横纹肌肉瘤合并眼眶突出个案护理

横纹肌肉瘤合并眼眶突出个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本资料患儿李某某，女，5岁，体重18kg，身高110cm，于202X年X月X日因“左眼突出2个月，加重伴视力下降1周”入院，收治于小儿肿瘤科。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育与同龄儿童一致，按国家计划完成预防接种，平素体健，无手术、外伤史，无药物及食物过敏史，父母体健，无遗传病及肿瘤家族史。（二）主诉与现病史患儿2个月前无明显诱因出现左眼轻微突出，无眼红、疼痛、视力下降等伴随症状，家属未予重视。1周前左眼突出明显加重，伴左眼胀痛，视物模糊，偶发水平复视，无头痛、呕吐、发热、咳嗽等症状，遂至当地医院就诊。查眼眶CT提示“左眼眼眶内见2.5cm×3.0cm软组织密度影，边界欠清，邻近眼外肌受压移位，眼球前突”，为进一步诊治转诊至我院。入院时患儿精神尚可，食欲较前减退（每日进食量较2个月前减少约20%），睡眠可，二便正常，近2个月体重下降1kg。（三）入院检查结果实验室检查：血常规示白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞百分比45%，淋巴细胞百分比50%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L；肝肾功能：谷丙转氨酶25U/L，谷草转氨酶22U/L，血肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L；凝血功能（PT、APTT、TT）均在正常范围；肿瘤标志物：甲胎蛋白（AFP）2.1ng/mL，癌胚抗原（CEA）1.0ng/mL，均无异常。影像学检查：眼眶增强MRI示“左眼眼眶内见不规则软组织肿块，大小约2.6cm×3.1cm×2.8cm，T1WI呈等信号，T2WI呈稍高信号，增强扫描呈不均匀强化，肿块侵犯左侧内直肌及下直肌，左侧视神经轻度受压，左眼眼球突出度较右侧高4mm”。病理检查：经超声引导下眼眶肿物穿刺活检，镜下见小圆细胞及梭形细胞，免疫组化结果示Desmin（+）、MyoD1（+）、Ki-67（约40%+），符合胚胎型横纹肌肉瘤诊断。（四）身体评估生命体征：体温36.8℃，脉搏95次/分，呼吸22次/分，血压95/60mmHg，均在正常儿童范围。眼部专科评估：左眼视力0.4（矫正后），右眼视力0.8（矫正后）；左眼眼压23mmHg（正常范围10-21mmHg），右眼眼压18mmHg；左眼眼球突出度22mm，右眼18mm（Hertel眼球突出计测量）；左眼结膜轻度充血，角膜透明，前房深度正常，瞳孔圆，直径3mm，对光反射灵敏，眼底检查示左眼视乳头轻度水肿；左眼内转、下转受限（内转幅度较右眼减少30%，下转幅度减少25%），其余方向运动尚可，右眼眼球运动正常。全身评估：全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结（颈部、腋窝、腹股沟）未触及肿大；胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿啰音；心率95次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大；神经系统检查示四肢肌力、肌张力正常，生理反射存在，病理反射未引出。（五）心理社会评估患儿因眼部疼痛及陌生住院环境表现出烦躁、哭闹，对静脉穿刺、眼部检查等治疗操作存在明显恐惧（如见到医护人员即躲藏）；家属对“横纹肌肉瘤”疾病认知不足，担忧肿瘤恶性程度高、治疗效果差，频繁向医护人员询问“是否会转移”“能不能治好”，自述“夜间失眠，心里慌”，焦虑自评量表（SAS）评分58分（50-59分为轻度焦虑）；同时家属担忧化疗不良反应对患儿身体的影响及后续医疗费用，希望获得疾病治疗、护理要点等相关知识指导。