白塞病口腔溃疡频发个案护理

白塞病口腔溃疡频发个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者李女士，45岁，小学教师，身高162cm，入院时体重57kg，无吸烟、饮酒史，否认药物过敏史。主诉“反复口腔溃疡6年，加重1个月”，于202X年X月X日入院。患者6年前无明显诱因出现口腔溃疡，初期每2-3个月发作1次，溃疡数量1-2个，1-2周可自行愈合，未予系统治疗。近1年发作频率增至每月1次，3个月前因“口腔溃疡伴左膝关节疼痛”在外院就诊，查HLA-B51阳性，诊断为“白塞病”，予泼尼松片10mg口服每日1次、白芍总苷胶囊0.6g口服每日3次治疗，症状缓解后自行停用泼尼松。1个月前口腔溃疡再次发作，数量增至5个，疼痛剧烈，影响进食及睡眠，左膝关节疼痛复发，遂来我院就诊。（二）现病史与既往史现病史：入院前1个月，患者口腔内先后出现5处溃疡，分布于颊黏膜（2处）、舌缘（1处）、唇内侧（2处），最大溃疡约0.8cm×1.0cm，最小约0.3cm×0.5cm，溃疡边缘充血红肿，表面覆盖黄白色假膜，触痛明显。进食温凉流质食物时疼痛评分（NRS）仍达7分，夜间因疼痛觉醒2-3次。近1个月体重下降3kg，每日进食量约为平日的1/3，伴乏力、食欲减退。左膝关节肿胀、压痛，活动轻度受限，无发热、皮疹、生殖器溃疡及眼部不适。既往史：否认高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，否认手术、输血史。家族中无白塞病及自身免疫性疾病患者。（三）体格检查一般检查：体温37.8℃，脉搏88次/分，呼吸19次/分，血压125/80mmHg。神志清楚，精神萎靡，营养中等，体型偏瘦。全身皮肤无黄染、皮疹及结节红斑，浅表淋巴结未触及肿大。专科检查：口腔黏膜：颊黏膜近颊脂垫处见2处椭圆形溃疡，大小分别为0.5cm×0.7cm、0.3cm×0.5cm，边缘充血，表面覆黄白色假膜；舌缘右侧见1处不规则溃疡，大小约0.8cm×1.0cm，基底较深，触痛明显；上唇内侧见2处点状溃疡，直径约0.2-0.3cm，表面假膜完整。牙龈无红肿、出血，牙齿无松动。咽喉部黏膜轻度充血，扁桃体无肿大。其他系统检查：左膝关节轻度肿胀，皮温略高，髌骨研磨试验阳性，屈伸活动范围10°-120°（正常0°-135°）；右膝关节无异常。生殖器、眼部检查未见异常。心肺腹查体无阳性体征。（四）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞10.2×10⁹/L（正常4-10×10⁹/L），中性粒细胞比例75%（正常50%-70%），淋巴细胞比例20%（正常20%-40%），血红蛋白115g/L（正常120-150g/L），血小板230×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）；C反应蛋白18mg/L（正常0-10mg/L）；血沉25mm/h（正常0-20mm/h）；血清白蛋白32g/L（正常35-50g/L）；肝肾功能、电解质、血糖、血脂均正常；抗核抗体谱（ANA、抗dsDNA、抗ENA抗体）均阴性；HLA-B51基因检测阳性。