《老年安宁疗护决策辅助技术规范》编制说明

《老年安宁疗护决策辅助技术规范》标准编制说明起草人及其所做的工作等（一）任务来源本标准由四川大学、四川大学华西医院提出，由中国老年学和老年医学学会归口管理，本标准旨在为我国开展安宁疗护服务的医疗机构、安宁疗护中心及医养结合机构等提供决策辅助技术的统一规范，明确基本原则、服务对象、应用流程与质量评估改进要求，提升安宁疗护决策的科学性、规范性与老年友好性。（二）协办单位在学会归口指导下，本标准协办单位包括：四川大学华西医院，四川大学，北京大学肿瘤医院，重庆医科大学附属第一医院，中国医科大学护理学院，新疆医科大学附属肿瘤医院，福建医科大学护理学院，中国医学科学院肿瘤医院，天津医科大学肿瘤医院，遵义医科大学护理学院，浙江大学医学院附属邵逸夫医院，湖南省肿瘤医院。（三）主要工作过程（1）成立标准起草组，技术调研和资料收集位，组建由临床、护理、老年学、安宁疗护、循证与质量管理等领域专家组成的标准起草组，明确工作方案、分工与进度。标准起草组系统检索并梳理了国内外相关政策规范、行业标准与循证证据：包括国家卫健委发布的《安宁疗护中心基本标准和管理规以及与安宁疗护服务体系密切相关的WS/T844-2024《老年安宁疗护医疗区之间床位转换标准》等，明确了标准的必要性和应用前景，同时为条款设置与流程设计提供上位对接依据。同时参考患者决策辅助国际方法学（如IPDASiv4.0的国内解读与引进文献用于决策信息、方案比较、偏好澄清与书面记录等关键环节的术语与口径统一。（2）确定标准框架，形成标准草案明确“范围、规范性引用文件、术语与定义、基本原则、服务对象、应用流程、质量评估与改进”等核心条款，并同步设计配套附录量表据此形成标准草案文本与附录初稿。（3）形成标准征求意见稿，开展征求意见进行修改完善，包括调整基本原则内容、决策流程、修改错误用词和格式等，在反复讨论和论证的基础上，修改形成了标准征求意见稿。（四）标准主要起草人及其所做的工作项目由蒋艳教授牵头，她作为多本老年照护相关教材的主编/副主编及多家期刊的编委，近5年主持/参与国家科技部重点研发项目和国自然面上项目等课题15项。牵头/参与编写指南/专家共识5项、国家卫健委标准3项、中华护理学会团体标准4项，主编/副主编规划教材9部、专著28部，获得专利3项。其团队依托国家老年疾病临床医学研究中心平台，已建立覆盖28个省份、9个代表病种的老年综合评估数据库，为团体标准的撰写奠定了坚实理论基础。编写团慢病管理、缓和医疗等多个领域的专家。起草专家包括蒋艳、郑儒君、葛美玲、唐丽丽、庞英、赵庆华、许辉、王娟、庄嘉元、董雪、卢美玲、邓仁丽、项伟岚、谌永毅。在具体撰写分工方面，蒋艳负责整体框架与临床应用条款，郑儒君负责决策流程部分，葛美玲与唐丽丽负责质量评估与改进条款，庞英与赵庆华负责术语和定义部分，其余成员分别承担标准文本修订、参考文献整理及附录材料的撰写。二、标准编制原则和确定标准主要内容（如技术指标、参数、公式、性能要求、试验方法、检验规则等）的论据（包括试验、统计数据）（一）编制原则标准严格遵循GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标性和老年友好性的原则。本标准严格遵循GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的要求，在起草过程中注重循证医学与多学科协作，确保条款设置基于国内外可靠证据。参考了患者决策辅助工具国际质量评价标准IPDASiv4.0及相关方法学文献，结合我国老年患者群体特征与安宁疗护临床需求，保证标准在理论依据与实践操作上的科学性。2.先进性国际上虽已开展患者决策辅助工具研究，但在“老年安宁疗护”领域尚缺乏统一规范。本标准在吸收国外研究成果的同时，结合中国本土文化特征（如家庭主义决策模式、老年群体的价值观与偏好表达习惯提出适用于我国老年终末期患者的决策辅助流程。该流程涵盖信息支持—方案比较—偏好确认—书面记录—质量改进五个关键环节，具有先进性与创新性。3.可操作性本标准注重落地实施的可行性。在条款设置中，明确了准入条件、宣教方式（文本/音视频）、比较要点（心肺复苏、生命维持、照护场所、预立医疗照护计划并配套提供了附录量表与满意度调查表，使医护人员能够在实际工作中直接使用。4.老年友好性与人文关怀考虑到老年群体的身体功能与认知特点，标准强调简明易懂的宣确保决策辅助不仅仅是技术工具，更是对患者与家属心理、伦理和社会需求的回应。（二）标准内容确定依据目前，国内外尚无关于老年安宁疗护决策辅助技术的团体标准或行业标准。为确保本标准的科学性、实用性与先进性，起草组在充分调研的基础上，参考了以下具有重要指导意义的文献与政策文件：万君丽,卞薇,郭文梅.患者决策辅助工具国际质量评价标准IPDASi(v4.0)的引进及方法学解读[J].护理学报,2022,29(22):52-57.该文章系统介绍了患者决策辅助工具国际质量评价标准IPDASi（v4.0）的引进与方法学解读，为本标准中“决策信息支持、方案比较、偏好确认”环节的设计提供了方法学支撑。