酮对改善消化道肿瘤患者生存质量的观察甲地孕酮对改善消化道肿瘤患者生存质量的观察广东医学院学报 2003健康相关生存质量的测定与评价42 人数人数 普通人普通人肿瘤医生肿瘤医生放射医生放射医生病人病人调查人数调查人数10060881001%1%治

25、愈率治愈率 深入治疗深入治疗1920453 简单化疗简单化疗35522767生命延长生命延长3 3个月个月 深入治疗深入治疗1010042 简单化疗简单化疗25451353减轻症状（减轻症状（1%1%） 深入治疗深入治疗107043 简单化疗简单化疗1911259病人、医生、普通人对化疗的选择偏好病人、医生、普通人对化疗的选择偏好 Slevin et al. 1990Slevin et al. 1990结论：只有病人最不愿放弃哪怕最微小的治疗带来的好处结论：只有病人最不愿放弃哪怕最微小的治疗带来的好处健康相关生存质量的测定与评价43 QOLQOLRR*9%CIP 值值躯体状况躯体状况0.890

26、.82-0.960.03总体总体QOLQOL0.870.80-0.940.001QOL QOL 评分与癌症病人死亡的风险评分与癌症病人死亡的风险 Coate et al. 1997Coate et al. 1997*： 评分高的评分高的50% 与评分低的与评分低的50%相比相比结论：结论：QOL评分高者预后好评分高者预后好健康相关生存质量的测定与评价443. 3. 不同地区总体生存质量的比较不同地区总体生存质量的比较 不同国家和地区不同国家和地区WHO生存质量评分的比较生存质量评分的比较郝元涛郝元涛 等等. 中国心理卫生杂志中国心理卫生杂志2006健康相关生存质量的测定与评价45普适性量表普适

27、性量表专用量表专用量表健康相关生存质量的测定与评价46问卷类型问卷类型老年人老年人关注点关注点所有人群所有人群儿童儿童糖尿病糖尿病肿瘤肿瘤关节炎、其它疾病关节炎、其它疾病乳腺癌乳腺癌健康教育健康教育临床试验临床试验放疗等治疗放疗等治疗一般健康问卷一般健康问卷疾病专门化问卷疾病专门化问卷部位专门化问卷部位专门化问卷治疗问卷治疗问卷健康相关生存质量的测定与评价47l医学结局研究36-条简表 （SF-36)l世界卫生组织生存质量测定量表世界卫生组织生存质量测定量表 (WHOQOL)l疾病影响量表 （ SIP ）l诺丁汉健康状况量表 （NHP） l 欧洲五维度健康量表（EQ-5D） 健康相关生存质量的

28、测定与评价48l研制：是由美国波士顿健康研究所的Ware等人与兰德公司合作研制的简明健康测量量表。l版本：该标准中文版有两个版本 l用途：SF-36主要用于14岁以上普通人群或各类病人的总体健康状况的评价 健康相关生存质量的测定与评价49 （SF-36)维维 度度条目条目数数维维 度度 功能功能生理功能生理功能(PF) (PF) 1010测量健康状况是否妨碍了正常的生理活动测量健康状况是否妨碍了正常的生理活动生理职能生理职能(RP) (RP) 4 4测量由于生理健康问题所造成的职能受限情况测量由于生理健康问题所造成的职能受限情况躯体疼痛躯体疼痛(BP) (BP) 2 2测量疼痛程度以及疼痛对日

29、常活动的影响测量疼痛程度以及疼痛对日常活动的影响总体健康总体健康(GH) (GH) 5 5个体对自身健康状况及其发展趋势的评价个体对自身健康状况及其发展趋势的评价活力活力(VT) (VT) 4 4个体对自身精力和疲劳程度的主观感受个体对自身精力和疲劳程度的主观感受社会功能社会功能(SF) (SF) 2 2测量生理和心理健康问题对社会活动数量和质量测量生理和心理健康问题对社会活动数量和质量所造成的影响所造成的影响情感职能情感职能(RE) (RE) 3 3测量由于情感问题所造成的职能受限情况测量由于情感问题所造成的职能受限情况精神健康精神健康(MH) (MH) 5 5测量激励、压抑、行为或情感失控

