肺静脉闭塞病临终关怀症状控制个案护理

肺静脉闭塞病临终关怀症状控制个案护理肺静脉闭塞病（PulmonaryVeno-OcclusiveDisease，PVOD）是一种罕见的肺动脉高压类型，以肺小静脉弥漫性闭塞为主要病理特征，临床表现为进行性呼吸困难、右心衰竭等，预后极差。终末期PVOD患者常伴随多种严重症状，给患者及家属带来巨大身心负担。本文通过对1例终末期PVOD患者的临终关怀症状控制个案护理进行总结，旨在为临床同类患者的护理提供参考，提高患者临终生活质量，维护患者尊严。一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者男性，58岁，已婚，育有1子1女，均已成年。患者于2024年1月因“进行性呼吸困难6个月，加重伴双下肢水肿1周”入院。入院前6个月无明显诱因出现活动后呼吸困难，休息后可缓解，未予重视；3个月前症状加重，平地行走100米即出现明显气促，伴胸闷，在外院就诊，行胸部CT提示“双肺弥漫性磨玻璃影、肺淤血”，心脏彩超示“右心扩大，肺动脉收缩压65mmHg”，初步诊断为“肺动脉高压原因待查”。为进一步诊治转入我院，行右心导管检查+肺血管造影提示“肺小静脉弥漫性狭窄闭塞，符合肺静脉闭塞病表现”，确诊为“肺静脉闭塞病（WHO功能分级Ⅳ级）”。（二）现病史评估入院时患者神志清楚，精神萎靡，慢性重病容。主诉呼吸困难明显，静息状态下仍感气促，夜间不能平卧，需高枕卧位，偶有端坐呼吸。咳嗽，咳少量白色泡沫痰，无咯血。伴乏力、食欲差，近1周体重下降3kg。双下肢中度凹陷性水肿，自膝关节以下明显。查体：T36.8℃，P112次/分，R32次/分，BP98/62mmHg，SpO88%（鼻导管吸氧5L/min）。口唇发绀，颈静脉怒张，肝颈静脉回流征阳性。双肺呼吸音粗，可闻及散在湿啰音。心界向右扩大，心率112次/分，律齐，P2＞A2，三尖瓣听诊区可闻及3/6级收缩期吹风样杂音。腹软，肝肋下3cm，质中，轻压痛，移动性浊音阴性。双下肢膝关节以下凹陷性水肿，皮温正常。辅助检查：血常规：WBC8.5×10/L，N65%，Hb120g/L，PLT210×10/L；血气分析（鼻导管吸氧5L/min）：pH7.32，PaO55mmHg，PaCO38mmHg，BE-5mmol/L；肝肾功能：ALT85U/L，AST72U/L，总胆红素25μmol/L，白蛋白32g/L，肌酐135μmol/L，尿素氮8.5mmol/L；BNP1800pg/ml；胸部CT：双肺弥漫性磨玻璃影，肺门周围明显，伴肺间质纤维化，右侧少量胸腔积液；心脏彩超：右心房、右心室扩大（右室前后径45mm），左室舒张末期内径40mm，肺动脉收缩压80mmHg，三尖瓣中度反流，右室射血分数35%。（三）心理社会评估患者既往从事教师工作，性格开朗，但确诊PVOD后情绪逐渐低落，对疾病预后感到悲观。入院后因呼吸困难严重，生活不能自理，出现焦虑、烦躁情绪，常向家属发脾气。家属对疾病认知不足，担心患者病情进展，护理负担较重，存在一定的心理压力。患者与家属关系和睦，子女均表示愿意积极配合治疗和护理，希望能减轻患者痛苦。（四）疼痛及其他症状评估采用NRS疼痛评分法评估患者疼痛情况，患者主诉无明显疼痛，NRS评分0分。但存在明显的乏力、失眠（每晚睡眠时间约3-4小时）、食欲缺乏（每日进食量约为正常的1/3）、便秘（每3-4天排便1次，需使用开塞露辅助）等症状。