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛：眼部疼痛与眼眶内肿瘤压迫周围组织、侵犯眼外肌及视神经有关。证据：患儿主诉左眼胀痛，哭闹时用手揉左眼，采用FLACC儿童疼痛评分量表（0-10分）评估得4分，夜间因疼痛偶有惊醒。（二）焦虑：家属焦虑与担心患儿病情预后、化疗效果及医疗费用，且疾病相关知识缺乏有关。证据：家属每日多次询问病情，SAS评分58分，自述睡眠质量差，对治疗方案存在疑虑，不愿配合部分护理操作（如拒绝患儿眼部冷敷）。（三）有感染的风险与化疗药物（长春新碱、放线菌素D）致骨髓抑制、白细胞减少，机体免疫力下降有关。证据：患儿拟行VAC（长春新碱+放线菌素D+环磷酰胺）化疗方案，该方案骨髓抑制发生率达80%，易导致白细胞计数降低，增加感染风险；患儿目前口腔黏膜虽完整，但化疗后唾液分泌减少，口腔自洁能力下降。（四）营养失调：低于机体需要量与化疗所致恶心呕吐、食欲减退及肿瘤细胞代谢消耗增加有关。证据：患儿近2个月体重下降1kg，入院时血清白蛋白34g/L（正常范围35-50g/L），略低于正常；家属诉患儿每日进食量较前减少20%，对油腻食物存在厌恶感。（五）有受伤的风险与眼眶肿瘤致视力下降（左眼0.4）、水平复视及肢体活动协调性降低有关。证据：患儿行走时易偏离方向，曾在病房内碰撞床栏；取物时因复视出现定位不准，存在跌倒、眼部碰撞受伤的潜在风险。（六）知识缺乏：家属缺乏横纹肌肉瘤治疗护理知识与疾病罕见（儿童眼眶横纹肌肉瘤发病率约0.3/10万）、家属信息获取渠道有限有关。证据：家属询问“化疗会不会把孩子身体搞垮”“肿瘤会不会转移到大脑”，对化疗期间口腔护理、饮食禁忌等要点不了解，拒绝为患儿进行肛周护理。三、护理计划与目标（一）急性疼痛护理计划与目标护理目标：入院48小时内患儿左眼疼痛FLACC评分降至3分以下，能安静休息，夜间无因疼痛惊醒情况。护理计划：①每4小时采用FLACC量表评估疼痛程度，记录疼痛部位、性质、持续时间；②遵医嘱给予布洛芬混悬液（5mg/kg/次），根据患儿体重18kg计算，每次剂量90mg，每6-8小时口服1次，观察用药后30分钟疼痛缓解情况；③实施非药物镇痛：用无菌纱布包裹冰袋冷敷左眼周围（每次15-20分钟，每日3次），避免冰袋直接接触皮肤；播放患儿喜欢的动画片（如《小猪佩奇》）分散注意力，家属陪伴安抚；④限制患儿揉眼动作，必要时佩戴防护眼罩，防止肿瘤部位受压加重疼痛。（二）家属焦虑护理计划与目标护理目标：入院1周内家属SAS评分降至50分以下，能主动与医护人员沟通病情，配合各项治疗护理操作，无拒绝护理情况。护理计划：①入院当天进行1对1沟通，用通俗语言讲解胚胎型横纹肌肉瘤疾病特点（5年生存率约75%）、VAC化疗方案有效性及不良反应应对措施，展示同类患儿治疗成功案例（如本院1例患儿完成6周期化疗后肿瘤缩小80%）；②每周组织1次病友交流会，邀请病情稳定的患儿家属分享护理经验，缓解孤独感；③每日16：00向家属反馈患儿当日病情（如疼痛评分、体温、进食量），用图片形式展示眼眶MRI复查结果，解答疑问；④若家属焦虑情绪未缓解，联系医院心理科医生进行专业干预，必要时给予抗焦虑药物（如劳拉西泮，需经家属知情同意）。（三）感染预防护理计划与目标护理目标：化疗期间患儿体温维持在37.5℃以下，白细胞计数≥2.0×10⁹/L，无口腔黏膜溃疡、皮肤红肿、呼吸道感染等征象。护理计划：①化疗前1天对病房进行紫外线消毒（每次30分钟，每日2次），保持室内空气流通（每日通风2次，每次30分钟），温度控制在22-24℃，湿度50%-60%；②化疗期间每日监测体温4次（6：00、12：00、18：00、24：00），每周复查血常规2次，当白细胞计数＜2.0×10⁹/L时采取保护性隔离（限制探视人员，仅允许父母陪伴；医护人员接触患儿前洗手、戴口罩、帽子）；③指导家属做好口腔护理：每日晨起、餐后、睡前用生理盐水漱口（每次1-2分钟），若出现口腔黏膜充血，改用2.5%碳酸氢钠溶液漱口；④肛周护理：每次便后用温水清洗肛周皮肤，涂抹氧化锌护臀膏，预防红臀及肛周感染。