30、、心理主观感测量激励、压抑、行为或情感失控、心理主观感受受健康变化（健康变化（HTHT）1 1对健康状况总体变化的主观感觉对健康状况总体变化的主观感觉健康相关生存质量的测定与评价50 （SF-36)SF-36 SF-36 健康调查量表中文版的研制及其性能测试健康调查量表中文版的研制及其性能测试李鲁李鲁 中华预防医学杂志中华预防医学杂志2002健康相关生存质量的测定与评价51 （SF-36)SF-36 SF-36 健康调查量表中文版的研制及其性能测试健康调查量表中文版的研制及其性能测试李鲁李鲁 中华预防医学杂志中华预防医学杂志2002健康相关生存质量的测定与评价52中文版中文版SF-36 SF-

31、36 量表用于杭州市区居民生命质量研究量表用于杭州市区居民生命质量研究王红妹王红妹 等等.中华预防医学杂志中华预防医学杂志2001l抽样：采用多阶段混合型等概率抽样法。按街道、居民区、户三级抽抽样：采用多阶段混合型等概率抽样法。按街道、居民区、户三级抽样样,总样本量为总样本量为1 000 户。第户。第1 阶段分别从下城区阶段分别从下城区(属中心城区属中心城区) 和拱墅和拱墅区区(属次中心城区属次中心城区) 抽抽3 个街道个街道,第第2 阶段再从每个抽中的街道中各抽取阶段再从每个抽中的街道中各抽取3 个居民区个居民区,抽样方法采用等距抽样法。抽样方法采用等距抽样法。lQOL测量：对抽中户进行入户

32、自评量表式调查。被调查者要求测量：对抽中户进行入户自评量表式调查。被调查者要求18 岁岁以上以上,有阅读能力。量表包括一般情况问卷有阅读能力。量表包括一般情况问卷(年龄、性别、身高、体重、年龄、性别、身高、体重、文化程度、职业、婚姻、家庭类型、行为文化程度、职业、婚姻、家庭类型、行为) 和和SF-36 量表。量表。l样本量：有效问卷样本量：有效问卷1 972 份份,应答者应答者1 688 人人 (85.6 %) ,无应答者无应答者284 人人健康相关生存质量的测定与评价53中文版中文版SF-36 SF-36 量表用于杭州市区居民生命质量研究量表用于杭州市区居民生命质量研究王红妹王红妹 等等.中

33、华预防医学杂志中华预防医学杂志2001健康相关生存质量的测定与评价54 l研制： 在WHO的统一领导下，由20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同研制的。l量表版本：WHOQOL-100 ，WHOQOL-BREF l用途：总体生存质量评价；与SF-36相比，健康相关度偏低健康相关生存质量的测定与评价55範疇次範疇問題身體心 理獨立生活人際關係環境靈性 24 96健康相关生存质量的测定与评价56生理领域生理领域1. 1. 疼痛与不适；疼痛与不适；2. 2. 精力与疲倦；精力与疲倦；3. 3. 睡眠与休息；睡眠与休息；4. 4. 行动行动能力；能力；5. 5. 日常生活

34、能力；日常生活能力；6. 6. 对药物和医疗手段的依赖性；对药物和医疗手段的依赖性；7. 7. 工作能力工作能力心理领域心理领域8. 8. 积极感受；积极感受；9. 9. 思想、学习、记忆和注意力；思想、学习、记忆和注意力；10. 10. 自尊；自尊； 11. 11. 身材与相貌；身材与相貌；12. 12. 消极感受；消极感受；13. 13. 精神支柱精神支柱社会关系领社会关系领域域14. 14. 个人关系；个人关系；15. 15. 所需社会支持的满足程度；所需社会支持的满足程度；16. 16. 性生活性生活环境领域环境领域17. 17. 社会安全保证；社会安全保证；18. 18. 住房环境；

