恶性横纹肌样瘤的护理个案

恶性横纹肌样瘤的护理个案一、案例背景与评估（一）一般资料患儿男性，2岁5个月，因“发现右侧腰部肿块1月余，进行性增大伴间断发热1周”于2025年3月10日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育与同龄儿童相符，按时进行预防接种。父母均为健康上班族，无家族遗传病史及肿瘤病史，家庭经济状况良好，家属对疾病认知程度较低，情绪焦虑。（二）主诉与现病史患儿1月前家长洗澡时偶然发现右侧腰部有一约2-×3-大小肿块，质地较硬，无明显压痛，*局部皮肤无红肿、破溃。当时未予重视，后肿块逐渐增大，1周前出现间断性低热，体温波动于37.5-38.2℃，无咳嗽、流涕、呕吐、腹泻等症状。当地医院行腹部超声检查提示：右侧腰背部实质占位性病变，大小约4.5-×5.0-，边界不清，内部回声不均匀，可见丰富血流信号。为求进一步诊治转诊至我院，门诊以“腰部占位性病变性质待查”收入小儿肿瘤科。入院时患儿精神状态稍差，食欲较前下降，夜间睡眠欠安稳，偶有哭闹。无肉眼血尿、排尿困难，大便正常。体重较1月前下降0.8kg，目前体重12.5kg。（三）既往史与个人史既往体健，无手术、外伤史，无药物过敏史。否认结核、肝炎等传染病接触史。个人史：按时添加辅食，现能自主行走，会说简单词语，预防接种均按时完成。（四）体格检查T37.8℃，P118次/分，R24次/分，BP95/60mmHg，SpO298%（自然空气下）。神志清楚，精神萎靡，发育正常，营养中等。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。颈软，无抵抗，气管居中。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率118次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹部平软，右侧腰部可触及一约5-×6-大小肿块，质地坚硬，边界不清，活动度差，压痛（+），无反跳痛及肌紧张。肝脾未触及肿大，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱四肢无畸形，活动自如，神经系统检查未见异常。（五）辅助检查1.实验室检查：血常规：WBC10.5×10⁹/L，N65%，L30%，Hb115g/L，PLT256×10⁹/L；C反应蛋白（CRP）28mg/L；血沉（ESR）35mm/h；肝肾功能：ALT32U/L，AST28U/L，总胆红素10.5μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，肌酐35μmol/L；电解质：K⁺4.2mmol/L，Na⁺135mmol/L，Cl⁻102mmol/L，Ca²⁺2.3mmol/L；肿瘤标志物：甲胎蛋白（AFP）2.5ng/ml，癌胚抗原（CEA）1.0ng/ml，神经元特异性烯醇化酶（NSE）15ng/ml。2.影像学检查：腹部增强CT示：右侧腰背部可见一不规则软组织肿块，大小约5.2-×5.8-×6.0-，边界模糊，密度不均匀，增强扫描动脉期明显强化，静脉期强化程度下降，肿块侵犯右侧腰大肌，邻近肾周脂肪间隙模糊，右侧肾脏受压移位，肾盂肾盏未见扩张；腹膜后未见明显肿大淋巴结；胸部CT未见明显转移灶；头颅MRI未见异常。