医学生 罕见星形细胞瘤查房课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结医学生罕见星形细胞瘤查房课件01前言前言站在神经外科的示教室，黑板上投影着一张增强MRI图像——右侧顶叶可见一团块状异常信号，边界不清，周围伴明显水肿带。这是我们科上周收治的一位特殊患者的影像资料。作为带教老师，我常跟学生说：“神经肿瘤护理的难点，不仅在于疾病本身的复杂性，更在于患者个体的独特性。而当遇到‘罕见’二字时，这种独特性会被放大十倍。”星形细胞瘤是中枢神经系统最常见的原发性胶质瘤，占所有胶质瘤的30%~40%。但今天我们要讨论的，是其中一种罕见亚型——基于2021年WHO中枢神经系统肿瘤分类的“IDH野生型星形细胞瘤，伴有H3K27M突变”。这类肿瘤好发于儿童及青年，恶性程度高，临床进程快，且因发病率低（不足星形细胞瘤的5%），许多年轻医护在临床中鲜有接触。前言记得去年参加全国神经肿瘤护理年会时，专家提到：“罕见肿瘤的护理，需要更精细的观察、更个性化的方案，以及更温暖的支持。”这句话我一直记着。眼前的病例，正是这样一个典型：患者是15岁的中学生，原本活泼开朗，因“间断头痛3月，加重伴左侧肢体无力1周”入院，病理结果提示H3K27M突变型星形细胞瘤。从门诊到病房，从手术到放化疗，我们团队全程参与，也积累了一些心得。今天的查房，不仅是病例汇报，更是一次“罕见病护理思维”的实战教学。02病例介绍病例介绍先从患者基本情况说起。患者小宇（化名），男，15岁，初中生，既往体健，无肿瘤家族史。3个月前无诱因出现晨起头痛，以额颞部为主，休息后可缓解，未重视；1周前头痛加重，呈持续性胀痛，伴恶心、非喷射性呕吐2次，左侧上下肢无力（持笔不稳、行走拖步），遂由父母陪同就诊。门诊查头颅MRI（平扫+增强）提示：右侧顶叶占位性病变（大小约4.2cm×3.5cm×3.0cm），T1加权低信号、T2加权高信号，增强后呈不均匀强化，周围水肿明显（水肿指数约2.5），中线结构左偏0.8cm。门诊以“颅内占位性病变：胶质瘤可能”收入我科。病例介绍入院后完善相关检查：血常规、肝肾功能、凝血功能未见明显异常；脑电图提示右侧顶叶局灶性慢波；腰椎穿刺测颅内压220mmH₂O（正常70~200mmH₂O），脑脊液常规、生化无特殊。术前神经功能评估：意识清楚，GCS评分15分；左侧肢体肌力4级（近端稍弱于远端），右侧肌力5级；双侧巴氏征阴性；语言、认知功能正常。经多学科会诊（MDT）讨论，于入院第5天行“右侧顶叶占位切除术”，术中见肿瘤呈灰红色，质脆，血供丰富，与周围脑组织边界不清，镜下尽可能切除肿瘤（术后MRI提示切除率约90%）。术后病理：（右侧顶叶）星形细胞瘤，结合免疫组化（GFAP+、IDH1-R132H-、H3K27M+）及分子检测（H3F3A基因K27M突变），符合WHO4级（2021版）；MIB-1增殖指数约30%。术后治疗方案：替莫唑胺同步放化疗（放疗剂量54Gy/27f，化疗剂量75mg/m²/d），目前处于放化疗第2周。03护理评估护理评估从入院到现在，我们对小宇的护理评估始终贯穿“动态、多维”原则。所谓“动态”，是因为肿瘤进展、手术创伤、放化疗副作用会不断改变患者状态；“多维”则涵盖生理、心理、社会支持三大层面。生理评估神经系统功能：术后第1天，小宇左侧肢体肌力降至3级（不能对抗重力），伴轻度运动性失语（能理解指令，但表达不连贯）；术后第3天复查头颅CT未见出血、梗死，肌力逐渐恢复至4级，语言功能改善；目前放化疗期间，未诉头痛加重，肌力稳定在4+级，语言流畅。颅内压管理：术前颅内压升高（头痛、呕吐），术后因手术创伤、脑水肿，颅内压仍偏高（术后第2天腰穿测压240mmH₂O），予20%甘露醇125mlq8h、呋塞米20mgq12h脱水，目前已调整为甘露醇125mlq12h，未再出现喷射性呕吐，头痛评分（NRS）稳定在2~3分（0为无痛，10为剧痛）。