英国临终关怀对上海社区舒缓疗护服务的启示与借鉴

英国临终关心对上海社区舒缓疗护服务的启示与借鉴“临终关心”来源于人类对年老体衰者或者病入膏肓者的关心和供养，就是通过缓和或者消除病人的疼痛等不适症状来减轻病人面对死亡时的心理恐惧和焦虑，为其提供心理安慰和精神支持，同时将病人家眷纳入到服务对象之中，提供哀伤安慰和丧亲服务，从而使其尽快摆脱失去亲人的心理阴影，回归正常生活。强调人有选择“优死”的权利，强调对临终者身体、心理和精神的全方位关心和照护，并对临终者家眷开展心理安慰和居丧照护。当代临终关心来源于英国，在20世纪60年代，英国的西塞莉?桑德斯在伦敦创立了世界第一座临终关心护理院――圣克里斯托弗临终关心院，标志着当代临终关心运动开始兴起，之后在美国、法国、加拿大及中国香港和台湾等60多个国家和地区相继发展起?怼?英国临终关心服务的发展和现状自1967年世界上第一家临终关心院建立以来，无论在制度上还是形式上，英国的临终关心事业都获得长足进步。根据英国经济学人集团信息部对40个世界卫生组织组员国调查的“世界临终关心死亡质量调查报告显示”：“死亡质量”最高的三个国家依次为英国、澳大利亚、新西兰，“临终关心护理质量”最高的三个国家依次为：英国、澳大利亚和美国。其特点有下列几点。（一）卫生保健体系完善、覆盖面广英国卫生保健制度采用的是国家医疗保健模式，即NHS（NationalHealthService），分为初级卫生保健（PrimaryCare）和次级卫生保健（SecondaryCare），临终关心是作为初级和次级卫生保健重要内容之一，现有GP以及地区护士的职责内容的一部分，也有专科医疗机构或独立临终关心医院的次级卫生保健。因此，英国临终关心的基本服务对象涵盖了一切晚期患者，即不管疾病种类、性别、年纪，但凡被认定预期生命不超出6个月的患者，就有权利得到免费的临终关心服务。本地的GP就会予以患者建议转诊至就近临终关心机构或予以居家的临终关心服务。针对小朋友患者的特殊生理和心理的特点，在英国尚有专门独立的小朋友临终关心机构，开展针对性的小朋友临终关心服务。值得注意的是，即使英国临终关心有多个模式并存，但近年来愈来愈多的患者选择在家接受临终关心服务，这固然有政府有效使用卫生保健经费的经济因素，更由于居家的临终关心服务的可及性和完善性。（二）临终关心服务模式多样、专业机构数量规模较大英国临终关心有多个服务模式，在种类上大致分为重要有机构照护和家庭照护，在临终关心机构中又分为：独立的临终关心服务机构、附属于综合性医院或社区等其它医疗保健机构的临终关心病房、老年全托病房、教会开办的含有临终关心性质的救助机构等。从服务的形式上看，涉及住院服务、日间护理（daycare）、社区服务、家庭照护、门诊预约、丧亲安慰（bereave-mentcounseling）等。英国临终关心机构的多样性使其能提供较广泛的服务。据统计，每年大概有25万病人以不同的方式接受临终关心服务，占英国全国人口的4%左右。英国国家审计署统计，英格兰有独立的成人临终关心院（independentadulthospice）155家，NHS所属医院的临终关心病房（hospiceunit）共40家从业的专业医护人员共5500人，注册的老年全托病房18000余所，床位44万余张[3-4]，而到独立临终关心院的数量已经增加到了220家。这些数据足以体现临终关心在英国体疗体系中的重要位置。（三）多方位筹资、规范使用英国临终关心机构以非营利性医疗机构为主，资金来源重要靠国家NHS投入和社会资金（涉及慈善捐助、连锁经营收入、投资收入及其它收入），其中以NHS投入和慈善捐助是费用的重要来源，多元的资金来源是支撑临终关心事业发展的重要因素。而对于病人而言，全部的临终关心服务，无论是住院还是在家的照护均是免费的，充足体现了英国临终关心机构的非营利性。国家在规模大、影响大、信誉好的临终关心机构投入较多。政府对于独立临终关心机构或是综合医院的临终关心病房的服务投入，是通过购置服务的方式进行的。对于在初级保健体系GP或是护理提供的临终关心服务投入，是通过按“注册”人数打包方式进行的。另外，由于英国临终关心事业的公众参加度高，公众捐款和慈善机构募捐成为临终关心机构的另一种重要资金来源。在有某些慈善背景为主的临终关心机构中，慈善捐助比例高于国家的投入。在-英国独立临终关心机构资金投入统计中，慈善捐助比例为40.7%位列第一，国家拨款比例31.6%，位列第二。