35、住房环境；19. 19. 经济来源；经济来源；20. 20. 医医疗服务与社会保障：获取途径与质量；疗服务与社会保障：获取途径与质量；21. 21. 获取新信息、知获取新信息、知识、技能的机会；识、技能的机会；22. 22. 休闲娱乐活动参与程度；休闲娱乐活动参与程度；23. 23. 环境条环境条件（污染件（污染/ /噪声噪声/ /交通交通/ /气候）；气候）；24. 24. 交通条件交通条件总的健康状态与生存质量总的健康状态与生存质量健康相关生存质量的测定与评价57郝元涛郝元涛 等等. 中国心理卫生杂志中国心理卫生杂志2006健康相关生存质量的测定与评价58郝元涛郝元涛 等等. 中国心理卫生

36、杂志中国心理卫生杂志2006健康相关生存质量的测定与评价59 l研制：由研制：由BergnerBergner等人于等人于19761976年研制面世、年研制面世、19811981年修订。年修订。l用途：该量表侧重于测量行为方面的健康状况调查问卷，用途：该量表侧重于测量行为方面的健康状况调查问卷，用于评价个体患病时对生理和情感功能的影响。用于评价个体患病时对生理和情感功能的影响。l内容：该量表共有内容：该量表共有136136个条目，个条目，1212类问题，分属生理和心类问题，分属生理和心理社会两个领域。理社会两个领域。生理功能领域问题包括：走动能力、各处活动能力、自我照顾生理功能领域问题包括：走动

37、能力、各处活动能力、自我照顾与行动能力与行动能力心理社会功能领域包括：社会交往、表达交流能力、警觉行为、心理社会功能领域包括：社会交往、表达交流能力、警觉行为、情绪行为、睡眠与休息、进食情况、操持家务、娱乐与闲暇、情绪行为、睡眠与休息、进食情况、操持家务、娱乐与闲暇、工作情况。工作情况。SIPSIP关注的是行为状态而不是主观感觉关注的是行为状态而不是主观感觉健康相关生存质量的测定与评价60 （Nottingham health profile, NHP） l研制：由英国诺丁汉市Hunt等人1981年研制l用途：广泛使用的普适性量表，可用于健康人和病人体验的健康状况和问题，以及个体保健需求与保健

38、效果的评价。l内容：两个部分第一部分：有6个方面（共38个条目）：躯体功能（8个条目）、疼痛（8个条目）、与社会隔离问题（5个条目）、情绪反应（9个条目）、精力（3个条目）和睡眠（5个条目）第二部分：包括7个方面：就业问题、家务、人际关系、社会生活、新生活、爱好及度假。健康相关生存质量的测定与评价61（European Quality of Life， EQ-5D）l研制： EQ-5D 量表是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易通用型生命质量自评量表。l成员：该项目组的成员包括欧洲、美国、加拿大、亚洲、非洲的近20个国家目前已有51个正式的语言版本。l简单、易实施，效度和信度较好l内容：两部分第

39、一部分，健康状况由3个层次和5个领域组成，分别是行动、自我照顾、平常活动、疼痛不舒服、焦虑沮丧。在以上5个方面只有1个问题能反映被测量者在这方面是否有问题和存在问题的严重程度。第二部分健康指数，其测量工具是一个外形象温度计标尺，顶端标记100（表示最佳健康状态），底端标记0（表示最差健康状态），被调查者给自己的健康状况打分。 健康相关生存质量的测定与评价62Visual Analogue Scale (VAS)Please draw a line at the point on the scale that summarises your current health statusYour o

