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文档简介
1、第六章 生命质量评价Quality of Life Assessment 1生命质量评价第一节 概述第二节 生命质量评价内容第三节 生命质量评价的量表第四节 生命质量评价的应用2教学目标掌握健康相关生命质量的概念、健康寿命年的计算方法熟悉生命质量评价的基本内容及生命质量评价的适用范围了解常用的生命质量评价的量表及其适用对象3传统的精神测量或医学上的发病率指标已不能充分反映慢性疾病的结果,而生命质量却可以更综合地评价疾病的影响。Conventional measures of psychiatric or medical morbidity do not adequately reflect t
2、he consequences of chronic illness. Quality of life refers to a more comprehensive assessment of the impact of illness. Rodin,G ,Department of Psychiatry, Toronto Hospital, Canada,1990第一节 概 述生命质量(quality of life),又称为生活质量、生存质量,J.K.Calbraith20世纪50年代提出。20世纪70年代末,医学领域广泛开展了生命质量的研究,探索疾病及其治疗对生命质量的影响,形成“健康相
3、关生命质量”(HRQOL)的范畴。1977年“quality of life”被收入医学主题词(MeSH) 。1985年美国FDA开始在接受新药时须同时提交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年,出版“quality of life research”1994年,成立“international society for quality of life research”5Levi认为:QOL是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量,而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示。Cella认为:QOL是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态
4、相比时产生的赞同感和满足感。Katz认为:QOL是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力,是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价,包括认知、情感、行为方面。6QOL的概念 WHO认为:QOL是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准,以及所关心事情有关的生活状态的体验,包括个体生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系。 HRQOL(health-related quality of life): 是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下,测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。7 生命质量的概念层次第一层次:维持生存,保持身
5、体完好。 对象是病人第二层次:强调生活得好。 对象是一般人群。第三层次:强调前两者,还看重自身价值的 实现和社会的作用89HRQOL第二节 生命质量评价内容生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。Quality of Life Assessmentis a sustainabiliy appraisaltool for maximising and integrating environmental, economic and social benefits as part of any land use or management decision.11一、概念生命质
6、量评价的特征评价内容的综合性虽然不同研究选择的指标各有不同,但不能用一个方面内容代表生命质量,必须涵盖多个方面的内容。评价指标的主观性生命质量评价是一种个体主观的评价,一般是被评价对象根据自己的状态进行自我判断。生命质量的动态性随着生命数量的增加和健康状态的改变,人们对自身功能状态的期望也会做相应的调整,继而改变对自身功能状态的评价标准。传统健康评价特点:以死亡为基础的健康评价。缺陷:测量的仅是健康一个方面,即负向健康;二元的形式记录,即疾病的有无,忽略从健康到死亡的连续过程;是否健康仅由医生判断。1314生命质量生存时间良好1.0死亡0.0t图3 生存时间与生命质量二者关系t0二、生理状态活
