内科学总论小儿风湿免疫疾病要点课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结内科学总论小儿风湿免疫疾病要点课件01前言前言我在儿科风湿免疫病房工作了十二年，见过太多被“免疫紊乱”困扰的小患者：三岁的乐乐因全身皮疹和关节肿痛不敢走路，攥着妈妈的衣角小声说“疼”；十二岁的小雨因狼疮肾炎反复血尿，每次抽血都咬着嘴唇掉眼泪；还有刚上小学的浩浩，因为长期用激素圆了脸，被同学笑“胖墩儿”，躲在病房窗帘后偷偷抹鼻子……这些画面总在我脑海里转。小儿风湿免疫疾病，不是“成人病的缩小版”。这类疾病起病隐匿、表现多样，常累及多系统（关节、皮肤、肾脏、血液、神经系统），且患儿处于生长发育关键期，治疗需兼顾控制炎症与保护生长。更棘手的是，家长常因“孩子哪来的风湿病”的认知误区延误就诊，而孩子因表达不清或恐惧检查，让病情评估难上加难。前言作为临床护理人员，我们既是观察病情的“前哨”——能第一时间发现皮疹变化、关节活动度下降；又是医患沟通的“桥梁”——要安抚焦虑的家长，教会他们在家观察尿色、监测体温；更是患儿的“守护者”——用童趣化的方式让他们配合治疗，减少痛苦记忆。今天，我想用一个真实病例为线索，和大家梳理小儿风湿免疫疾病护理的核心要点。02病例介绍病例介绍去年冬天，我们科收了一个让我印象深刻的小患者——5岁的朵朵。主诉：“反复发热伴双手指关节肿痛1月，面部红斑1周”。现病史：1月前无诱因出现发热（38-39℃），家长以为是感冒，用了退烧药体温能降，但隔天又烧；3周前开始说“手疼”，不肯拿玩具，家长发现她左手食指、右手中指关节肿得像小馒头；1周前面部出现蝶形红斑，日晒后更明显，这才急着来医院。既往史：无特殊，足月顺产，生长发育正常，无过敏史。查体：T38.5℃，P102次/分，R22次/分，BP90/60mmHg；神清，精神稍差；面部蝶形红斑（双颧部至鼻梁，边界不清，压之褪色）；左手第2近端指间关节、右手第3近端指间关节肿胀（皮温高，触痛+），活动受限（握拳不能）；心肺腹查体无殊；四肢无水肿，神经系统阴性。病例介绍辅助检查：血常规（WBC12.3×10⁹/L，中性粒细胞68%，Hb105g/L）；ESR58mm/h，CRP22mg/L（正常＜8）；抗核抗体（ANA）1:1000（+），抗双链DNA抗体（+），补体C30.6g/L（正常0.8-1.5）；尿常规（蛋白±，红细胞5-8/HP）。结合临床表现和检查，朵朵被诊断为“幼年系统性红斑狼疮（jSLE）”。这个病例典型之处在于：幼儿起病（jSLE多见于8岁以上，5岁属于早发）、多系统受累（皮肤、关节、血液、肾脏），且家长早期未识别“非典型发热”的警示信号。03护理评估护理评估面对朵朵这样的患儿，护理评估必须“多维度、动态化”。我们团队从“生理-心理-社会”三方面展开，具体如下：生理评估——抓住“炎症活动”核心生命体征与症状：入院时体温38.5℃（中热），需警惕是否为感染性发热（但CRP仅轻度升高，结合自身抗体阳性，更倾向免疫性发热）；关节肿胀部位（小关节为主）、皮温、触痛程度（朵朵说“轻轻碰就疼”）；皮疹形态（蝶形、日晒后加重）、有无脱屑或溃疡（朵朵红斑表面光滑，无破溃）；尿量、尿色（家长诉“尿色偏深，像茶水”，留取尿常规提示镜下血尿）。实验室指标：ESR和CRP反映炎症活动度（朵朵ESR显著升高，提示病情活动）；贫血（Hb105g/L，可能与慢性炎症或自身抗体破坏红细胞有关）；补体C3降低（提示补体被消耗，支持SLE活动）；抗双链DNA抗体阳性（与肾脏损害相关，需重点监测尿蛋白）。功能状态：关节活动度（朵朵握拳时两指关节无法并拢，穿脱衣服需家长协助）；日常生活能力（进食、如厕能自理，但玩耍时间从每天3小时减少到30分钟）。心理评估——关注“小患者”与“大焦虑”朵朵刚入院时紧抱着玩具熊，问她哪里不舒服就往妈妈怀里钻；妈妈反复问“这病能治好吗？会不会留后遗症？”，夜间在走廊偷偷抹眼泪；爸爸是外卖员，白天送单，晚上来陪床，说话带着疲惫：“我们就一个孩子，砸锅卖铁也得治。”