孤独症谱系障碍个案护理

孤独症谱系障碍个案护理一、案例背景与评估（一）基本信息患者张某，男，4岁6个月，于2024年3月10日因“语言发育迟缓4年，社交互动差2年”就诊于我院儿童康复科。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息、产伤史，新生儿期Apgar评分10分。父母非近亲结婚，无家族遗传病史，母亲孕期无特殊用药及感染史。患儿目前与父母同住，家庭经济状况良好，父母均为本科文化，对患儿病情重视但缺乏专业护理知识。（二）病情发展过程患儿3月龄时，家长发现其对声音反应迟钝，不会追视移动的玩具；6月龄时仍不会主动翻身，需辅助才能完成；12月龄时仅能发出“啊”“呀”等无意义音节，不会叫“爸爸”“妈妈”；24月龄时不会用手指指物（如想要玩具时只会哭闹），拒绝与他人对视，他人拥抱时会挣扎反抗；36月龄时入托幼儿园，因无法参与集体活动（如“丢手绢”游戏中独自站在角落）、频繁尖叫被幼儿园建议就医。此前家长曾带患儿在社区卫生服务中心进行“感统训练”，每周2次，每次30分钟，持续3个月，患儿语言及社交能力无明显改善，遂来我院进一步诊治。（三）临床评估发育评估：采用丹佛发育筛查测试（DDST-II），结果显示：大运动能区达4岁水平（实际年龄4.5岁，落后0.5岁），可独立双脚跳，但无法单脚站立10秒；精细运动能区达3.5岁水平（落后1岁），可搭6块积木塔，但无法握笔涂鸦；语言能区达2.5岁水平（落后2岁），仅能清晰发出“爸爸”“妈妈”2个单音节词汇，无法组合成短句，对“把球给我”“坐下”等简单指令无反应；适应性行为能区达3岁水平（落后1.5岁），不会自主进食、穿脱衣物，需全程依赖家长。心理评估：①孤独症行为量表（ABC）：总分86分（量表界值：≥53分提示孤独症倾向，≥67分确诊孤独症），其中感觉维度18分（对吸尘器、吹风机等高频噪音极度敏感，听到后立即尖叫哭闹）、交往维度25分（不主动对视，拒绝他人肢体接触，不会分享玩具）、躯体运动维度12分（无重复拍手、转圈等刻板行为，但肢体协调性差）、语言维度20分（语言表达及理解能力严重不足）、生活自理维度11分（无法自主完成进食、排便等基础生活行为）；②儿童孤独症评定量表（CARS）：总分38分（30-36分为轻中度孤独症，37-44分为重度孤独症），提示重度孤独症谱系障碍。医学检查：①听力检查：纯音测听显示双耳气导阈值25dBHL（正常参考值＜25dBHL），声导抗测试鼓室图为A型，排除听力障碍导致的语言发育迟缓；②脑电图：清醒期可见少量低幅θ波，无棘慢波、尖慢波等异常放电，排除癫痫及脑功能异常；③头颅MRI：脑灰白质分界清晰，侧脑室无扩张，海马体体积约3.2cm³（同龄儿童正常参考值3.0-3.5cm³），未见脑结构异常；④染色体核型分析：46，XY，无染色体数目及结构异常；⑤代谢筛查：血氨28μmol/L（正常参考值18-72μmol/L）、乳酸1.2mmol/L（正常参考值0.5-2.2mmol/L），血清氨基酸谱无异常，排除遗传代谢性疾病。二、护理问题与诊断依据患儿临床表现、评估结果及NANDA-I护理诊断标准，确立以下护理问题：（一）社交互动障碍与孤独症谱系障碍导致的社交沟通能力先天缺陷有关，表现为：日常与家长、护理人员对视时间＜3秒，拒绝他人拥抱、牵手等肢体接触，集体活动中独自停留角落，不会主动与同龄儿童互动（如看到其他儿童玩积木时无参与意愿），对他人的社交信号（如微笑、招手）无回应。