李丽.患者决策辅助的临床应用现状与展望[J].上海护理,2020,20(01):1-6.该文章综述了患者决策辅助的临床应用现状与发展趋势，提示在我国推动老年安宁疗护决策辅助技术应用的可行性与必要性。牟玮,陆翠,王云云,等.患者决策辅助工具国际标准4.0版的引进与评估[J].医学与哲学,2019,40(18):11-17.该文章评估了患者决策辅助工具国际标准4.0版的引进与适用性，为本标准质量评价和改进机制的设置提供了参考。844-2024《老年安宁疗护病区设置标准》、WS/T845-2024《医养结合机构内老年人在养老区和医疗区之间床位转换标准》，这些文件为本标准的适用范围、场所衔接和信息化路径提供了政策和行业依据。T/CGSS003-2018《老年友善服务规范》：提出了老年友好性原则，为本标准条款中“宣教方式简明化、易用化”提供了指导。本标准主要针对医疗机构、安宁疗护中心及医养结合机构在开展老年安宁疗护工作中的决策辅助技术作出规范，适用于各级医疗卫生与养老照护场所。标准内容涵盖以下关键方面：（1）决策流程：明确“信息支持—方案比较—偏好确认—书面记录”的完整流程，确保决策的科学性和可追溯性。（2）准入条件：提出以PPS≤60分作为进入安宁疗护决策辅助流程的重要判定标准。（3）宣教信息与比较工具：规定了针对心肺复苏、生命维持治疗、照护场所及预立医疗照护计划等核心议题的宣教内容和比较要点。（4）质量评估与改进：引入满意度调查与投诉反馈机制，强调持续质量改进。通过对上述方面的系统规定，本标准为临终阶段老年患者及家属的决策过程提供了全面、规范和科学的技术指南，有助于提升安宁疗护的服务质量与决策透明度。经济效果（一）主要研究与验证1.试点研究与多中心验证在标准编制过程中，起草组依托四川大学华西医院、北京大学肿瘤医院、重庆医科大学附属第一医院等多家协作单位，开展了小规模的安宁疗护决策辅助技术应用探索。研究对象主要为60岁及以上、研究方法：结合定量问卷与定性访谈，重点评估患者及家属在使用决策辅助工具前后的决策冲突程度、对信息的理解度、满意度及决策一致性。研究结果：使用工具后，患者及家属在“是否实施心肺复苏”上的一致率由68%提升至82%；患者对宣教信息的理解率由65%提升至90%以上；决策冲突量表（DCS）平均得分下降约20%；家属满意度平均提高15个百分点。结果表明，标准中提出的“信息支持—方案比较—偏好确认—书面记录”流程，能够显著改善患者与家属的决策体验和决策质量。2.典型案例验证案例一（拒绝插管救治一名78岁晚期肺癌患者，家属最初倾向继续插管，但通过比较宣教与方案风险说明，最终患者坚持并家属同意“不插管”，选择转入安宁疗护，避免了重复ICU治疗。案例二（选择照护场所一名82岁老年人，家属对居家照护和安宁疗护病区犹豫不决，通过比较宣教后，明确了病区照护的症状管理优势，最终一致选择进入安宁疗护病区。以上案例验证了标准流程能够帮助患者与家属厘清价值观、减少家庭矛盾，促进理性决策。3.工具可行性与适配性验证在试点应用中，标准附录工具（PPS量表、满意度问卷）均被验证具有较高可操作性和适配性。医护人员反映，工具能在常规护理流程中顺利整合，不增加明显工作负担。（二）技术经济论证医疗可行性：本标准的决策辅助技术依托已有的宣教、会谈、量表评估等常规工作方式，技术路径清晰，不需额外高成本设备。信息支持方式（文本+音视频）可通过医院现有宣教平台和移动终端实现，具备广泛推广的可行性。经济成本考量1）避免无效医疗：通过提前澄清患者偏好，可减少终末期反复插管、心肺复苏、长期机械通气等措施，节省ICU和高强度医疗资源的浪费。（2）降低重复沟通成本：规范化流程减少了患者偏好明确后，减少了后续因医疗选择不一致引发的纠纷与诉讼成（三）预期的经济效果患者家庭层面：增强患者对医疗选择的知情权和自主性；降低因意见不一致带来的家庭冲突，提升家属满意度与心理支持水平；避免因过度医疗带来的经济负担。医疗机构层面：优化资源利用效率，减少重复与无效治疗；通过标准化流程提升服务质量与医院社会声誉。社会层面：推动安宁疗护事业规范化发展，形成可推广、可复制的经验；降低社会整体医疗费用支出，提高全民健康获得感。准水平的对比情况，或与测试的国外样品、样机的有关数据对比情况（WHO）及其他国际专业学会尚未发布针对老年安宁疗护决策辅助技术的统一标准或规范。国际范围内，已有部分关于安宁疗护（palliativecare）服务体系、预立照护计划（ACP,AdvanceCarePlanning）和临床决策辅助工具（decisionaids）的研究与指南，但均以学术共识、循证指南或单点工具为主，尚未形成覆盖流程—工具—质量评估的完整标准。五、与有关的现行法律、法规和强制性国家标准的关系本标准与现行的相关标准协调一致，无矛盾冲突，也符合其他有关的现行法律、法规及国家标准的要求。六、重大分歧意见的处理经过和依据本标准在修订过程中未出现重大分歧意见。七、贯彻标准的要求和措施建议（包括组织措施、技术措施、过渡办法等内容）本标准作为团体标准，具有自愿性、推荐