40、wn health state today It is easy to use and achieve high response rates It is a choice-less assessment健康相关生存质量的测定与评价63l疾病专门化问卷如：肿瘤患者生存质量核心量表、糖尿病患者生存质量量表， l部位专门化问卷如：乳腺癌患者生存质量量表l治疗问卷如：肾移植患者生存质量量表健康相关生存质量的测定与评价64 l研制：欧洲癌症治疗研究组织( EORTC: The Europe an Organization for Research and Treatment of Cancer) l用

41、途：癌症病人核心量表。适合与所有恶性肿瘤，应用时，需要与癌症特异性量表一起使用）健康相关生存质量的测定与评价65 EORTC QLQ -C30 指标内容指标内容维维 度度指标数指标数内容内容身体功能身体功能5 5身体活动情况身体活动情况: : 提物、步行、卧床天数及基本提物、步行、卧床天数及基本生活自理情况生活自理情况角色功能角色功能2 2日常活动、工作及爱好的进行是否受到限制。日常活动、工作及爱好的进行是否受到限制。情绪功能情绪功能4 4紧张、担心、情绪控制能力紧张、担心、情绪控制能力认知功能认知功能2 2记事是否困难，及能否集中精神做事。记事是否困难，及能否集中精神做事。社会功能社会功能2

42、 2家庭生活、社交活动有无受到妨碍家庭生活、社交活动有无受到妨碍总体健康状况总体健康状况/ / 生存质量生存质量2 2自我评价总体健康状况和总体生存质量自我评价总体健康状况和总体生存质量物理症状物理症状1212疲劳、恶心呕吐、疼痛、吞咽困难、睡眠紊乱、疲劳、恶心呕吐、疼痛、吞咽困难、睡眠紊乱、食欲下降、便秘、腹泻食欲下降、便秘、腹泻与健康有关经与健康有关经济情况济情况1 1疾病和治疗对患者经济造成的影响疾病和治疗对患者经济造成的影响健康相关生存质量的测定与评价66健康相关生存质量的测定与评价67健康相关生存质量的测定与评价68癌症患者生命质量测定量表癌症患者生命质量测定量表EORTC QLQ-

43、C30 中文版评介中文版评介万崇华万崇华 等。实用肿瘤杂志等。实用肿瘤杂志2005 年年健康相关生存质量的测定与评价69癌症患者生命质量测定量表癌症患者生命质量测定量表EORTC QLQ-C30 中文版评介中文版评介万崇华万崇华 等。实用肿瘤杂志等。实用肿瘤杂志2005 年年健康相关生存质量的测定与评价70癌症患者生命质量测定量表癌症患者生命质量测定量表EORTC QLQ-C30 中文版评介中文版评介万崇华万崇华 等。实用肿瘤杂志等。实用肿瘤杂志2005 年年健康相关生存质量的测定与评价71 Functional assessment of chronic illness therapy，FA

44、CIT 特点：特点：l以癌症患者生存质量量表为主，也包括部以癌症患者生存质量量表为主，也包括部分慢性病生存质量量表分慢性病生存质量量表l种类齐全：慢性病普适性、癌症癌症患者普适性种类齐全：慢性病普适性、癌症癌症患者普适性量表量表 、部位特异、症状特异、治疗特异等等、部位特异、症状特异、治疗特异等等l多语言版本多语言版本健康相关生存质量的测定与评价72 Functional assessment of chronic illness therapy，FACIT 组成lGeneral Measures FACT-G ，FACT-GP ，FANLTC lCancer Specific Measure

45、s lCancer Specific - Symptom Indices lTreatment Specific Measures lSymptom Specific Measures 健康相关生存质量的测定与评价73l任何测量工具，不管是物体测量工具（如血压计）、实验室检测（如测定血糖、血脂的仪器），还是生存质量问卷，都必须对其测量结果的效度和信度进行科学评价。l评价的内容：效度、信度、灵敏度和反应度 健康相关生存质量的测定与评价74l效度（validity）：又称为准确度、可靠性或有效性，是指测量工具测得的观察值与被测对象的真实值符合的程度。 l性质：反映系统误差的大小l例：如用生存质量问

