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个人健康信息保护研究国内外文献综述目录TOC\o"1-2"\h\u6219个人健康信息保护研究国内外文献综述 [17]。(二)相关理论基础个人信息保护意识以及法律意识个人信息保护意识的本质是个人对个人信息的控制和管理,以及如何应对个人信息各种风险。不难发现,个人信息保护意识与个人信息保护行为间存在着复杂的机制。通常情况下,个人信息保护意识以及相关的法律意识能引导或控制个人信息保护以及自身维权行为,在特殊情况下,个人信息保护行为相应的也会影响个人信息保护意识。此外,个人信息保护意识也相应会受到环境等各种因素的综合影响。个人生存的国家、集体、甚至于周围环境会影响其保护意识以及相关法律意识的形成和发展,更进一步映射到个人对个人信息保护行为以及相关维权法律行为的认知、意识和态度等相关问题。同时,个人社会生活经验的积累和知识的学习也会形成一定的相关的思维方式,从而影响对个人信息相关问题的分析与判断,进而引导个人采取相应的态度和行为来应对个人信息的风险以及随之而来的各种问题REF_Ref72237480\r\h[18]。法律意识相关问题是当前社会与法律关系研究的重要方向之一,它侧重于分析人们在现实里的社会关系中对法律的主观体验和理解。查阅资料显示这项研究主要起源于欧美,从上个世纪到现在的近几十年,我国众多学者也对相关领域积极进行研究讨论。他们对法律意识有着众多不同的相关表达方式和研究方向,但一般大多表示法律意识是社会意识、公民意识的一种特殊形式,是社会主体对法律和法律相关现象的主观反映。根据学术界中众多学者对法律意识概念和结构的界定,法律意识的基本构成主要包括五个方面:即法律知识水平高低、对现行法律的评价程度、有关社会成员对法律权利义务的看法、对自我法律行为的态度以及相关法律需要态度的积极程度REF_Ref71382515\r\h[19]。随着我国法治现代化的发展,社会主体自然人的法律意识引起了各界的广泛关注。众多学者们对法律意识现象的重视以及思考日益深化,本文基于PN康复机构的患者群体进行个人信息以及个人健康信息保护法律意识相关的调查研究。在这之前很多学者的实证研究形成了很多重要观点和相关政策的建议,也有利用法律意识测量相关方法使得这一领域研究的进一步发展,本文的调查个人层面的部分也借鉴于此。意识相关理论意识被定义为是一种高层次、有序的物质组织形式,是我们的脑感知大脑内外的客观表象。它是指生物体通过其物理感知系统所能感知的特征和相关感知加工活动的总和。该概念主要是多见于心理学相关的研究范围中,且有关于其的最为通用普遍的理论是著名心理学家弗洛伊德的意识层次理论。其理论最明显的观点就是意识也是可以分有一层一层的层次。根据其理论可知,意识是每一个人在任何时间、任何时候都能想到的自我认知,并且能够被清楚地理解。而且,每一个人都会有心理和思维活动随意的进行和发展,有如恐惧、忧虑、警惕、幻想等等,并且我们知道不同的思维活动也不在同一个意识层次,每一个意识层次也是有界限的但不意味着互相不能转换,可能在某些特定的情况下可以有相互交叉。弗洛伊德将意识结构简单分为潜意识、前意识、意识这三个部分,意识可以理解为可以直接感知到的有关的心理那一部分,由个体当前觉知到的心理内容组成,清晰的组织、清楚的逻辑、及时性以及空间性、一定的实践性是意识的各种典型的特征。它在时空概念中是一种明显的预先意识,能够预先预测到自己和他人有一定可能性的某些事情的发生、发展和以及其未来可能的影响。前意识是介于潜意识与意识之间,是我们要稍加注意就能察觉到的心理内容,前意识是潜意识与意识的分界线,其在某种程度上更多地用于预警、监控和判断,因此在某些特定情况下,它可以转化成为意识,同时,它也同样可以防止无意识影响主体自然人的自身。浅意识是个人不能察觉到的一种心理现象,是一种不被承认或传递的意识,更像是一种是特殊的冲动或欲望。有的时候,如果前意识不起作用,主体就会被幻觉迷惑。增强个人信息以及个人健康信息的保护意识以及其相关法律意识,就是要充分发挥前意识的作用,提前对个人信息以及个人健康信息保护包括相关法律保护意识进行提前判断和自我防范,减小自身所受风险。