小儿溃疡性结肠炎生物制剂治疗个案护理

小儿溃疡性结肠炎生物制剂治疗个案护理溃疡性结肠炎（UlcerativeColitis,UC）是一种病因未明的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要累及直肠和结肠黏膜及黏膜下层，临床表现以腹泻、黏液脓血便、腹痛为主，病程迁延反复，严重影响患儿的生长发育和生活质量[1]。生物制剂的问世为中重度UC患儿带来了新的治疗选择，但其治疗过程中需要精细化的护理配合以保障疗效和安全性。本文通过对1例接受生物制剂（阿达木单抗）治疗的小儿溃疡性结肠炎患儿的护理过程进行总结，旨在为临床护理工作提供参考。一、案例背景与评估（一）患者基本信息患儿男性，6岁5个月，因“反复腹痛、腹泻伴黏液脓血便1年余，加重1周”于2024年3月10日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育史正常，按时进行预防接种。无食物药物过敏史，无手术外伤史，无遗传病家族史。父母均体健，非近亲结婚。（二）现病史患儿1年余前无明显诱因出现腹痛，位于左下腹，呈阵发性隐痛，程度较轻，可自行缓解，伴腹泻，每日3-4次，粪便为黄色稀便，偶带少量黏液，无脓血，无发热、呕吐等不适。家长自行给予“益生菌”口服后症状无明显改善。近3个月来，患儿腹痛频率增加，腹泻次数增至每日5-6次，粪便中出现少量脓血，呈暗红色，伴有里急后重感。外院就诊行粪便常规检查示：白细胞（+++），红细胞（++），潜血试验（+）；粪便培养无致病菌生长。肠镜检查示：直肠、乙状结肠黏膜弥漫性充血、水肿、糜烂，散在浅溃疡形成，病理活检提示“慢性炎症伴急性活动，符合溃疡性结肠炎改变”。诊断为“溃疡性结肠炎（左半结肠型，中度活动期）”，给予美沙拉嗪颗粒（1.0gpotid）、泼尼松片（1mg/kg/dpo）治疗，症状有所缓解，腹痛减轻，腹泻次数减少至每日2-3次，脓血便消失。1周前患儿自行停药后症状再次加重，腹痛明显，呈持续性胀痛，左下腹为著，腹泻次数增至每日8-10次，均为黏液脓血便，量较多，伴有发热，体温波动于37.8-38.5℃，精神萎靡，食欲减退，体重较前下降2kg。为求进一步诊治来我院，门诊以“溃疡性结肠炎（复发，重度活动期）”收入院。（三）既往史、个人史及家族史既往体健，无高血压、糖尿病等慢性病史，无肝炎、结核等传染病史。个人史：母乳喂养至1岁，按时添加辅食，现饮食以普食为主，近期因腹泻饮食清淡。睡眠尚可，入院前因腹痛、腹泻睡眠质量差。大小便如上述现病史。家族史：父母及祖父母均无炎症性肠病及其他自身免疫性疾病史。（四）体格检查T38.2℃，P118次/分，R22次/分，BP95/60mmHg，体重19kg（低于同年龄、同性别儿童第10百分位），身高115cm（位于同年龄、同性别儿童第25-50百分位）。神志清楚，精神萎靡，急性病容，皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，弹性稍差。浅表淋巴结未触及肿大。头颅五官无畸形，眼睑无水肿，结膜无苍白，巩膜无黄染，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于第五肋间左锁骨中线内0.5cm，未触及震颤，心率118次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，左下腹压痛明显，无反跳痛及肌紧张，未触及包块，肝脾肋下未触及，Murphy征阴性，移动性浊音阴性，肠鸣音活跃，约10次/分。肛门指检：肛周皮肤轻度潮红，指套退出时见暗红色黏液脓血。