二、护理问题与诊断（一）气体交换受损与肺静脉闭塞导致肺淤血、肺顺应性下降及右心衰竭有关。依据：患者静息状态下仍感呼吸困难，R32次/分，SpO88%（鼻导管吸氧5L/min），血气分析提示低氧血症（PaO55mmHg），双肺可闻及散在湿啰音。（二）心输出量减少与右心扩大、右室收缩功能减退及三尖瓣反流有关。依据：患者心率112次/分，BP98/62mmHg，心脏彩超示右室射血分数35%，肺动脉收缩压80mmHg，三尖瓣中度反流。（三）体液过多与右心衰竭导致体循环淤血有关。依据：患者双下肢中度凹陷性水肿，颈静脉怒张，肝颈静脉回流征阳性，肝肋下3cm。（四）营养失调：低于机体需要量与食欲缺乏、呼吸困难导致进食困难及机体消耗增加有关。依据：患者近1周体重下降3kg，白蛋白32g/L，每日进食量约为正常的1/3。（五）焦虑与疾病预后不良、呼吸困难及生活不能自理有关。依据：患者情绪低落，烦躁，常向家属发脾气，担心病情进展。（六）睡眠形态紊乱与呼吸困难、焦虑情绪有关。依据：患者每晚睡眠时间约3-4小时，诉入睡困难、易醒。（七）便秘与活动量减少、进食量少及肠道蠕动减慢有关。依据：患者每3-4天排便1次，需使用开塞露辅助。三、护理计划与目标（一）总体目标通过实施全面、系统的临终关怀护理，有效控制患者呼吸困难、水肿等症状，减轻患者痛苦，改善患者营养状况和睡眠质量，缓解焦虑情绪，提高患者临终生活质量，维护患者尊严，同时为家属提供心理支持，帮助家属顺利度过哀伤期。（二）具体护理目标1.气体交换受损：患者呼吸困难症状缓解，R控制在20-25次/分，SpO维持在90%-93%，血气分析PaO≥60mmHg。2.心输出量减少：患者心率维持在80-100次/分，BP维持在90-110/60-70mmHg，未出现明显低血压或心律失常。3.体液过多：患者双下肢水肿减轻至轻度或消失，颈静脉怒张缓解，肝肋下缩小至1-2cm。4.营养失调：患者食欲改善，每日进食量增加至正常的1/2以上，体重稳定或略有增加，白蛋白维持在35g/L左右。5.焦虑：患者情绪稳定，能主动与医护人员、家属沟通，焦虑评分（SAS）较入院时降低。6.睡眠形态紊乱：患者入睡困难、易醒症状改善，每晚睡眠时间延长至5-6小时。7.便秘：患者排便规律，每1-2天排便1次，无需使用开塞露辅助，排便时无明显费力感。四、护理过程与干预措施（一）气体交换受损的护理干预1.氧疗护理：给予患者鼻导管吸氧，根据SpO调整氧流量，维持SpO在90%-93%。密切观察患者吸氧后的呼吸困难症状是否缓解，每2小时监测1次SpO、心率、呼吸，并记录。当患者SpO持续低于90%时，及时通知医生调整氧疗方案，必要时改用面罩吸氧。指导患者正确呼吸，采用缩唇呼吸和腹式呼吸，增加肺通气量，改善气体交换。2.体位护理：协助患者采取舒适的体位，如高枕卧位、半坐卧位或端坐位，减少回心血量，减轻肺部淤血。定时为患者翻身，每2小时1次，防止压疮发生，同时有利于肺部痰液引流。3.呼吸道护理：鼓励患者有效咳嗽、咳痰，协助患者拍背排痰，每4小时1次。对于痰液黏稠难以咳出的患者，给予雾化吸入治疗，雾化液为生理盐水20ml+氨溴索30mg，每日2次，每次15-20分钟，以稀释痰液，促进痰液排出。观察患者痰液的颜色、性质和量，如有异常及时报告医生。4.病情观察：密切观察患者呼吸困难的程度、节律和频率，以及有无发绀、胸闷、胸痛等症状。