理性行为理论理性行为理论(简称为TRA)又有翻译成“理性行动理论”,是于1975年由美国的两位学者腓什拜因和爱耶慈提出,其是基于一个假设,即人能完全执行自己的想法来达到相关的行为,人能完全控制自己的行为。用于相关态度如何有意识地影响个体行为表现,其基本关注点基于认知信息的态度形成过程,其主要假设是认为人个体是理性的,在做出某一种行为前会综合各种多方面、多层次的信息来充分考虑自身行为的意义和以及可能带来的后果。然而更为具体的考量在某种环境下,个体的行为确实会受到管理等其他因素的影响,导致自己的态度及想法不能得到实施,有可能需要考虑别的变量来完善,针对于本文,不考虑较为复杂的情况。根据这一理论,个人的行为在一定程度上能从行为意向以及相关态度中合理推断出,极具现实意义。人们的行为意向是衡量人们从事某一特定行为的意向。(三)相关研究基础国内外相关法律法规综述国内关于个人健康信息保护的相关法律法规当前为应对新形势下对个人信息的保护,2020年最新颁布的《民法典》明确规定,“自然人的个人信息受法律保护。任何组织或者个人需要获取他人个人信息的,应当依法取得并确保信息安全,不得非法收集、使用、加工、传输他人个人信息,不得非法买卖、提供或者公开他人个人信息”REF_Ref72057257\r\h[20]。与此同时,2020年最新颁布的《民法典》不仅在个人信息保护中有所规定,同时也在涉及医疗机构与个人健康信息保护方面也做出相关规定,即增加了对于患者个人信息的保护,表明了与个人相关的医疗、健康信息其也属于医疗机构的保密义务的范围。根据《民法典》的相关规定,“医疗机构及其医务人员应当对患者的隐私和个人信息保密。泄露患者的隐私和个人信息,或者未经患者同意公开其病历资料的,应当承担侵权责任。”在过去很长一段时间的相关法律法规建设中,我国有关个人信息以及个人健康信息的保护的相关法律多散见于《民法典》《网络安全法》《传染病防治法》REF_Ref72060798\r\h[21]等。例如,在《民法典》颁布之前的《民法总则》中明确了个人信息受到法律保护;在《侵权责任法》也有相关表述,医务工作者不能泄露患者的个人健康相关信息,即可理解为医务工作者对患者的个人健康信息保护负有责任;又有在《执业医师法》中规定,禁止医师泄露患者隐私。如上所述的规定都较为分散,缺乏系统性和针对性,我国也没有专门对这一问题立法保护。我国刑法体系对个人信息保护也有相关涉及,对个人信息的保护有所补充完善,为保护公民的个人信息权,将侵害公民个人信息罪的主体从特殊主体扩展到一般主体并且出售等行为将被被从重处罚,这无疑对加强和扩大这一保护起到了一定的作用。与此同时,2017年对个人信息有关规定给予的司法解释,其中患者受众的个人健康信息以及相关的医疗信息未纳入个人信息保护的范围中。但对于“非法获取、出售或者提供500条以上健康生理信息的,视为情节严重”有着相关的特别规定,但司法解释以及其他相关的法律法规中并未对健康生理信息作出明确解释,因此,将其视为广义的个人健康信息并不偏颇。我国越来越重视对公民个人信息的保护,但与公民个人信息相比,患者医疗信息乃至个人健康信息都有其一定特殊性和敏感性。刑法等法律法规没有回答具体层面的内容,以及如何处理相关的具体问题,显然这对患者等受众医疗信息以及个人健康信息保护尚且不足REF_Ref72059184\r\h[22]。通过上文的表述,此部分确与个人健康信息相关定义相符合,在我们如今身处的信息时代,医疗领域的信息安全特别是个人信息安全获得了很大程度上的重视,因为患者受众的隐私和个人信息的泄露可能会使其在工作和生活中受到极大的影响甚至遭受生命财产的损失,如一些特定的疾病可能导致其在找工作或社交过程中遭到歧视以及上文提及涉及诈骗等不法侵权行为,不可否认,保护患者乃至社会大众的个人健康信息就显得尤为重要,这也是我国对于相关法律法规建设的意义所在。国外部分主要国家关于个人健康信息保护的法律法规目前世界各国还没有针对个人健康信息保护的专门法律法规,上文已经提及其一般在针对个人信息的保护中体现。而针对于个人信息的法律保护全世界范围内又可以分为以美国法律体系为代表的隐私权保护模式以及以德国法律体系为代表的个人信息权保护模式,国外对这两种保护模式皆有相关法律法规相支撑,先于我国在此方面的制订建设。