《癌症患者康复指导与随访服务技术规范 第1部分：肺癌（征求意见稿）》

ICS11.020CCSC5032Technicalspecificationsforcancerpatientsrehabilitationguidanceand（2024-06-24）在提交反馈意见时，请将您知道的相关专利连同支持性文件一并附上。IDBXX/TXXXX—XXXX 2规范性引用文件 3术语和定义 4缩略语 25总体要求 25.1机构要求 25.2人员要求 25.3服务形式 35.4文件书写标准 35.5指导随访服务要求 36肺癌康复指导 46.1指导形式 46.2指导内容 57随访服务 57.1成立肺癌患者随访管理小组 57.2构建随访流程 57.3个案跟踪服务 68服务评价 68.1评价要求 68.2考评指标 68.3质量控制体系 68.4质量控制流程 7附录A（资料性）肺癌患者随访表 8DB32/T—2021本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。本文件按照DB32/T《癌症患者康复指导与随访服务技术规范》目前分为以下部分：——第1部分：肺癌；——第2部分：乳腺癌。本文件为DB32/T的第1部分。本文件按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草。本文件由江苏省卫生健康委员会提出。本文件由江苏省卫生标准化技术委员会归口。本文件起草单位：江苏省肿瘤医院、江苏省预防医学会、江苏大学附属医院、常州市肿瘤医院、江南大学附属医院、淮安市第一人民医院本文件主要起草人：蒋峰、张柳柳、朱航榉、朱春萍、庄若、董高悦、邾萍、马小芹、沈思闻、陈莺、陈梅、章毛毛、万晶、吴苏娅、贾辉1DB32/T—2021癌症患者康复指导与随访服务技术规范第1部分：肺癌本文件规定了肺癌患者康复指导与随访服务的要求、内容、流程及质量管理方法。本文件适用于医疗机构对机构内肺癌患者进行康复指导与随访服务的医务人员。2规范性引用文件本文件没有规范性引用文件。3术语和定义下列术语和定义适用于本文件。3.1肺癌lungcancer源于支气管黏膜上皮或肺泡上皮的恶性肿瘤，肺癌大致可以分为非小细胞肺癌和小细胞肺癌两大类。典型症状为咳嗽、血痰、胸闷胸痛等。常有区域性淋巴结和血行转移，早期常有刺激性干咳和痰中带血等呼吸道症状。3.2康复rehabilitation综合地、协调地应用医学的、教育的、社会的、职业的各种方法，使病、伤、残者（包括先天性残）已经丧失的功能尽快地、能尽最大可能地得到恢复和重建，使他们在体格上、精神上、社会上和经济上的能力得到尽可能的恢复，使他们重返生活、工作、社会。3.3肺康复pulmonaryrehabilitation通过全面干预改变患者行为模式的方法，改善慢性呼吸系统疾病患者的功能并促使患者生理、精神能力提升，逐步恢复患者的社会功能。3.4随访followup医务人员定期访问病人，了解患者当下的病情及康复情形，达到病情追踪、评估诊疗效果或研究数据的目的。3.5质量控制qualitycontrol按照工作质量形成过程和规律，对构成工作质量的各个要素进行计划、组织、协调和控制，以保证服务达到规定的标准和满足服务对象需要的活动过程。DB32/T—20214缩略语下列缩略语适用于本文件。NSCLC：非小细胞肺癌(nonsmallcelllungcancer)SCLC：小细胞肺癌(smallcelllungcancer)ERAS：术后加速康复（enhancedrecoveryaftersurgery）5总体要求5.1机构要求5.1.1医疗机构应建立健康教育管理体系，肺癌患者康复指导与随访服务应在该管理体系下设的工作组的监督指导下，组织相关人员开展具体的服务工作。5.1.2医疗机构应建立指导随访服务制度，内容包括但不限于服务人员资质、工作流程、文件书写标准及应急预案等。5.1.3医疗机构应为指导随访服务工作的开展配备必要的设施设备。