女性儿童青少年癫痫共识调查问卷

女性儿童和青少年抗癫痫药物治疗专家共识调查问卷V4.0女性儿童和青少年抗癫痫药物治疗专家共识调查问卷V4.0女性儿童和青少年抗癫痫药物治疗专家共识调查问卷（讨论稿）女性儿童青少年抗癫痫药物治疗专家共识问卷调查表说明女性儿童青少年抗癫痫药物治疗专家共识问卷调查表说明1．问卷编制旨在通过收集我国三级医院中儿科神经科医生有关抗癫痫药物在女性儿童和女性青少年中药物的应用经验与评价。编制的原则与方法：(1)2005年专家共识的方法；(2)仅限于目前9种抗癫痫药物，未上市或已上市但尚未得到广泛应用者如唑尼沙胺等不包括在内(迷走神经刺激术和生酮饮食方法由于在国内开展较少，未予列入)；(3)采用无记名的形式，分发与回收问卷。29级评分制9分=非常合适这就是您的治疗选择7-8分=通常情况下合适这是您在此种情况下，常用的治疗选择4-6分=模棱两可，视情况而定1线药物治疗失败或者有禁忌的情况下2-3=通常情况下不合适这是您很少用的治疗方法，您很少使用或者只有在特殊情况下才考虑使用1=非常不合适在此种情况下，不应该使用这种治疗方法3 药物治疗等级评估方法：药物评价标准：7～9分此种情况下非常合适和通常情况下合适4～6分；三线药物：专家选为分1～3(通常不合适和非常不合适)。治疗评价方法：计算各选项的均数、标准差与95％可信区间(95％CI)(1) 一线药物：95％CI下限≥6．5；(2) 二线药物：95％CI上限<6．595％CI下限>3．5；Q1Q1AED对儿童女性患者的生殖内分泌激素的影响，并尽量选择对生殖内分泌影响小的抗癫痫药物？Q3：您认为婴儿期/儿童期/青少年期哪些类型的癫痫或癫痫综合症可能会持续到成年，甚至终身不能停药？=常合适7-8=通常情况下合适4-6=视情况而定2-3=通常情况下不合适1=非常不合适2岁1234567894岁1234567896岁1234567898岁12345678910岁12345678912岁123456789Q2：您认为何时开始关注抗癫痫药物对女性将来妊♘的影响?婴儿期123456789儿童期123456789青少年期123456789成人期123456789婴儿癫痫伴游走性局灶性发作123456789West综合征123456789婴儿肌阵挛癫痫（MEI）123456789良性婴儿癫痫123456789良性家族性婴儿癫痫123456789Dravet综合征123456789非进行性疾病中的肌阵挛脑病123456789热性惊厥附加症（FS+）123456789Panayiotopoulos综合征123456789癫痫伴肌阵挛失张力（站立不能）123456789良性癫痫伴中央颞区棘波（BECTS）123456789常染色体显性遗传的夜间额叶癫痫123456789晚发性儿童枕叶癫痫（Gastaut型）123456789肌阵挛失神癫痫123456789Lennox-Gastaut综合征123456789癫痫性脑病伴慢波睡眠期持续棘慢波*123456789Landau-Kleffner综合征（LKS）123456789儿童失神癫痫（CAE）123456789女性儿童和青少年抗癫痫药物治疗专家共识调查问卷V4.0女性儿童和青少年抗癫痫药物治疗专家共识调查问卷V4.0PAGEPAGE10/11Q4：根据下列新诊断的癫痫发作类型，请您根据您的临床实践经验，对列出的每个抗癫痫药物进行1-9评分；假定：1一位女童或青少年刚刚被您诊断为下列发作类型，目前还没有治疗23患者并愿意接受任何药物治疗，且依从性良好。请您9=7-8=通常情况下合适4-6=2-3=通常情况下不合适1=X，表示“不知道”新诊断女性儿童青少年发作类型抗癫痫药物 全面强直阵挛发作 肌阵挛发作 失神发作 不知道PHT