显然,前文已表述国际上针对个人信息的保护层上来说主要有两种模式。比较于美国的隐私权的模式,德国反而更针对于个人信息的社会作用,同时较早地在法的层面明确了相关权的概念,这对我国医疗信息保护有丰富的借鉴意义。美国针对该方面的保护是一种隐私权的保护模式,上个世纪七十年代,美国颁布《隐私法案》,该法明确规定隐私权是受法律保护的个人基本权利。1996年,美国制定了《健康保险携带和责任法案》(英文简称HIPAA),此法案明确提出个人健康信息以及医疗信息隐私等应该由医疗机构等相关部门制定规定来保护。该法规定,在医疗方案和特定医疗保健服务机构治疗、护理过程中,没有征得他人同意、尊重他人的知情权,不得泄露他人的有关个人健康信息,应该采取相应措施保护。针对于非法行为,该法对相关行为做出了明确规定,HIPAA此法案毋庸置疑是美国保护个人健康信息及相关私密信息的主要法律,主要包括隐私、安全及惩罚规则三块内容REF_Ref72060991\r\h[23]。德国更注重个人信息的社会价值。在上个世纪八十年代年的相关法案中,德国从《基本法》规定的人格权入手,将个人信息权定义为“信息自决权”。也就是说,个人能依法控制个人信息,决定是否被他人利用,同时个人也有权知道谁、因为什么、在何时何地何种情况使用并知道自身的个人信息。在德国,个人信息被定义为“能够直接或间接识别自然人身份的任何信息”。健康、基因、生物特征等数据,以及患者个人信息中健康相关数据,甚至于个人的性别取向,也被列为个人信息的特殊类别,受到法律严格的全面保护。关于刑法保护,德国刑法体系规定了侵犯他人秘密的行为,医生等医疗相关行业从业者和其他所有必须接受国家规定的培训的医务人员被告知或知道他人的秘密,擅自泄露的,视为对他人秘密的侵犯REF_Ref72069645\r\h[24]。医疗保密相关研究1)医疗保密国内外在医疗领域也有相关的保密表述,由朱贻庭编写的伦理学大辞典中,医疗保密的定义是指医务人员在防病治病中应当保守医疗秘密,不得对外泄露病人的隐私及疾病情况。医疗保密的内容包括医生获取的病人资料,对病人有不良刺激的病情信息,医生的失误和差错以及与法律纠纷有关的病情资料。医疗保密是以尊重病人的隐私权和诊治疾病的需要为依据的REF_Ref72159509\r\h[25]。这便于本文所探讨的个人信息以及个人健康信息有一定程度上的重合。其也是医学领域中伦理学的特有范畴之—,医学道德一直以来的要求。波克拉底誓词在千年前就提出来了保密要求,宣誓词表示:“无论我看到和听到什么,无论我是否与我有业务关系,我都应该并且愿意保守秘密。”世界医学会在上世纪四十年代将这一誓言现代化,提出“我将严格保护病人披露的所有秘密,决不泄露。”保守医疗秘密不仅是对医务人员的道德要求,同时也是一种医疗层面上的保护措施,从而尊重患者、保护患者。一般情况下,医务人员要遵守来自三个方面的医疗保密的相关要求。一是不得随意泄露患者因医疗需要提供的各种个人秘密以及个人隐私,更不可作为谈话材料公开。二是应该对一些病人本人相关的病情保密,如可能给患者带来负担伤害的或其他危及患者生命的疾病等等。然而,国内外对病人病情的保密性仍存在争议。有些人认为告诉患者坏消息和保守这方面的秘密没有明显区别。第三,对一些知名人士的疾病甚至于国家领导人的个人健康、个人医疗信息,人格、健康状况,以及治疗过程中涉及个人、国家和社会秘密的谈话以及相关信息,要严格保密。有关领导人个人健康信息的保密会在下文作论述。2)国家秘密与个人隐私以及个人健康信息的联系针对于国家秘密,我国修订并实施的《保密法》中有明确表述,“国家秘密是关系国家安全和利益,依照法定程序确定,在一定时间内只限一定范围的人员知悉的事项”。而个人隐私某种程度上说是个人秘密,指关系个人健康、财产、名誉等,不愿为他人知悉或不宜公开的信息,如私人相册、通信、家庭关系、生活习惯、身体缺陷、病患情况等。显然,国家秘密与个人隐私乃至个人健康信息在一定程度上有重合的关系以及相同的适用场景。通常情况下,个人隐私、个人信息受到侵犯与违反国家秘密的相关法律法规的法律上的界限是分明的,其二者分别属于私法、公法。