皮肌炎患者吞咽训练的护理个案

皮肌炎患者吞咽训练的护理个案一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者女性，52岁，因“面部、颈部皮疹伴四肢肌肉无力3月余，吞咽困难1月”于2025年3月10日入院。患者3个月前无明显诱因出现面部、颈部淡红色皮疹，伴瘙痒，未予重视。2个月前逐渐出现双上肢抬举费力，双下肢蹲起困难，行走距离缩短至100米即感疲劳。1个月前出现吞咽固体食物费力，进食时需多次吞咽，偶有饮水呛咳，体重较前下降5kg（入院时体重48kg，身高160-，BMI18.75kg/m²）。为求进一步诊治来我院，门诊以“皮肌炎”收入风湿免疫科。患者既往体健，否认高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，否认食物、药物过敏史，无烟酒不良嗜好，育有1子，家庭关系和睦，经济状况良好。（二）入院时病情评估1.全身症状评估：体温36.8℃，脉搏82次/分，呼吸18次/分，血压125/80mmHg。神志清楚，精神萎靡，面部、颈部可见对称性淡紫红色斑疹，上眼睑水肿性红斑，呈“向阳疹”表现；胸前V型区可见散在淡红色皮疹，符合“V字征”。四肢肌肉压痛（+），肌力分级：双上肢近端肌力3级，远端肌力4级；双下肢近端肌力3级，远端肌力4级。四肢关节无肿胀、畸形，活动度正常。2.吞咽功能评估：采用洼田饮水试验进行初步评估，患者取坐位，饮用30ml温开水，观察吞咽过程。结果显示患者饮水时出现呛咳，部分水液咳出，吞咽后仍有咽部异物感，评定为洼田饮水试验Ⅳ级。进一步行吞咽功能电视荧光造影检查（VFSS），结果提示：口腔期食物咀嚼缓慢，舌运动协调性差，食物滞留于双侧颊部；咽期吞咽反射延迟（延迟时间约1.5秒），喉上抬幅度不足（抬升距离约2-），会厌谷、梨状窝可见食物残留，未见明显误吸征象。吞咽功能障碍严重程度分级为中度吞咽功能障碍。3.辅助检查评估：（1）肌酶谱：肌酸激酶（CK）2860U/L（正常参考值26-140U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）85U/L（正常参考值0-24U/L），乳酸脱氢酶（LDH）350U/L（正常参考值120-250U/L），谷丙转氨酶（ALT）120U/L（正常参考值0-40U/L），谷草转氨酶（AST）105U/L（正常参考值0-40U/L），均明显升高。（2）自身抗体：抗核抗体（ANA）阳性（1:320），抗Jo-1抗体阳性，抗核小体抗体阴性，抗双链DNA抗体阴性。（3）肌电图：提示肌源性损害，可见纤颤电位、正锐波，运动单位电位时限缩短、波幅降低，多相波增多。（4）胸部CT：双肺下叶可见少许条索影，未见明显实变影；心脏大小形态正常，心包未见积液。（5）胃镜检查：食管黏膜光滑，蠕动稍减弱；胃黏膜充血水肿，未见溃疡及出血。4.营养状况评估：采用主观全面评定法（SGA）评估营养状况，患者近1个月体重下降超过10%，进食量减少约50%，存在肌肉消耗、皮下脂肪减少，评定为中度营养不良。实验室检查示血清白蛋白32g/L（正常参考值35-50g/L），前白蛋白150mg/L（正常参考值200-400mg/L），均低于正常水平。5.心理社会状况评估：患者因疾病导致肢体无力、吞咽困难，日常生活能力下降，担心疾病预后及给家庭带来负担，出现焦虑、抑郁情绪。采用焦虑自评x（SAS）评分58分，抑郁自评x（SDS）评分55分，均提示轻度焦虑、抑郁状态。