筹款渠道需求分析三-对标机构研究

1、对标机构研究基本情况研究形式访谈、资料研究目的了解对标机构筹款途径、方式及筹款能力优势，以供新公民借鉴了解对标机构对新公民的评价及建议，以供新公民吸收采纳了解对标机构筹款了解对标机构整体建设经验，补充企业资方访谈、问卷情况，验证对标有效性结果信息来源访谈：西部阳光社区罕见病长执行总监来超申组织支持部项目资料：对标机构、/、等2QRSTQRSTHI ,(%QR#gh()|mn“” #(*o Xm ghmn ST “mn X o ,klmn w QRST,#m ST #? KuQRST0P(?!(_abcda!e0f./d =,7ho?=7,7AB(CD(EF GHIJKLM N,(O+Po 23

2、+,-QX RghST(UVW+,-STDH.N/X(Y-“:ZagOBhidja23d ?q$%(Pq(|N(?! =“, o8(?!“LoO(M ?!P?!3$”QRST(ZMoi(8=q“o ?!P ?!o#$ %& !(/56P,7#.MN(889(:;“M?!;(”)ESTP6(M?!LTf?!n?P!Ki(?!f?f,QRST) ?!o#$(oAi o“?!(?!.?!:Z! ;(PY?!R(F QRSTCD ?!?!.(=P/=PVW QRSTiPjP E,;i($9P“VWIJ(“ +?J/=“z=?!eP M(I?“= MJ M%PM”d Mi($wo!(MoM!e”(” X

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4、 JPQRST?o( E71(P2 *F )3B?mn+JVWM?4$(Kogh(HISTVW ?“&5 )P=“ K.P=(!67 89?!:)2P?d?!;QRST“o$%(I:?,fDH1(“EVW+,-N/X( -+E w+,-E(”)=ai+:Z VW7hn.ST() qj7hP QRSTuv !#$Z%Z%HI (!?A7Zij? B#?( *(Z%iCg-g* kO,DDZ%oEgho n7h( F#+Xgho G?*HIJ#ZKBo )L MN B“Xhgho mn?#+BOPQZR%u S2?Z%0PU(o84%?!tMN!_abcda!e0f./d=%,o(,#.I6D?6

5、71(28“o,NG(,agOBhidja23d ?q$%_6T&(/UPV1(=WX(Y= Z(ER(o4?o8,“(4%P (_ab=J? cdefhg()V+|4,T(U“h5%?i EjZ)klZ/m(.4,?! =“,(M?!qo“,P?!(qonMo(oKm?FMY U?!#,(pqcr?!s!tMNPuFv!(xygh o(z+t #.?De|?!JZ%AklmAnPZ% _(abc 6Ppx( pq.P AymPZ%?“Id M ?!P= BO(_I % ( RPBO(RJMB(“23 B(+PK & ,(I(BO?!P|($% =“=23d=PZ%?!(EE2 % (UM %

6、 Z%R2P=(oK(M. (M.=(M“?(“STw/MK4(_f(GP23(!s=( !sP Z(“T(f2(P X”“”n(M=-(89(8 9(8(!gZ%Aklm ?!d)E9Y3 )EZ%P(=Zi? (P( UPp“ (!# 7(oG;?o(“ Y “=P(iMPJ(x(! 3(“!satkRx(zUPx =!i89d=8o(j( K(?!G(“!(*8 Z%!i4cPP;5;89(-?!($!c-Moc(.)?!;(MjMLP+,-Moc $&M(!M(+,-UPM ocZ%Aklm Ki?!;a$%dF?!( K(89(o(!u“JP“R=Mqo(j(J(“*j+,-(Poc

7、 $&M- |?!Jd u*vwe(|JxPzIMo(PI1“(P!$ ,ofdZ%o f)EsD(,o(.I671()!,(%(FGZ%Aklm p8fd%P ) ( P?t(R., M o “M( 71N +,-/01d !+,-01(U(-.DPK/f ,7P=ixuv,z oP!“X(*FGoPZ%uv *(+#$罕见病罕见病整体介绍【机构简介】成立于 2013 年 6 月，专注于罕见病领域，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。【主要项目】罕见病搭建中国罕见病领域最，为相关方提供罕见病领域、最全面的、研究、社会活动、政策等各个方面的信息，同时建立和完善国内患者数据库。中国罕见病组织发展网络

8、支持和培育各类罕见病组织，帮助罕见病组织提高服务能力，见病组织交流和支持性网络。社会，并建立罕宣传教育普及罕见病相关知识，加强社会公众对罕见病群体的了解，举办和推广国际罕见病日 ( 中国) 倡导活动。“罕见的世界”罕见病家庭摄影展：政策倡导和研究联合多方力量开展政策倡导，推动地方、国家层面的罕见病相关政策出台和完善，同时开展罕见病群体、孤儿药以及政策的和研究。19defghij0Pj?q$%(o%KLK_abcda!e0f./dPz 2=$MNuv($,N GagOBhidja23d j?q$%Pij!W?(5/MH(P?(23BO?(PQ? ?!?, e,7h#(,1/ /(%?P7hdef