3.病理检查：超声引导下右侧腰部肿块穿刺活检术，病理结果提示：恶性肿瘤，结合免疫组化结果，符合恶性横纹肌样瘤。免疫组化：CK（+），Vimentin（+），INI-1（-），WT-1（-），Desmin（-），Myogenin（-），S-100（-），Ki-67x约60%。（六）诊断与分期诊断：右侧腰部恶性横纹肌样瘤（MRT）。分期：根据国际儿童肿瘤研究组织（SIOP）横纹肌样瘤分期标准，结合影像学检查未见远处转移，定为Ⅱ期。（七）护理评估1.生理功能评估：患儿存在腰部疼痛，NRS疼痛评分4分；食欲下降，每日进食量较平时减少约1/3；睡眠质量差，夜间易醒，平均睡眠时间约8小时/天；体重较前下降，存在轻度营养风险；体温轻度升高，存在感染可能。2.心理社会评估：患儿因年龄小，对疾病及治疗存在恐惧，表现为哭闹、抗拒检查和护理操作；家长对恶性横纹肌样瘤认知不足，担心预后，情绪焦虑、紧张，渴望获得疾病相关知识及护理指导，家庭支持系统良好。3.治疗耐受性评估：患儿年龄较小，身体各器官功能尚未发育完善，对手术、化疗等治疗的耐受性较差，需密切监测治疗过程中的不良反应。二、护理计划与目标（一）护理问题1.疼痛：与肿瘤压迫周围组织及穿刺活检有关。2.体温过高：与肿瘤组织坏死吸收及可能存在的感染有关。3.营养失调：低于机体需要量与肿瘤消耗、食欲下降有关。4.焦虑（家属）：与对疾病认知不足、担心患儿预后有关。5.有感染的危险：与机体免疫力下降、穿刺活检创口有关。6.有皮肤完整性受损的危险：与肿瘤压迫、长期卧床有关。7.知识缺乏：家属缺乏疾病治疗、护理及康复相关知识。（二）护理目标1.短期目标（入院1-7天）：患儿疼痛评分降至2分以下，哭闹次数减少，能安静休息。患儿体温恢复正常，无感染征象。患儿食欲有所改善，每日进食量恢复至平时的2/3以上，体重无进一步下降。家属焦虑情绪有所缓解，能主动与医护人员沟通，了解疾病相关知识。穿刺活检创口愈合良好，无红肿、渗液等感染表现。2.长期目标（住院期间至出院）：患儿营养状况改善，体重逐渐增加，达到同龄儿童正常体重范围。顺利完成手术及术后化疗等治疗，无严重并发症发生。患儿皮肤保持完整，无压疮等皮肤损伤。家属掌握疾病治疗、护理及康复相关知识，能积极配合治疗和护理，做好出院后的家庭护理。（三）护理措施1.疼痛管理：密切观察患儿疼痛部位、性质、程度及持续时间，每4小时采用NRS疼痛评分x评估疼痛情况并记录。创造安静、舒适的休息环境，减少外界刺激，可通过播放患儿喜欢的儿歌、讲故事、玩玩具等方式转移注意力，缓解疼痛。遵医嘱给予非甾体类解热镇痛药（如布洛芬混悬液），严格按照体重计算剂量，观察用药后疼痛缓解情况及有无不良反应（如胃肠道不适）。避免按压、碰撞患儿腰部肿块，协助患儿采取舒适体位，如左侧卧位，减轻肿块对周围组织的压迫。2.体温管理：每4小时监测体温一次，体温超过38.5℃时每1-2小时监测一次，记录体温变化趋势。体温低于38.5℃时，采用物理降温，如温水擦浴（擦拭额头、颈部、腋窝、腹gu沟等大血管丰富部位）、减少衣物、降低环境温度等。体温超过38.5℃时，遵医嘱给予退热药物（如对乙酰氨基酚混悬滴剂），用药后观察体温下降情况及有无出汗过多导致虚脱。鼓励患儿多饮水，补充水分，促进代谢产物及毒素排出。