家属对疾病认知不足，但对患者照顾积极，愿意配合治疗及护理。二、护理计划与目标（一）护理诊断1.吞咽功能障碍：与皮肌炎导致咽喉部肌肉无力、吞咽反射延迟有关。2.营养失调：低于机体需要量，与吞咽困难导致进食减少、肌肉消耗增加有关。3.有窒息的风险：与吞咽功能障碍、食物或水液误吸有关。4.焦虑/抑郁：与疾病预后不确定、日常生活能力下降有关。5.知识缺乏：与患者及家属对皮肌炎疾病知识、吞咽训练方法及营养支持知识不了解有关。6.活动无耐力：与四肢肌肉无力、肌力下降有关。（二）护理目标1.短期目标（入院1-2周）：（1）患者吞咽困难症状有所缓解，洼田饮水试验等级提升至Ⅲ级，VFSS检查示吞咽反射延迟时间缩短至1秒以内，会厌谷、梨状窝食物残留减少。（2）患者营养状况得到初步改善，血清白蛋白升至33g/L以上，前白蛋白升至180mg/L以上，体重无进一步下降。（3）患者未发生窒息、误吸等并发症。（4）患者焦虑、抑郁情绪有所缓解，SAS评分降至50分以下，SDS评分降至53分以下。（5）患者及家属掌握皮肌炎基本知识及吞咽训练的基本方法。2.中期目标（入院3-4周）：（1）患者吞咽功能明显改善，洼田饮水试验等级提升至Ⅱ级，可顺利进食软食，无呛咳现象。（2）患者营养状况显著改善，血清白蛋白升至35g/L以上，前白蛋白升至200mg/L以上，体重增加1-2kg。（3）患者焦虑、抑郁情绪基本缓解，SAS、SDS评分均降至正常范围。（4）患者四肢肌力较前提升，双上肢近端肌力达4级，双下肢近端肌力达4级。3.长期目标（出院后1-3个月）：（1）患者吞咽功能恢复正常，可正常进食各种食物，洼田饮水试验等级为Ⅰ级。（2）患者营养状况良好，体重维持在50kg以上，各项营养指标正常。（3）患者无吞咽功能障碍相关并发症发生。（4）患者掌握长期自我护理方法，疾病控制稳定，生活质量提高。（三）护理措施规划针对上述护理诊断及目标，制定以吞咽功能训练为核心，结合营养支持、病情观察、心理护理、健康指导及康复训练的综合护理措施。吞咽功能训练包括口腔运动训练、空吞咽训练、冰刺激训练、摄食训练等；营养支持根据患者吞咽功能情况选择合适的营养供给方式；病情观察重点关注吞咽功能、肌酶变化、有无并发症等；心理护理采用沟通、心理疏导等方式缓解患者不良情绪；健康指导包括疾病知识、吞咽训练、营养饮食、用药指导等；康复训练结合肢体肌力情况制定个性化训练方案。三、护理过程与干预措施（一）吞咽功能训练护理1.口腔运动训练：于患者入院第2天开始实施，每日3次，每次20-30分钟。（1）面部肌肉训练：指导患者做皱眉、闭眼、鼓腮、张口、微笑等动作，每个动作保持5秒，重复10次为1组，每次训练2组。训练过程中观察患者面部肌肉活动情况，对于无力完成的动作，护士用手辅助其完成。（2）舌运动训练：指导患者将舌伸出、缩回，左右移动，上下舔齿龈，每个动作重复10次为1组，每次训练3组。舌伸出困难时，用压舌板轻压舌尖，辅助其伸出。（3）下颌运动训练：指导患者做张闭口、左右侧方运动，每个动作重复10次为1组，每次训练2组。（4）软腭抬高训练：指导患者发“啊”音，尽量抬高软腭，保持3-5秒，重复10次为1组，每次训练2组。训练后评估患者口腔运动协调性，第1周末患者可独立完成大部分口腔运动动作，舌运动范围较前扩大。2.冰刺激训练：入院第3天开始，每日2次，每次10-15分钟。用冰棉签蘸取少量冰水，轻轻刺激患者软腭、舌根、咽后壁及咽喉部两侧黏膜，每次刺激后指导患者做吞咽动作。刺激强度以患者出现吞咽反射为宜，避免过度刺激引起不适。