9、oZ &o 3I:Z zz lm|(,#IJ?VodedefBl&Z? defo?SJ,?r#mK(7ho g%5“KLM(KLK(%“h5%P%I “”n+klX(I?7h(g-:def/(:Kdef#IJKL罕见病访谈全访谈对象： 罕见病采访人： Cindy 曲元瀛，组织支持部项目，时间： 2015/5/26 18:30-19:30关键信息：1.优点特点筹款方式社会化、事件，巧力资源品牌宣传富创意，形式上、文字上、互动上有温度地体现罕见见特色活动）群特点。（参高效整合资源，孵化和培育病友服务组织，有层次地帮助罕见病群体。（参见机构孵化）绩。如强调“自 2011 年，一共培公，在宣传上量化并

10、且强调机育和孵化 25 家不同机构，在过去三年提供了 8 场培训，提供了 400 万资助被孵化机构。”清晰且明确过去成绩、投入资源、及使用。机构专业化且有温度，清晰分层次地展现罕见病群体、组织机构、政策环境等。（参见机构）21罕见病访谈全2. 公众筹款：“蜗牛计划” 与“冰桶”关联，教育公众，并策划“蜗牛计划”组织网购商家为罕见病公益计划捐出 1 角钱，同时强调机构在政策倡导和研究的努力3.4.企业筹款为主要官网资助方： Acion, Alexion, Novartis ( 均为海外药企)对资助者的吸引点积极宣传教育公众让资助者从度（生活环境、困境、疾病的性）了解受助人群及5. 5. 机构如何

11、有效地帮助他们（政策引导、研究、孵化同类机构等）（6.信息公开透明（量化成绩，以数字呈现受助人数，孵化机构数等），而且简明易懂亲民、摄影展）项目/ 机构孵化，影响有创意式宣传的机构，且对政策倡导及研究有推动作用“ 罕 . 见世界”罕见病家庭活动摄影 地点：、广州、西安等 标语：“罕 . 见世界” 形式：咖啡馆 摄影展，邀请社会知名、企业、医学、十余家 内容： 16 位摄影师20 个不同罕见病家庭， 150 幅，配以文字、影像、周边产品等内容，全方位展现罕见病群体的生存现状和困境 互动：参观的公众可在咖啡馆免费领取一张明信片，填写后由咖啡馆寄出。（ http/cul/news/detail_20

12、15_02/01/3506491_0.shtml）2015 国际罕见病日宣传片 生动形象介绍罕见病原理及群体，以轻松的方式教育公众（ /v_show/id_XODk0NjAwNzc2.html）22罕见病访谈全7. 机构孵化 形式：孵化和培育病友服务组织，推动服务的组织的每一个疾病群体里面都有一个病友 规模：自 2011 年，一共培育和孵化 25 家不同机构，在过去三年提供了 8 场培训，提供了 400 万（ HYPERLINK http:/n/ http:/n资助被孵化机构。/house/wh/2014-09-24/c_1112610454.htm ）8. 机构 内容：中国罕见病（）包含罕见

13、病百科、资讯中心、罕见病政策、罕见病组织、资源中心、关于板块。从度介绍罕见病群体、相关服务组织、政策等。设计：简洁且专业。内容层次清晰。艺术呈现受助群体。23罕见病访谈全访谈：1. 当前罕见病(1) 组织支持部支持初创期的罕见病公益组织。 CORD 小额资助的招标与一般的组织架构？的招标不同。一般基金会发布招标信息， NGO 来投标；罕见病同样发布招标通知，会先接触 NGO ，帮他们梳理项目。初创期的罕见病 NGO 都比较弱小，他们梳理项目获得在梳理之后， CORD 还会指导初创NGO 对项目书进行修改，避免在的能力是非常弱的。评审环节被打回。包括在后续项目进行中， CORD 同样密切跟进，手

14、把手地教。在方面也是大力支持，包括在CORD 的自(2) 信息部 患者信息统计，通过患者数据来期望影响政策。这个范围是针对所有罕见病群体，在患者资上进行宣传，帮他们来活动。源的情况下，患者登陆 CORD 的登记。所有信息有保存，信息部独立保存，安全规范。 寻找并翻译国内外罕见病信息（科研、药物、会议、政策等信息。 自运营。(3) 宣教部 负责大型活动的策划和执行。二月份，国际罕见病宣传月。二月二十八日，国际罕见病日，二月底到四月初，十五个城市举办相关活动。宣教部牵头，联系各地活动执行准备物料。 负责大型筹款活动（线上），罕见病日在腾讯和支付宝推出了蜗牛计划，腾讯募集大概 21万元，支付宝募集

