针对神经变性疾病的法国计划课件

1、Plan Franais pour les Maladies Neurodgnratives针对神经变性疾病的法国计划 2014-2019Jean Philippe DAVID MD, Ph D, Head of Geriatric Department, University Hospital of ParisQuatre axes stratgiquesI. Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur lensemble duterritoireII. Favoriser ladaptation de la socit aux

2、enjeux des maladies neurodgnratives et attnuer les consquences personnelles et socialessur la vie quotidienneIII. Dvelopper et coordonner la recherche sur les maladies neurodgnrativesIV. Faire de la gouvernance du plan un vritable outil dinnovation, depilotage des politiques publiques et de la dmocr

3、atie en santTitre de la partiefavoriser un diagnostic de qualit et viter les situationsderranceFaciliter et dvelopper le reprage des changements ou des signes qui peuvent tre lis une maladie grce des messages gnraux et outils simples qui vont permettre la personne de prendre conscience de la ncessit

4、 de consulter son mdecin traitant. Mettre en place les conditions dune orientation rapide vers le neurologue et dun suivi post-diagnostic par celui-ci, quil exerce en ville ou lhpital, en coordination avec le mdecin traitant.Mettre disposition des professionnels, particulirement des mdecins gnralist

5、es, mais galement des infirmires, des services de soins domicile, des kinsithrapeutes, orthophonistes, etc. des outils simples permettant damliorer le reprage des symptmes dune maladie neurodgnrative Proposer un package diagnostic-traitement et adapter le niveau dinformation au moment opportun pour

6、la personne et ses proches (timely diagnostic).Communiquer sur lintrt dune prise en charge au plus tt de la maladie.I. Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur lensemble duterritoireFormer et amliorer les pratiques en matire dvaluation de la situation et des besoins des personnes touches

7、 par une maladie neurodgnrativeAvoir lassurance que tous les professionnels analysent les situations de la mme faon et que les professionnels analysent la perte dautonomie avec le mme rfrentiel.Soutenir luniformisation des pratiques des professionnelsGarantir tous les patients touchs par une maladie

8、 neurodgnrative chronique, pour les guider dans leur parcours, un programme personnalis de soinsFavoriser une valuation globale et partage de chaque situation et garantir laccs un programme personnalis de soinsrenforcer la prvention et le rle de la personne malade et de ses proches dans la gestion d

9、e la maladie au travers de lducation thrapeutique garantir laccs une prise en charge adapte en tout point du territoire grce notamment au recours aux centres experts et rseaux renforcer la qualit et la scurit des soins amliorer la rponse aux besoins daccompagnement mieux accompagner la fin de vie fa

10、voriser lintgration des rponses sanitaire, mdico-sociale et sociale au sein de vritables parcours de sant notamment pour les situations complexes.Donner laccs des soins de qualit tout au long de la vie avec la maladieAmliorer de manire continue la qualit de la formation initiale des professionnelsAm

11、liorer la formation continue en sappuyant notamment sur les centres experts et en utilisant les outils pdagogiques du numriqueEngager la rflexion sur les pratiques avances dans le champ des maladies neurodgnratives Amliorer la formation et valoriser le rle et les missions des neuropsychologues inter

12、venant dans le champ des maladies neurodgnratives Favoriser les protocoles de cooprations entre les professionnels telle que dfinis par le Code de la sant publiqueCrer un master en partenariat internationalAdapter la formation des professionnels pour amliorer la qualit de la rponse apporte aux perso

13、nnes maladesFaciliter la vie avec la maladie au sein dune socit respectueuse, intgrative et volontaire dans son adaptationConnatre et faire connatre les maladies et la ralit de la vie des malades et de leurs proches, pour favoriser la comprhension et lutter contre la stigmatisationMettre en place un

14、e politique dinformation et de communication efficiente et value pour changer le regard sur les maladies neurodgnrativesCrer les conditions dune vie plus simple et autonome chez soi et dans la cit, en mettant notamment profit les leviers que constituent les nouvelles formes de solidarit et laccs aux