46、卷调查晚期癌症患者，如果调查的结果与普通正常人一致，则可肯定该问卷的效度差。健康相关生存质量的测定与评价75l内容效度内容效度(content validity)(content validity)：评价测量：评价测量指标的涵义是否能准确反映真实情况。指标的涵义是否能准确反映真实情况。l标准效度标准效度(criteria validity)(criteria validity)：以相对准：以相对准确的测量指标作为确的测量指标作为“金金”标准考察测量指标准考察测量指标是否与其一致。标是否与其一致。l结构效度结构效度(construct validity)(construct validity)：

47、说明问：说明问卷的构造是否符合有关的理论构想和框架。卷的构造是否符合有关的理论构想和框架。健康相关生存质量的测定与评价76l1 1）条目的覆盖度和相关性：量表所设立的）条目的覆盖度和相关性：量表所设立的条目是否全面、是否包含了相关领域的各条目是否全面、是否包含了相关领域的各个方面个方面 。文献评估专家意见对象访谈问卷条目池专家意见对象实际测量评价条目的相关性与贴切性优化条目优化条目健康相关生存质量的测定与评价77l1 1）条目的覆盖度和相关性评价）条目的覆盖度和相关性评价具体的做法是计算每个条目得分和其所属领域得具体的做法是计算每个条目得分和其所属领域得分的相关。相关系数没有统计学意，表示该条

48、目分的相关。相关系数没有统计学意，表示该条目与该领域关系不大。如果把这个条目纳入量表，与该领域关系不大。如果把这个条目纳入量表，用于测量被调查者的特征，将影响测量的准确性，用于测量被调查者的特征，将影响测量的准确性，最好加以剔除。相关系数越高，则量表的效度越最好加以剔除。相关系数越高，则量表的效度越高。高。健康相关生存质量的测定与评价78l2 2）表面效度：指量表中的条目）表面效度：指量表中的条目“从表面上从表面上看看”是否明确地、而非模棱两可地表达了是否明确地、而非模棱两可地表达了它想表达的内容它想表达的内容 通常由语言专家在量表初步建立后对量表的内通常由语言专家在量表初步建立后对量表的内容

49、的评阅来评估容的评阅来评估 健康相关生存质量的测定与评价79l1）一致效度（）一致效度（concurrent validity）：新量表观）：新量表观察值与同类参照量表察值与同类参照量表“金标准金标准” 测量值的符合测量值的符合程度程度普适性参照量表：如普适性参照量表：如SF-36, WHOQOL-BREF, NHP、SIP等国际上已被普遍应用的量表等国际上已被普遍应用的量表 (一个或多个作参照）一个或多个作参照） 评价方法：两量表的总评分，各相关维度的评分之间评价方法：两量表的总评分，各相关维度的评分之间进行相关分析，相关系数在进行相关分析，相关系数在0.40.8之间比较理。之间比较理。 健

50、康相关生存质量的测定与评价80l1 1）一致效度）一致效度评价评价 MOS-HIV（参照量表）（参照量表）新量表新量表躯体功能躯体功能心理健康心理健康总体健康0.740.41躯体功能0.740.42角色功能0.700.36社会功能0.750.43认知0.550.55疼痛指数0.670.39精神健康0.550.70精力0.720.47健康压力0.650.67评价：评价：相同或相关的维度相同或相关的维度相关系数应较高，相关系数应较高，表示具有较好的一表示具有较好的一致效度致效度表中数据为相关系数。表中数据为相关系数。 Schag et al. 1992健康相关生存质量的测定与评价81l2）预测效度