儿童因认知局限，对疾病的恐惧更多源于“身体不适”和“陌生环境”（如穿刺、打针）；家长则因“病名陌生”“治疗周期长”“经济压力”陷入焦虑，这种情绪会反过来影响患儿配合度。社会评估——家庭支持是“隐形支柱”朵朵一家来自农村，父母文化程度不高（妈妈初中毕业，爸爸小学），对“自身免疫病”毫无概念；家庭月收入约8000元（爸爸5000，妈妈做零工3000），已垫付住院费5000元，后续激素、免疫抑制剂（如羟氯喹）和定期复查费用可能成为负担；家中无其他亲属帮忙，妈妈需全程陪床。04护理诊断护理诊断010203040506基于评估结果，我们列出了5项主要护理诊断（按优先级排序）：急性疼痛（与关节炎症及皮肤血管炎有关）：目标关节（左手2指、右手3指）肿胀、触痛，患儿主诉“手疼”，影响抓握。体温过高（与免疫性炎症反应有关）：体温38.5℃，伴乏力、食欲减退（入院当天仅喝了小半碗粥）。皮肤完整性受损的风险（与蝶形红斑及光敏感有关）：面部红斑边界不清，患儿有搔抓倾向（观察到她用手背蹭脸）。焦虑（家长与患儿）（与疾病慢性化、治疗不确定性及经济压力有关）：家长反复询问预后，患儿因打针哭闹拒绝治疗。知识缺乏（家长）（缺乏jSLE疾病知识及居家护理技能）：家长不了解“激素需长期规律服用”“避免日晒”“如何观察尿色变化”等关键点。05护理目标与措施护理目标与措施针对每个诊断，我们制定了“可量化、可操作”的目标及具体措施，贯穿整个住院期（2周）及出院后随访。（一）急性疼痛：72小时内患儿主诉疼痛评分≤3分（FLACC评分法）药物干预：遵医嘱予布洛芬混悬液（10mg/kg/次，q8h），用药后30分钟观察疼痛缓解情况（朵朵用药1小时后说“手没那么疼了”）；同时配合羟氯喹（0.1gbid）控制免疫炎症。非药物干预：①关节制动：用软质护指套固定肿胀关节（避免过紧影响血运），摆放时保持功能位（手指微屈，避免强直）；②冷敷（炎症急性期48小时内）：用冰袋包裹毛巾敷关节（每次10分钟，间隔1小时），朵朵说“凉凉的，舒服”；③分散注意力：用她喜欢的《小猪佩奇》动画片、捏泡泡纸游戏转移对疼痛的关注，查房时她举着左手说“佩奇的手手不疼，朵朵的也不疼啦”。体温过高：24小时内体温降至38℃以下，48小时内正常监测与记录：每4小时测体温（包括腋温和耳温对比），绘制体温曲线（朵朵入院当晚22:00体温39.2℃，属弛张热）。01物理降温：温水擦浴（避开胸腹部）、退热贴（贴于额头和颈部）；鼓励少量多次饮水（用带吸管的卡通杯，朵朵主动要“喝到杯底的小鸭子”），每日饮水量从500ml增至800ml。02病因干预：排除感染（查PCT、血培养阴性），确认发热为免疫性，遵医嘱加用小剂量甲泼尼龙（1mg/kg/d），用药后次日体温降至37.8℃，第三日正常。03皮肤完整性受损的风险：住院期间红斑无破溃、感染皮肤护理：用温水清洁面部（禁用肥皂），软毛巾轻拍吸干；红斑处涂无刺激的儿童保湿霜（避免含酒精）；修剪患儿指甲（朵朵指甲长，容易抓挠），戴棉质手套防抓伤。光防护：病房拉遮光窗帘（避免紫外线透过玻璃）；外出检查时戴宽檐帽、穿长袖衣（家长起初觉得“大冬天没必要”，我们解释“紫外线穿透云层也能致病”后配合）。焦虑：3天内家长情绪稳定，患儿配合治疗率＞80%患儿安抚：①建立信任：查房时先和她玩“击掌游戏”，操作前说“朵朵是勇敢的小战士，我们一起数到3，就像打怪兽一样快”；②减少创伤体验：静脉穿刺选择经验丰富的护士，用“无痛针贴”（利多卡因乳膏）预处理，朵朵从“看到针就哭”到“主动伸手说‘我不怕’”。家长支持：①情感共情：倾听妈妈的担忧（“她才5岁，以后会不会不能上学？”），回应“我们理解您的害怕，jSLE虽然复杂，但规范治疗能控制得很好”；②信息透明：用图文手册讲解“什么是自身免疫病”（比喻为“身体的警察搞错了，攻击自己人”），展示类似病例的康复照片（“看，这个姐姐和朵朵一样大，现在上一年级，还会跳舞呢”）；③经济支持：协助申请慈善援助（儿童风湿免疫专项基金），减轻家庭负担。