训练过程中密切观察患者有无恶心、呕吐等反应，若出现不适立即停止训练。第2周末患者吞咽反射延迟时间缩短至0.8秒，较入院时明显改善。3.空吞咽训练：与口腔运动训练、冰刺激训练同步进行，每日3次，每次训练10-15分钟。指导患者在清醒状态下，反复进行空吞咽动作，每次吞咽后停留2秒，重复20次为1组，每次训练2组。训练时提醒患者集中注意力，配合呼吸，吞咽时深吸气后屏气，吞咽后缓慢呼气。第1周末患者空吞咽动作协调性较前提高，吞咽频率增加。4.摄食训练：在患者吞咽反射有所改善后（入院第5天）开始，根据吞咽功能评估结果选择合适的食物性状及进食方式。（1）食物性状选择：初期选择稠厚流质食物，如米糊、藕粉、稠粥等，避免选择稀流质及干硬食物。待患者适应后逐渐过渡到软食，如软面条、蒸蛋羹、肉末等。（2）进食姿势：协助患者取坐位，身体前倾，头稍向健侧（患者无明显左右侧肌力差异，头稍向前倾即可），避免卧位进食。（3）进食方法：指导患者小口慢咽，每口食物量约5-10ml，待前一口食物完全咽下后再进食下一口。进食过程中密切观察患者有无呛咳、呼吸困难等情况，若出现呛咳立即停止进食，协助患者拍背排痰。（4）进食时间及环境：每次进食时间控制在30-40分钟，避免时间过长导致患者疲劳；营造安静、舒适的进食环境，避免分散患者注意力。第2周末患者可顺利进食稠厚流质食物，无呛咳现象；第3周末可进食软食，进食速度较前加快。5.球囊扩张训练：患者入院第2周吞咽功能改善不明显，经医生评估后于第15天开始加用球囊扩张训练。选用合适型号的球囊导管（初始直径14mm），经鼻腔插入食管上段，向球囊内注入适量空气（初始注气量5ml），保持球囊扩张状态5秒后放气，重复操作10次为1组，每日训练1次。每周根据患者吞咽功能改善情况调整球囊直径及注气量，第3周将球囊直径调整为16mm，注气量调整为8ml。训练过程中密切观察患者生命体征、面色及有无不适反应，若出现胸痛、呼吸困难等症状立即停止训练。第4周末患者吞咽时喉上抬幅度提升至3-，会厌谷、梨状窝食物残留基本消失。（二）营养支持护理1.营养供给方式选择：入院初期患者吞咽困难明显，洼田饮水试验Ⅳ级，无法经口安全进食，于入院第1天给予留置鼻胃管，行肠内营养支持。选择整蛋白型肠内营养制剂（如能全力），初始输注速度为20ml/h，逐渐增加至50ml/h，每日总量根据患者体重及营养需求计算（每日约1500-1800ml）。同时每日给予温开水200-300ml经胃管注入，保持胃肠道通畅。2.肠内营养护理：（1）鼻胃管护理：妥善固定鼻胃管，标记刻度，每日更换固定胶布，观察鼻腔黏膜有无红肿、破损。每次输注营养液前回抽胃液，确认胃管在胃内，输注后用温开水20ml冲洗胃管，防止堵管。（2）营养液护理：营养液现配现用，开启后置于冰箱冷藏，保存时间不超过24小时。输注时注意营养液温度，保持在37-40℃，避免过冷或过热刺激胃肠道。（3）观察不良反应：密切观察患者有无腹胀、腹泻、恶心、呕吐等胃肠道反应，若出现腹泻，及时调整营养液输注速度及浓度，必要时遵医嘱给予止泻药物。第1周末患者未出现明显胃肠道不良反应，血清白蛋白升至33.5g/L，前白蛋白升至175mg/L。3.经口进食过渡护理：患者吞咽功能改善后，逐渐减少肠内营养量，增加经口进食量。于入院第10天开始尝试经口进食少量稠厚流质食物（如米糊50ml），观察无呛咳后，逐渐增加经口进食量及食物种类。第3周肠内营养量减少至每日500ml，经口进食量占总营养量的2/3；第4周拔除鼻胃管，完全经口进食软食，每日总热量约1800kcal，蛋白质摄入量约60g。