脊柱四肢无畸形，关节无红肿、活动自如，双下肢无水肿。神经系统检查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）辅助检查1.实验室检查：血常规：WBC14.5×10⁹/L，N78.2%，L18.5%，Hb92g/L，PLT450×10⁹/L；C反应蛋白（CRP）85mg/L；血沉（ESR）65mm/h；血清白蛋白28g/L；电解质：K⁺3.2mmol/L，Na⁺130mmol/L，Cl⁻95mmol/L；肝肾功能、心肌酶谱未见明显异常；粪便常规：白细胞（++++），红细胞（+++），潜血试验（++++）；粪便培养：无沙门菌、志贺菌等致病菌生长；艰难梭菌毒素检测阴性；自身抗体谱：抗核抗体（ANA）阴性，抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）阴性。2.影像学检查：腹部B超：肝胆胰脾未见明显异常，左半结肠肠壁增厚，回声增强，肠腔狭窄。腹部X线平片：未见肠穿孔、肠梗阻征象。3.肠镜检查（入院后第3天）：进镜至回盲部，回盲瓣及阑尾开口正常。升结肠、横结肠黏膜大致正常；降结肠、乙状结肠及直肠黏膜弥漫性充血、水肿、粗糙，可见大量脓性分泌物附着，散在大小不等的溃疡，最大溃疡约0.8cm×1.0cm，表面覆白苔，周边黏膜充血水肿明显，活检4块。病理检查提示：黏膜慢性炎症伴重度急性活动，可见隐窝脓肿及杯状细胞减少。（六）诊断与治疗方案1.诊断：溃疡性结肠炎（全结肠型，重度活动期，E3，Mayo评分10分）[2]。2.治疗方案：入院后给予禁食水，胃肠减压，静脉补液纠正水、电解质紊乱及酸碱平衡失调，静脉输注头孢曲松钠抗感染，甲泼尼龙琥珀酸钠（2mg/kg/d）静脉滴注抗炎，蒙脱石散保护肠黏膜，益生菌调节肠道菌群。经上述治疗5天后，患儿症状无明显改善，腹痛、腹泻仍较频繁，遂于入院后第6天开始给予阿达木单抗（adalimumab）治疗，剂量为80mg（40mg/支，共2支）皮下注射，首次注射后2周给予第2次注射，剂量为40mg，之后每2周注射40mg维持治疗。同时继续给予营养支持、对症治疗。二、护理问题与诊断（一）体液不足与腹泻、脓血便导致体液丢失过多及摄入不足有关患儿每日腹泻8-10次，均为黏液脓血便，量较多，且入院初期禁食水，摄入不足，体格检查提示皮肤黏膜弹性稍差，电解质检查示K⁺3.2mmol/L，Na⁺130mmol/L，均低于正常范围，存在明显的体液不足及电解质紊乱。（二）营养失调：低于机体需要量与长期腹泻、脓血便导致营养物质丢失过多及食欲减退摄入不足有关患儿病程长达1年余，长期腹泻导致蛋白质、维生素等营养物质丢失过多，近1周食欲明显减退，体重较前下降2kg，现体重19kg，低于同年龄、同性别儿童第10百分位，血清白蛋白28g/L，低于正常水平，提示存在中度营养不良。（三）急性疼痛与肠道黏膜炎症、溃疡刺激导致肠道痉挛有关患儿左下腹持续性胀痛，疼痛评分（FLACC评分）为6分（Faces2分，Legs2分，Activity1分，Cry1分，Consolability0分）[3]，影响患儿休息及情绪，精神萎靡。（四）体温过高与肠道炎症活动有关患儿入院时体温38.2℃，CRP85mg/L，ESR65mm/h，提示肠道炎症处于重度活动期，炎症反应导致体温升高。（五）有感染的风险与长期使用糖皮质激素、生物制剂导致免疫功能下降有关患儿目前使用甲泼尼龙琥珀酸钠静脉滴注，即将使用阿达木单抗生物制剂治疗，两者均会抑制机体免疫功能，增加细菌、病毒、真菌等感染的风险，尤其是结核分枝杆菌感染。