生理评估放化疗副作用：放疗区域为右侧顶叶，目前皮肤未见红肿、脱屑；化疗后第5天出现Ⅰ度骨髓抑制（白细胞3.2×10⁹/L），予重组人粒细胞刺激因子（G-CSF）皮下注射后回升至4.5×10⁹/L；食欲稍减退（每日进食量约平时70%），无明显恶心、呕吐。心理评估小宇是独生子，父母均为普通职工，对“罕见肿瘤”“恶性程度高”等信息极度敏感。术前谈话时，母亲握着病历的手一直在抖，反复问：“医生，这病能治好吗？”小宇表面装得“无所谓”，但夜间查房时我发现他躲在被子里刷手机——搜索记录是“星形细胞瘤生存期”“H3K27M突变”。术后第2天，他突然说：“护士姐姐，我是不是活不了多久了？”这句话让我心里一紧——孩子的恐惧，远比我们想象的更直接。社会支持评估家庭支持系统较完善：父母轮流陪护，父亲负责接送检查、购买物品，母亲专职照顾饮食、卫生；但经济压力较大，预估治疗费用（手术+放化疗+后续靶向治疗）需30万，已申请大病救助，目前自费部分约15万。学校老师和同学曾来病房探望，小宇收到20多封鼓励信，这对他情绪有明显安抚作用。04护理诊断护理诊断基于上述评估，我们梳理出以下5项主要护理诊断，优先级根据病情动态调整：1颅内压增高的风险与肿瘤占位、术后脑水肿、放化疗相关性脑水肿有关：患者术前及术后早期存在颅内压升高表现，需持续监测。2躯体活动障碍与肿瘤侵犯运动皮层、手术创伤导致左侧肢体肌力下降有关：目前肌力4级，影响日常活动（如进食、如厕）。3焦虑/恐惧与疾病预后不确定、治疗副作用及角色转变（学生→患者）有关：患者及家属存在明显心理压力。4知识缺乏（特定疾病）与患者及家属对罕见星形细胞瘤的病因、治疗、护理知识了解不足有关：需系统宣教。5潜在并发症：癫痫、放射性脑损伤、化疗药物毒性反应与肿瘤累及皮层、放疗区域、替莫唑胺副作用有关：需重点观察。605护理目标与措施护理目标与措施护理目标的制定紧扣“解决现存问题、预防潜在风险、提升生活质量”三大核心。以下是针对主要护理诊断的具体措施：（一）目标1：颅内压维持在正常范围（≤200mmH₂O），头痛、呕吐症状缓解措施：体位管理：抬高床头15~30，避免颈部扭曲或受压（如使用软枕固定头部），促进静脉回流。脱水药物观察：严格按时间输注甘露醇（快速静滴，30分钟内完成），记录24小时出入量（尿量需＞输入量的60%）；观察呋塞米使用后有无低钾表现（如肌无力、腹胀），定期复查电解质（每3天1次）。护理目标与措施症状监测：每4小时评估头痛程度（NRS评分）、呕吐次数及性质（喷射性/非喷射性）；若出现剧烈头痛（NRS≥6分）、频繁呕吐（＞3次/2小时）、意识淡漠，立即通知医生。（二）目标2：左侧肢体肌力3周内提升至4+级，能独立完成进食、如厕等日常活动措施：早期康复介入：术后第3天（生命体征平稳后）开始康复训练，由康复治疗师指导进行：①被动运动（护理人员协助完成肩、肘、腕、髋、膝、踝关节的屈伸，5组/日，10次/组）；②主动运动（鼓励小宇用健侧手辅助患侧手抓握软球，从5秒/次逐渐延长至30秒/次）；③转移训练（从床到轮椅，家属协助下完成，每日2次）。日常生活能力训练：提供防滑餐具（带手柄的勺子）、加高马桶垫，鼓励小宇自己吃饭、穿脱宽松衣物，完成后及时给予肯定（如“今天自己吃完一碗饭，进步很大！”）。护理目标与措施（三）目标3：患者及家属焦虑程度减轻（SAS评分＜50分），能配合治疗措施：建立信任关系：每天固定时间与小宇聊天（如睡前10分钟），从他感兴趣的游戏、动漫切入（发现他喜欢《原神》，就聊“最近更新的角色”），逐渐过渡到病情（“今天头还胀吗？”“化疗反应比昨天好点没？”）。家属心理支持：单独与小宇父母沟通，用“通俗版”解释病情（如“肿瘤就像一棵长歪的树，我们先砍了大部分，剩下的用‘射线+药物’慢慢清理”），避免使用“恶性”“生存期”等敏感词；分享成功案例（如本科室1例类似患者经规范治疗后生存3年，目前仍在随访）。