值得一提的是,个人隐私可能在一些特殊情形及场景下基于国家安全利益以及国家秘密保密的需要,被划定为国家秘密。如在战争、政治动荡等特殊时期时,国家重要领导人的身体健康等信息可能作为国家秘密受到特别保护REF_Ref72154192\r\h[26]。就在2020年,涉及日本首相安倍晋三的健康问题便引起国际社会的广泛关注,重要领导人的身体健康问题不仅仅是一个重要的政治问题,同样也关乎国家重大利益。同样国家领导人的个人健康信息不仅是国民关注的话题,更是世界各国情报机构的重要情报关注点。美国的某情报机构下设有医学及精神疾病分析中心(简称MPAC),该组织主要负责收集国外重要领导的健康信息REF_Ref72155742\r\h[27]。MPAC其搜集所谓的领导人健康信息的方式大多是派岀特工刺探、观察主要目标,或者用某些技术手段获取外国领导人的电子个人健康信息。电子病历便是个人健康信息的主要部分,甚至于有时就连骤然的增肥或减重都蕴含着领导人大量个人健康信息。如古巴前领导人菲德尔·卡斯特罗就是MPAC最重要的目标之一,对其如此重视的愿意不仅因为他年事已高,还因为其在古巴政治中极其重要的地位,有着重大情报意义,卡斯特罗去世可能会造成该国社会性的结构坍塌。他们不仅拦截卡斯特罗的病例和分析相关影音资料,并且想尽办法靠近并近距离观察他的情况。2006年时古巴政府突然发布,当时79岁的卡斯特罗入院接受治疗,很快MPAC就给出了一份其可能的医学报告判断。从这个例子也可以看出,一个国家领导人的身体状况有多敏感,国外也有关于总统健康与医疗保密的研究REF_Ref72157284\r\h[28],可见对领导人的个人健康信息保密极其重要。个人健康信息安全管理保护相关研究1)国内外个人健康信息管理现状近些年来国内外对于个人健康信息的管理日益重视,不仅对普通人来说意义巨大,并且对于患者受众而言,他们承受着巨大的个人健康信息管理的压力,这对他们而言无疑是令人欣喜的消息。与本文主题相对应,将针对康复机构的患者受众进行举例。以下是基于相关访谈的成果,一位前交叉断裂的患者一般情况下进行手术层面上的治疗,并且在进行手术手段干预之后的后续康复治疗时间会进行几周、几个月甚至到几年的治疗康复周期。不可否认,患者在进行康复治疗的同时还会遇到管理大量与个人健康相关的信息的问题,这些信息可能来自各级医院、社区卫生部门和其他医疗部门的个人健康信息,也可能来自医疗网站等互联网媒体,同样也可能是传统的口头或纸质形式。然而,这些海量的信息通常是病人所不熟悉的远离日常生活的特有信息。换句话说,在病人在接受治疗和康复的治疗过程中,他必须保存和传递大量与个人健康信息相关的信息。从早期治疗到术后康复的治疗安排,信息的形式多种多样,包括纸质文件、ct核磁共振胶片、病例等,这些信息与患者的生活和工作息息相关,因此我们不得不说个人健康信息的管理和保护尤其重要。相关的管理主要包括3个方面下的活动,其一是在管理个人健康信息的过程中协调来自不同地方的信息;其二是对个人的健康状况进行跟进并与临床医生探讨交流;其三是在一定范围内选择相关可利用的信息。上述个人健康信息管理的3个方面在生命各个历程中都有体现,在人的生命历程中,一定会需要管理相关的个人健康信息,毋庸置疑必须加强对个人健康信息的管理,这无疑也是对个人健康信息某种程度上的保护REF_Ref72161308\r\h[29]。国外对于个人健康管理的建设都有着不同层次的重视。美国有着相较于全世界各国较为完整完善的个人健康信息管理水平,确保了其国家健康信息的基础设施建设同时保证患者的个人健康信息的安全;加拿大不仅与2004年就颁布了完全意义上的个人健康信息保护法案对个人健康信息做完全意义上的专门法律保护,同时也依靠互联网基础设施建设设立加拿大医疗咨询网;英国在这方面主要于本世纪初在英国的国民医疗保健服务中心(简称NHS)启动了电子健康档案(EPR)系统,为患者提供服务;同时谷歌也在2008年时发布了一个有关个人健康信息管理的一个公共平台Googlehealth,用户可以出于自的意愿将自己的个人健康信息包括病史、病历以及其他相关个人健康信息上传至该公共平台进行基于网络技术的管理。