监测血气分析指标，及时了解患者酸碱平衡和氧合情况。当患者出现呼吸困难突然加重、发绀明显、SpO急剧下降时，立即通知医生，配合医生进行抢救。（二）心输出量减少的护理干预1.生命体征监测：严密监测患者心率、血压、呼吸、体温等生命体征，每1小时监测1次，病情不稳定时每30分钟监测1次，并记录。注意观察患者有无头晕、乏力、意识改变等心输出量不足的表现。2.用药护理：遵医嘱给予患者利尿剂（呋塞米20mgivq12h）、血管扩张剂（硝酸甘油5mgiv泵入，起始剂量5μg/min，根据血压调整）、正性肌力药物（米力农0.5mg/kgiv泵入，维持剂量0.375μg/kg/min）等药物治疗。严格掌握药物的剂量、用法和注意事项，观察药物的疗效和不良反应。使用利尿剂时，监测患者的尿量、电解质（尤其是血钾）变化，防止低钾血症或高钾血症的发生；使用血管扩张剂时，密切监测血压，防止血压过低；使用正性肌力药物时，观察患者有无心律失常、心悸等不良反应。3.液体管理：严格控制患者的液体入量，根据患者的尿量、血压、心率等情况调整输液速度和输液量，每日液体入量控制在1000-1500ml。记录患者24小时出入量，保持出入量平衡。4.休息与活动：嘱患者绝对卧床休息，减少体力消耗，减轻心脏负担。协助患者完成日常生活活动，如洗漱、进食、排泄等，避免患者自行活动。根据患者的心功能情况，逐渐增加活动量，但避免过度劳累。（三）体液过多的护理干预1.水肿护理：每日测量患者双下肢周径（膝关节上10cm、膝关节下10cm），观察水肿的消退情况。指导患者抬高双下肢，高于心脏水平20-30cm，促进静脉回流，减轻水肿。避免穿过紧的衣物和鞋袜，防止皮肤破损。保持皮肤清洁干燥，每日用温水擦拭皮肤，尤其是水肿部位，避免用力揉搓。2.利尿剂使用护理：遵医嘱准确使用利尿剂，观察利尿剂的疗效和不良反应。记录患者的尿量，根据尿量调整利尿剂的剂量。定期监测患者的电解质、肾功能，防止利尿剂引起的电解质紊乱和肾功能损害。3.饮食护理：给予患者低盐饮食，每日食盐摄入量控制在2g以下。避免食用腌制食品、罐头食品等高盐食物。鼓励患者多食用富含钾的食物，如香蕉、橙子、菠菜等，以补充因利尿剂丢失的钾离子。（四）营养失调的护理干预1.饮食指导：根据患者的口味和饮食习惯，制定个性化的饮食方案。给予高热量、高蛋白、易消化的流质或半流质饮食，如牛奶、豆浆、鸡蛋羹、肉末粥、蔬菜粥等。少量多餐，每日5-6餐，避免一次进食过多导致呼吸困难加重。进食时协助患者采取半坐卧位或坐位，减轻呼吸困难对进食的影响。2.营养支持：当患者经口进食量无法满足机体需要时，遵医嘱给予肠内营养支持，如鼻饲瑞素营养液，起始剂量500ml/d，逐渐增加至1000-1500ml/d，根据患者的耐受情况调整输注速度和量。定期监测患者的白蛋白、血红蛋白等营养指标，评估营养支持的效果。3.口腔护理：保持患者口腔清洁，每日进行2次口腔护理，使用生理盐水或复方氯己定含漱液漱口，防止口腔感染，改善患者的食欲。（五）焦虑的护理干预1.心理沟通：主动与患者沟通交流，耐心倾听患者的诉说，了解患者的心理需求和感受。向患者讲解疾病的相关知识、治疗方案和护理措施，让患者对疾病有正确的认识，减轻患者的恐惧和焦虑情绪。鼓励患者表达自己的情绪，给予患者情感上的支持和安慰。2.家属支持：与家属进行沟通，告知家属患者的心理状态，指导家属给予患者更多的关心和照顾。