51、（）预测效度（predictive validity ）：量表对研究对象）：量表对研究对象未来的健康状态、疾病结果或检验结果的预测能力。未来的健康状态、疾病结果或检验结果的预测能力。QOLQOLRR*9%CIP 值值躯体状况躯体状况0.890.82-0.960.03总体总体QOLQOL0.870.80-0.940.001QOL QOL 评分与癌症病人死亡的风险评分与癌症病人死亡的风险 Coate et al. 1997Coate et al. 1997*： 评分高的评分高的50% 与评分低的与评分低的50%相比相比结论：结论：QOL评分高者预后好评分高者预后好评价：评价：RR越小（越小（1时时

52、)，则预测效度越好，则预测效度越好健康相关生存质量的测定与评价82l结构效度结构效度常用常用因子分析来因子分析来检验检验。研究者在研究者在设计量表时实际上是假设有某种结构存在设计量表时实际上是假设有某种结构存在的，通过因子分析可以根据测量数据考察的，通过因子分析可以根据测量数据考察所用的量表是否能反映出内在的结构，反所用的量表是否能反映出内在的结构，反过来也可验证研究者的假设是否成立。过来也可验证研究者的假设是否成立。健康相关生存质量的测定与评价83l1）已知特征效度（）已知特征效度（known-groups validity）: 不同特征的患者或社区居民，不同特征的患者或社区居民，他们生存质

53、量总分或某方面的评分应该应他们生存质量总分或某方面的评分应该应这些已知特征的不同而不同，一个可靠的这些已知特征的不同而不同，一个可靠的量表因能检测到不同特征人群的这些差异。量表因能检测到不同特征人群的这些差异。 健康相关生存质量的测定与评价84人数人数 无症状者无症状者AIDS相关相关综合症综合症AIDS病人病人AIDS +癌症癌症ANOVAP值值HOPESHOPES问卷（分数越高，问卷（分数越高，QOLQOL越差）越差） 总体健康总体健康0.751.271.181.240.001 躯体躯体0.441.031.091.080.001 心理心理1.021.491.241.420.001 医疗反应

54、医疗反应0.300.700.620.550.001 性功能性功能1.291.541.671.980.001MOS-HIVMOS-HIV问卷问卷 （分数越高，（分数越高，QOLQOL越好）越好） 躯体功能躯体功能825341470.001 精神健康精神健康706067640.01 角色功能角色功能834531390.001 QOLQOL总分总分685557530.001不同已知特征的人群评分差异显著。不同已知特征的人群评分差异显著。 Schag et al. 1992Schag et al. 1992健康相关生存质量的测定与评价85l2）收敛效度（）收敛效度（convergent validit

55、y）：它）：它是结构效度另一重要方面它反映的是量是结构效度另一重要方面它反映的是量表中结构，如各维度之间，维度表中结构，如各维度之间，维度-条目，条条目，条目目-条目之间的关系实际测量结果是否与预条目之间的关系实际测量结果是否与预期相符。期相符。 健康相关生存质量的测定与评价86l3）判别效度）判别效度(discriminant validity):在量表在量表中，某些本不应该相关的维度或条目，在中，某些本不应该相关的维度或条目，在实际测量评价中是否和预期一致。实际测量评价中是否和预期一致。 健康相关生存质量的测定与评价87人数人数 总体总体QOL角色功能角色功能 社会功能社会功能 情感功能情感功能疼痛疼痛恶心恶心总体总体QOL1角色功能角色功能0.521社会功能社会功能0.620.621情感功能情感功能0.500.390.661疼痛疼痛-0.67-0.53-0.46-0.391恶心恶心-0.36-0.34-0.39-0.45-0.301EORTC QLQ-30 EORTC QLQ-30 维度之间的相关性维度之间的相关性 King et al. 1996King et al. 1996疼痛疼痛不能完成相应的角色不能完成相应的角色角色功能差角色功能差 负相关好负相关好疼痛与恶心和情感关系差疼痛与恶心和情感关系差 实际测量相关系数低实际测量相