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浅析基因编辑技术的伦理问题目录TOC\o"1-2"\h\u16036浅析基因编辑技术的伦理问题 1165321、引言 197562、人类基因编辑技术概念及特征 2257082.1人类基因编辑技术概念 225452.2人类基因编辑技术特征 2124083、人类基因编辑技术引发的伦理问题 336663.1隐私权 3318483.2知情权 3264684、结语 425120参考文献 4摘要:作为生命科学领域最前沿的热点研究领域,人类基因编辑技术在近几年得到了迅速的发展。人类基因编辑技术具有可以高效率实现定点基因组编辑,在人体医学领域中显示出极大发展潜力,该技术应用于人体遗传性疾病的治疗、在病毒性感染疾病和肿瘤类疾病研究方面取得了重要成就。但人类基因编辑技术也展示了广阔的前景,它固有的变革性,也使人类开始担忧它可能带来的伦理问题。本论文以人类基因编辑技术为研究对象,以相关理论为依据,对人类基因编辑技术研究和应用中遇到的伦理问题进行解释和剖析。关键词:基因编辑技术;伦理问题;隐私权;知情权1、引言科学技术在促进人类社会发展的同时也产生了一系列的风险。具体到基因编辑技术领域,20世纪中后期,人类在基因科技上取得一系列重大突破。人类基因编辑技术的运用一直在科学界与伦理界存在巨大的争议,随着人类基因编辑技术的不断进步与发展,学术界对人类基因编辑技术也进行了越来越多伦理层面上的探讨与思考。基因编辑技术在20世纪中叶己初现端倪,西方国家在早期研究上领先于我国,在应对策略和治理方法上也有诸多可值得借鉴之处。就整体来看,国外对基因编辑技术的研究,在伦理层面和法律层面均有具体的展开。在基因编辑技术的伦理认识上,科技问题作用于社会中,首先是一个伦理问题。基因编辑技术的发展触及到人类生命的基本安全,在采取必要的规制之前,西方社会首先在伦理层面展开了一系列的讨论。对于人类基因编辑技术,国际上也存在剧烈的争论。鉴于不同地区科技发展水平,历史文化及宗教信仰等因素的影响,各国家地区针对涉及人类基因编辑技术研究的法律完善程度也并不相同,各国科技伦理的标准也并不统一。在基因编辑技术的规制方法上,面对基因编辑的发展动向,讨论仍在继续,但是加以必要的规制更是函须解决的问题。目前,西方国家的规制模式宽严不同,具体有宽容模式、严格模式和适度模式,各自体现了不同的立法态度。当下的趋势是极端的宽容模式和严格模式,逐渐向适度管制模式靠拢。2、人类基因编辑技术概念及特征人类基因编辑技术是一种新兴的、比较精确的能对人体基因组特定目标基因进行修饰的一种基因工程技术,具有精确性、市场性与医用广泛性的特征。2.1人类基因编辑技术概念基因编辑(geneediting)又称基因组编辑(genomeediting),这种技术可以用插入的方式实现、缺失或者置换的方法定点改造基因组,既可以用突变基因替代正常基因,进行基因功能的研究,还可以用正常基因替代突变基因的处理方法,因而在基因功能研究和疾病的基因治疗方面具有广阔的应用前景。人类基因编辑技术(humangenomeengineeringtechnologies)是通过精确定点修饰人体内源基因,灵活准确地更改DNA,该技术应用于遗传性疾病的治疗、病毒性感染性疾病等、以及在恶性肿瘤疾病研究中,己经取得了一些成绩。人类基因编辑的问世,为人类防治复杂疾病开辟了一条全新的技术路径,为了人的生命质量的提升、延长寿命酝酿着新的希望。2.2人类基因编辑技术特征第一,精确性。传统人类基因编辑工具一般以导入为主,向生物体内传递正常基因,用来改造他们身体里的DNA片段。基因编辑技术在近几年得到了迅速的发展,成簇规律间隔短回文反复(CRISPR/Cas9)技术应运而生,使得基因编辑工具具有更明显的优越性。CRISPR从微生物免疫系统中产生,这类工程编辑系统使用的是一种酶,以一段小RNA为指导工具,从DNA中切入,然后完成特定基因的转化与敲除。所以CRISPR在基因定位和切割方面精确度很高。因其精确度高、操作简单、特异性好、通用性广的特点,CRISPR技术也由此被冠以“基因魔剪等”之称。第二,医用广泛性。医学领域中人类基因编辑技术闪亮登场,显示出很大发展潜力。科研人员研究发现,利用基因编辑技术,能够有效地治疗病毒性感染疾病、单基因遗传病等、肿瘤疾病和其他许多疾病,其特点是医用广泛。上海邦耀生物科技有限公司日前公布了与中南大学湘雅医院联合进行的应用基因编辑技术对重型β-地中海贫血患者进行治疗的临床试验研究,结果表明2例治疗病人脱离输血依赖,目前已痊愈出院。罗丹等用CRISPR/Cas9技术,成功地建立了以基因编辑为特征的肺癌细胞模型,为肿瘤疾病的治疗提供一种新技术路径。当前国内外医学界对基因治疗临床研究的实验正逐年增多,人类基因编辑技术将涵盖疾病研究的日益广泛。在基因编辑技术日趋成熟的今天,该技术会应用到人体各种疾病治疗中。3、人类基因编辑技术引发的伦理问题3.1隐私权隐私权是人的一项根本人格权利,指对公民私人信息给予法律保护,没有受到别人的非法骚扰,收集、公开和使用权。《赫尔辛基宣言》提到了:“必须尊重保护受试者维护自身完整性以及不受损害的权利。从国际公约来看,受试者保密权早已经被规定为基本人权,甚至很多国家已经为隐私权制定了相关法律。”