15、 technologiesValoriser les avances de la politique dadaptation des logements actuellement conduite en direction des personnes en situation de handicap ou en perte dautonomieII. Favoriser ladaptation de la socit aux enjeux des maladies neurodgnrativeset attnuer leurs consquences personnelles et socia

16、les sur la vie quotidienneSusciter et promouvoir de nouvelles formes de solidaritStructurer une dmarche dobservation, de valorisation et de modlisation des initiatives remarquablesFavoriser et diffuser de linnovation socialeIdentifier cette priorit nationale dans lattribution des subventions de ltat

17、Favoriser le lien social, les liens de proximit, linnovation sociale et lutter contre lisolementStructurer et mettre en uvre une politique active en direction des proches-aidants dont font partie les aidants familiauxEngager une rflexion sur laccs un soutien psychologique adapt aux besoins des aidan

18、tsSoutenir les proches-aidants dont font partie les aidants familiauxAccorder une priorit au maintien dans lemploi (avec adaptation du projet professionnel, du poste de travail, des conditions de travail, etc.)Soutenir la personne malade avec laide de son mdecin, et le cas chant du centre expert (ou

19、 du rseau) qui assure son suivi dans sa dmarche auprs de son employeur et de la mdecine du travail ainsi que de la MDPH (Maison Dpartementale des Personnes Handicapes)Amliorer la pertinence et la ractivit de la rponse apporte la personne malade en situation professionnelle par la mdecine du travail

20、Faciliter laccs aux droits de manire ractive pour la personne malade ainsi quune mobilisation rapide et efficiente des dispositifs existants pour viter les pertes de chance dans le parcours professionnelResponsabiliser lentreprise dans toutes ses composantes sur lobjectif de maintien dans lemploi ou

21、 la rinsertion professionnelleAttnuer les consquences conomiques de la maladieAttnuer les consquences conomiques de la maladie et aider au maintien dun parcours professionnel pour les malades jeunesMobiliser davantage les espaces de rflexion thique au niveau national et territorialrenforcer les rsea

22、ux pluridisciplinaires afin de mieux identifier et problmatiser les thmatiques les plus dterminantes actuellement et tre en capacit danticiper autour de lintervention et du diagnostic prcoces, les circonstances de lannonce et son accompagnement prise en compte des attentes et besoins des proches, de

23、s attentes et proccupations des professionnels en matire de comptences, dattitudes et de formation Anticiper les conditions dune orientation vers une institution, lapproche des directives anticipes et du temps parfois long de la maladie jusqu la fin de vie.Faire des droits de la personne et de la rf

24、lexion thique un levier de la conduite du changementDynamiser et mieux coordonner la recherche sur les maladies neurodgnrativesMettre en place un comit pour piloter les recherches sur les maladies neurodgnrativesRenforcer la recherche translationnelle et la recherche clinique sur les maladies neurod

25、gnrativesIdentifier et labelliser au niveau rgional des centres dexcellence en enseignement et recherche assurant un continuum soin recherche pour les maladies neurodgnrativesAssurer limplication des plateformes, cohortes et instruments ddis la recherche sur les maladies neurodgnratives et coordonne

26、r leurs actionsDiffuser dans la population une image positive de la science et amliorer les connaissances que le grand public possde sur les maladies neurodgnrativesPromouvoir auprs des personnes malades et de leurs familles lopportunit de participer un essai cliniqueIII. Dvelopper et coordonner la

27、recherche sur les maladies neurodgnrativesRenforcer les cohortes ddies aux maladies neurodgnratives pour mieux comprendre les maladiesCoordonner et favoriser la recherche pour identifier de nouveaux (bio)marqueurs des maladies neurodgnratives dans les champs des omiques , de limagerie haute rsolutio

28、n, de la cognition et du comportementComprendre les maladies neurodgnratives dans des systmes modles pour identifier des cibles thrapeutiques et initier des essais cliniques novateursMieux comprendre les maladies neurodgnratives pour prvenir leur apparition et ralentir leur volutionRendre effective la dmocratie sanitaire et structurer la gouvernance