15、57 万余元，（ https/donate/itemDetail.htm?name=4） 九月份举办罕见病，邀请国内、医疗方面、政策方面的（）。虽然难，但是希望能参与进来，一起，看看怎么能推动政策制定。24罕见病访谈全2. 现在 CORD 的来源主要是哪些？国内：（壹基金、爱幼）壹基金资助了两三年，金额相对多。国内药厂（诺华）等涉及罕见病药物生产的。 CORD 不接受药品的捐赠。因为不具备资质。现在捐赠药物都是通过中华慈善总会受理并捐赠给患者。另外就是价格问题，实物捐赠一直都有标价折价，对物资的估值有偏差。国外也是药企为主。总比例来说，可能还是国外药企的资助占比更大一些。3. 为什么希望影响政

16、策？的定位不是服务罕见病患者群体， 而是扶持罕见病支持组织。因为认为只有扶植起机构，才能帮到患者。很多患者组织的生存状态（政策）很艰难。另外很重要的没有对罕见病的定义，这意味着不会对罕见病患者出台一个普惠性的政策。对患者来说，没有支持，看病就太贵，很多药物没有进医保，甚至没有引进。 CORD 发现一种药，首先想办法让其加速被引进，进而想办法进医保，再而想办法加大医保比例。希望推动这些。25罕见病访谈全4.来源是如何获取的？主动？还是？大额捐赠依赖组织度依赖于组织。前期瓷娃娃工作的积累，在业内口碑优势很大。筹资高。5. 筹资的节奏？如何规划一年的筹款？组织支持方面，所有的钱都汇入一个池，然后小额

17、招标，两月一次，花完为止。一边花一边筹集。每年会有一个大规划（包括组织支持、宣教、规划）组织支持这部分的池都是非限定性。6. 非限定性如何获取？对外企这部分不太清楚。对国内这部分是非资源导向。会跟沟通，说清楚为什么要钱、要做什么。因为组织前期工作的履历铺垫，所以如果（基金会）不给（非限定性），也不会按照。要求改变策略，还是会坚持去其他筹集这部分非限定性26罕见病访谈全7. 关于众筹？（这次众筹）是配合国际罕见病日的线下活动，并没有抱太多期望，体现互动为主。个人认为，因为机构的以及机构过往的形象好，产生了很不错的效果。这是第一个项目，以后会坚持做下去。腾讯和支付宝都推过首页（持续 1 个月），这

18、也是组织形象以及组织的能力体现。而且现有众筹，个案救助的筹款多，罕见病的少，项目类的少，这些都是契机。这个筹款就是针对组织帮扶项目的，非限定性。以前也做过，活动结束之后扫码捐款。不喜欢做路演、义卖和慈善晚宴，人力也是一部分原因。以蜗牛计划来说，这个在联劝的资质下进行众筹。工作流程方面，文案是由宣教部牵头来写，信息资料是从信息部和组织支持部获取，互相支持，互相评价。与联劝的沟通主要是宣教部来做。8. 众筹为什么不用个人病患的故事来进行个案筹款？以前做过个案的筹款。很多的罕见病是没有治愈出路的：没有药可治（比如渐冻症患 者）或者药特别贵。 CORD 认为自己没有能力救助很多患者，而如果能够影响政策

19、，推进进口患者需要的药（加快药品进口流程）或者推动将一些药纳入医保，这些都比为某一个患者筹。金更有意义。尝试影响政策也是对其他罕见病组织的一个帮扶方式现在对病友的帮助以信息发布为主（、救治方法），心理支持为辅。个案救治规模较小，有组织在做。政策方面，每个组织都有政策改变的诉求：以一些异常的疾病为例，治疗方式就是服用激素类药物。一些便宜的激素药已经停产，虽然便宜但27买不到；一些激素药很贵，不在医保范围内。这些问题可以尝试通过影响政策来缓解。罕见病访谈全9. 社会的活动：罕见病宣传月；片： 10-20 个罕见；，每一个 20 分钟左右，这个项目取决于量；不定期的小活动：联合某些机构、患者组织，比

20、如患者大会，帮助这些机构组织推广（ CORD 提供支持，支持）罕见病宣传月等活动举办初衷，是希望让外界了解罕见病，普及概念，了解从关注开始。先培养外界织铺路）规模方面除了，了解罕见病患者有哪些，然后才能方便今后工作开展（为患者组宣传片，放在 youku 首页，点击量非常大。每年都会，推出有一部宣传片。（今年罕见病宣传月）选了 15 个城市，在人流量大的户外，举办为期一有 10 个地铁口 LED 大屏幕，有周的体验式活动，影响几万人；在现， 10 秒钟以上。整个罕见病宣传月的活动费用是 50 万宣传海报呈以上。10. 为什么选择作为宣传？的品牌，只有通过这些方式树立起品牌，要先梳理罕见病才能筹得更多的进而帮助的罕见病组织。现在的罕见病组织都是针对一种罕见病，能力都很弱，可能一个病友大会都很难独立承办。通过组织活动、宣传，通过