6生命质量评价1015课件

pk7/22/20231生命质量评价7/22/20232生命质量的概念Qualityoflife，QOL生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义

7/22/20233生命质量还没有一个普遍被接受的定义。社会学强调人的社会功能心理学强调人的精神状态临床医学如何减轻病人的症状和痛苦完整的生命质量应是多方面相互作用结果7/22/20234何为qualityoflife，至今未有公认的定义。Campbell［1976］:个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。Hornquist[1982]:

对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度。Calman［1984］:

某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现实更为接近。WHO生命质量研究组［1993］：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验(QualityofLifeisdefinedasindividual'sperceptionsoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandinrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns)。7/22/20235健康相关生命质量（health-relatedqualityoflife，QOL）概念的提出为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入了生命质量（qualityoflife，QOL）的概念目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。7/22/20236HRQOL的概念健康相关生命质量——指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。

健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应，属生命质量的主观成分

7/22/20237QOL的发展过程始于本世纪30年代的美国兴起于50～60年代70年代末期后在医学领域倍受瞩目，80年代后形成新的研究热潮。1992QualityofLifeResearch1994国际性的研究协会ISOQOL(InternationalSocietyforQualityofLifeResearch)

生命质量研究通讯(QualityofLifeNewsletter)7/22/20238以“QOL”为关键字搜索7/22/20239生命质量产生的历史条件-1疾病能否治愈？生存期有多长？生活的质量？新的医学模式下的疾病观和健康观7/22/202310以乳腺癌为例传统治疗方法:乳癌根治术患侧乳腺、胸大肌等全部切除第二性征标志受到了严重破坏乳癌根治术即刻乳房重塑术7/22/202311生命质量产生的历史条件-2现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗的综合反应，不能全面地评判干预措施的疗效，最终不能满足群体对健康的新要求

7/22/202312以类风湿关节炎为例二线抗风湿药物延缓关节病变，阻止关节的畸形不良反应肿胀和疼痛如何评价这些药物的临床价值和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小，是临床医师必须面对的问题

7/22/202313生命质量产生的历史条件-3长期采用评价疾病严重性的指标：死亡率、患病率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾病对人类的多重危害

7/22/202314以风湿病为例临床终点不再单纯是死亡，而是归结为5种后果（即5D）（death）死亡（disability）残疾（discomfort）痛苦（dollarcosts）经济负担（drugtoxicity）药物毒副反应7/22/2023157/22/202316根据中国预防医学科学院疾病监测点(1990~1994年)提供的资料显示：在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs

(伤残调整寿命年)损失为2140000，占总疾病DALYs的1.05%（一般认为>1%为危害严重疾病）；世界银行发展署的统计资料进一步表明：上述DALYs损失中伤残所致的就占了96.81%-99.42%。

7/22/202317

1.生理状态

2.心理状态

3.社会功能状态

4.主观判断与满意度生命质量评价的基本结构7/22/202318一、生理状态(psychicalstatus)1．活动受限(activitylimit)：躯体活动、自我走动、自我照顾；2．社会角色受限(socialrolelimit)：学习、工作、持家、娱乐等；3．体力程度(physicaldegree)：进行一般体力活动无疲劳感。生命质量评价的内容7/22/202319活动受限常用指标

1)基本的日常生活活动(ADL)

日常生活中必须完成的动作，失去后影响生活自理能力吃饭，穿衣、上厕所、修饰、上下床等

2)工具使用的生活活动

社会适应能力，失去后影响正常社会生活

购物、处理金钱、做饭、做家务、旅游

3)躯体综合功能

屈蹲、手举到头上、手指拿东西、抬举20斤重物、行走半里路7/22/202320二、心理状态(psychologystatus)1．情绪反应(emotionreaction)正性情绪和负性情绪。2．认知功能(cognizationfunction)意识(consciousness)机智(tact)定向(directional)推理(reasoning)记忆力(memory)7/22/202321三、社会状态(socialstatus)1、社会整合(societyconformity)2、社会接触(societycontact)3、亲密关系(consanguinity)4、机会(chance)7/22/202322四、主观判断(subjectestimation)和满意度(satisfactiondegree)1、自我健康和生活判断(estimationofego-healthandlife)：指病人对疾病、生活状态和人生价值的综合评价2、满意度(satisfactiondegree)：对个别事件的评价3、幸福感(blessednessfeeling)：对全部生活的综合感受评价。7/22/202323表：健康相关生命质量评价常见的内容身体状态心理状态社会生活状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动自我意识社会支持对前途的认识移动性对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判大小便失控躯体意向同事关系幸福感自我照顾意识状态上下级关系信仰操持家务推理能力就业情况胜任工作记忆能力升迁机会体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感7/22/202324生命质量评价量表