知识缺乏：出院前家长能复述3项关键护理要点阶梯式教育：①入院第1天：重点讲“观察什么”（尿色变深/泡沫增多、关节肿疼加重、发热）；②入院第3天：讲“做什么”（正确喂药——激素需早餐后服，羟氯喹随餐减少胃肠反应；避免日晒——戴帽子、打伞）；③出院前1天：讲“紧急情况”（体温＞39℃、尿呈洗肉水样、皮疹破溃）需立即就诊。情景模拟：让妈妈模拟“如何给朵朵喂药”（用喂药器，避免强灌），演示“如何观察尿色”（用白色尿杯，对比正常尿液的淡黄色），确保掌握。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理小儿风湿免疫疾病因长期使用激素、免疫抑制剂，或疾病本身累及多系统，易出现并发症。以朵朵为例，我们重点监测以下4类：感染——最常见的“隐形威胁”观察：监测体温（＞38.5℃警惕感染）、咳嗽/流涕（呼吸道感染）、尿频尿急（尿路感染）；每周查血常规（WBC＜4×10⁹/L提示骨髓抑制）。护理：①病室每日紫外线消毒2次，限制探视（避免感冒人员接触）；②口腔护理（用生理盐水漱口，朵朵用“泡泡牙膏”觉得好玩，主动配合）；③会阴护理（便后温水清洗，女患儿从前向后擦）。肾脏损害——jSLE的“致命靶器官”观察：每日记录尿量（朵朵尿量约400ml/天，正常500-600ml，提示轻度减少）；尿色（深茶色提示血尿）、尿泡沫（持续10分钟不消散提示蛋白尿）；监测血压（高血压可能为肾损害信号）。护理：低盐饮食（每日盐＜2g，用儿童专用低钠酱油）；避免肾毒性药物（如氨基糖苷类抗生素）；定期留取24小时尿蛋白定量（家长开始不会留，我们教他们“从早7点到次日7点，每次尿都收集到带防腐剂的桶里”）。生长发育迟缓——激素的“长期挑战”观察：每月测量身高、体重（对照儿童生长曲线图）；监测骨密度（长期用激素可能导致骨质疏松）。护理：①营养支持：高蛋白（鱼、蛋、奶）、高钙（酸奶、豆腐）饮食（朵朵不爱喝牛奶，我们推荐奶酪棒作为替代）；②适当运动：病情缓解后鼓励关节活动（如捏橡皮泥、玩串珠），避免长期卧床；③补充维生素D（400IU/天，促进钙吸收）。心理行为问题——被忽视的“心灵负担”观察：是否拒绝社交（朵朵曾说“不想上学，小朋友会笑我脸红”）、睡眠障碍（夜间惊醒）、情绪低落（发呆、不爱说话）。护理：①同伴支持：联系康复期的小患者视频聊天（“姐姐以前也有红斑，现在都消啦”）；②艺术治疗：用绘画表达情绪（朵朵画了“太阳公公帮我赶走红斑怪兽”）；③学校沟通：出院前与班主任沟通，建议“不歧视、多鼓励”，必要时调整体育课强度。07健康教育健康教育出院前，我们给朵朵一家做了详细的“居家护理手册”，重点强调“三坚持、三避免、三观察”：三坚持坚持规律用药：激素（甲泼尼龙）需按医嘱减量（不能自行停药，否则可能“反跳”）；羟氯喹需长期服用（定期查眼底，预防视网膜病变）。坚持定期复查：每2周查血常规、尿常规、ESR；每月查肝肾功能、补体；每3个月查抗双链DNA抗体（评估疾病活动）。坚持记录日记：用表格记录体温、关节情况、尿量尿色（家长说“我们文化不高，但画个表打勾打叉总能行”）。三避免避免感染：少去人多场所（如超市、游乐场）；季节交替时戴口罩；疫苗接种需咨询医生（活疫苗如麻疹、水痘需病情稳定半年后接种）。避免日晒：上午10点-下午4点尽量不出门；外出必戴帽子、穿长袖，涂儿童物理防晒霜（SPF30+）。避免劳累：保证每天10小时睡眠；剧烈运动（如跑跳、游泳）需等关节肿痛完全消失后逐步恢复。三观察观察“红”：皮疹是否扩大、颜色加深，或出现新皮疹（如下肢紫癜）。01观察“肿”：关节是否再次肿胀，或出现眼睑、下肢水肿（提示肾脏受累）。02观察“热”：不明原因发热（＞37.5℃持续2天），需立即就诊。0308总结总结回想起朵朵出院那天，她蹦蹦跳跳地和护士阿姨说“再见”，脸上的红斑已经淡成两片粉晕，小手指能灵活地捏起护士送的星星贴纸。妈妈握着我的手说：“以前觉得这病像天塌了，现在知道只要好好护理，孩子能和正常娃一样