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— — —PB 123456789 123456789

123456789 — — —VPA1VPA123456789123456789123456789—CBZ123456789123456789123456789—LEV123456789123456789123456789—OXC123456789123456789123456789—LTG123456789123456789123456789—TPM123456789123456789123456789—— —— —— —— —— —GBP

123456789 1 23 4 56 78 9

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— — —PHT：苯妥英 PB：苯巴比妥 丙戊酸CBZ：卡马西平 LEV：左乙拉西坦奥卡西平LTG：拉莫三嗪 TPM：托吡酯GBP：加巴喷丁Q5：根据下列新诊断的癫痫发作类型，请您根据您的临床实践经验，对列出的每个抗癫痫药物进行1-9评分；2您的初始治疗方案为单药治疗39=7-8=通常情况下合适4-6=视情况而定2-3=通常情况下不合适1=X，表示“不知道”新诊断女性儿童青少年发作类型抗癫痫药物 简单部分性发作 复杂部分性发作 部分发作继发全面性发作不知道PHT

123456789 123456789 123456789 — — —PB123456789123456789123456789— — —VPA123456789123456789123456789— — —CBZ123456789123456789123456789— — —LEV123456789123456789123456789— — —OXC123456789123456789123456789— — —LTG123456789123456789123456789— — —TPM123456789123456789123456789— — —GBP123456789123456789123456789— — —PHT：苯妥英 PB：苯巴比妥 丙戊酸CBZ：卡马西平 LEV：左乙拉西坦奥卡西平LTG：拉莫三嗪 TPM：托吡酯GBP：加巴喷丁Q6：根据下列新诊断的癫痫综合征，请您根据您的临床实践经验，对列出的每个抗癫痫药物进行1-9评分；2您的初始治疗方案为单药治疗39=7-8=通常情况下合适4-6=2-3=通常情况下不合适1=X，表示“不知道”新诊断女性儿童时期癫痫综合征抗癫痫药物 热性惊厥附加症（FS+）Panayiotopoulos综合征癫痫伴肌阵挛失张力 不知道PHT123456789123456789123456789— — —PB123456789123456789123456789— — —VPA123456789123456789123456789— — —CBZ123456789123456789123456789— — —LEV123456789123456789123456789— — —OXC123456789123456789123456789— — —LTG123456789123456789123456789— — —TPM123456789123456789123456789— — —GBP123456789123456789123456789— — —PHT：苯妥英 PB：苯巴比妥 丙戊酸CBZ：卡马西平 LEV：左乙拉西坦奥卡西平LTG：拉莫三嗪 TPM：托吡酯GBP：加巴喷丁Q7：根据下列新诊断的癫痫综合征，请您根据您的临床实践，对列出的每个抗癫痫药物进行1-9评分假定：1 一位女性儿童刚刚被您诊断为下列癫痫综合征，目前还没有治疗2您的初始治疗方案为单药治疗3患者并愿意接受任何药物治疗，且依从性良好。请您根据您的临床实践经验，完成对问卷的回答，在相应的数字上划“√”其中各个数字代表意义如下：9=非常合适7-8=通常情况下合适4-6=视情况而定2-3=通常情况下不合适1=非常不合适；如果您对此癫痫发作类型没有用药经验或不知道他们在具体情形下的作用，请在最后栏答X，表示“不知道”新诊断女性儿童时期癫痫综合征抗癫痫药物 良性癫痫伴中央颞区棘波（BECTS）常染色体显性遗传的夜间额叶癫痫 晚发性儿童枕叶癫痫（Gastaut型）不知道PHT123456789123456789123456789— — —PB123456789123456789123456789— — —VPA123456789123456789123456789— — —CBZ123456789123456789123456789— — —LEV123456789123456789123456789— — —OXC123456789123456789123456789— — —LTG123456789123456789123456789— — —TPM123456789123456789123456789— — —GBP123456789123456789123456789— — —PHT：苯妥英 