在多渠道筹集资金的同时，对于临终关心机构的经费使用，卫生部（DepartmentofHealth）也有严格的监管，下设的监管机构（Monitor）会定时对临终关心机构的资金使用和运行进行审计、加强监管。（四）机构设施完善、服务人性化英国临终关心机构的设施齐全、功效完善，布置温馨，旨在让患者感受到家的温暖，最重要的是机构为患者提供全方面的人文关心。笔者本次参观NorthumbriaHealthcare下属的一家教学医疗机构的肿瘤病区和社区照护中心，即是如此。在肿瘤病区，设有独立的单人诊疗室、候诊服务区、日间化疗室、接待家眷的会客室、心理咨询室等;在病区，直接配有血常规的检查仪，便于医护人员及时理解患者病情变化。整个病区布置温馨，肿瘤宣传资料种类丰富。在日间化疗室，有为脱发患者专门配备仪器和音乐治疗仪。在病区心理咨询室，有Macmilland临终关心志愿者机构每七天定时前来开展咨询服务。对于每位出院的患者，都会得到该机构的名片或是宣传资料，在患者需要的前提下提供持续的临终关心志愿者服务。其下属的社区照护中心，承当康复、慢性病治疗以及临终关心的护理工作，为临终患者提供康复治疗室、沐浴室、专用会客室等设施，对于行动不便的老人尚有床旁沐浴设施，方便最大程度的满足患者的需求。另外，开展的家庭临终照护更是全方面体现人性化的理念。地区护士（districtnurses）根据病情需要上面服务，甚至有2名护士共同上门，每天4次的频率，充足体现了英国临终关心服务的人性化、个体化。（五）服务整合、内容全方面、原则规范临终关心的重要任务是控制疼痛、缓和症状、舒适护理、减轻或消除病人的心理负担和消极情绪，以提高患者生活质量，其目的不是治愈而是照护，因此涉及医学、护理学、社会学、心理学、伦理学等多学科的内容。因此，英国临终关心服务开展依赖于社会各方面的支持和服务团体的合作。一支临终关心团体涉及专科医师、GP、地区护士、社会工作者家眷志愿者以及营养学心理学工作者和宗教人士等多方面人员，在机构中可能还会涉及护工、法律工作者等。多专业背景的团体为临终患者及其家眷生理和心理的照护、满足其情感归属、精神需求以及社会的需求，并予以家眷哀伤安慰，全方面体现了临终关心的服务内容。对临终关心患者遵从GP首诊的原则。居民罹患重病，首先预约注册的全科医生，经全科医生确诊后按需转到专科医院，患者由专科院诊治，如是需要进行临终关心的终末期病人，则由专科医生（例如肿瘤科医生）和姑息医疗/临终关心医生共同确诊，最后以临终关心医生为主，制订出照护方案。根据病情和患者意愿选择住院、居家、日间住院的临终服务方式。无论何种方式，均会有由临终关心专科医师、护士或地区护士、心理医师、神职人员、社区或临终关心院的志愿者构成的临终关心团体或姑息关心小组。另外，选择在家服务或是日间住院的临终患者还会得到GP的照护和评定。临终服务团体的照护方案的制订有严格的途径和原则。这些原则和途径由LACDP专业组织制订，最基本的医护框架黄金原则（Goldstandardsframework简称GSF），是以基础照护为基础的判断原则，协助医生判断患者与否进入临终阶段，他们有何需求，并且有关医护人员为患者提供照护，帮组医护人员拟定与否能够采用临终关心方案。利物浦照护途径（TheLiverpoolCarePathway）是一种岁临终病人临终日子所选择的一种照护办法，被广泛应用于基础医疗、疗养院或临终关心院，为医生提供参考原则[5]。从中也可看出，在英国临终关心服务是医疗保健服务高度专业化和全科化的统一，GP在其中起到了协调和整合资源的作用。（六）专业人才培养和大众宣传并进英国临终关心服务事业的发展，离不开专业人士的努力和民众的高度参加。在GP和护士的教学中都有有关临终关心的课程，临终照护（EndofLifeCare）是GP所要掌握的临床技能之一。作为各类临终关心机构的注册护士或护理人员，要定时接受严格的专业技能的培训。另外，民众高参加度高也是英国临终关心事业的一大特点。统计显示，英国大概有三分之一的人口以多个形式接触过临终关心事业，大批的志愿者活跃在临终关心机构或这些机构开办的超市商店中，提供多个服务。专业的临终关心志愿者机构。例如Macmilland志愿者机构会通过印制各类宣传资料、建立机构网站、与临终关心机构合作等方式开展对临终患者的服务或是临终关心知识的宣传。而玛丽?