4.饮食指导：指导患者进食高蛋白、高维生素、易消化的食物，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类、新鲜蔬菜和水果等。避免进食辛辣、油腻、生冷、干硬及刺激性食物，戒烟戒酒。进食时细嚼慢咽，少食多餐，每日5-6餐，避免暴饮暴食。出院前患者体重增至50kg，血清白蛋白35.2g/L，前白蛋白210mg/L，营养状况良好。（三）病情观察与并发症预防护理1.吞咽功能及误吸观察：每日进行洼田饮水试验评估吞咽功能，观察患者进食时有无呛咳、呼吸困难、发绀等误吸征象。若患者出现呛咳，立即协助其取坐位，头偏向一侧，轻拍背部，促进异物排出。必要时备好吸引器，以便及时吸除气道内异物。住院期间患者未发生误吸、窒息等并发症。2.肌酶及病情活动观察：每周复查肌酶谱（CK、CK-MB、LDH）、肝功能（ALT、AST），观察肌酶变化情况，评估病情活动度。入院第1周CK2860U/L，第2周降至1850U/L，第3周降至980U/L，第4周降至210U/L，逐渐恢复正常。同时观察患者皮疹变化、肌肉无力症状改善情况，若出现皮疹加重、肌力下降，及时报告医生调整治疗方案。3.感染预防护理：保持病房环境清洁，每日开窗通风2次，每次30分钟，定期进行空气消毒。指导患者注意口腔卫生，每日早晚刷牙，饭后漱口，必要时给予口腔护理（每日2次）。观察患者体温、血常规变化，若出现发热、白细胞升高等感染征象，及时报告医生处理。住院期间患者体温正常，血常规无异常。4.皮肤护理：患者面部、颈部有皮疹，指导其避免搔抓、摩擦皮肤，避免使用刺激性肥皂及化妆品。穿宽松、柔软、透气的棉质衣物，保持皮肤清洁干燥。每日观察皮疹变化，遵医嘱给予外用药物（如糖皮质激素软膏）涂抹，皮疹逐渐消退。（四）心理护理1.建立良好护患关系：护士主动与患者沟通交流，耐心倾听患者的主诉及担忧，给予情感支持和安慰。尊重患者的意愿，鼓励患者参与护理计划的制定，增强其自我管理能力。2.疾病知识宣教：向患者及家属详细讲解皮肌炎的病因、临床表现、治疗方法及预后，让患者了解疾病的可治性，减轻其对疾病的恐惧。发放疾病知识手册，定期组织病友交流活动，分享治疗经验，增强患者治疗信心。3.心理疏导：针对患者的焦虑、抑郁情绪，采用认知行为疗法进行心理疏导。帮助患者正确认识疾病与情绪的关系，引导其调整心态，保持积极乐观的情绪。鼓励患者培养兴趣爱好，如听音乐、看报纸、聊天等，转移注意力，缓解不良情绪。第3周末患者SAS评分降至45分，SDS评分降至48分，焦虑、抑郁情绪明显缓解。4.家庭支持：与患者家属沟通，鼓励家属多关心、陪伴患者，给予患者精神上的支持和生活上的照顾。指导家属如何帮助患者进行吞咽训练及康复训练，共同参与患者的护理过程，增强患者的归属感。（五）健康指导1.疾病知识指导：告知患者皮肌炎是一种自身免疫性疾病，需要长期治疗和随访。指导患者按时服药，不可自行增减药量或停药，尤其是糖皮质激素和免疫抑制剂，需严格遵医嘱服用。讲解药物的作用、用法、剂量及不良反应，如糖皮质激素可能引起血糖升高、血压升高、消化道溃疡等，指导患者观察药物不良反应，如有异常及时就医。2.吞咽训练指导：向患者及家属详细演示吞咽训练的方法，包括口腔运动训练、空吞咽训练、冰刺激训练等，指导其掌握训练技巧及注意事项。制定家庭吞咽训练计划，每日训练3次，每次20-30分钟，定期复查吞咽功能。3.饮食指导：强调合理饮食的重要性，指导患者出院后继续保持高蛋白、高维生素、易消化的饮食原则，避免进食刺激性食物。