密切观察有无感染征象，如咳嗽、咳痰、尿频尿急、创口红肿等，及时送检血常规、CRP等检查，遵医嘱给予抗感染治疗。3.营养支持：评估患儿营养状况，每日监测体重，记录进食量、呕吐量、排便情况。根据患儿口味及营养需求，制定个性化饮食计划，给予高热量、高蛋白、易消化的食物，如牛奶、鸡蛋羹、鱼肉泥、蔬菜泥、水果泥等。少量多餐，每日进食5-6次，避免一次进食过多引起呕吐。进食时营造轻松愉快的氛围，鼓励患儿自主进食。若患儿食欲持续下降，进食量不足，遵医嘱给予肠内营养制剂（如小儿氨基酸配方粉），必要时静脉输注营养液（如葡萄糖、氨基酸、脂肪乳），保证营养供给。4.心理护理（家属）：主动与家属沟通，耐心倾听其诉求，给予情感支持和安慰，缓解焦虑情绪。采用通俗易懂的语言向家属讲解恶性横纹肌样瘤的病因、治疗方案、预后及护理要点，发放疾病宣传手册，解答家属疑问。及时向家属反馈患儿的病情变化及治疗x，让家属参与到护理过程中，增强其信心。鼓励家属之间相互交流经验，提供心理支持小组的信息，帮助家属获得更多的支持。5.感染预防：保持病室环境清洁，每日开窗通风2-3次，每次30分钟，定期进行空气消毒。严格执行无菌操作，护理患儿前后认真洗手，更换衣物。观察穿刺活检创口情况，每日更换敷料，保持创口清洁干燥，若出现红肿、渗液、发热等感染迹象，及时报告医生处理。注意患儿口腔卫生，每日用生理盐水清洁口腔2-3次，防止口腔感染。避免患儿与感染性疾病患者接触，限制探视人员，减少交叉感染的机会。6.皮肤护理：保持患儿皮肤清洁干燥，每日温水擦浴1-2次，更换柔软、透气的衣物和床单。定时翻身，每2小时翻身一次，避免*局部皮肤长期受压，翻身时动作轻柔，避免拖、拉、拽等动作。观察患儿皮肤情况，特别是腰部肿块周围皮肤，有无红肿、破损、压疮等，发现异常及时处理。对于消瘦部位（如肩胛部、骶尾部），可使用气垫床或减压贴，预防压疮发生。7.健康指导：向家属讲解疾病治疗过程中的注意事项，如手术前后的护理、化疗药物的不良反应及应对措施等。指导家属正确喂养患儿，掌握饮食禁忌和营养搭配知识。教授家属如何观察患儿病情变化，如体温、精神状态、食欲、大小便等，出现异常及时就医。告知家属出院后的复查时间、复查项目及康复训练方法，强调定期复查的重要性。三、护理过程与干预措施（一）入院初期护理（3月10日-3月16日）患儿入院时精神萎靡，体温37.8℃，腰部疼痛明显，NRS评分4分，食欲下降。护理人员立即为患儿安排安静舒适的病房，调节室温至22-24℃，湿度50%-60%。遵医嘱每4小时监测体温、脉搏、呼吸、血压，每4小时评估疼痛情况。入院当天给予温水擦浴物理降温，30分钟后体温降至37.3℃；给予布洛芬混悬液5ml口服，1小时后疼痛评分降至2分，患儿哭闹减少，能安静玩耍。饮食方面，根据患儿口味准备了小米粥、鸡蛋羹等易消化食物，采取少量多餐的方式，每日进食5次，每次进食量约50-80ml。家属反映患儿进食时易哭闹，护理人员通过播放儿歌、玩具吸引注意力的方式，提高患儿进食兴趣，入院第3天患儿进食量逐渐增加，每次可进食80-100ml，体重无进一步下降。穿刺活检创口护理：术后每日更换敷料，观察创口有无红肿、渗液。入院第2天发现创口周围皮肤轻度红肿，无渗液，遵医嘱*局部涂抹莫匹罗星软膏，加强换药频次至每日2次，第4天红肿消退，创口愈合良好。心理护理：每日与家属沟通不少于2次，向其讲解疾病相关知识及治疗方案，发放宣传手册，解答家属关于手术风险、化疗不良反应等疑问。