社会支持利用：将同学的鼓励信整理成小册子，放在小宇床头；联系学校老师，每周通过视频给小宇补课（主要是数学、英语，他成绩不错，怕掉队）。目标4：患者及家属掌握疾病相关知识（知晓率≥90%）措施：分层宣教：针对小宇（15岁，初中文化），用图文手册+视频（科室自制的“脑瘤小课堂”动画）讲解治疗流程（手术→放疗→化疗→复查）；针对父母，用表格总结“需警惕的危险信号”（如突发抽搐、意识不清、肢体无力加重）及“日常注意事项”（如避免剧烈运动、保持大便通畅）。提问反馈：每次宣教后让家属复述重点（如“甘露醇要快速滴，对吗？”“头痛加重超过6分要叫医生，对吗？”），错误处及时纠正。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理罕见星形细胞瘤的高侵袭性和放化疗的副作用，使并发症风险显著增加。我们重点关注以下4类：癫痫发作观察要点：肿瘤位于顶叶（运动皮层区），术后癫痫风险约30%。需观察有无前驱症状（如肢体麻木、口角抽动），发作时记录部位（局限性/全身性）、持续时间、意识状态。护理措施：①床头备开口器、压舌板，发作时立即取侧卧位，解开衣领，避免强行按压肢体；②遵医嘱予丙戊酸钠口服（0.5gbid），监测血药浓度（目标值50~100μg/ml）；③告知患者及家属：避免疲劳、情绪激动，如有先兆（如“眼前闪光”）立即平卧。放射性脑损伤观察要点：放疗后2~6周易出现迟发性损伤（脑水肿加重），表现为头痛、恶心、记忆力减退。护理措施：①放疗期间每2天评估神经系统症状；②予地塞米松5mgqd（根据脑水肿调整剂量），观察有无激素副作用（如血糖升高、胃黏膜损伤）；③指导患者避免头部碰撞，外出戴遮阳帽（减少紫外线对放疗区皮肤的刺激）。化疗药物毒性反应观察要点：替莫唑胺主要副作用为骨髓抑制（白细胞、血小板减少）、胃肠道反应（恶心、呕吐）、肝肾功能损伤。护理措施：①化疗期间每周查血常规2次，若白细胞＜3.0×10⁹/L、血小板＜100×10⁹/L，暂停化疗并予升白、升板治疗；②予昂丹司琼8mg化疗前30分钟静推，指导患者少量多餐（选择清淡、高蛋白食物，如鱼肉粥、蒸蛋）；③每2周查肝肾功能，若ALT＞2倍正常值，加用护肝片。深静脉血栓（DVT）观察要点：患者左侧肢体活动障碍，卧床时间长，DVT风险高（Caprini评分5分，中危）。需观察双下肢周径（髌骨上15cm、下10cm）、皮肤温度、有无疼痛。护理措施：①术后第2天开始使用间歇充气加压装置（IPC），每日2次，每次30分钟；②指导家属为患者按摩下肢（从足背向大腿方向，力度适中）；③鼓励患者穿弹力袜（膝长型，压力梯度20~30mmHg）。07健康教育健康教育健康教育不是“一次性任务”，而是贯穿住院-出院-随访的全过程。我们根据小宇的治疗阶段，制定了分阶段教育计划：住院期（手术→放化疗）核心内容：①颅内压升高的自我监测（头痛性质、呕吐频率）；②康复训练的重要性及方法（如何在家继续被动运动）；③化疗期间的饮食（多吃富含铁的食物，如菠菜、瘦肉，预防贫血）；④心理调节技巧（如深呼吸、听音乐缓解焦虑）。出院前期核心内容：①用药指导（丙戊酸钠需长期服用，不可自行停药；升白药需在白细胞正常后再用3天）；②复诊计划（术后1个月复查头颅MRI+增强，每3个月复查1次；血常规每周1次，直至化疗结束后2周）；③生活禁忌（避免剧烈运动、长时间低头；保持大便通畅，必要时用缓泻剂）；④紧急情况处理（如突发抽搐，需记录发作时间、表现，立即送急诊）。随访期（出院后）核心内容：通过电话、微信定期随访（每2周1次），重点关注：①神经功能恢复情况（肌力、语言）；②有无新发症状（如抽搐、视力下降）；③心理状态（是否出现抑郁倾向，如兴趣减退、睡眠障碍）；④家庭支持是否充足（经济压力、照顾者疲劳度）。08总结总结回顾小宇的护理过程，我最深的体会是：“罕见病护理，拼的是‘细节’和‘温度’。”从每小时一次的瞳孔观察，到一句“今天气色比昨天好”