（四）营养支持护理计划与目标护理目标：住院期间患儿每周体重增长0.2-0.3kg，血清白蛋白恢复至35g/L以上，每日进食量达到5岁儿童推荐量（1400kcal/d）的85%以上。护理计划：①入院当天联合营养科评估患儿营养状况，根据饮食喜好制定个性化方案（如患儿喜欢甜食，将蔬菜制作成水果味泥状）；②化疗前30分钟遵医嘱给予昂丹司琼注射液（0.15mg/kg/次，剂量2.7mg）静脉推注，预防恶心呕吐；③采用少食多餐模式（每日5-6餐），避免油腻、辛辣食物，在患儿食欲较好的上午10点、下午3点提供高蛋白加餐（如酸奶、鸡蛋羹）；④每周监测体重1次，每2周复查血清白蛋白1次，若体重连续2周未增长，遵医嘱给予静脉营养支持（复方氨基酸注射液100mL/d，静脉滴注）。（五）安全防护护理计划与目标护理目标：住院期间患儿无跌倒、碰撞、眼部外伤等意外伤害发生。护理计划：①病房环境改造：移除床旁多余家具，在床栏、卫生间扶手处包裹软泡沫，地面铺设防滑垫，保证光线充足（夜间开启地灯）；②告知家属患儿活动时需全程陪伴，避免独自行走或攀爬；③每日评估患儿视力及复视情况，指导患儿缓慢转身、行走，取物时先确定物品位置再伸手；④床旁悬挂“防跌倒”警示标识，提醒医护人员及家属加强防护。（六）知识缺乏护理计划与目标护理目标：出院前家属能正确复述化疗期间护理要点（疼痛管理、感染预防、饮食护理）、出院后复查时间及应急处理措施，知识知晓率达90%以上。护理计划：①制定《横纹肌肉瘤患儿护理手册》，包含疾病知识、化疗不良反应应对、居家护理等内容，发放给家属；②每日利用15-20分钟进行健康宣教，采用示范教学（如演示口腔护理方法）、提问反馈（如“化疗后发热怎么办”）强化记忆；③出院前通过口头提问、情景模拟（如模拟患儿发热时的处理）考核家属知识掌握情况，针对薄弱环节再次讲解；④提供24小时咨询电话，方便家属出院后随时咨询。四、护理过程与干预措施（一）疼痛管理干预入院当天评估患儿疼痛FLACC评分为4分，立即遵医嘱给予布洛芬混悬液90mg口服，30分钟后复评疼痛评分降至2分，患儿停止哭闹并开始观看动画片。第2天患儿诉左眼轻微胀痛，FLACC评分1-2分，调整布洛芬剂量至60mg/次，每日3次口服，同时增加左眼冷敷频次（每日4次），每次冷敷时由家属陪伴安抚。入院第3天，患儿未再诉疼痛，FLACC评分维持在0-1分，夜间睡眠安稳，无因疼痛惊醒情况。化疗期间未出现疼痛加重，仅在眼眶MRI复查后出现短暂胀痛（FLACC评分2分），经冷敷15分钟后缓解。（二）化疗期间护理干预患儿于入院第3天开始第1周期VAC化疗，具体方案：长春新碱1.08mg（1.8mg/m²，体表面积0.6m²）静脉推注（第1天），放线菌素D0.27mg（0.015mg/kg）静脉滴注（第1-3天），环磷酰胺120mg（200mg/m²）静脉滴注（第1-5天）。化疗前30分钟给予昂丹司琼注射液2.7mg静脉推注，第2天患儿出现轻微恶心（无呕吐），给予清淡饮食（小米粥、咸菜）后症状缓解；第4天复查血常规示白细胞4.2×10⁹/L，中性粒细胞2.1×10⁹/L，无骨髓抑制表现；第5天化疗结束后，观察患儿无周围神经病变（无手脚麻木、行走不稳），无脱发、皮疹等不良反应。化疗期间严格控制药物输注速度：放线菌素D滴注时间≥30分钟，环磷酰胺滴注时间≥60分钟，避免药物外渗（选择24G静脉留置针，穿刺部位为右手背，每日观察穿刺点有无红肿）。（三）感染预防护理干预化疗期间每日监测体温4次，均在36.5-37.2℃之间；病房每日紫外线消毒2次，限制探视人员（仅父母陪伴），医护人员接触患儿前严格执行手卫生（七步洗手法）。指导家属为患儿进行口腔护理，每日3次，观察口腔黏膜无充血、溃疡；肛周护理每日2次，便后用温水清洗并涂抹护臀膏，患儿无红臀发生。第1周期化疗结束后7天复查血常规，白细胞5.1×10⁹/L，中性粒细胞2.8×10⁹/L，无感染征象。期间患儿偶有鼻塞，给予生理盐水滴鼻（每次1滴，每日3次）后缓解，排除呼吸道感染。