居里临终关心照护中心每年开展的“黄水仙全民募捐”（TheGreatDaffodilAppeal）活动，起到主动宣传的作用。另外，在英国街头会有临终关心机构开设的旧货商店，出售市民捐赠的二手商品，在社区学校会出售带有临终关心院标志的纪念品或文具，使民众特别是孩子从小就开始理解、关心临终关心事业，更真实的面对死亡。这些都为临终关心事业发展奠定扎实的群众基础。上海社区开展舒缓疗护（临终关心）的借鉴上海开展临终关心有近的历程，又将舒缓疗护（临终关心）作为市政府实事项目在社区卫生服务中心进行试点推广。上海的舒缓疗护（临终关心）实质就是针对晚期肿瘤患者的临终关心，分为机构和居家两种模式，服务的提供机构是社区卫生服务中心，服务提供者是以家庭医生为首的全科团体。英国的临终关心对上海社区舒缓疗护（临终关心）服务的推动和发展可有下列几方面的启示和借鉴。（一）加强政策支持和制度保障英国的临终关心作为国民健康保健体系的一部分，其体系、资金投入、运行方式、人才培养都由顶层设计，而在实施过程中对于临终关心机构采用购置服务的方式。对于GP采用按“注册人数”的方式进行投入，同时规范引入其它组织，引导和激励临时关心事业的发展，因此获得了使用较少的经费获得较抱负的效果，可见政府公共政策和制度保障的对临终关心发展起着拟定性的作用。我国在“十二五”卫生规划中，即使已经将临终关心纳入基本公共卫生保健，上海市也将舒缓疗护（临终关心）作为政府实事，出台了系列文献，但在政策层面仍然局限于卫生部门。舒缓疗护（临终关心）事业发展涉及社会保障、法律法规、基本医疗、资金保障、人才培养等系类问题，仅只卫生部门一家之力显然不行，还需要行政部门整合联合出台有关政策，因此上海舒缓疗护（临终关心）的政策能够更细化和有针对性。例如，将社区开展得居家生活护理、心理干预等服务纳入城乡职工和城乡居民基本医疗保险，建立舒缓疗护（临终关心）专项保险基金;在基本公共卫生服务经费中纳入临终关心的专项费用;在现有社区卫生服务中心实施“收支两条线”的背景下，进一步加大对于开展舒缓疗护（临终关心）服务的医务人员专项激励经费等加强政策支持，推动上海社区临终关心服务的发展。（二）拓宽（舒缓疗护）临终关心运行资金来源途径从英国临终关心事业发展经验看，多途径的资金募集、严格的资金监管是临终关心机构发展的助力之一。在现有我国临终关心潜在需求较大，政府财政投入局限性的状况下，能够在规范操作、严格监管的前提下，尝试多渠道的筹集项目资金。例如发行专门的彩票、激励公司捐助、慈善组织的捐赠等，缓和临终关心的资金来源问题。（三）以家庭医生服务制为契机整合社区资源整合社区资源包含三个层面，一是家庭医生整合其团体人力资源;二是社区卫生服务中心整合其功效资源;三是社区卫生服务项目的整合。社区开展家庭医生服务责任制，进一步明确家庭医生与签约居民的契约关系，即使现在这种契约关系比较松散，对于患者就诊流动性没有制约，家庭医生距离英国GP“守门人”的职能有较大差距，在临终关心的服务中还起不到“纽带”的作用，但是对于签约的临终关心患者，家庭医生还是能够调动起团体其它组员以“临终关心服务小组”的形式共同进行，例如全科医生进行镇痛治疗、社区护士进行居家护理、公卫医生进行常规随访。另外，英国的GP并非“十项全能”，对于临终关心患者生理-心理-社会-灵性需求，GP更多依靠其它专业人员的支持。现在在上海社区与二三级医院双向转诊还没有完全建立的状况下，一味地让全科医生包揽一切显然不符合实际状况，社区舒缓疗护（临终关心）服务应当发挥社区卫生服务中心“六位一体”的能力，如杨浦区在近几年推动“康复、中医、心理进社区”的内涵建设，对于有这些需求的临终关心病人，能够由签约的全科医生通过需求调查或评定后，让中心的专业技术人员也参加到临终关心服务中，以满足患者不同层面的需求。现在，上海的舒缓疗护（临终关心）服务的模式除了社区服务中心机构服务外，还开展了居家服务，对于有临终身活照护需求的临终患者和家眷，例如口腔护理、翻身、床上洗头等操作，能够与现在社区卫生开展介护工作、高龄照护工作这些护理项目相结合，起到一举两得的效果。（四）加大资深社区护士培养临终关心服务的目的是“照护”而并非“治愈”，因此护理人员是英国临终关心服务事业的主力军。上海社区的临终关心服务可借鉴这一经验，特别是对于居家的舒缓疗护（临终关心）服务。现在，上海的居家舒缓疗护（临终关心）服务以家庭病床的形式开展，这一方式是以家庭医生为主，每七天上门一次的方式开展