（二）语言沟通障碍与语言中枢发育迟缓、语言理解及表达能力缺陷有关，表现为：仅能发出“爸爸”“妈妈”2个单音节词汇，且发音清晰度评分（采用汉语构音障碍评定法）为3级（共5级，1级最清晰），无法理解“拿杯子”“把玩具放下”等简单指令（指令执行正确率0%），无肢体语言沟通（不会用手指指物、摇头表示“不要”），需求无法满足时仅通过哭闹表达。（三）生活自理能力缺陷与孤独症谱系障碍导致的日常生活技能习得困难有关，表现为：进食时需家长喂饭，不会自主握勺（握勺成功率0%），每餐进食时间长达40分钟；穿衣时无法独立伸袖子、拉拉链，需家长全程辅助（穿衣辅助依赖度100%）；排便排尿无自主意识，每日平均尿湿裤子2-3次，排便多在纸尿裤中，无主动告知排便需求的行为。（四）情绪行为异常与感官敏感、需求表达障碍导致的情绪调节能力差有关，表现为：对高频噪音（如吸尘器、打印机声音）极度敏感，接触后尖叫、哭闹持续10-15分钟，伴随肢体僵硬、拒绝安抚；需求未满足时（如玩具被收走）出现撞头（用额头撞击桌面）、咬手（咬手背皮肤至泛红）等自伤行为，每日平均发生3-4次，每次持续2-3分钟；情绪稳定时间短，易因环境微小变化（如更换床位）出现烦躁不安。（五）家长焦虑与对疾病预后不确定、缺乏孤独症护理知识及技能有关，表现为：家长（母亲）自述“每天担心孩子治不好，晚上失眠，平均睡眠时间仅5小时”，焦虑自评量表（SAS）评分65分（＞50分为焦虑，60-69分为中度焦虑）；频繁向护理人员询问“孩子能恢复正常吗”“以后能上学吗”，对家庭护理存在畏难情绪（如“教他穿衣教了几十次都不会，不想教了”），未掌握基本的正性强化护理技巧。三、护理计划与目标结合患儿病情严重程度、发育特点及家庭支持情况，制定分阶段护理计划，设定短期（1-2周）、中期（1-3个月）、长期（6-12个月）目标：（一）社交互动障碍护理目标短期目标（1-2周）：能与护理人员或家长进行5秒以上对视，每日累计达3次；在引导下愿意接受家长牵手，每日1次。中期目标（1-3个月）：能主动参与1项简单集体游戏（如“搭积木”“传球”），每次持续5分钟，每周累计3次；对他人的微笑、招手等社交信号能做出回应（如点头），每日2次。长期目标（6-12个月）：能与同龄儿童进行简单互动（如分享玩具、一起玩拼图），每次持续10分钟，每周累计5次；能主动发起简单社交行为（如向他人递玩具），每周3次。（二）语言沟通障碍护理目标短期目标（1-2周）：能清晰发出“球”“车”“饭”3个单音节词汇，每日正确表达2次；对“坐下”1个简单指令的执行正确率达50%。中期目标（1-3个月）：能清晰发出5个单音节词汇，理解“拿杯子”“把球给我”“过来”3个指令（执行正确率达80%）；会用手指指想要的玩具，每日2次。长期目标（6-12个月）：能说5-8字短句（如“我要喝牛奶”“妈妈抱我”），每日主动表达3次；能理解8个以上简单指令，执行正确率达90%，可通过简单语言或肢体语言表达需求（如说“要厕所”或指厕所方向）。（三）生活自理能力缺陷护理目标短期目标（1-2周）：能在家长辅助下完成穿外套的“伸袖子”动作，每日1次；能握勺将少量食物送入口中，每餐1-2次。