（四）营养支持护理干预根据患儿饮食喜好制定每日食谱：早餐（7：00）小米粥1小碗（约150mL）、蒸蛋羹1个（约50g）、面包片1片；午餐（12：00）肉末蔬菜面（肉末20g、青菜30g、面条50g）、苹果泥1小碗（约80g）；晚餐（18：00）鱼泥豆腐汤（鱼肉30g、豆腐20g）、软米饭小半碗（约50g）；加餐（10：00、15：00、20：00）分别为酸奶100mL、香蕉泥半根、牛奶100mL。化疗第2天患儿出现食欲减退，午餐仅进食面条30g，通过增加加餐频次（如上午11点加喂饼干2片），每日总进食量达到1190kcal（推荐量1400kcal的85%）。每周监测体重，第1周体重增加0.1kg，第2周增加0.2kg，复查血清白蛋白35.2g/L，恢复至正常范围。（五）安全防护护理干预病房内移除床旁多余椅子，卫生间安装扶手及防滑垫，床旁放置“防跌倒”标识。家属严格遵守陪伴制度，患儿活动时全程陪同，每日协助患儿进行肢体活动（如缓慢行走10分钟，每日2次）。住院期间患儿曾在取玩具时因复视差点碰撞床头柜，家属及时扶住，未发生受伤；后续通过指导患儿“先看清楚再伸手”，未再出现类似情况。出院前评估患儿行走协调性良好，无跌倒风险。（六）心理护理干预每日安排1小时与患儿互动，使用卡通贴纸、玩具车等吸引注意力，减轻对治疗的恐惧（如静脉穿刺前用玩具分散注意力，穿刺后给予贴纸奖励）；与家属沟通，每日16：00反馈患儿病情（如“今日疼痛评分1分，进食量1200kcal”），讲解胚胎型横纹肌肉瘤的治疗效果，分享成功案例。入院第5天，家属SAS评分降至52分，开始主动协助口腔护理；入院1周后SAS评分降至45分，无拒绝护理情况，能主动询问出院后护理要点。（七）眼部专科护理干预每日上午10点、下午4点观察患儿左眼突出情况，用Hertel眼球突出计测量，入院第7天左眼突出度21mm，较入院时（22mm）下降1mm；每日监测眼压，左眼眼压维持在19-22mmHg之间，遵医嘱给予布林佐胺滴眼液（每次1滴，每日2次），第10天左眼眼压降至20mmHg；每周2次（周二、周五）监测视力，左眼视力维持在0.4，无进一步下降；观察左眼眼球运动，入院第12天内转、下转受限较前改善（内转幅度减少20%，下转幅度减少15%），无结膜充血、角膜损伤等情况。（八）出院指导与延续护理患儿于入院第14天（第1周期化疗结束后7天）出院，出院前对家属进行全面健康宣教：①用药指导：口服维生素B6片（10mg/次，每日3次），预防化疗引起的神经炎，连续服用2周，不可擅自停药；②复查时间：出院后1周复查血常规，2周复查肝肾功能，1个月返院进行第2周期化疗，期间若出现异常（如发热、视力下降）及时就医；③居家护理：保持室内清洁，每日通风2次，每次30分钟；避免患儿剧烈活动（如跑跳、攀爬），防止眼部受伤；饮食以高蛋白、高热量为主（如鸡肉泥、牛奶），避免生冷食物（如冰淇淋）；④应急处理：若患儿体温＞38.5℃，口服对乙酰氨基酚混悬液（15mg/kg/次），并立即前往医院；若左眼疼痛加剧、视力突然下降，立即就医。发放护理手册及咨询电话，告知家属出院后1周将进行电话随访。五、护理反思与改进（一）护理工作亮点疼痛管理精准化：采用FLACC量表动态评估疼痛，结合药物与非药物干预，48小时内有效控制患儿疼痛，未出现疼痛相关并发症，提高了患儿舒适度及治疗依从性。感染预防措施到位：化疗期间严格执行保护性隔离、口腔及肛周护理，患儿无感染发生，血常规指标维持正常，为化疗顺利完成提供保障。心理护理个性化：针对患儿年龄特点采用玩具、贴纸等干预方式，针对家属焦虑采用案例分享、病情反馈等措施，有效缓解双方负面情绪，提升护理配合度。眼部护理专业化：密切监测眼球突出度、眼压、视力及眼球运动，及时调整护理措施（如增加滴眼液使用频次），防止眼部病情恶化，为后续治疗保留眼部功能。（二）护理过程中存在的不足化疗药物不良反应评估不全面：初期仅关注胃肠道反应及骨髓抑制，未重视长春新碱可能引起的周围神经病变（如手脚麻木），虽患儿未出现症状，但存在评估漏洞，可能延误早期干预。营养支持方案灵活性不足：患儿化疗期间出现食欲减退时，仅通过增加加餐频次调整，未及时请营养科会诊制定更个性化方案，导致第1周体重增长未达预期（仅0.