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文档简介
《孤独症儿童妇幼保健院实施干预指南》编制说明
1、标准制定背景及任务来源
孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD,以下简称孤独
症)是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴
趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。
我国儿童孤独症患病率约为7‰,严重危害儿童健康和家庭幸福。第二次
全国残疾人抽样调查结果显示,我国0~6岁精神残疾(含多重)儿童占0~
6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿
童占到36.9%,约为4.1万人。
儿童孤独症以男孩多见,起病于3岁前,早期筛查可以发现异常,其
中约2/3的孤独症儿童出生后逐渐起病,约1/3的孤独症儿童经历了1~2
年正常发育后退行性起病。孤独症是由多种因素导致的、具有生物学基础
的心理发育性障碍,是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生
的疾病。在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素会增加发病概率,遗传因
素也是导致儿童孤独症发病的主要原因。
孤独症目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳
治疗期为6岁前,越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断、早期干
预可不同程度改善患儿症状和预后。制定此《孤独症儿童妇幼保健院实施
干预指南》团体标准,旨在进一步规范妇幼保健机构儿童孤独症筛查、诊
断和干预的一体化服务,促进儿童健康和推进儿童康复技术的专业化提升。
为了帮助孤独症儿童进行科学系统的专业干预干预,指导各级妇幼保
健机构和服务人员针对孤独症儿童提供专业支持,中国残疾让康复协会下
达2023年团体标准制定计划,将《孤独症儿童妇幼保健院实施干预指南》
列为团体标准制订项目,计划编号:CARD202306。标准主要起草单位包含,
主要起草人包含。
2、主要工作过程
(1)启动阶段。2023年1月至2月,标准主要起草单位北京正在关
怀科技有限公司进行行业调研、收集相关标准、研究资料,并组织标准协
作单位专家进行研讨会议,明确团体标准制定的必要性、可行性、标准制
定的方向以及标准的题目。
(2)标准草案稿编制阶段。2023年3月至4月,主要起草单位北京
正在关怀科技有限公司成立编制小组,开展《孤独症儿童妇幼保健院实施
干预指南》编写工作。标准内容包含幼保健机构实施孤独症儿童干预的基
本原则、服务流程、服务内容、服务条件、康复质量控制等。在编写标准
过程中,起草组于2023年6月15日、19日召开2次标准研讨会议,就
标准大纲、结构、内容进行讨论并确定编制时间线。2023年7月14日,
北京正在关怀科技有限公司编制小组正式向中国残疾人康复协会秘书处
提交《孤独症儿童妇幼保健院实施干预指南》电子稿和纸质稿正文。2023
年7月21日,王伟、吴佳睿作为主要起草人参与标准立项会议,会议上
阐述标准制定的可行性和必要性。出席会议专家给出3条标准修改意见,
包括修改标准名称为“孤独症儿童妇幼保健院实施干预指南”;删除筛查
诊断部分的标准内容;标准的干预部分从妇幼保健机构角度撰写实施干预
的要点。2023年7月26日,中国残疾人康复协会批准了团体标准《孤独
症儿童妇幼保健院实施干预指南》正式立项通过,并在《全国团体标准信
息平台》发布了相关公告。
(3)征求意见阶段。2024年3月22日,根据专家就标准名称及内容
提出的宝贵意见,标准编制小组完成并提交《孤独症儿童妇幼保健院实施
干预指南》征求意见稿、编制说明。
(4)审查阶段
(5)报批阶段
3、标准编制原则、依据和主要技术内容
本标准按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分:标准化文
件的结构和起草规则》的规定起草。本标准主要内容是为妇幼保健机构实
施0~6岁孤独症儿童干预提供服务和参考性指南。据2021年美国疾控中
心、中国国家统计局统计数据,预估本标准覆盖人群约219万人。
2020年,中国残疾人康复协会发布《孤独症儿童康复服务》团体标准,
规定了孤独症儿童康复服务的原则、要求、康复质量控制和支持条件,2020
年国家卫生健康委办公厅发布《精神障碍诊疗规范(2020年版)》,明确
各级各类医疗单位实施孤独症诊疗的原则与方法,2022年,国家卫生健康
委办公厅发布《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,明确指
示各级各类医疗单位进一步规范儿童孤独症筛查、诊断和干预服务,强调
早期干预、个体化干预、科学循证、长程高强度的干预原则,要求基层为
主推动县级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构逐步开展干预康复服务,帮
助孤独症儿童实现就近就便干预。
除此之外,中国残疾人康复协会开发推广的《孤独症康复教育人员上
岗培训》课程,对我国孤独症康复教育工作走上规范化发展道路起到极大
的促进作用,为孤独症儿童进行家庭干预储备了潜在师资;中国残疾人康
复协会已发布实施的相关团体标准《孤独症儿童康复服务》、《儿童应用
行为分析服务规范》、《应用行为分析人员技能要求》为行业提供了坚实
的技术支持和规范化的操作服务。
4、预期达到的社会效益和行业发展的作用
制定《孤独症儿童妇幼保健院实施干预指南》团体标准,旨在进一步
规范妇幼保健机构儿童孤独症筛查、诊断和干预的一体化服务,促进儿童
健康和推进儿童康复技术的专业化提升。
5.采用国际标准或国外先进标准程度的说明,以及国内、外同类产
品或标准的对比情况
无。
6、与现行法律、法规、标准的关系
近年来,国务院办公厅转发、教育部等部门联合出台《“十四五”特
殊教育发展提升行动计划》,强调以适宜融合为目标,加快健全特殊教育
体系,不断完善特殊教育保障机制,全面提高特殊教育质量,随着国家对
特殊教育事业的高度重视和持续投入,对高水平的特殊教育专业人员的需
求逐年上升,对专业化规范化的康复服务的需求更为迫切。
国务院、国家卫生计生委、国家卫生健康委等部门印发《儿童孤独症
诊疗康复指南》、《关于加强心理健康服务的指导意见》《关于建立残疾儿
童康复救助制度的意见》、《关于加快推进康复医疗工作发展意见的通知》、
《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》、《精神障碍诊疗规范(2020年
版)》等,推进各级各类医疗单位落实孤独症康复干预,而康复服务建设
的规范化与专业化康复人员的培养成为康复实施的重要基础。
其中,国家卫生健康委办公厅发布《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务
规范(试行)》与《精神障碍诊疗规范(2020年版)》,明确了各级各类
医疗单位实施儿童孤独症筛查、诊断和干预的基本流程,但符合妇幼保健
机构实际情况的儿童孤独症筛查诊断干预的一体化服务的实施指南仍缺
乏,妇幼保健机构实施干预的操作性指导亟需建立。
7、重大分歧意见的处理经过和依据
无。
8、彻贯标准的措施和建议
本标准适用范围于各级各类妇幼保健机构实施0~6岁孤独症儿童康
复干预,建议将标准下发给各地区妇幼保健院、妇幼保健中心等单位,贯
彻落实标准施行。
9、废止现行有关标准的
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