中期目标（1-3个月）：能独立穿脱外套、裤子，每日1次；能自主用勺进食，每餐进食量达80%；每日尿湿裤子次数减少至1次。长期目标（6-12个月）：能独立穿脱所有衣物（包括鞋子、袜子），自主完成进食（包括使用筷子）；能主动告知排便需求，每日尿湿裤子次数≤1次，排便成功率达80%。（四）情绪行为异常护理目标短期目标（1-2周）：听到高频噪音（如吸尘器声音）时哭闹时间缩短至5分钟以内，每日自伤行为发生次数减少至1-2次。中期目标（1-3个月）：能耐受吸尘器、吹风机等常见高频噪音（音量50分贝以内），无尖叫、哭闹等明显情绪反应；自伤行为每周发生次数≤3次，能在引导下用语言或肢体表达需求（如指玩具表示“想要”）。长期目标（6-12个月）：无撞头、咬手等自伤行为，能平静应对环境变化（如更换护理人员、调整作息）；情绪波动时能通过简单语言（如“我不开心”）表达，无需通过哭闹宣泄。（五）家长焦虑护理目标短期目标（1-2周）：家长能说出3个孤独症护理的基本方法（如正性强化、结构化训练）；母亲每日睡眠时间达7小时，SAS评分降至60分以下。中期目标（1-3个月）：家长能独立完成1项家庭护理训练（如语言模仿训练、穿衣训练），每周累计3次；母亲SAS评分降至50分以下（无焦虑），能主动与其他孤独症患儿家长交流护理经验。长期目标（6-12个月）：家长能熟练掌握社交、语言、生活自理等多方面护理技能，可根据患儿情况调整护理方案；家长情绪稳定，SAS评分维持在正常范围（＜50分），积极参与孤独症康复公益活动，帮助其他家庭。四、护理过程与干预措施自2024年3月10日起，依据护理计划实施多维度干预，具体措施如下：（一）社交互动障碍干预结构化社交训练：采用TEACCH（结构化教学法）理念，制定每日社交训练时间表（如9:00-9:15“对视训练”、15:00-15:20“集体游戏”），在训练区张贴图文提示卡（如“对视-微笑-牵手”步骤图），帮助患儿建立社交流程认知。每日开展3次对视训练，护理人员手持患儿喜欢的汽车玩具（患儿兴趣点），在患儿眼前15-20cm处缓慢移动，引导患儿对视，对视达5秒时立即给予玩具奖励（正性强化），每次训练15分钟，逐渐将对视目标延长至10秒、15秒。集体互动引导：每日组织2名同龄患儿与张某进行“搭积木”游戏，护理人员先示范“递积木”“一起搭塔”等互动行为，再引导张某模仿。若张某主动递积木给同伴，立即给予贴纸奖励，并口头表扬“你真棒，会分享积木了”；若张某无参与意愿，护理人员不强迫，而是通过搭建“汽车形状积木塔”（患儿兴趣点）吸引其参与，每次游戏持续10-15分钟，每日1次。社交信号回应训练：护理人员或家长每日进行5次“微笑-招手”互动，先对张某微笑、招手，同时说“你好呀”，若张某做出点头或挥手回应，立即给予小饼干奖励；若无回应，护理人员重复动作并轻声引导，每次训练5分钟，逐步提高回应率。（二）语言沟通障碍干预发音训练：联合言语治疗师制定个性化方案，以患儿喜欢的玩具为载体（如汽车、球、积木），开展“模仿发音”训练。护理人员手持红色汽车玩具，贴近患儿耳朵清晰发出“车”的声音，同时用手轻按患儿喉部，帮助其感受声带振动，引导模仿。若患儿能发出近似“车”的声音，立即给予玩具奖励；若发音不清晰，护理人员逐字纠正口型（如示范“车”的唇形），每日训练2次，每次20分钟。此外，每日播放“单音节词汇音频”（如“球”“饭”“水”），在患儿进食、玩耍时循环播放，强化听觉记忆。