(estimationprofileoflifequality)

类型（一）根据评价目的分类鉴别量表（discriminativescale）预测量表(predictivescale)评估量表(evaluationscale)7/22/202325（二）根据具体用途分类一般健康问卷(commonlyhealthquestionnaire)疾病专门化问卷(ailmentspecializationquestionnaire)部位专门化问卷(partspecializationquestionnaire)治疗专门化问卷(treatmentspecializationquestionnaire)卫生服务专门化问卷(healthservicespecializationquestionnaire)7/22/202326(三)根据评价对象分类普适性量表

特异性量表7/22/202327量表类型适用范围和人群优劣常用量表普适性量表主要适用于一般人群的生命质量测定，主要反映人们生命质量中共同的特性不同的疾病可以直接进行比较；有利于决策者一目了然地了解结果和对有限的资源作出有效的决策。未包含与研究疾病特征有关的条目，用于特殊疾病时的信度低。如SF-36，WHOQOL-100特异性量表用于特定的人群或疾病能有效地反映该类疾病对病人生命质量的影响；适用于该类疾病不同干预措施的比较。对不同的疾病不能进行同等的评价；有时需建立不同的量表如FILC（癌症）AIMS(关节炎)7/22/202328常用生命质量测定工具简介7/22/2023297/22/202330ADL量表即Kats(1963)的日常生活独立活动指标IndexofIndependenceinActivityofDailyLife，ADL。

指标包括6项日常活动：洗澡、穿医、去厕所、用餐、室内走动、大小便自我控制。经修正和扩充后的ADL分两大部分：躯体活动(physicalADL)和日常家务活动(InstrumentalADL)。其中，前者是维持躯体活动的基础，后者是维持社区活动的基础，如购物、打电话等。主要应用于慢性疾病病人和老年人。7/22/202331QWB量表即Kaplan等(1976)的健康良好状态指数(QualityofWellBeingIndex，QWB)包括两大部分：1、有关病人日常生活活动的内容，包括移动、生理活动和社会活动三方面，每个方面下设4～5个等级描述；2、由22个症状及健康问题的条目构成。7/22/202332项目：12类问题136个条目内容：睡眠和休息进食(takefood)

工作(working)

家务(housework)

娱乐(entertainment)

走动和移动(getaroundandmotion)

自我照顾(ego-care)

社会交往(communityassort)

情绪和应变(emotionandmeetinganemergency)

通讯交流(communicationcommunion)

疾病影响量表（sicknessimpactprofile,SIP）7/22/20233322个条目,用于癌症病人生命质量的自我测试,也可用于鉴定特异性功能障碍的筛选工具。全面地描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等适宜预后较好的癌症病人，如乳腺癌患者。每个条目的回答均在一条1～7的线段上标记癌症病人生活功能指标量表（functionallivingindexcancerscale,FLIC）7/22/202334表1FLIC量表各领域及其计分（粗分）方法领域条目数计分方法(相应的条目得分相加)躯体良好和能力(Physicalwell-beingandability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好(Psychologicalwell-being)61+2+3+9+18+21因癌造成的艰难(Hardshipduetocancer)38+12+14社会良好(Socialwell-being)216+19恶心(Nausea)25+17总量表22全部条目7/22/202335SF-36量表由36个条目，8个维度组成躯体活动功能：10个条目疼痛：2个条目活力：4个条目躯体功能对角色功能的影响：4个条目精神健康：5个条目情绪对角色功能的影响：3个条目社会功能：2个条目健康总体自评：5个条目此外，还有一个条目测量健康变化情况。健康调查量表（shortformhealthsurvey,SF-36）7/22/202336领域条目得分计分方法躯体功能PF(PhysicalFunction)1010～303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j躯体角色RP(RolePhysical)44～84a+4b+4c+4d肌体疼痛BP(BodilyPain)22～127+8总健康GH(GeneralHealth)55～251+11a+11b+11c+11d生命力VT(Vitality)44～249a+9e+9g+9I社会功能SF(SocialFunction)22～106+10情感角色RE(RoleEmotional)33～65a+5b+5c心理健康MH(MentalHealth)55～309b+9c+9d+9f+9h7/22/2023377/22/2023387/22/2023397/22/2023407/22/202341EORTCQLQ-C30量表系列即欧洲癌症研究与治疗组织(EuropeanOrganizationforResearchandTreatment)的生命质量核心量表。该组织于1986年开始研制面向癌症病人的核心量表（共性量表），在此基础上增加不同的特异性条目（模块）即构成不同病种的特异量表。目前已开发出肺癌、乳腺癌、头颈部癌、直肠癌等多个特异性模块。7/22/202342WHOQOL-100普适性量表六大范畴：生理,心理,独立程度,社会关系,环境,以及心灵/宗教/个人信念24个层面(facets),另外还有一个综合对整体生活质量及一般健康状态评量的一般层面(称为FacetG)7/22/202343WHO生命质量量表简表（WHOQOL-BREF）