PB：苯巴比妥 丙戊酸CBZ：卡马西平 LEV：左乙拉西坦奥卡西平LTG：拉莫三嗪 TPM：托吡酯GBP：加巴喷丁Q8： 1-9评分假定一位健康的女童刚刚被您诊断为下列发作类型目前还没有治疗2您的初始治疗方案为单药治疗3患者并愿意接受任何药物治疗且依从性良好请您根据您的临床实践经验，完成对问卷的回答，在相应的数字上划“√”其中各个数字代表意义如下=非常合适7-8=通常情况下合适4-6=视情况而定2-3=通常情况下不合适1=非常不合适；如果您对此癫痫发作类型没有用药经验或不知道他们在具体情形下的作用，请在最后栏答X，表示“不知道”新诊断女性儿童时期癫痫综合征抗癫痫药物 肌阵挛失神癫痫 Lennox-Gastaut综合征 癫痫性脑病伴慢波睡眠期持续棘慢波* 不知道PHT123456789123456789123456789— — —PB123456789123456789123456789— — —VPA123456789123456789123456789— — —CBZ123456789123456789123456789— — —LEV123456789123456789123456789— — —OXC123456789123456789123456789— — —LTG123456789123456789123456789— — —TPM123456789123456789123456789— — —GBP123456789123456789123456789— — —PHT：苯妥英 PB：苯巴比妥 丙戊酸CBZ：卡马西平 LEV：左乙拉西坦奥卡西平LTG：拉莫三嗪 TPM：托吡酯GBP：加巴喷丁*有时指的是慢波睡眠期癫痫性电持续状态（ESES）Q9：根据新诊断下列癫痫发作类型，请您根据您的临床实践的经验，对列出的每个抗癫痫药物进行1-9评分假定：1 一位健康的女童刚刚被您诊断为下列发作类型，目前还没有治疗2您的初始治疗方案为单药治疗3患者并愿意接受任何药物治疗，且依从性良好。请您根据您的临床实践经验完成对问卷的回答在相应的数字上其中各个数字代表意义如下=非常合适7-8=通常情况下合适4-6=视情况而定2-3=通常情况下不合适1=非常不合适；如果您对此癫痫发作类型没有用药经验或不知道他们在具体情形下的作用，请在最后栏答X，表示“不知道”新诊断女性儿童时期癫痫综合征抗癫痫药物 Landau-Kleffner综合征（LKS 儿童失神癫痫 不知道PHT123456789123456789— — —PB123456789123456789— — —VPA123456789123456789— — —CBZ123456789123456789— — —LEV123456789123456789— — —OXC123456789123456789— — —LTG123456789123456789— — —TPM123456789123456789— — —GBP123456789123456789— — —PHT：苯妥英 PB：苯巴比妥 丙戊酸CBZ：卡马西平 LEV：左乙拉西坦奥卡西平LTG：拉莫三嗪 TPM：托吡酯GBP：加巴喷丁Q10： 1-9评分假定一位健康的女童刚刚被您诊断为下列发作类型目前还没有治疗2您的初始治疗方案为单药治疗3患者并愿意接受任何药物治疗且依从性良好。请您根据您的临床实践经验，完成对问卷的回答，在相应的数字上划“√”其中各个数字代表意义如下：9=非常合适7-8=通常情况下合适4-6=视情况而定2-3=通常情况下不合适1=非常不合适；如果您对此癫痫发作类型没有用药经验或不知道他们在具体情形下的作用，请在最后栏答X，表示“不知道”新诊断女性青少年时期癫痫综合症抗癫痫药物 青少年肌失神（JAE） 仅有全面强直阵挛发作的癫痫 青少年肌阵挛（JME） 不知道PHT123456789123456789123456789— — —PB123456789123456789123456789— — —VPA123456789123456789123456789— — —CBZ123456789123456789123456789— — —LEV123456789123456789123456789— — —OXC123456789123456789123456789— — —LTG123456789123456789123456789— — —TPM123456789123456789123456789— — —GBP123456789123456789123456789— — —PHT：苯妥英 PB：苯巴比妥 丙戊酸CBZ：卡马西平 LEV：左乙拉西坦奥卡西平LTG：拉莫三嗪 TPM：托吡酯GBP：加巴喷丁Q11：根据新诊断下列癫痫发作类型，请您根据您的临床实践和理论经验，对列出的每个抗