家属焦虑情绪逐渐缓解，能主动向护理人员咨询患儿护理问题。（二）手术前护理（3月17日-3月23日）患儿完善各项术前检查，无明显手术禁忌证，定于3月24日行“右侧腰部恶性横纹肌样瘤切除术”。术前护理人员做好术前准备工作：皮肤准备：术前1天为患儿进行全身皮肤清洁，特别是右侧腰部及手术区域皮肤，剃除毛发，用碘伏消毒手术区域皮肤，并用无菌敷料覆盖。胃肠道准备：术前8小时禁食、4小时禁饮，术前晚给予开塞露5ml通便，清洁肠道，防止术中呕吐、腹胀及术后感染。术前教育：向家属讲解手术过程、术前术后注意事项，如术前患儿哭闹的应对方法、术后体位、饮食要求等。指导家属术前安抚患儿情绪，保证患儿充足睡眠。物品准备：准备好术后所需的监护仪、吸痰器、输液泵、引流袋等物品，确保设备正常运行。术前患儿出现轻微焦虑情绪，拒绝进食，护理人员通过讲故事、玩玩具等方式转移注意力，家属配合给予安慰，患儿情绪逐渐稳定，术前晚睡眠良好。（三）手术当天护理（3月24日）患儿于上午8:00送入手术室，护理人员与手术室护士认真核对患儿信息、手术部位等，做好交接。术后13:00患儿返回病房，麻醉未清醒，带回气管插管、腹腔引流管、导尿管各一根。护理人员立即给予心电监护，监测心率、呼吸、血压、SpO2等生命体征，每15分钟记录一次；保持呼吸道通畅，及时吸除呼吸道分泌物，SpO2维持在95%以上。体位护理：术后6小时内去枕平卧，头偏向一侧，防止呕吐物误吸；6小时后改为半卧位，有利于引流和呼吸。定时翻身，每2小时一次，避免压疮发生。引流管护理：妥善固定各引流管，标明引流管名称、留置时间，保持引流管通畅，避免扭曲、受压、脱落。观察引流液的颜色、性质、量，每小时记录一次。腹腔引流液术后1-2小时为淡红色血性液，量约50ml，之后逐渐减少，颜色变淡；导尿管引流尿液清亮，量约100ml/小时。疼痛护理：术后患儿麻醉清醒后出现切口疼痛，NRS评分5分，遵医嘱给予静脉输注氟比洛芬酯5mg，30分钟后疼痛评分降至3分，患儿哭闹减轻。病情观察：密切观察患儿意识状态、面色、皮肤温度等，有无出血、感染等并发症迹象。术后2小时患儿意识清醒，面色红润，皮肤温暖，生命体征稳定。（四）术后恢复期护理（3月25日-4月5日）1.病情观察：术后每日监测体温、生命体征，观察切口愈合情况、引流液变化。术后第1天患儿体温37.5℃，给予物理降温后恢复正常；切口敷料干燥，无渗血渗液；腹腔引流液颜色变为淡黄色，量约20ml/天，术后第3天遵医嘱拔除腹腔引流管；导尿管术后第2天拔除，患儿能自主排尿，无排尿困难。2.饮食护理：术后6小时开始给予少量温开水，无呕吐、腹胀等不适，逐渐过渡到流质饮食（米汤、稀藕粉）、半流质饮食（粥、烂面条），术后第5天恢复普通饮食。饮食以高热量、高蛋白、易消化为主，如鱼肉粥、鸡肉末、蔬菜泥等，少量多餐，每日进食6次，每次进食量100-150ml，患儿食欲良好，体重逐渐增加，术后第10天体重增至13kg。3.切口护理：每日更换切口敷料，观察切口有无红肿、渗液、裂开等。术后第7天切口拆线，愈合良好，无感染及愈合不良情况。4.活动指导：术后第1天鼓励患儿在床上活动四肢，术后第3天协助患儿坐起，术后第5天可在床边站立、行走，逐渐增加活动量，避免剧烈运动，防止切口裂开。5.