有条件的医疗机构应通过“互联网+”等现有医疗信息体系建立指导随访服务模块，并符合以下要求：a)为指导随访服务提供必要信息，如：肺癌患者康复训练、饮食与营养指导、用药指导及注意事项等。b)应配备故障应急预案。c)宜具有信息导出和汇总分析功能，对必要的患者指标数据进行分析。d)患者检查结果异常或出现危急值，系统宜及时提示医护团队处理，开展救治。5.2人员要求5.2.1人员配备各机构应组织专业团队，包括但不限于：a)应根据服务对象人数配备全职医生、全职护士和康复师若干专业人员。b)应配备日常管理人员。c)宜聘请心理咨询师、营养师、社会工作者和志愿者等其他人员。5.2.2人员资质进行康复指导与随访服务的工作人员应满足以下条件：a)团队内医生、护士、药剂师、康复师和心理咨询师等人员应有职业资格证和执业资质；b)团队内人员应有至少一年的肺癌患者管理经验；c)团队内成员应经过指导随访服务相关内容学习与培训，并考核合格。5.2.3培训要求指导随访服务相关学习与培训内容应定期审核更新，包括但不限于以下内容：a)相关法规及标准；b)肺癌康复的诊疗规范、权威治疗指南及最新研究进展；DB32/T—2021c)综合技能与技巧，如：病情观察、总结与反馈能力等；d)应急预案及注意事项；e)人际沟通、心理知识培训。5.2.4岗位职责肺癌患者指导与随访管理小组应由多学科专业团队共同参与，包括但不限于医生、护士、康复师、营养师、药剂师、心理咨询师等。小组成员应有丰富的肺癌医学知识储备、责任心强、沟通能力良好以及职业道德。组内成员分工明确、各司其职。示例：护理团队应负责患者的档案建立、健康教育指导、和随访计划，解答患者医疗诊断相关问题；管理人员应接受过肺癌康复指导与随访等业务培训，负责团队的日常管理和工作协调，同时应定期开展小组会议，加强小5.3服务形式5.3.1各医疗机构应充分运用机构内已有的健康教育平台，开展多形式的康复指导，如：文章、音频和视频科普等。肺癌康复指导可包括线上/线下肺癌康复指导及患者自行学习材料。自行学习材料包括但不限于肺癌康复指导视频或指导单。肺癌康复指导单可为纸质肺癌康复指导单或电子版肺癌康复指导单。医疗机构宜用信息化手段将肺癌康复视频或电子版肺癌康复指导单推送给向患者（或照顾者），如通过链接推送、扫描二维码的方式。5.3.2康复指导宜以互联网为主、传统手段为辅。有条件的医疗机构应充分借助云计算、大数据、物联网、智慧医疗、移动互联网等信息化技术，大力推进肺癌康复随访医疗信息化建设。借助信息化手段建立随访系统，并通过模块化的方式，进一步完善机构内集体化肺癌健康教育（包括健康指导资料、健康处方、科普讲座、科普教育周等）和个体化肺癌康复指导（包括不限于线上/线下指导和自行阅读定制材料等），保证康复指导和健康教育服务质量标准化和优质化。5.3.3上级医疗机构宜向基层医疗倾斜，以“医院-社区-家庭”三元联动的连续照护模式为蓝本，借助城市医疗集团、医联体、县域医共体、专科联盟、远程医疗等多种形式，建立不同医疗机构之间定位明确、分工协作、上下联动的康复随访服务网络。医疗机构宜遵照分级诊疗要求，结合功能定位按需分类提供康复医疗服务。示例：三级医疗机构宜积极承担肺癌医疗学科建设、人才作用；鼓励二级医疗机构积极参与肺癌患者的康复随访医疗服务，为患者提供便捷为依托，积极开展肺癌社区和居家康复医疗服务。三级医疗机构宜借助互联网+平台协助基层医务人员参与管理辖区内的肺癌患者，将康复服务延伸至社区和居家，进一步推动区域性康复指导，促进医5.4文件书写标准5.4.1每次康复指导或随访后，工作人员应在护理文件或随访表（参考附录A）上记录患者的现状，评价患者该阶段的表现，形成口头和书面的两种反馈和建议，必要时请家属确认签字。5.4.2患者如有异常，应立即与主管医生汇报，做好对症处理。5.5指导随访服务要求4DB32/T—20215.5.1指导随访服务前，工作人员应评估患者的沟通能力，对于沟通困难的患者，应要求其照顾者陪同，共同接受康复指导；5.5.2指导随访服务开始时，工作人员应先进行自我介绍，与患者（或照顾者）核对患者身份信息；5.5.3示例：您好，我是XXX（机构名）XXX（姓名），请问您是XXX么？