鼓励家属多陪伴患者，与患者一起回忆美好的往事，分散患者的注意力，缓解患者的焦虑情绪。为家属提供心理支持，帮助家属缓解心理压力，共同为患者营造一个温馨、舒适的治疗环境。3.放松疗法：指导患者进行放松训练，如深呼吸、渐进性肌肉放松等。每天定时协助患者进行放松训练，每次15-20分钟，帮助患者缓解紧张情绪，减轻焦虑。（六）睡眠形态紊乱的护理干预1.睡眠环境营造：保持病房安静、整洁、光线柔和，温度适宜（22-24℃），湿度适宜（50%-60%）。减少病房内的噪音干扰，避免在患者睡眠时进行不必要的操作。2.睡眠习惯调整：指导患者养成良好的睡眠习惯，每天定时上床睡觉和起床，避免白天长时间卧床睡觉。睡前避免饮用浓茶、咖啡等刺激性饮品，避免情绪激动。3.症状控制：积极控制患者的呼吸困难、焦虑等症状，为患者创造良好的睡眠条件。对于入睡困难的患者，遵医嘱给予镇静催眠药物，如地西泮2.5mgpoqn，观察药物的疗效和不良反应。（七）便秘的护理干预1.饮食调整：鼓励患者多食用富含膳食纤维的食物，如蔬菜、水果、粗粮等，促进肠道蠕动。增加患者的饮水量，每日饮水量保持在1500-2000ml（根据患者的液体入量限制调整）。2.活动指导：在患者病情允许的情况下，协助患者进行适当的活动，如床上翻身、四肢活动等，促进肠道蠕动。避免患者长时间卧床，减少便秘的发生。3.排便护理：指导患者养成定时排便的习惯，每天早餐后或睡前协助患者排便。对于排便困难的患者，给予腹部按摩，顺时针方向按摩腹部，每次10-15分钟，每日2次，促进肠道蠕动。必要时遵医嘱给予缓泻剂，如乳果糖口服液15mlpoqd，或开塞露40ml肛塞，帮助患者排便。五、护理反思与改进（一）护理亮点1.个性化症状控制：针对患者的主要症状，如呼吸困难、水肿、营养失调等，制定了个性化的护理方案，并根据患者的病情变化及时调整护理措施，取得了较好的护理效果。例如，在氧疗护理中，根据患者的SpO动态调整氧流量，同时结合体位护理和呼吸道护理，有效改善了患者的气体交换；在营养支持方面，根据患者的进食情况及时给予肠内营养支持，保证了患者的营养需求。2.多维度心理支持：不仅关注患者的生理症状，还重视患者的心理状态，通过心理沟通、家属支持和放松疗法等多种方式，缓解了患者的焦虑情绪，提高了患者的心理舒适度。同时，为家属提供心理支持，帮助家属应对患者的疾病和临终过程，体现了临终关怀的整体性和人文关怀。3.严密病情观察：在护理过程中，严密监测患者的生命体征、症状变化和实验室检查指标，及时发现病情变化，为医生调整治疗方案提供了依据，避免了严重并发症的发生。例如，在使用利尿剂期间，密切监测患者的电解质变化，及时发现低钾血症的迹象，并遵医嘱给予补钾治疗，防止了低钾血症对患者的不良影响。（二）护理不足1.疼痛评估不够细致：虽然患者入院时NRS疼痛评分为0分，但在临终关怀过程中，随着病情的进展，患者可能会出现潜在的疼痛或不适。由于对疼痛评估的重视程度不够，未能做到每日多次评估，可能错过了患者早期疼痛信号的发现。2.家属哀伤辅导不够系统：虽然为家属提供了一定的心理支持，但缺乏系统的哀伤辅导计划。在患者病情进展过程中，家属的心理状态会发生变化，需要根据家属的不同阶段的心理需求提供针对性的哀伤辅导，而本次护理中未能做到这一点。3.症状控制的预见性不足：对于终末期PVOD患者可能出现的一些罕见症状，如咯血、心律失常等，缺乏足够的预见性和应对准备。在护理过程中，主要关注了常