根据吞咽功能恢复情况逐渐过渡到正常饮食，进食时注意姿势和速度，避免呛咳。4.康复训练指导：根据患者肢体肌力恢复情况，制定个性化的家庭康复训练方案。指导患者进行四肢肌肉力量训练，如上肢抬举、下肢蹲起、散步等，训练强度由弱到强，循序渐进，避免过度劳累。每日训练2次，每次30-40分钟。5.定期随访指导：告知患者出院后定期复查的重要性，复查项目包括肌酶谱、肝功能、血常规、自身抗体等，第1个月每2周复查1次，第2-3个月每月复查1次，病情稳定后每3-6个月复查1次。如有吞咽困难加重、肌肉无力明显、皮疹复发等情况，及时就医。（六）康复训练护理1.肢体肌力训练：入院第2天开始，根据患者肌力情况制定训练方案。（1）被动训练：对于肌力3级以下的肢体，由护士协助进行被动关节活动训练，包括肩、肘、腕、髋、膝、踝等关节的屈伸、旋转运动，每个关节活动10-15次为1组，每日训练2组，防止关节僵硬和肌肉萎缩。（2）主动-辅助训练：当患者肌力达到3级时，指导其进行主动-辅助训练，如借助康复器械（如哑铃、弹力带）进行上肢抬举、下肢屈伸训练，训练强度逐渐增加。（3）主动训练：患者肌力达到4级时，进行独立的主动训练，如散步、爬楼梯、自行穿衣、洗漱等日常生活活动训练。第4周末患者双上肢近端肌力达4级，双下肢近端肌力达4级，可独立完成日常生活活动。2.呼吸功能训练：每日指导患者进行深呼吸训练和有效咳嗽训练，每次10-15分钟，每日2次。深呼吸训练：患者取坐位，双手放在胸部两侧，深吸气时胸廓扩张，呼气时胸廓收缩，重复10-15次为1组。有效咳嗽训练：患者深吸气后屏气3-5秒，然后用力咳嗽，将气道内的分泌物咳出。通过呼吸功能训练，增强患者肺功能，预防肺部感染。四、护理反思与改进（一）护理效果总结患者住院4周，经过系统的吞咽功能训练、营养支持、心理护理及康复训练等综合护理干预后，取得了良好的护理效果。吞咽功能方面：洼田饮水试验等级由入院时的Ⅳ级提升至Ⅱ级，VFSS检查示吞咽反射延迟时间由1.5秒缩短至0.5秒，喉上抬幅度由2-提升至3.5-，会厌谷、梨状窝食物残留消失，可顺利进食软食，无呛咳现象。营养状况方面：体重由入院时的48kg增加至50kg，血清白蛋白由32g/L升至35.2g/L，前白蛋白由150mg/L升至210mg/L，营养状况改善明显。肢体肌力方面：双上肢近端肌力由3级提升至4级，双下肢近端肌力由3级提升至4级，可独立完成日常生活活动。心理状况方面：SAS评分由58分降至45分，SDS评分由55分降至48分，焦虑、抑郁情绪明显缓解。住院期间未发生窒息、误吸、感染等并发症，患者及家属对护理工作满意度较高。（二）护理过程中的亮点1.个性化吞咽训练方案：根据患者吞咽功能评估结果，制定了循序渐进的吞咽训练方案，从口腔运动训练、冰刺激训练、空吞咽训练到摄食训练、球囊扩张训练，各项训练措施针对性强，相互配合，有效改善了患者的吞咽功能。2.早期营养支持干预：入院初期及时给予肠内营养支持，保证了患者的营养供给，为吞咽功能训练和疾病恢复奠定了良好的基础。在吞咽功能改善后，逐渐过渡到经口进食，避免了长期留置鼻胃管带来的并发症。3.多学科协作护理：在护理过程中，积极与医生、营养师、康复师等多学科团队成员沟通协作，共同制定患者的治疗和护理方案，及时调整护理措施，提高了护理质量和效果。4.全程心理护理：重视患者的心理状况，从入院到出院全程给予心理支持和疏导，帮助患者缓解焦虑、抑郁情绪，增强治疗信心，积极配合护理工作。（三）护理过程中存在的不足1.吞咽训练的评估方法不够全面：在护理过