影像学检查：左膝关节X线片示关节间隙正常，无骨质破坏；腹部超声示肝、胆、胰、脾、肾未见异常。其他检查：口腔分泌物培养无致病菌生长；眼科裂隙灯检查未见葡萄膜炎；生殖器检查未见溃疡及皮疹。（五）疾病诊断与分期根据国际白塞病研究组（ISG）诊断标准，结合患者反复口腔溃疡、左膝关节受累、HLA-B51阳性，排除其他自身免疫病，诊断为“白塞病（活动期）”，口腔溃疡严重程度分级为Ⅲ级（溃疡数量≥5个，伴明显疼痛及进食障碍）。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛：与口腔黏膜多发性溃疡、炎症刺激有关依据：患者主诉口腔疼痛，NRS评分7分；进食、说话时疼痛加剧，影响进食及睡眠；口腔检查见溃疡边缘充血红肿，触痛明显。（二）营养失调：低于机体需要量与口腔疼痛导致进食减少、营养摄入不足有关依据：患者近1个月体重下降3kg（入院体重57kg，既往体重60kg）；血清白蛋白32g/L（低于正常范围）；每日进食量约为平日1/3，以流质食物为主，自述乏力、食欲减退。（三）口腔黏膜受损：与白塞病免疫炎症反应导致黏膜溃疡形成有关依据：口腔检查见5处溃疡，分布于颊黏膜、舌缘、唇内侧，最大溃疡0.8cm×1.0cm，表面覆黄白色假膜；患者自述溃疡反复发作6年，此次加重1个月。（四）焦虑：与疾病反复发作、担心预后及影响工作生活有关依据：患者自述“担心溃疡一直不好，没法正常上课”“害怕以后经常发作，治不好”；情绪低落，精神萎靡，主动交流少；焦虑自评量表（SAS）评分58分（轻度焦虑，正常范围＜50分）。（五）知识缺乏：与对疾病病因、治疗方案、护理方法及预防复发知识不了解有关依据：患者既往自行停用激素药物，导致病情加重；询问“这病怎么才能不复发”“吃药会不会有副作用”；对口腔护理方法、饮食禁忌等知识掌握不足，入院时未进行规律口腔清洁。（六）有皮肤完整性受损的风险：与白塞病可能累及皮肤（如结节红斑、毛囊炎）有关依据：白塞病易累及皮肤黏膜，患者目前虽无皮肤病变，但处于疾病活动期，免疫炎症反应活跃，存在皮肤受损风险。（七）有药物不良反应的风险：与长期服用糖皮质激素、免疫抑制剂有关依据：患者需长期服用泼尼松（糖皮质激素）、硫唑嘌呤（免疫抑制剂）；糖皮质激素可能导致血糖升高、骨质疏松、胃肠道不适，免疫抑制剂可能引起白细胞减少、肝损伤。三、护理计划与目标（一）总体目标通过规范护理干预，缓解患者口腔疼痛，促进口腔黏膜愈合，改善营养状况，减轻焦虑情绪，提高疾病认知水平，预防并发症及疾病复发，帮助患者恢复正常生活与工作能力。（二）具体目标与时间节点护理问题具体目标时间节点急性疼痛3天内NRS评分降至4分以下，1周内降至2分以下入院后1周内营养失调2周内体重增加1kg，血清白蛋白升至35g/L以上入院后2周内口腔黏膜受损2周内溃疡愈合3处，4周内剩余溃疡完全愈合入院后4周内焦虑1周内SAS评分降至50分以下，情绪明显改善入院后1周内知识缺乏出院前掌握疾病病因、用药方法、口腔护理及饮食禁忌出院前1天皮肤完整性受损风险住院期间及出院后1个月无皮肤病变发生住院期间至出院后1个月药物不良反应风险住院期间及随访期无严重药物不良反应发生住院期间至出院后3个月（三）护理优先级排序首要护理问题：急性疼痛、营养失调（直接影响患者生命质量及疾病恢复，需优先干预）；次要护理问题：口腔黏膜受损、焦虑（与首要问题密切相关，需同步干预）；长期护理问题：知识缺乏、皮肤受损风险、药物不良反应风险（需持续干预，预防并发症及复发）。