指令理解训练：从简单指令开始，护理人员说“坐下”时，同时做出坐下动作，并用手轻扶患儿背部辅助其坐下，成功后给予奖励；待患儿熟悉后，逐渐减少动作辅助，仅通过语言指令引导。后续增加“拿杯子”“把球给我”等指令，每次训练时选择1个指令重复5-8次，每日训练2次，每次15分钟，定期评估指令执行正确率，调整训练难度。肢体语言沟通训练：护理人员手持患儿想要的玩具（如小熊），不直接给予，而是示范用手指指玩具，同时说“要小熊就指一指”，引导患儿模仿。若患儿能用手指指玩具，立即给予玩具奖励；若不会，护理人员握住患儿的手，辅助其指认，逐渐减少辅助，每日训练1次，每次15分钟，帮助患儿建立“肢体动作-需求满足”的关联。（三）生活自理能力缺陷干预穿衣训练：采用“分解动作教学法”，先教穿外套：第一步示范“伸左袖子”，护理人员将患儿左胳膊放入袖筒，边做边说“伸左胳膊”；第二步示范“伸右袖子”，同理操作；第三步示范“拉拉链”，用彩色贴纸标记拉链头和拉锁位置，引导患儿对准标记拉拉链。每日训练1次，每次15分钟，先由护理人员全程辅助，逐渐减少辅助步骤（如先辅助伸袖子，再让患儿自主拉拉链），记录患儿自主完成率。进食训练：选择患儿喜欢的食物（如草莓、面条），在早餐和午餐时开展训练。护理人员将勺子放在患儿手中，用手握住患儿的手，引导其从碗中舀取食物，送入口中，同时说“自己吃饭真厉害”。每次成功进食1口，给予食物奖励（如1颗草莓）；待患儿能自主握勺后，逐渐减少手部辅助，仅通过语言鼓励引导，每日训练2次，每次20分钟，记录每餐自主进食量。排便训练：制定固定排便时间（每日早餐后30分钟、晚餐后30分钟），带患儿去厕所，在厕所门上张贴“上厕所”图文提示卡，同时说“我们来上厕所”。若患儿在厕所成功排便，立即给予奖励（如喜欢的汽车贴纸），并在“排便记录表”上贴星星；若尿湿裤子，不指责，而是用温和语气说“下次想上厕所要告诉妈妈”，同时更换衣物。每日与家长沟通排便情况，指导家长在家中同步执行训练，每周总结训练效果，调整奖励机制（如连续3天成功排便，给予额外玩具奖励）。（四）情绪行为异常干预感官敏感干预：针对高频噪音敏感，开展听觉脱敏训练。从低音量（30分贝）播放吸尘器声音开始，每次播放10秒，若患儿无哭闹，给予奖励；若哭闹，立即停止播放，用玩具转移注意力。适应后逐渐增加音量（每次增加5分贝）和播放时间（每次增加5秒），直至能耐受50分贝音量、播放30秒无异常反应，每日训练2次，每次10分钟。此外，在患儿活动区域避免突然出现高频噪音，如需使用吸尘器，提前告知患儿“要打扫卫生啦，我们先去房间玩玩具”，减少情绪刺激。自伤行为干预：建立“行为记录手册”，记录自伤行为发生的时间、场景（如玩具被收走时）、持续时间及安抚方法效果。当患儿出现撞头行为时，护理人员立即用柔软的抱枕挡住桌面，避免受伤，同时用温和的语气说“不撞头，我们玩汽车吧”，并拿出汽车玩具转移注意力；当患儿咬手时，立即递上牙胶玩具，替代咬手行为。事后分析行为原因，如因玩具被收走导致自伤，则下次收玩具前提前5分钟告知患儿“玩具要收起来了，我们接下来玩拼图”，给予适应时间，每日总结行为记录，调整干预方法。情绪调节训练：每日开展“情绪识别游戏”，护理人员展示“开心”“难过”“生气”的表情卡片，边指卡片边说“这是开心，笑一笑”，同时做出开心的表情，引导患儿模仿；若患儿能正确模仿表情，给予奖励。