并发症预防：加强口腔护理，每日用生理盐水清洁口腔2次，防止口腔感染；鼓励患儿深呼吸、有效咳嗽，定时翻身拍背，预防肺部感染；保持会阴部清洁，每日用温水清洗2次，预防泌尿系统感染。术后恢复期患儿未发生任何并发症。（五）化疗期间护理（4月6日-5月20日）患儿术后恢复良好，于4月6日开始进行第一次化疗，化疗方案为“VAC方案”（长春新碱、放线菌素D、环磷酰胺）。化疗期间护理重点如下：1.用药护理：严格按照医嘱配制化疗药物，注意药物的剂量、浓度、输注速度，长春新碱需缓慢静脉推注，时间不少于10分钟；放线菌素D静脉滴注时避光。化疗药物输注过程中密切观察患儿有无药物外渗，每15分钟巡视一次，询问患儿有无疼痛、不适。若出现药物外渗，立即停止输注，更换输液部位，给予*局部冷敷、硫酸镁湿敷等处理。本周期化疗过程中未发生药物外渗。2.不良反应观察与护理：胃肠道反应：化疗第1天患儿出现恶心、呕吐，每日呕吐3-4次，呕吐物为胃内容物。遵医嘱给予昂丹司琼2mg静脉推注，呕吐症状明显缓解，化疗第3天呕吐停止。指导家属给予清淡易消化饮食，避免油腻、刺激性食物，少量多餐。骨髓抑制：化疗第5天复查血常规：WBC3.0×10⁹/L，N40%，Hb105g/L，PLT180×10⁹/L；化疗第7天WBC降至2.0×10⁹/L，N30%。遵医嘱给予粒细胞集落刺激因子（G-CSF）5μg/kg皮下注射，每日1次，连续3天。加强感染预防措施，限制探视人员，病室每日空气消毒2次，患儿佩戴口罩，避免去人群密集场所。化疗第10天血常规恢复正常：WBC5.5×10⁹/L，N55%。脱发：化疗第10天患儿开始出现脱发，家属对此感到担忧。护理人员向家属解释脱发是化疗药物的常见不良反应，停药后头发会逐渐长出，给予心理安慰，建议家属为患儿准备柔软的帽子，避免头部受凉。肝肾功能损害：化疗期间每周复查肝肾功能，结果均正常，未出现肝肾功能损害。3.心理护理：化疗期间患儿因胃肠道反应、脱发等不适，情绪低落，哭闹增多。护理人员通过陪伴患儿玩玩具、讲故事、表扬鼓励等方式，给予情感支持，缓解患儿不良情绪。家属因担心化疗不良反应及患儿耐受情况，焦虑情绪再次出现，护理人员及时向家属反馈患儿病情变化及不良反应的应对措施，增强家属信心，家属能积极配合护理工作。四、护理反思与改进（一）护理亮点1.疼痛管理个体化：针对患儿年龄小、无法准确表达疼痛的特点，采用NRS疼痛评分x结合行为观察（如哭闹、表情、活动度）评估疼痛程度，采取药物镇痛与非药物镇痛相结合的方法，有效缓解了患儿的疼痛，提高了患儿的舒适度。2.营养支持及时有效：根据患儿的营养状况和饮食喜好，制定个性化的饮食计划，采取少量多餐、食物多样化的方式，保证了患儿的营养供给。在患儿食欲下降时，及时给予肠内营养制剂，避免了营养不良的发生，为手术和化疗的顺利进行提供了保障。3.并发症预防到位：加强术前术后的护理管理，严格执行无菌操作，密切观察病情变化，及时发现并处理潜在的并发症风险，如穿刺创口红肿、术后切口感染、化疗骨髓抑制等，患儿在住院期间未发生严重并发症，促进了患儿的康复。4.心理护理贯穿全程：针对患儿和家属不同阶段的心理状态，采取不同的心理护理措施，给予情感支持和信息支持，缓解了患儿和家属的焦虑情绪，提高了其治疗和护理的依从性。（二）护理不足1.对化疗不良反应的预见性不足：在第一次化疗过程中，虽然对常见的胃肠道反应、骨髓抑制等不良反应进行了预防和处理，但对患儿脱发的时间和程度预计不