四、护理过程与干预措施（一）疼痛护理干预药物止痛干预遵医嘱给予全身用药：布洛芬缓释胶囊0.3g口服，每日2次（餐后服用），避免空腹用药刺激胃肠道；入院后第3天患者疼痛仍较明显（NRS评分5分），遵医嘱加用加巴喷丁胶囊0.3g口服，每日3次，用药后观察患者有无头晕、嗜睡等不良反应（患者用药期间未出现明显不适）。局部止痛护理：每日3次用2%利多卡因注射液5ml加入生理盐水250ml中稀释，指导患者含漱（每次含漱5分钟，含漱后吐出），含漱后30分钟内避免进食饮水，以维持局部麻醉效果；溃疡表面涂抹复方苯佐卡因凝胶，每日3次（涂药前用生理盐水漱口，用无菌棉签轻柔涂抹，避免摩擦溃疡面）。疼痛评估：每日早晚各1次采用NRS评分评估疼痛程度，记录评分变化；根据评分调整止痛方案（如NRS评分＜3分时停用利多卡因含漱液）。非药物止痛干预分散注意力：指导患者听舒缓音乐（每日2次，每次30分钟）、看轻松读物，减少对疼痛的关注；与患者交流其感兴趣的话题（如学生趣事），缓解疼痛带来的不适。环境调整：保持病室安静、光线柔和，温度控制在22-24℃，避免噪音、强光刺激加重疼痛；进食时提供温凉食物（温度35-37℃），避免过热食物刺激溃疡面。放松训练：每日指导患者进行深呼吸放松训练（每次15分钟，取半卧位，缓慢吸气4秒，屏息2秒，缓慢呼气6秒），促进肌肉放松，减轻疼痛感知。（二）营养支持护理营养评估与计划制定计算每日营养需求：根据患者体重57kg，按每日25kcal/kg计算，每日需热量1425kcal；蛋白质需求按1.2-1.5g/kg计算，每日需蛋白质68.4-85.5g。饮食计划分期：急性期（入院1-3天）：给予温凉流质饮食（如牛奶、豆浆、藕粉、过滤蔬菜汁），每次150-200ml，每日6-7次，避免酸、辣、咸及刺激性食物；每餐前后用生理盐水漱口，减轻进食后疼痛。缓解期（入院4-7天）：过渡至半流质饮食（如鸡蛋羹、烂面条、肉末粥、豆腐脑），添加富含维生素B族的食物（如蒸南瓜、胡萝卜泥），每日5-6次，温度控制在35℃左右，用软质塑料勺小口慢食，减少食物对溃疡的摩擦。恢复期（入院8-28天）：逐渐过渡至软食（如软米饭、清蒸鱼、煮软的绿叶蔬菜），增加优质蛋白质摄入（如瘦肉末、虾仁、豆腐），每日3正餐+2加餐（如酸奶、香蕉），避免油炸、坚硬、粗糙食物。营养监测与调整体重监测：每日晨起空腹、穿同一衣物测量体重，记录变化（入院第7天体重57.5kg，第14天58kg，达到目标值）。实验室指标监测：每周复查血清白蛋白、血红蛋白（入院第14天血清白蛋白35.2g/L，血红蛋白120g/L，均恢复正常）。进食情况评估：每日记录进食种类、量及进食时疼痛评分，若进食量不足（如低于目标量80%），遵医嘱给予肠内营养制剂（安素）200ml口服，每日2次（餐后1小时服用），患者入院第4-6天因进食量不足，服用安素后未出现腹胀、腹泻等不适。（三）口腔黏膜护理口腔清洁护理基础清洁：每日4次（晨起、早餐后、晚餐后、睡前）用复方氯己定含漱液漱口，每次含漱5分钟，含漱时指导患者头后仰、左右转动头部，使药液充分接触颊黏膜、舌缘及唇内侧；避免使用硬毛牙刷，选用软毛牙刷（或海绵牙刷）轻柔刷牙，刷牙时避开溃疡面，防止出血。