慈济医院遗传谘询中心活动成果纪录

1、慈濟醫院 遺傳諮詢中心 活動成果紀錄活動名稱因為有您。愛不罕見罕見疾病校園暨醫院宣導活動活動目的1.透過靜態的看板海報展出，讓更多的莘莘學子認識罕見疾病，了解罕見疾病。1. 2.結合醫療及學校、民間機構資源施行推廣教育，推廣宣導認識罕見疾病。活動時間97/09/1597/091997/09/2297/09/26活動地點1.花蓮慈濟大學（花蓮市中央路三段701號）2.花蓮慈濟醫院（花蓮市中央路三段707號）參與人員醫師:朱紹盈醫師、遺傳諮詢師：翁純瑩、社工:顏玉惠、志工:劉淑卿、李逸賢、葉忠南、李姿瑩、徐廷亞、慈大分子生物暨人類遺傳學系:陳紀雄教授、劉怡均副教授、游欣儀助理慈濟大學師生及教職員、

2、遺傳諮詢中心病友及家屬、花東地區各大專院校、啟智學校老師、啟能發展中心老師、早療協會社工、社會資源團體、一般社會大眾所需器材宣導摺頁、疾病簡介摺頁、麥克風、疾病及活動宣導海報、音樂、影片活動流程時間活動內容地點9/159/19（W-W五）1.罕見疾病海報展覽2.罕見疾病文宣品展覽3.愛心樹愛心樹大家種4.罕見優格票選想鼓勵的罕見疾病部落格5.罕見疾病有獎徵答活動慈濟大學一樓文化走廊9/17（W三）250B講堂13:3013:4013:4014:5014:5015:3015:3016:0016：00 開幕儀式、致詞罕病電影院青春電影欣賞認識罕見疾病朱紹盈醫師主講先天性水泡症照護經驗分享 禪光育幼

3、院高春英社工活動結束、合影留念9/19（W五）文化走廊13:3013:4013:4013:5013:5014:0014:00來賓致詞頒獎愛心樹活動（10名）頒獎罕見疾病有獎徵答閉幕9/229/26（W-W五）1.罕見疾病海報展覽2.罕見疾病文宣品展覽3.愛心樹愛心樹大家種慈濟醫院一樓衛教走廊活動內容 1.罕見疾病海報及文宣品展覽:現場展覽有關罕見疾病的介紹摺頁及文宣品供與會者自行索取。 2.愛心樹大家種請與會者將心中對罕見病友的鼓勵話語寫至蘋果上，貼在現場愛心樹上，並票選10名 優勝者致贈優質獎品，評審委員:遺傳諮詢中心朱紹盈主任、人遺系陳紀雄系主任、罕病家長高春英社 工媽媽、罕病病友杜凱文小

4、朋友。 3.罕見優格票選想鼓勵的罕見疾病部落格，請與會者連上網址.tw/cindex.php進 入罕見疾病基金會網頁，進入罕見優格觀賞病友們的成果，並將最想鼓勵的罕見疾病部落格（5名）及 推薦理由（至少30字），回傳至指定E-mail。 4.罕見疾病有獎徵答活動：請與會者至活動會場領取活動問卷，填具完成後投入專屬信箱，答對者在9/19 日致贈優質獎品。 5.罕病電影院青春電影欣賞會後邀請朱紹盈醫師主講罕見疾病先天性水泡症的認識，並由禪光育幼 院高春英社工及病友杜凱文分享心路歷程，活動結束後人員合影留念。建議及改善事項：1.宣導期宜提前至活動前一星期，及發函至各級學校、社區，以增加參觀人潮。2.場地宜事先確認完成，避免與學校活動撞期。3.避開學期初，以免學生活動過多影響宣導效益。單位主管：朱紹盈 活動紀錄者：翁純瑩E6L0021397活動相片 罕病摺頁及簡介介紹 有獎徵答海報 簡單而熱鬧的會場l 課程活動 男同