（六）皮肤完整性受损的风险与频繁腹泻、粪便刺激肛周皮肤有关患儿每日腹泻次数多，粪便为黏液脓血便，对肛周皮肤刺激性大，目前肛周皮肤已出现轻度潮红，若不及时采取有效的护理措施，易发生皮肤破损、感染。（七）焦虑（患儿及家属）与疾病反复发作、病程迁延、治疗方案复杂及担心预后有关患儿因长期腹痛、腹泻导致精神萎靡，对治疗及检查存在恐惧心理；家属对疾病认识不足，担心疾病难以治愈，影响患儿生长发育，表现为情绪紧张、焦虑，频繁向医护人员询问病情及治疗效果。（八）知识缺乏与家属对溃疡性结肠炎的病因、治疗方案、药物不良反应及家庭护理知识了解不足有关家属此前未接触过溃疡性结肠炎疾病，对疾病的发生发展、治疗原则、生物制剂的使用方法及注意事项、饮食护理、出院后随访等知识缺乏了解，导致患儿此次因自行停药而病情复发加重。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1周内）1.患儿体液及电解质紊乱得到纠正，皮肤黏膜弹性恢复正常，尿量维持在1-2ml/（kg·h），电解质检查K⁺、Na⁺恢复至正常范围。2.患儿腹痛症状减轻，FLACC评分降至3分以下，睡眠质量改善。3.患儿体温恢复至正常范围（36.5-37.5℃），炎症指标（CRP、ESR）有所下降。4.肛周皮肤潮红得到缓解，无皮肤破损及感染发生。5.患儿及家属焦虑情绪有所缓解，能积极配合治疗及护理工作。（二）长期目标（住院期间至出院）1.患儿腹泻次数明显减少，每日≤2次，粪便性状恢复正常，无黏液脓血便。2.患儿营养状况得到改善，体重逐渐增加，血清白蛋白恢复至正常水平（≥35g/L），能正常进食。3.患儿顺利完成阿达木单抗治疗，无严重药物不良反应发生。4.患儿及家属掌握溃疡性结肠炎的疾病知识、药物使用方法及注意事项、家庭护理要点，能自觉遵医嘱服药，定期复查。5.患儿生活质量提高，能正常进行日常活动。四、护理过程与干预措施（一）病情观察与生命体征监测1.密切监测患儿生命体征：每4小时测量体温、脉搏、呼吸、血压1次，体温超过38.5℃时及时给予物理降温（温水擦浴、额头贴退热贴）或遵医嘱给予退热药物（布洛芬混悬液），并记录降温效果。观察患儿精神状态、意识情况，若出现烦躁不安、嗜睡等异常表现，及时报告医生。2.观察腹痛情况：详细记录腹痛的部位、性质、程度、持续时间及缓解因素，每2小时评估FLACC评分1次，并做好记录。若腹痛突然加剧或出现反跳痛，提示可能存在肠穿孔等并发症，立即报告医生并配合处理。3.观察腹泻及粪便情况：准确记录腹泻次数、粪便的性状、颜色、量及有无黏液脓血，必要时留取粪便标本送检。观察患儿有无里急后重感，指导患儿正确排便，避免用力过猛加重肠道损伤。4.监测实验室指标：遵医嘱及时采集血标本进行血常规、CRP、ESR、电解质、血清白蛋白等检查，动态观察指标变化，为医生调整治疗方案提供依据。5.记录出入量：准确记录患儿24小时出入量，包括静脉补液量、饮水量、呕吐量、粪便量、尿量等，确保出入量平衡。若出现尿量减少（<1ml/（kg·h）），提示体液不足加重，及时报告医生调整补液方案。（二）用药护理1.糖皮质激素护理：患儿使用甲泼尼龙琥珀酸钠静脉滴注，严格按照医嘱剂量准确配制药物，控制输液速度。观察药物不良反应，如胃肠道反应（恶心、呕吐、腹痛）、血糖升高、血压升高、情绪改变等。定期监测血糖、血压，若出现血糖升高，及时报告医生调整治疗方案；若患儿出现兴奋、烦躁等情绪改变，给予心理安抚，避免情绪波动过大。2.生物制剂（阿达木单抗）护理：（1）用药前评估：用药前详细询问患儿过敏史，尤其是对阿达木单抗或其任何辅料过敏者禁用。完善结核菌素试验（PPD试验）、胸部X线检查，排除活动性结核病；检查乙肝病毒、丙肝病毒、梅毒等传染病指标，排除感染性疾病。