溃疡局部清洁：对于舌缘较深的溃疡（0.8cm×1.0cm），每日2次用无菌生理盐水浸湿纱布，蘸取康复新液轻柔擦拭溃疡表面（去除厚假膜，促进药物吸收），擦拭后涂抹重组人表皮生长因子凝胶（促进黏膜修复），涂药后30分钟内避免进食。黏膜愈合促进局部用药护理：遵医嘱给予西瓜霜喷剂（每日3次）喷于溃疡表面，指导患者喷药时头部稍仰，对准溃疡部位按压喷头，避免药液喷入气管；重组人表皮生长因子凝胶需冷藏保存（2-8℃），使用前提前30分钟取出复温，避免低温刺激口腔黏膜。溃疡观察记录：每日用手电筒（配合压舌板）观察溃疡数量、大小、颜色、假膜情况，记录愈合进度（入院第7天，唇内侧2处点状溃疡愈合；第14天，颊黏膜2处溃疡愈合；第28天，舌缘溃疡完全愈合）。（四）心理护理干预情绪评估与沟通每日与患者沟通30分钟，采用“倾听-共情-解释”模式：倾听患者对疾病的担忧（如“担心长期吃药影响身体”“害怕复发影响工作”），表达共情（“我理解溃疡疼痛让你很难受，反复发作确实会让人焦虑”），用通俗语言解释白塞病的慢性病程特点（“这是一种可以控制的疾病，规范治疗后发作频率会减少”）。定期评估焦虑情绪：入院第1、3、7天采用SAS评分评估，入院第3天SAS评分52分，第7天降至48分，焦虑情绪明显缓解。信心建立与支持案例分享：邀请同病种康复患者（通过视频）分享经验（如“我坚持吃药和护理，现在半年没发作了”），增强患者治疗信心。家庭支持：与患者家属沟通，鼓励家属多陪伴、关心患者（如家属每日送餐时与患者交流，给予情感支持），减少患者孤独感。兴趣引导：根据患者喜好（如阅读、养花），提供书籍、绿植，丰富住院生活，转移对疾病的注意力。（五）健康指导干预疾病知识指导病因与诱因：用图文手册讲解白塞病的免疫炎症发病机制，告知常见诱因（如劳累、精神压力大、感染、辛辣饮食），指导患者避免诱因（如工作中避免过度劳累，保证每日7-8小时睡眠）。病情监测：教会患者识别疾病活动信号（如口腔溃疡增多、关节疼痛、皮肤皮疹），告知出现异常及时就诊。用药指导药物用法与注意事项：制作用药卡片（包含药物名称、剂量、时间、副作用），告知患者：泼尼松片：初始剂量30mg口服，每日1次（晨起顿服），每周减量5mg，减至10mg后维持治疗，不可自行停药（避免病情反跳）；可能出现血糖升高、骨质疏松，需每月监测血糖，遵医嘱服用碳酸钙D3片0.6g口服，每日1次。硫唑嘌呤片：50mg口服，每日1次（餐后服用）；每周复查血常规（警惕白细胞减少），每2周复查肝肾功能（警惕肝损伤），出现乏力、发热、黄疸及时就诊。局部用药：重组人表皮生长因子凝胶需冷藏，使用前复温；复方氯己定含漱液连续使用不超过2周（避免菌群失调）。用药提醒：指导患者使用手机闹钟设置用药提醒，避免漏服；发放用药日记，记录每日用药情况。饮食与生活指导饮食禁忌：列出禁忌食物（辣椒、花椒、生姜、大蒜、柑橘类水果、浓茶、咖啡、酒精），推荐适宜食物（富含维生素B族：瘦肉、动物肝脏、蛋类；富含蛋白质：牛奶、豆制品、鱼类；富含维生素C：冬瓜、黄瓜、西兰花）。生活习惯：指导患者保持口腔清洁（饭后及时漱口，使用软毛牙刷）；皮肤护理（穿宽松棉质衣物，避免搔抓皮肤，预防感染）；规律运动（病情稳定后进行散步、太极拳等轻度运动，避免剧烈运动）。