（您是XX的家属么？XXX现在是由您来照顾么您（XXX）最近感觉怎么样？我今天来向您讲解一下康复指导的相关内容。您现在方便么？5.5.4指导随访服务时，工作人员遇到无法确定的答案时，应与患者的主管医师再次确认后进行回答；示例：稍后我会和您的主管医生再次确认，再将该内容通联系我。（如果您现在感觉身体不适，请立即到就近医院就诊5.5.5指导随访服务时，工作人员应使用通俗、易懂的语言，突出重点，减少使用医疗术语名词；5.5.6指导随访服务时，工作人员应仪容整洁、态度和善、诚恳，注意倾听，避免引起误会的姿势及表情；5.5.7指导随访服务时，工作人员应注意尊重患者，保护患者隐私；5.5.8指导随访服务时，工作人员如遇患者情绪激烈或投诉，应尽量抚平患者情绪，若无法处理，应马上报告负责人；示例感谢您的批评指正/非常感谢您提供给我们的宝贵建议，我们将及时改正）我非常理解您的心情，请您不5.5.9指导随访服务结束前，工作人员应对本次指导内容进行回示，对患者(或照顾者)不清晰的知识点再次进行宣教指导。），达到什么标准？/XX药应该怎么服用，服药期间应该注意哪些问题？5.5.10医疗机构宜设立肺癌康复咨询日常服务联系方式及紧急专线，以便患者及其家属日常咨询和紧急求助。6肺癌康复指导6.1指导形式6.1.1患者自行学习肺癌康复指导当患者具备自行学习肺癌康复指导的能力时，工作人员应在仔细核对患者信息后，分发纸质材料或指导患者(或照顾者)获取和查阅电子版肺癌康复指导材料的方法。学习材料宜预留小测试检测患者学习效果，工作人员应叮嘱患者仔细学习材料后答题。当患者答题结果不理想，工作人员须重新指导。如患者(或照顾者)对肺癌康复有疑问或要求进行面对面肺癌康复指导，则护士应根据5.5要求，为其提供服务。6.1.2线上/线下肺癌康复指导护士应先进行自我介绍，并核对患者信息。指导患者（或照顾者）获取和查阅肺癌康复指导视频的方法、发放肺癌康复指导单给向患者（或照顾者）。使用电子版肺癌康复指导单的医疗机构，护士还应告知患者获取和查阅的方法。按肺癌康复指导单内容依次向患者（或照顾者）进行肺癌康复指导，应包括但不限于以下内5DB32/T—2021a)肺癌康复名称及主要作用；b)详细介绍肺癌康复锻炼方法；c)肺癌康复锻炼频次和时间；d)肺癌康复锻炼期间监测心率和血氧饱和度的方法；e)注意事项，如常见的不良反应及自我监测、处理方法；讲解全部肺癌康复指导内容后，宜通过开放式问题，评估患者(或照顾者)对关键内容(如肺癌康复锻炼的方法、频次、注意事项等)的掌握程度，对其认知不足的部分加以补充，重点指导；询问患者(或其家属)对于肺癌康复内容有无疑问，并请患者或其家属在服务记录表签字，进行服务满意度评价。肺癌康复指导结束后宜告知患者(或照顾者)肺癌康复咨询服务电话。6.2指导内容肺癌康复指导材料应针对患者当前的治疗方法组合形成，包括但不限于以下内容：a)基本信息，如医疗机构名称、肺癌康复指导项目名称、主要作用、目的及注意事项等。b)肺癌知识科普，如：肺癌的危险因素、定期复查项目、肺癌筛查及基因检测等。c)肺康复指导，如：术前肺康复指导、呼吸运动指导（包括缩唇呼吸、腹式呼吸法、呼吸肌锻炼等）、运动训练指导、室内氧气疗法指导、有效排痰指导。d)营养指导（有潜在营养风险的患者应给予营养支持干预）。e)药物治疗指导（包括用药指导和不良反应对策等）。f)健康行为指导，如：戒烟忌酒、合理饮食、规律优质睡眠等。g)围术期ERAS护理指导（应适用于手术治疗患者）。h)放射性治疗护理指导（应适用于放射治疗患者）。i)化疗/免疫/靶向治疗护理指导（应适用于化疗/免疫/靶向治疗患者）。j)疼痛管理。k)心理指导。7随访服务7.1成立肺癌患者随访管理小组7.1.1肺癌患者随访管理小组应由多学科专业团队共同参与，小组成员应有丰富的肺癌医学知识储备、责任心强、沟通能力良好以及职业道德。7.1.2该团队应负责随访流程的制定和执行（参考附录B），组内成员分工明确、各司其职，为患者提供优质服务。