人类基因编辑技术虽开启精准医学之门,却又构成人类隐私安全“黑洞”。人类要通过基因编辑技术来对自己的基因片段进行改造,首先,基因测序是必须的,科研人员和医护人员则需详细地记录彼此基因信息,以进行后期基因编辑。但当医护人员开动基因检测仪器进行人体检测,一些人体基因数据极易被电子形式泄露。在基因检测数据遇到部分病理数据的时候,则便于与特定个体进行匹配,这样就很容易暴露病人特定身份信息,威胁病人隐私权。基因携带着人体海量遗传信息,掌握了人体所有秘密。个人的基因图谱携带个人信息,同时还携带子孙后代,甚至是整个家族。泄露后家族整体基因信息暴露。所以保护基因隐私是不可低估。基因科技时代,人类基因不只是有珍贵的医疗价值,更是蕴含了巨大商业价值。当前人类基因编辑技术逐步商业化,基因工程也已成为新兴的高科技产业。各基因公司可研究人类基因的基因功能,申请专利,这样就能给企业带来一笔大财富。但是,整个人类基因资源终究还是有限,各基因组公司由此拉开了无硝烟的序幕,也就是人类基因资源竞争问题。有些公司认为,贩卖人类基因是新的“生财良机”,为了寻找基因资源,无所不用其极。在“基因淘金热”大潮中,一些公司、科研人员和医务人员可能很难抗拒物质利益对他们的引诱,作出违规倒卖人体基因信息,这样就使得个人基因隐私危机四伏。基因隐私权和人类生存问题息息相关。个人隐私被泄露,不但危害人身安全,会给社会和谐稳定带来损害。在人类基因编辑技术的研究和应用过程中,如何维护人类基因隐私,是一个急需解决的棘手问题。3.2知情权按照现阶段我国生物医学伦理准则,知情权是受试者对生物医学技术临床实验特定情况有完全了解权。从整体上看,任何一项科学技术的运用应以受试者和患者自身完全了解实验信息和治疗信息为前提。但由于人类基因编辑技术在使用环节上具有特殊性,人类胚胎能否获得知情权,一直以来都是该技术伦理争论的重点。为了医学的需要,基因编辑的最终目标是治疗后代的疾病,这样做是合乎人道主义精神的,无可非议的。但在家长为了非医学目的而任意利用人类基因编辑技术改造和修饰胚胎的基因时,试图用这种科技创造出“完美婴儿”的时候,就会有悖于子孙知情权,损害他们的基本权益。比彻姆与查尔德的《生命医学伦理原则》一书认为,知情同意包括三个因素,分别为基本要素、信息要素和同意。基本内容代表知情同意的前提,含有了解并确定行为的能力,并确定主动。信息要素是指医生向病人通报实质信息,提出和病人了解。当未来人类作为胚胎出现在人类眼前的时候,我们不可能以任何方式得知他的偏好和他心中的真实想法。胎儿作为“未竟者”,应享有与任何成年人同等的权利。即使这一代人使用基因编辑技术来修改胚胎多半是为了“善”,但是我们并不能确保将来的人们对这一代人给他们做的改动感到满意。由于人类基因编辑技术拥有一定的特殊性,此项一旦投入使用其引发后果将无法撤销。此时的父母是否能对自己的子孙承担责任?恩格尔哈特在《生命伦理学原则》提出:“非经本人同意不得对此采取任何行动。”当我们不可能知道未来人的观点时,就不可能轻率地编辑其基因。这样既保护了将来人们的知情同意权,又免除了当代人的担责和避免了当代人遭受道德谴责。家长为了非医学目的而任意给后代做基因修饰,同时又不能保证其知情,这明显属于越矩。这样既损害了子孙的基本权益,也践踏了子孙人格尊严。4、结语人类基因编辑技术作为生命科学技术领域冉冉升起的新星,受到了社会各界的广泛关注。然而,人类在欣慰于此项技术能够治疗遗传性疾病、为人类带来福音的同时,也对其引发的伦理问题展现出深深的忧虑。作为生命科学技术领域的前沿技术,人类基因编辑技术的迅猛发展为人类社会带来了福音。但与此同时,人类基因编辑技术的滥用和误用也将引发诸多的伦理问题。这些问题是人类对此项技术进行研究及运用的过程中无法回避且必须共同面对的问题。参考文献[1]ShinJW,KimKH,ChaoMJAtwalRS,GillisT,MacDonaldME,GusellaJF,LeeJM.PermanentinactivationofHuntington'sdiseasemutationbypersonalizedallele-specificCRISPR/Cas9.HumMolGenet,2016,25(20):45664576.[2]HaapaniemiE,BotlaS,PerssonJ,SchmiererB,TaipaleJ.CRISPR-Cas9genomeeditinginducesap53-mediatedDNAdamageresponse.NatMed,2018,24(7):927-930.[3]EdwardLanphier,FyodorUrnov,SarahEhlenHaecker,Michealwemer&JoannaSmolenski.Don'tEdittheHumanGermLine[J].Nature2015,519:410-411[4]佚名.编辑人类胚胎基因:看正反双方如何激辩[C].科学媒介中心2015年推送文章合集,2016:199-203.[5]王康:《人类基因编辑多维风险的法律规制》,载《求索》2017年第11期.[6]陈晓平:《试论人类基因编辑的伦理界限一一从道德、哲学和宗教的角度看“贺

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