①生理领域：包括疼痛与不适、精力与疲倦、睡眠与休息、行动能力、日常生活能力、对药物及医疗手段的依赖性、工作能力等7个指标②心理领域，包括积极感受、思想-学习-记忆和注意力、自尊、身材与相貌、消极感受、精神支柱等6个指标③社会关系领域，包括个人关系、所需社会支持的满足程度、性生活等3个指标7/22/202344④环境领域，包括社会安全保障、住房环境、经济来源、医疗服务与社会保障、获取新信息-知识-技能的机会、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度、环境条件（污染/噪音/交通/气候）、交通条件等8个指标此外，WHOQOL-BREF还有2个关于总的健康状况与生命质量的指标，共26个。

7/22/202345如何选择合适的量表设计者的测量主题和测量目的评价的层次普适性量表与特异性量表信度、效度和灵敏度内容的文化适应性研究结果的相互比较7/22/202346生命质量评价的特征

评价内容的综合性：身体功能、心理能力、社会适应能力、主观体验（一般性总体感受）评价多采用功能或行为术语，而非客观检查如通过躯体活动来反映生理功能通过情感活动来反映心理功能通过角色活动来反映社会功能通常采用主观指标，而非客观指标因此，评价方式为自评或协助自评

生命质量具有时变性

7/22/202347新量表的编制

专题小组访谈、编译文献资料建立条目库初步编制量表预试验反复文字修改条目分析初次临床试用文字修改条目分析信度、效度检验修订量表再次临床试用条目分析信度、效度检验7/22/202348生命质量评价应用(estimationapplicationoflifequality)适用范围1．人群健康监测（populationhealthsurveillance）:制定正常值，然后评价2．疾病程度的评估(evaluationofdiseasedegree)：疾病卫生服务需要量的研究3．临床疗效的评估(evaluationofclinicalcurativeeffect)：治疗前后的分析4．特殊领域(specialdomain)的健康测量：保险业——健康测定——制定管理方案7/22/202349

计算健康寿命年（QALY）：质量调整寿命年(qualityadjustedlifeyears,QALYs)用生命质量来调整期望寿命或生存年数而得到的一个新指标质量调整寿命年的计算，首先将生命评价方法得出各种功能状态或不健康状态的效用值（参考尺度0－1.0，0表示死亡，1表示完全健康）作为权重，再计算各种状态下的生存年数）7/22/202350长期生存病人，健康不完全，要计算权重。功能状态权重(W)生存年数(Y)WY住院0.330.800.264长期活动受限0.577.704.898暂时活动受限0.882.702.438完好1.0059.0059.00合计70.266.107/22/202351人群健康监测（populationhealthsurveillance）:Charlifue

等1990～1999年间利用各种心理量表对英国社区189名脊柱受伤者的生存质量和心理变化进行动态测量,结果发现,伤者早期的生存质量得分与心理状况密切相关,对压力、生活满意度、抑郁、心理良好状态等有预测作用。7/22/202352卫生资源配置与卫生决策评价

医疗卫生决策的原则：相同成本产生最大的QALYs

或同一QALYs对应的最小成本。例如:研究人员利用QALYs

评价1997年台湾颁布的安全帽法的执行效益

,以健康生存质量指数(indexofhealthrelatedqualityoflife,IHRQ)测评99名交通事故中头部受伤者的生存质量。经过80个月随访,伤者的QALYs

为66.3个质量调整生存月(qualityadjustedlifeofmonths,QALMs),而对照人群