7、动受限:躯体活动受限;迁移受限;自我照顾能力下降社会角色受限:学习、工作、持家、娱乐等体力适度:疲劳感、无力和虚弱感15三、心理状态情绪反应对事物的态度和行为(最敏感的部分)认知功能意识、机智、定向、推理及记忆力16四、社会功能状态社会交往 - 社会融合 - 社会接触 - 亲密关系社会资源17五、主观判断与满意度自身健康和生活判断:个人对疾病、生活状态和人生价值的综合测定。满意度与幸福感:个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度测定病人的需求满足程度;幸福感测定病人整个生命质量水平18表2 HRQOL评价的基本内容身体状态心理状态社会生活状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人
8、的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动移动性自我意识社会支持对前途的认识大小便控制对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判自我照顾躯体意向同事关系幸福感操持家务意识状态上下级关系信仰胜任工作推理记忆能力就业情况体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感升迁机会19六、针对特殊人群的评价内容 针对特殊人群或特定疾病有特定的生命质量评价量表,常常包括反映特殊人群特征或症状等疾病特异的内容。 评价内容应针对研究问题所涉及的目标,体现被评价对象的特征及其所关注的问题。如对麻风患者来说,社会歧视和自卑心理应纳入心理状态的测定。第三节 生命质量评价的量表生命质量评价量表的类型
9、常用生命质量评价量表生命质量评价量表的功能一、常见生命质量评价量表的类型普适性量表(generic scale) 疾病专表(disease specific scale)领域专用量表(domain specific scale)221、普适性量表(generic scale)世界卫生组织生存质量测定量表(WHOQOL):WHOQOL100和WHOQOLBREF。36条目简明健康量表SF36(the MOS-36-item short form health survey)社区人群功能测定量表(COOP/WONCA)232、疾病专表( disease-specific scale )反映癌症病人
10、共性的核心量表QLQ-C30;癌症病人生活功能指数(functional living index-cancer scale, FLIC);针对糖尿病病人的生存质量量表DCCT。243、领域专用量表(domain-specific scale)用于老年人日常生活活动测定的量表;用于心理健康测量的量表;用于社会健康测量的量表;主观生活质量测量量表;Karnofsky机能状况量表(Karnofsky performance index)25Patric J. Hollen等人按照问卷关注点的不同将问卷分为如下图所示的四种类型:所有人群肿瘤关节炎糖尿病乳腺癌临床试验放疗图4 问卷类型及其关注点一般健
11、康问卷问卷类型关注点疾病专门化问卷部位专门化问卷治疗问卷(三)常见生命质量评价量表的简介健康良好状态指数疾病影响量表癌症病人生活功能指数健康调查量表世界卫生组织生存质量测定量表欧洲生存质量测定量表271.健康良好状态指数 (quality of well-being scale, QWB)R.M.Kaplan于1976年提出包含主观生命质量指标的良好适应状态指数(quality of well-being scale, QWB; 或Index of well-being, IWB)第一部分:有关病人日常生活活动方面的内容,包括移动(MOB)、生理活动(PAC)和社会活动(SAC)三方面。第二部
12、分:包括21个症状及健康问题综合描述(CPX)W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC)282.疾病影响量表 (sickness impact profile,SIP)由M. Bergner建立,136个条目,12类问题(生理3,心理4,其他5)用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现;适宜于测定任何疾病患者的健康状态29表3 疾病影响量表(SIP)分类描述行为的指征分类描述行为的指征SR睡眠及休息M移动性E进食BCM自我照顾和行动W工作SI社会交往HM操持家务AB应变行为RP娱乐和休闲EB情绪行为A走动C通讯交流303.癌症病人生活功能指数 (functional li
13、ving index cancer scale, FLIC)1984年由加拿大的学者施佩尔(Schipper)等研制每个条目均分为七点级的Likert样评分量表,共有22个条目,分属5个维度/方面:生理适应与能力、情绪状况、社会生活能力、家庭状态、恶心症状全面描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等疾病特征性量表,适用对象是癌症病人31表4 FLIC的主要内容领域条目数生理适应与能力(physical well-being and ability)4,6,7,10,11,13,15,20,22情绪状况(psychological well-being)
