4月17日世界血友病日血友病预防治疗饮食注意课件宣传PPT

世界血友病日关爱“玻璃人”从了解他们开始世/界/血/友/病/日从/了/解/他/们/开/始世/界/血/友/病/日从/了/解/他/们/开/始目录01.纪念日由来02.认识血友病03.血友病的治疗04.血友病人重要注意事项世/界/血/友/病/日从/了/解/他/们/开/始纪念日由来Part014月17日WorldHemophiliaDay为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。设立宗旨WorldHemophiliaDay世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。设立宗旨WorldHemophiliaDay世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。“欧洲王室病”WorldHemophiliaDay英国历史上最伟大的君主维多利亚女王，一生政绩辉煌，她所统治的王国和时代被称为“维多利亚时代”。其膝下众多子孙皆嫁娶欧洲各国王子公主，后代遍布各国王室。女王陛下虽然权势滔天，却拥有一个致命的缺陷：她是血友病基因携带者。维多利亚女王一生养育九个儿女，后来这些儿女与欧洲各国王室联姻，将血友病的基因带了过去，导致血友病蔓延了整个欧洲王族。因欧洲王室成员普遍患有此病，便被称为“王室病”。维多利亚的小儿子艾伯特王子在很小的时候就被确诊为血友病，他在三十一岁那年不小心摔了一跤导致膝盖受伤，隔日就去世了。“欧洲王室病”WorldHemophiliaDay维多利亚的二女儿爱丽丝公主亦很不幸，她是血友病基因携带者，婚后，她生的一个儿子就是血友病患者。孩子在3岁时从高处摔下，伤口大出血而亡。后来这种悲剧陆续发生在其他后代成员身上，成为一个笼罩在王室成员心头巨大的阴影。世/界/血/友/病/日从/了/解/他/们/开/始认识血友病Part02血友病（Hemophilia）WorldHemophiliaDay血友病（Hemophilia）是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲（HernophiliaA）又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A（AntihemophiliafacorA）缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶（PIC）缺乏症；血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质（PTA）缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。血友病是如何遗传的?WorldHemophiliaDay当父亲有血友病而母方无此病时,儿子都不会得血友病。所有女儿都将携带血友病基因。带有血友病基因的妇女叫做携带者。她们可能有血友病的症状并把血友病传给其子女。她们的儿子有50%的概率患血友病,女儿有50%的概率携带血友病基因。只有当父亲有血友病,母亲是基因携带者时,女儿才会得血友病。这种情况很少见。血友病有什么症状?WorldHemophiliaDay血友病A和B的症状是相同的。●大块瘀伤;●肌肉和关节出血,特别是膝、肘和踝关节;●自发性出血(体内无明确原因的突然出血);●割伤、拔牙或手术后出血时间延长;●在事故外伤后,特别是头部受伤后出血时间很长。关节或肌肉出血后引起:●-种疼痛或“怪怪的感觉”;●肿胀●疼痛和僵硬;●关节或肌肉活动困难;什么部位最常发生出血?WorldHemophiliaDay血友病人可能发生内出血或外出血如果出血多次发生在同一关节,会损害关节并伴随疼痛。反复出血会引起其它健康问题，如关节炎。这种情况会使人难以行走或做简单的活动。然而,血友病人的手指关节通常不受影响(与一些类型的关节炎不同)。世/界/血/友/病/日从/了/解/他/们/开/始血友病的治疗Part03如何治疗血友病?WorldHemophiliaDay当今治疗血友病的方法很有效。通过注射把缺少的凝血因子注入血液中。当有足够的凝血因子到达出血点时,出血即停止。尽快治疗出血尽快治疗有助于减轻疼痛和对关节、肌肉和器官的损害。如果出血得到迅速治疗,病人只需要较少的血液制品用于止血。如果拿不定主意,治疗尽快治疗有助于减轻疼痛和对关节、肌肉和器官的损害。如果出血得到迅速治疗,病人只需要较少的血液制品用于止血。至今还没有治愈的方法,但血友病人在接受治疗后可以健康生活。如果没有接受治疗,患重度血友病的人会发现难以正常上学或工作。他们可能会发生残障,难以行走或做一些简单的活动-或早早天折。什么时候应该接受治疗?WorldHemophiliaDay出现下列情况应该接受治疗。关节内出血;肌肉内出血,特别是手臂或腿;颈部、口腔、舌颜面或眼睛受伤:头部受重击和不寻常的头痛:任何部位有严重或持续性出血;任何部位严重疼痛或肿胀;.所有需要缝线的暴露伤口;和任何可能会引起出血的事故之后。什么时候可能不需要治疗?WorldHemophiliaDay小瘀伤在患有血友病的儿童身上较常见,但通常不危险。可是，头部的瘀伤可能会变得严重,应该请血友病护士或医生检查。小伤口和擦伤的出血.时间会与正常人一样。它们通常不危险。深切口常常会比正常人的出血时间延长，但不是总延长。通常直接压迫切口就能止血。鼻出血通常在压迫鼻子达五分钟后就能止血。如果出血严重或持续不停,就需要治疗。世/界/血/友/病/日从/了/解/他/们/开/始血友病人重要注意事项Part04重要注意事项WorldHemophiliaDay1.尽快治疗出血!当您尽快止血后,就会少受痛苦,对关节、肌肉和器官的损害也减少。控制出血的治疗也随之减少。2.保持健康。强壮的肌肉有助于您防止关节问题和自发性出血(不明原因的出血)。请教血友病医生或理疗师哪些运动和锻炼最适合您。定期看血友病医生或护士。.血友病诊所或治疗中心的工作人员将给您提供有关保健方面的帮助和建议。重要注意事项WorldHemophiliaDay4.切勿服用ASA(阿斯匹林8)。阿斯匹林(乙酰水杨酸)会导致更多的出血。其它药物也会影响凝血。务必请教医生哪种药物是安全的。5.避免肌肉注射。肌肉注射可能会引起疼痛出血。然而，接种疫苗对于血友病人来说是重要且安全的。大多数药物应该采用口服或静脉注射而不是肌肉注射。6.保护好您的牙齿。请遵从牙医的建议来避免牙科疾病。牙科注射和手术会引起严重的出血。重要注意事项WorldHemophiliaDay7.佩戴一个记录您健康信息的医用证明。世界血友病联盟有一种特别的国际医疗卡。有些国家出售叫做“医疗-警示”或“护身符”之类的标签,可以把它戴在脖子或手腕上。8.学习基本的急救方法。尽快用急救方法来处理出血。记住很小的切口、擦伤和瘀伤通常不危险。它们通常不需要治疗。急救措施常常已经足够了。饮食注意事项WorldHemophiliaDay第一、不能吃食物中含有抑制血小板聚集的食物，比如说鱼肉，海鲜，黑木耳等，鱼肉中还有的一种叫做20c5烯酸的物质能够抑制血小板的凝集，这样的话可以加大患者的出血症状。所以不要吃过多的鱼肉，尤其是含脂肪较多的一些鱼肉。第二、不能吃一些粗纤维的具有刺激性的食物，比如说竹笋，肉骨头，应该多吃一些蛋白质，比较容易消化的食物为主，比如说蛋黄，菠菜，肝脏，新鲜的蔬菜等不仅可以补充凝血因子而且还可以补充体内所需要