患儿PPD试验阴性，胸部X线检查未见异常，传染病指标均为阴性，符合用药指征。（2）药物储存与配制：阿达木单抗需在2-8℃冰箱内避光储存，不可冷冻。使用前从冰箱取出，室温放置30分钟，不可加热。药物为预充式注射器，无需稀释，直接皮下注射。（3）注射部位选择与操作：选择患儿腹部（避开脐周2cm范围）、大腿前外侧等脂肪丰富的部位进行皮下注射，每次注射部位应与前次注射部位至少相距2cm，避免在同一部位反复注射。注射前用75%乙醇消毒皮肤，待乙醇干后，一手捏起皮肤皱褶，另一手持注射器垂直进针，缓慢推注药物，注射完毕后停留10秒再拔针，拔针后用干棉签按压注射部位3-5分钟，避免揉搓。首次注射剂量为80mg，分两个部位注射（每个部位40mg）。（4）不良反应观察：密切观察用药后不良反应，常见的不良反应包括注射部位反应（红肿、疼痛、瘙痒、皮疹）、感染（上呼吸道感染、肺炎、尿路感染等）、过敏反应（皮疹、荨麻疹、呼吸困难等）、肝功能异常等。用药后24小时内密切观察患儿注射部位情况，患儿注射部位出现轻度红肿、瘙痒，告知家属避免搔抓，24小时后症状自行缓解。用药期间每日监测体温，观察有无咳嗽、咳痰、尿频、尿急、尿痛等感染症状，定期复查肝功能。（三）症状护理1.腹痛护理：指导患儿采取舒适的体位，如屈膝卧位，减轻腹部张力，缓解疼痛。给予腹部热敷（温度控制在40-45℃），每次15-20分钟，每日3-4次，注意避免烫伤。若腹痛明显，遵医嘱给予山莨菪碱注射液肌内注射缓解肠道痉挛，并观察用药效果。2.腹泻与肛周皮肤护理：每次腹泻后用温水轻柔清洗肛周皮肤，避免使用肥皂等刺激性清洁剂，清洗后用柔软的毛巾轻轻拍干，涂抹氧化锌软膏保护皮肤。指导患儿使用柔软的卫生纸，避免擦拭过于用力。若肛周皮肤出现潮红、破损，给予红外线照射治疗，每次15-20分钟，每日2-3次，促进皮肤愈合。保持床单位清洁干燥，及时更换污染的床单、尿布。3.发热护理：体温低于38.5℃时，给予物理降温，如温水擦浴患儿额头、颈部、腋窝、腹股沟等大动脉处，促进散热。鼓励患儿多饮水，补充水分。体温超过38.5℃时，遵医嘱给予布洛芬混悬液口服，剂量为5-10mg/kg，每4-6小时可重复使用1次，避免过量用药。观察退热过程中患儿有无出汗过多、虚脱等情况，及时擦干汗液，更换衣物。（四）营养支持护理1.禁食水期间护理：入院初期患儿腹泻严重，给予禁食水，胃肠减压，通过静脉途径补充营养物质。遵医嘱给予复方氨基酸注射液、脂肪乳剂、维生素、矿物质等静脉输注，确保营养物质的供给。严格控制输液速度，避免过快引起不良反应。2.肠内营养支持：患儿症状有所缓解后，逐渐过渡到肠内营养。首先给予短肽型肠内营养制剂（如百普力），通过鼻饲管缓慢输注，初始剂量为20ml/h，根据患儿耐受情况逐渐增加剂量，最大剂量不超过100ml/h。输注过程中密切观察患儿有无腹胀、腹泻、呕吐等不适，若出现不适，适当减慢输注速度或暂停输注。鼻饲管护理：每日更换鼻饲管固定胶布，保持鼻腔清洁，每周更换鼻饲管1次。每次鼻饲前后用温开水冲洗鼻饲管，防止管道堵塞。3.饮食过渡：患儿肠内营养耐受良好，腹泻次数明显减少后，逐渐过渡到半流质饮食、软食，最后恢复至普食。饮食原则为清淡、易消化、少渣、营养丰富，避免食用辛辣、刺激性、生冷、油腻食物及牛奶、豆制品等易引起腹胀、腹泻的食物。指导家属为患儿准备食物时应细嚼慢咽，少量多餐，每日5-6餐。观察患儿进食后有无不适反应，及时调整饮食结构。（五）心理护理1.患儿心理护理：患儿年龄较小，对疾病及治疗存在恐惧心理，护理人员应多与患儿沟通交流，使用温和、亲切的语言，给予患儿安慰和鼓励。通过讲故事、玩玩具、看动画片等方式转移患儿的注意力，减轻其对疼痛和治疗的恐惧。