我国对于该方面的建设也越来越得到各方的重视,但与国际先进建设水平仍然有一定之差距,我国与2011年发布有关居民健康卡的相关管理办法,与此同时,近年来我国各地也在积极探索建设公民的个人健康信息档案与管理建设。2)个人健康信息安全保护管理相关研究由于个人信息与公众使用之间不可规避的矛盾,个人健康信息的安全保护与管理至关重要。现如今通过档案管理的目的是为提高效率、避免重复,降低医疗费用、方便大众。但是,个人健康档案中包括个体的病史、健康状况等信息,其中有些与个人隐私关系十分紧密。虽然我们正在推进档案的建设和管理,但对于其相关信息的使用和共享,现在还没有有效的法律加以规范和保护,并且在各领域关于医学意义上的个人健康信息保护的法律法规也很少,对于泄露给当事人造成伤害的案件,没有处罚机制。但个人健康信息截止目前也没有一种明确的授权机制,因此还有大量的问题需要有效的管理以及考量。目前对于个人健康信息的管理保护研究,大致可以分为三个集中的方面,即基于行业自律、国家政府、自我管理三个比较大的方面。现如今,众多学者已就个人健康信息保护过程中要遵循以管理保护为主技术为辅助的看法达成相对一致的想法。对于政府层面上管理的相关研究中,个人健康信息保护与治理的过程中国家政府应该起主要方面的作用,个人健康信息的隐私私密程度高,政府对此类信息的管理应更谨慎和全面。有学者建议政府应在健康数据管理规则制定、技术标准制定等方面发挥作用,同时部分学者提出个人健康信息的保护要求政府尊重个人权利同时保护其免受外部伤害,这应该是政府不可推卸并且也应该是政府承担的责任。在行业自律管理层面上相关的保护研究中,行业自律毋庸置疑在个人健康信息保护中发挥着巨大的作用。个人健康信息的保护也能通过行业自律和政府执法相结合来实现。现在主流主要提出来了两种措施方法:一是制定行业标准、行业规范以及将定期评估结合进来。一些学者对行业标准提出来了具体意见。二是成立专门机构,对卫生医疗信息安全进行专门意义上的管理和监督。有学者提出可以建立医疗数据管委会和隐私数据服务机构,对个人健康信息进行有效管理。以自我为主体的自我管理方面研究中,不可否定的是在大规模的医疗信息保护过程中,比如像我们这样的医疗受众的相关主体,需要提升相应的信息保护意识。这种方式是从源头上保护个人健康和医疗信息,通过公共参加进行管理,提升公众的自我管理意识和技术水平。参考文献国家统计局.《第七次去全国人口普查公报》[EB/OL].(2021-5-11).中华人民共和国国家卫健委.《中国慢性病防治工作规划(2012-2015年)》汤浒,苏红键.我国健康产业发展现状、趋势与对策研究[J].城市,2016(11):57-65.刘学涛.新冠肺炎防控与个人信息保护如何平衡[N].民主与法制时报,2020-02-29(002).孙抱朴.后疫情时代,大健康产业将如何构建“健康中国”基础[J].中国商界,2021(Z1):40-41.童峰,张小红,刘金华.大数据时代个人健康医疗信息的立法保护[J].情报资料工作,2020,41(03):105-112.张宗之.论患者医疗信息的法律保护[D].西南政法大学,2014.赵达飞.医疗服务业顾客满意度影响因素研究综述[J].现代商贸工业,2013,25(03):29-30.周梦颖,金涛,何延哲.个人健康信息保护标准综述[J].信息技术与标准化,2017(03):50-54.《中国网民权益保护调查报告2016》:54%的网民认为个人信息泄露严重王利明.论个人信息权在人格权法中的地位[J].苏州大学学报(哲学社会科学版),2012,33(06):68-75+199-200.李琪,孟楠.我国个人信息的民法保护研究[J].法制博览,2020(13):26-29.蔡一博.《民法典》实施下个人信息的条款理解与司法应对[J].法律适用,2021(03):88-98.高平.《民法典》个人信息保护与疫情防控模式下行政机关依法行使职权之边界[J].法制与社会,2021(07):7-8.刘帅,谢笑,谢阳群,李晶.个人健康信息管理研究初探[J].现代情报,2014,34(09):43-50.何岚.个人健康信息开发与

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