此外，教患儿简单的情绪表达语，如“不开心”“要玩具”，当患儿烦躁时，引导其说出情绪或需求，替代哭闹，每日训练1次，每次10分钟。（五）家长焦虑干预知识培训：每周组织1次家长培训课，内容包括孤独症谱系障碍基础知识（如病因、预后）、护理技能（如正性强化的使用、行为干预方法）、家长情绪管理技巧。培训时采用“理论+实操”模式，如讲解正性强化后，让家长现场练习“用奖励引导患儿对视”，护理人员实时指导纠正。每次培训60分钟，课后发放“护理手册”（含训练步骤、注意事项），方便家长复习。个性化指导：每日护理结束后，护理人员与家长沟通1次（约15分钟），反馈患儿当日训练情况（如“今天对视时间达到10秒，能发出‘水’的声音”），针对家长遇到的问题（如“在家教穿衣时孩子不配合”）给予解决方案（如“用孩子喜欢的贴纸做奖励，配合就贴贴纸”）。同时，指导家长制定家庭训练计划（如晚上进行15分钟的语言训练、10分钟的穿衣训练），定期检查家庭训练记录，调整计划。心理支持与社交支持：护理人员每周与家长进行1次心理沟通，倾听其困扰（如“担心孩子以后无法独立生活”），给予情感支持（如“孩子现在进步很明显，只要坚持训练，一定会越来越好”），教家长简单的情绪调节方法（如深呼吸、短暂冥想）。此外，提供孤独症家长支持小组的联系方式，鼓励家长加入小组，与其他家长交流经验、互相鼓励，减少孤独感；邀请康复效果好的患儿家长分享经验，增强家长信心。五、护理反思与改进（一）护理效果总结经过1个月的系统护理，患儿各项能力均有改善：社交方面，对视时间可达10秒，每日累计5次，能在引导下参与“搭积木”游戏，每次持续5分钟；语言方面，能清晰发出“球”“车”“饭”“水”4个单音节词汇，对“坐下”“拿杯子”“把球给我”3个指令的执行正确率达70%，会用手指指想要的玩具；生活自理方面，能在少量辅助下穿外套，用勺子进食量达70%，每日尿湿裤子次数减少至1次；情绪行为方面，听到吸尘器声音哭闹时间缩短至3分钟，自伤行为每日1次；家长方面，母亲能说出5个护理方法，每日睡眠时间达7.5小时，SAS评分降至48分，能独立开展家庭语言训练。（二）护理过程中的问题反思语言训练个性化不足：患儿对汽车玩具兴趣极高，但前期训练中未充分围绕该兴趣点设计内容（如同时使用汽车、积木、球等多种玩具），导致训练专注度不足，指令理解能力提升较慢（1个月仅掌握3个指令，未达中期目标的5个）。此外，未考虑患儿的听觉敏感特点，训练时环境噪音（如其他患儿哭闹声）较大，影响听觉记忆效果。排便训练执行不规律：家长在家中因工作繁忙，有时未按固定时间带患儿排便，且未严格记录排便情况，导致患儿排便意识建立缓慢（仍有每日1次尿湿裤子，未达中期目标的“尿湿≤1次”）。同时，训练中仅使用贴纸奖励，奖励方式单一，长期激励效果不足。家长情绪管理能力待加强：部分家长（尤其是父亲）在患儿训练不配合时（如拒绝穿衣训练），仍会出现急躁情绪（如大声指责），导致患儿抵触训练，影响护理效果。虽开展了情绪管理培训，但缺乏针对性的实操练习，家长在实际场景中难以灵活应用。感觉统合训练内容单一：前期仅开展听觉脱敏训练，未关注患儿的触觉、平衡觉等其他感官需求。患儿在触摸粗糙布料（如毛巾）时会出现躲避行为，肢体协调性仍较差（无法单脚站立），影响生活自理能力（如穿衣时肢体配合度低）。