复诊指导告知复诊时间：出院后1周、2周、1个月、3个月复诊，复查血常规、C反应蛋白、血沉、肝肾功能及血糖；3个月后根据病情调整复诊间隔（改为每3-6个月1次）。紧急就诊指征：告知患者出现以下情况及时就诊：口腔溃疡数量＞3个且疼痛剧烈、发热（体温＞38.5℃）、皮肤结节红斑或毛囊炎、眼睛红肿畏光、生殖器溃疡、关节疼痛加重。（六）并发症预防护理皮肤完整性保护每日观察全身皮肤（尤其是下肢、臀部）有无结节红斑、毛囊炎，记录皮肤情况（患者住院期间及出院后1个月未出现皮肤病变）。指导患者避免皮肤刺激：洗澡水温控制在37-40℃，使用温和沐浴露，避免搓揉皮肤；穿宽松、柔软的棉质衣物，避免化纤衣物摩擦皮肤。药物不良反应监测糖皮质激素不良反应监测：每日监测血压、血糖（入院期间血压稳定，血糖正常）；每周监测血钙（患者服用碳酸钙D3片，血钙维持在正常范围）；观察患者有无胃部不适（如腹胀、胃痛），指导患者餐后服用泼尼松，必要时遵医嘱给予奥美拉唑肠溶胶囊（患者未出现胃部不适，未使用）。免疫抑制剂不良反应监测：每周复查血常规（患者白细胞计数维持在4.5-6.0×10⁹/L，无白细胞减少）；每2周复查肝肾功能（转氨酶、肌酐均正常，无肝损伤）。五、护理反思与改进（一）护理效果评估经过4周的护理干预，患者达到以下效果：疼痛缓解：入院第7天NRS评分降至2分，第14天降至1分，可正常进食软食，睡眠质量改善（夜间无觉醒）。营养改善：出院时体重58.2kg（较入院增加1.2kg），血清白蛋白36.5g/L，血红蛋白125g/L，均恢复正常，乏力症状消失。黏膜愈合：出院时口腔5处溃疡全部愈合，黏膜光滑，无红肿及触痛；随访3个月，口腔溃疡未复发。情绪改善：出院前SAS评分42分（无焦虑），患者情绪乐观，主动交流增多，自述“现在有信心控制病情，能正常上课了”。知识掌握：出院前评估，患者能正确说出药物用法、副作用及应对措施，掌握口腔护理方法、饮食禁忌及复诊时间，知晓疾病诱因及预防复发措施。并发症预防：住院期间及随访3个月，无皮肤病变及药物不良反应发生，病情稳定。（二）护理过程中的不足口腔护理精准度不足：入院初期（第1-2天），对舌缘较深溃疡的清洁方法不当（用棉签直接擦拭假膜，力度过大），导致患者疼痛加重（NRS评分升至8分），第3天调整为康复新液浸湿纱布轻柔擦拭后，疼痛缓解。用药指导深度不够：患者初期对泼尼松“晨起顿服”的原因不理解，担心副作用而产生服药抵触情绪（入院第3天漏服1次），后期通过详细解释“晨起顿服符合激素分泌节律，可减少副作用”并配合案例说明，才消除顾虑。健康指导记忆强化不足：出院前评估发现，患者对“硫唑嘌呤复查时间”“紧急就诊指征”记忆不牢固，需反复提醒才能回答，说明健康指导时未充分考虑患者记忆特点，缺乏强化记忆的措施。（三）护理改进措施优化口腔护理操作流程制定《白塞病口腔溃疡护理操作指引》，明确不同部位、深度溃疡的清洁方法：浅溃疡（直径＜0.5cm）用复方氯己定含漱液漱口后涂药；深溃疡（直径≥0.5cm）用康复新液浸湿纱布轻柔擦拭假膜（力度以患者无明显疼痛为宜），再涂抹重组人表皮生长因子凝胶。加强护士专科培训：每月组织1次白塞病护理知识与操作考核，重点考核口腔溃疡清洁、涂药方法，确保护理操作精准化。完善用药指导方案制作