7.2构建随访流程7.2.1收集随访资料（详见附录C）包括患者的基本信息（姓名、年龄、联系方式等）、临床检查资料等；7.2.2确定随访时机工作人员需要定期向患者收集相关数据，各机构宜建立规范化随访模型，保证随访的标准化、优质化。6DB32/T—20217.2.3选择随访形式采用电话、邮件、多媒体工具、家访等方式对患者进行随访；7.2.4制定随访内容了解患者目前的治疗信息、病情变化和恢复情况，根据患者的肺癌分期、病理分型和患者主观意愿，分级、分层或分期拟定随访计划，必要时需要进行干预。随访期间患者应按规范进行康复训练，养成健康的生活习惯，保持情绪乐观。工作人员应给予对应的指导，包括但不限于患者用药、饮食、康复、心理指导并解答患者提出的问题；如患者发生病情变化，应立即给予相应的处理意见。7.2.5评估效果根据随访跟踪结果对患者进行评估。根据阶段性目标，判断患者该阶段是否达标。a)如患者一次不达标，随访人员应与患者共同分析原因，提出解决方法，鼓励患者积极应对；b)如患者多次不达标，应开展个案跟踪服务，开展小组病例讨论，寻找应对方法，详见7.3；c)如患者出现因机构条件限制而无法解决的急危重症，应立即联系组内医生，转诊上级医院治疗。转诊后，随访小组应在1周内再次随访患者，跟进后续。7.2.6随访文书形成随访文书。7.3个案跟踪服务工作人员面对特殊患者及自我管理不佳的患者应启动个案跟踪服务，详细全面制定个性化康复指导随访计划，具体包括：a)建立个人档案。b)制定个性化计划。c)个案进度报告。d)随访跟进。e)其他相关服务。8服务评价8.1评价要求应定期进行服务质量监督、考核，考评方式包括机构自我评价和患者评价。8.2考评指标各机构应建立考评指标，包括但不限于以下内容：a)工作人员的考核。b)患者的康复效果。c)患者的反馈（满意度和投诉）。8.3质量控制体系7DB32/T—20218.3.1医疗机构内宜单独开设健康教育质控小组，该小组应负责本机构的健康教育工作，定期对机构内成员进行培训及考核，对健康宣教落实情况进行质控监管，定期组织反馈会议，修订工作流程，持续改进工作，确保健康宣教标准、规范、优质。8.3.2三级质量控制体系可以推动机构内的健康教育规范化管理，院内应实现健康教育质量控制小组——各小组负责人——组内质量控制员三级质控。质量控制要求质量控制员不定期、随机化随访患者，判断随访团队是否正确、有效随访患者。8.4质量控制流程8.4.1确定质量控制目标和要求，确定合适的质量标准。8.4.2制定质量控制计划，明确质量控制的方法和策略。8.4.3执行质量控制计划，实施质控管理工作，记录质量调研结果。8.4.4分析质量控制结果，书写报告。8.4.5针对报告中的问题，制定改进措施并执行。8.4.6持续跟踪改进情况，确保改进措施的有效性。8DB32/T—2021肺癌患者随访表◯暂未开始◯手术◯放疗◯化疗/免疫/靶向治疗◯积极◯一般◯消极（逃避/恐惧/愤怒/悲观沮丧/绝望/其他◯积极◯一般◯配合不佳9DB32/T—2021DB32/T—2021肺癌患者随访流程图图A.1肺癌患者随访流程图DB32/T—2021肺癌患者基本信息◯呼吸系统：慢性阻塞性肺气肿、哮喘、慢性肺心病、慢性呼吸衰竭、矽肺、肺纤维化；◯循环系统：慢性心力衰竭、冠心病、先天性心脏病、高血压、心脏瓣膜病、慢性感染性心内膜炎；◯消化系统：慢性胃炎、消化性溃疡、肠结核、肝硬化；◯泌尿系统：慢性肾炎、慢性肾衰、泌尿系慢性炎症；◯血液系统：慢性贫血、慢性粒细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病、慢性淋巴瘤；◯内分泌系统：慢性淋巴细胞性甲状腺炎、甲亢、甲减；◯代谢和营养：糖尿病、营养缺乏病、痛风、骨质疏松；◯风湿性疾病：系统性红斑狼疮、系统性硬皮病、类◯神经疾病：脑血管病、多发性硬化、震颤麻痹、运动神经元病、重症肌无力；◯静脉导管（CVC/PICC/PORT）DB32/T—2021DB32/T—2021参考文献志,2021,29(08):160.DOI:10.16690/k