14、1,2,3,9,18,21家庭状态(hardship due to cancer)8,12,14社会生活能力social well-being)16,19恶心症状(nausea)5,17324.健康调查量表 (the MOS 36-item short form health survey)SF-36是在美国的医疗结果调查表(medical outcomes study, MOS)的基础上,由美国波士顿健康研究所研制包括36个条目,8个维度1991年由国际生命质量评价项目(IQOLA)发起,制定标准程序(翻译、性能测试、常模制定),研究SF-36在其他国家的适用情况适用于普通人群的生命质量测量
15、、临床试验研究、卫生政策评价等33表5 SF-36健康调查量表各维度的解释维度英文名称相关性含义生理健康心理健康生理功能PF强弱因健康原因生理活动受限社会功能SF中强因生理或情感原因社会活动受限生理职能RP强弱因生理健康原因角色活动受限躯体疼痛BP强弱疼痛程度及其对日常活动的影响精神健康MH弱强心理压抑和良好适应情感职能RE弱强因情感原因角色活动受限活力VT中中个体对自身精力和疲劳程度的主观感受总体健康GH中中个体对自身健康及其发展趋势的评价5.WHO生存质量测定量表 WHOQOL-100量表WHOQOL-BREF量表35(1) WHOQOL-100量表量表是在WHO统一领导下,自1991年开
16、始,由20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同进行开发(300人以上/每个中心)1995年从236个条目组成的条目池中挑选出100个条目形成了WHOQOL-100。覆盖了6个领域(domain), 24个方面(facet), 每个方面有4个条目item(强度、频度、能力、评价), 加4个关于总体健康状况和生存质量的问题,共计100个条目。 6个领域:生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神支柱/宗教/个人信仰。36表6 WHO生存质量测定量表的结构I.生理领域1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 II.心理领域4.积极感受 5.思想、学
17、习、记忆和注意力 6.自尊 7.身材与相貌 8.消极感受 III 独立性领域 9.行动能力 10.日常生活能力 11.对药物和医疗手段的依赖性 12.工作能力 IV 社会关系领域 13.个人关系 14.所需社会支持的满足程度 15.性生活 V 环境领域 16.社会安全保证 17.住房环境 18.经济来源 19.医疗服务与社会保障:获取途径与质量 20.获取新信息、知识、技能的机会 21.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 22.环境条件 23.交通条件VI 精神支柱/宗教/个人信仰 24.精神支柱/宗教/个人信仰 37(2) WHOQOLBREF量表WHOQOL-BREF包含26个问题条目 WH
18、OQOL-BREF各领域得分与WHOQOL-100量表相应领域得分具有较高的相关性。生理领域 (1-7);心理领域 (8-13);社会关系领域 (14-16);环境领域 (17-24);总的健康状况与生存质量(25,26)38表7 WHOQOL-BREF量表的结构I.生理领域1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 4. 行动能力 5. 日常生活能力 6. 对药物和医疗手段的依赖性 7. 工作能力 II.心理领域8.积极感受 9.思想、学习、记忆和注意力 10.自尊 11.身材与相貌 12.消极感受 13. 精神支柱 III 社会关系领域 14.个人关系 15.所需社会支持的满足程度 1
19、6.性生活 IV 环境领域 17.社会安全保证 18.住房环境 19.经济来源 20.医疗服务与社会保障:获取途径与质量 21.获取新信息、知识、技能的机会 22.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 23.环境条件(污染/噪声/交通/气候) 24.交通条件总的健康状况与生存质量39(3) 量表中文版的研制中山医科大学卫生统计教研室受WHO和卫生部的委托,于1995年开始将量表翻译改造成中文版。步骤:英译中;逆向翻译;反映尺度试验;六城市现场试验(1996年在广州、上海、北京、成都、西安、沈阳用WHOQOL-100中文版调查了1654人,其中病人877,正常人777)406.欧洲生存质量测定量表
20、欧洲生存质量测定量表(EQ-5D)是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生命质量自评量表量表构成在5个方面存在问题的程度(Mobility、Self-care、Usual activities、Pain/Discomfort、Anxiety/Depression)在视觉模拟尺度(VAS)上标记总的健康感觉41第四节 生命质量评价的应用生命质量评价的适用范围生命质量评价的实用案例生命质量评价在医学上的作用42一、生命质量评价的适用范围人群健康状况的评定疾病负担的评估临床疗效的评价健康影响因素与防治重点的选择其他领域(HMO)43二、生命质量评价的实用案例计算质量调整生存年卫生投资的效果评价临床治疗方法的选择44(一)计算质量调整生存年(q
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