尊重患儿的意愿，尽量满足其合理需求，建立良好的护患关系，增强患儿对治疗的信心。2.家属心理护理：向家属详细介绍溃疡性结肠炎的疾病知识、治疗方案、生物制剂的作用机制及安全性，让家属了解疾病的治疗过程及预后，减轻其焦虑情绪。及时向家属反馈患儿的病情变化及治疗效果，鼓励家属积极参与患儿的护理过程，增强家属的信心。耐心解答家属提出的疑问，为家属提供心理支持，帮助家属树立正确的疾病观。（六）健康指导1.疾病知识指导：向患儿及家属讲解溃疡性结肠炎的病因、临床表现、治疗原则及诱发因素，告知家属避免患儿接触诱发因素，如感染、饮食不当、精神紧张等，预防疾病复发。2.药物知识指导：详细告知家属各种药物的名称、剂量、用法、疗程及不良反应，强调遵医嘱服药的重要性，不可自行增减剂量或停药。指导家属正确储存和使用阿达木单抗，告知家属注射部位的选择、操作方法及不良反应的观察要点。为家属提供药物使用手册，方便家属查阅。3.饮食指导：为患儿制定个性化的饮食计划，指导家属合理安排患儿饮食，避免食用禁忌食物。告知家属饮食卫生的重要性，防止患儿进食不洁食物引起感染。4.生活指导：指导患儿养成良好的生活习惯，保证充足的睡眠，避免过度劳累。根据患儿的病情恢复情况，适当进行户外活动，增强体质，但避免剧烈运动。保持患儿肛周皮肤清洁干燥，预防皮肤感染。5.随访指导：告知家属出院后定期带患儿复查的重要性，复查项目包括血常规、CRP、ESR、电解质、血清白蛋白、肠镜等，以便医生及时了解患儿病情变化，调整治疗方案。指导家属若患儿出现腹痛、腹泻加重、黏液脓血便、发热等症状，应及时就诊。五、护理反思与改进（一）护理亮点1.病情观察细致：在护理过程中，密切监测患儿的生命体征、症状变化及实验室指标，及时发现患儿的病情变化，为医生调整治疗方案提供了及时、准确的依据。例如，患儿在使用阿达木单抗后出现注射部位轻度红肿、瘙痒，护理人员及时观察并告知家属相关注意事项，症状在24小时后自行缓解。2.用药护理规范：严格按照生物制剂的使用规范进行护理，包括用药前评估、药物储存与配制、注射部位选择与操作、不良反应观察等，确保了药物的安全有效使用。同时，对糖皮质激素的不良反应进行密切观察，及时发现并处理异常情况。3.营养支持个体化：根据患儿的病情变化，制定了个体化的营养支持方案，从禁食水、静脉营养到肠内营养、饮食过渡，循序渐进，确保了患儿营养物质的供给，促进了患儿的病情恢复。4.心理护理与健康指导到位：针对患儿及家属的心理特点，采取了有效的心理护理措施，减轻了患儿及家属的焦虑情绪。同时，通过详细的健康指导，让患儿及家属掌握了疾病知识、药物使用方法及家庭护理要点，提高了患儿及家属的自我护理能力，为疾病的长期管理奠定了基础。（二）护理不足与改进措施1.护理不足：（1）对生物制剂长期疗效及不良反应的观察经验不足：阿达木单抗在小儿溃疡性结肠炎治疗中的应用相对较新，护理人员对其长期疗效及罕见不良反应的观察经验有限，可能存在观察不到位的情况。（2）出院随访机制不够完善：目前出院随访主要依靠家属主动带患儿复查，缺乏有效的随访提醒和监督机制，部分家属可能因工作繁忙等原因延误复查时间，影响病情监测。（3）患儿及家属对疾病的认知程度仍有待提高：虽然进行了健康指导，但部分家属对疾病的复杂性和长期性认识不足，仍存在侥幸心理，可能导致患儿在出院后出现不遵医嘱服药、饮食不当等情况。2.改进措施：（1）加强护理人员培训：组织护理人员学习生物制剂在炎症性肠病治疗中的应用知识，包括药物的作用机制、疗效观察、不良反应监测等，邀请专家进行专题讲座，分享临床经验，提高护理人员的专业水平。定期进行考核，确保护理人员掌握相关知识和技能。（2）完善出院随访机制：建立患儿